Dieses "Tagebuch 1 Kikli" ist vom Beginn meiner Knochenmarktransplantation im Februar 2007 bis Tag 206 - der Tag an dem ich im Oktober 2007 endlich nach Hause kam.

 

27.09.2007 / Tag 206

Es ist vollbracht - ich bin zuhause! Ich kann euch gar nicht sagen wie sich das anfühlt... Irgendwie saumäßig toll, aber auch total seltsam. In den psychischen Tiefs des Tages dachte ich manchmal, es sei besser doch in Freiburg zu sein... Aber wenn es mir gut geht ist es eben SUPI!!! Meinen Pflegedienst lerne ich heute um 20 Uhr kennen - ich bin mal gespannt! Die Telefonstunde findet heute unter 06349 6501 bzw 929877 -in meinem Zimmer direkt- statt. Bis später!!!

26.09.2007 / Tag 205

Ich war ganz schön enttäuscht als klar war, dass der "Umzug" heute nicht mehr klappt. Später dann erleichtert, dass es vermutlich morgen klappen wird. Erst gab es Formularschwierigkeiten, dann Mißverständinisse mit der Krankenkasse, dann, alles alles endlich geklärt war, war es zu spät für den Pflegedienst zu reagieren... Somit soll er morgen sein der "große Tag". Es ist geplant, dass wir mit Paps (der kam extra um uns zu trösten) dann morgen früh gen Norden fahren, ihn in Wörth abliefern und dann nach Hause fahren. Am Freitag habe ich dann um 10h wieder einen ambulanten Kontrolltermin in Freiburg (Mädels, somit ist die geplante Aktionen für Freitag leider hinfällig!). Es dauert wohl einige Tage/Wochen bis sich alles eingespielt haben wird. Mannomann, das ist alles nicht so einfach...

25.09.2007 / Tag 204

Heute bei Visite sagten die Docs, dass die Elektrolyt-Werte nun zwar gut seien, aber man müsse erst das Blutbild morgen früh abwarten um entscheiden zu können ob ich heim kann. Tja, schau ma mal. Klar bin ich ungeduldig, doch ich glaube ganz feste daran, dass es morgen klappt...

Heute waren die gleichen Leute wie gestern da, plus Oma und Moni - und somit ein echtes Kriegsches Familientreffen! Leider ohne Paps, der ja das ganze Geld verdienen muss das Mama und ich immer im Städtle ausgeben. Schä wars! Anschließend hatte ich EEG - das war gut und nochmal anschließend dann ECP-Zellen zurück und nochmal anschließend mit Mama bummeln.

Stellt euch vor: Heute bekam ich ein Päckle mit tollen Point Whitmark CDs. Und da stellte ich fest, dass ich die Unterüberschriften (also den Namen der Folgen) lesen konnte!!! Klasse, oder? Das hat mich zwar mächtig ansgestrengt, bin aber super stolz! Auch das Laufen macht Fortschritte, aber ganz viel Auauauauauauauauauauauauauauauauauauau...

Nun ist schon 10 nach 8 und erst zwei Mal hat das Telefon geklingelt - na sowas! Habt ihr mich vergessen??? Heul schluchz, habe schon ein paar mal kontrolliert ob der Hörer auch wirklich richtig aufliegt...

24.09.2007 / Tag 203

Erstens kommt es anderes, zweitens als man denkt... für morgen ist unser Abflug schon mal gecancelled. Meine Elektrolyte sind nicht in Ordnung und müssen erst stabil sein. Es ist irgendwie schwierig bei mir, da ich gemischt ernährt werde (normal plus venös), und mein Darm einfach noch nicht so fit ist. Tja, nun haben wir endlich den Pflegedienst (die Firma Sanitas in Karlsruhe sind übrigens sehr nett und voll bemüht), nun mache ich wieder mucken... Ich hoffe, dass sich das Ganze bis übermorgen wieder eingependelt hat!!!

Heute waren die Schwarzwälder zu Besuch da und Pap´s Tante aus Hamburg. Fast ein Familientreffen also! Haben nix besonderes gemacht, einfach so im Eiscafé die letzten Sonnenstrahlen getankt.

23.09.2007 / Tag 202

Schä wars dähäm... Den ganzen Tag immer wieder Besuch da... auch anstrengend. Zwischendurch hatte ich ein paar Hänger, aber nu gehts wieder. Besonders das Laufen hat mir heute ganz schön Beschwerden gemacht, ich glaube ich habe Muskelkater von gestern. Da bin ich zwischendurch immer wieder 10 Schritte gelaufen - es muß ja vorwärts gehen. Leider sind meine Augen noch nicht viel besser, das genaue, nahe sehen klappt einfach nicht. Tja... das mit der Geduld kenne ich ja schon.

Leider hat es heute nicht so ganz mit meiner Telefonstunde geklappt, da wir ja erst um kurz nach acht hier ankamen. Dennoch - morgen ist auch noch ein Tag, ich würde mich freuen!

22.09.2007 / Tag 201

Ein normaler Samstag... nix besonderes los, nix besonderes gemacht, nix besonderes passiert.... Fast ein bisschen zu langweilig. Meine Eltern haben mich überredet morgen dann doch nach Rohrbach zu fahren. Eigentlich wollte ich nicht mehr hin bis ich endgültig nach Hause komme, denn es tut mir jedes Mal weh zu sehen wo ich eigentlich hin gehöre, und dann ist der Abschied um so schwerer. Doch das Argument eine Wagenladung schon mal nach Hause zu bringen, und dann kommen noch Jonas und mein Onkel zu Besuch - ich gebe mich geschlagen!!! Morgen also hoim! Bis Dienstag/Mittwoch/oder so ist es ja nicht mehr weit...

21.09.2007 / Tag 200

Heute ist ein großer Tag!!! Erstens bin ich sauviel (man entschuldige den Ausdruck, aber es ist so!!!) gelaufen - ok mit festhalten... ABER TROTZDEM!!!!!!!!!!!!!!! Dann das ZDF da, das hat mir auch sehr viel Spaß gemacht, so als Star :-))) Und dann noch JONAS - hey, das ist ein Freitag nach meinem Geschmack... Und das Beste kommt noch: Der PAPS kommt heute wieder. Juchhuuuuu!!!

 

Aber ich weiß, euch interessiert etwas ganz anderes: Nach einem großen Telefonier/und Mißverständis-Gedöns, haben wir wohl nun einen Pflegedienst aus Karlsruhe gefunden. Das Ganze muss natürlich noch von der Krankenkasse genehmigt werden und es ist Freitag Mittag... Naja, ihr kennt das ja. Wenn nun alles optimalst klappt, dann könnte ich am Dienstag heim kommen. (Also Claudia, mit ganz leerem Auto her kommen!!!!) Aber eben nur optimalst... Mittwoch wäre ja auch ok.

20.09.2007 / Tag 199

Uahhh, zu früh gefreut... die Maltheser haben wieder abgesagt. War wohl irgendwie zu kompliziert mit dem Nahrung/Medi-organisieren... heul. Nun geht die Suche wieder von vorne los... und es ist schon Donnerstag... Mensch, wenn ich mir vorstelle, dass es nun an so nem blöden Orgakram hängt - SOWAS!!!! Dabei wäre der Tag 200 zum Heim kommen so ideal gewesen!!! Aber nächste Woche...

Heute waren Oma und Moni zu Besuch da. Irgendwie verrennt die Zeit immer so wenn die da sind. Komisch. Eben liege ich im Bett und bekomme meine ECP-Zellen zurück . Dann wollen Mama und ich noch ins Städtle. 

19.09.2007 / Tag 198

Es sieht so aus, als würde der Maltheser Dienst meinen "Fall" übernehmen. Nun kümmert sich die nette Dame dort um die Gerätschaften und die Nahrung ect.. Wie schnell das halt alles geht - käh Ahnung. Aber wir denken, dass es spätestens in einer Woche soweit ist. Mama wird nun eifrig ins an- und abstöpseln eingeführt, damit das dann zuhause auch wirklich gut klappt.

 

Mittags mit Albert und Doris im Städtle, die wollten mal von so nem richtigen Insider herum geführt werden. Freiburg is halt scho ä schänes Städtle... Ich hab mir eine CD "Bäst of die Ärzte" gekauft. Uhuiuiui, da sollte eine Altersbeschränkung drauf sein, sagt Mama. Mir gefällts!

 

Am Freitag kommt mal wieder das ZDF-Team her nach Freiburg. Ende Dezember soll mir eine ganze Sendung gewidmet werden , da fehlen noch ein paar Aufnahmen. Außerdem fragt die Journalistin an, ob es möglich wäre an dem Dankesgottesdienst zu filmen - was meinen Sie Herr Pfarrer Wenzel? Außerdem wollen sie auch unbedingt einige Sekunden von unserer Willkommens-Party filmen - also ich bin einverstanden!

 

18.09.2007 / Tag 197

 

Noch wisse ma nix... der ganz große Pflegedienst in unserem großen Nachbarort traut sich das nicht zu, mir die Nahrung anzustöpseln.... tstststs, das kann sogar die Mama... aber auf alle Fälle wollen die helfen jemanden zu suchen. Die sollen sich mal beeilen... ja, ihr hört, mir gehts gut. Der Tag war unspektakulär... naja, ich bin gelaufen, an so nem Barrending wo ich mich rechts und links festhalten konnte... ca. 25 Schritte oder so, ohne Pause. Mal mit Orthese, mal ohne. Und die anderen Übungen haben auch gut geklappt, ich bin zufrieden mit mir! Meine Hanni war zu Besuch, und hat mir auch was leckeres zu essen mitgebracht! Ja, später mal wieder im Städtle, sind eifrig dabei kleine Abschiedgeschenke zusammenzusammeln für die liebsten Schwestern hier auf Station. Dazu zählt auch Thomas, die einzig männliche Schwester... ;-)))

 

17.09.2007 / Tag 196

 

Also die Docs halten noch ein bisschen an der künstlichen Ernährung fest... und auch an den Medis.... ABER: Das könnte man auch zuhause mithilfe eines Pflegedienstes machen!!! Also, somit lautet der Plan nun: Diesen Pflegedienst möglichst bald finden (scheinbar sind meist die benötigten Gerätschaften das Problem...), dann gehts ab hoim in die Palz und nur ab und zu wieder her. Heute abend habe ich echt eine Menge gegessen, deshalb denke ich sowieso, dass die Ernährung eh bald hinfällig wird. Bei den Medis gibt es das Problem, dass sie sich noch nicht trauen das eine Kopfmittel abzusetzen, wovon wiederum ein anderes abhängt... Egal, des kann ma ach dähäm mache!

 

Heute war ja mal wieder Physio - ich habe es geschafft immerhin einige Sekunden frei zu stehen! Zwar mit krumme Bää, abba immahin.

 

16.09.2007 / Tag 195

 

Sonntag - Rohrbachtag!!! Ganz früh um 6 Uhr sind wir los, um dem Stau durch die gesperrte A5 zu umgehen. So hatten wir auch ganz besonders viel vom Tag. Schä wars. Bei Oma essen, dann Bienkowskies besuchen, dann Reicherts zu besuch und schließlich noch Gundelachs. Und das alles im Schatten auf unserer Terrasse.... SCHÄÄÄÄ!!!! So schön, dass ich sehr traurig war wieder hier nach Freiburg zu müssen. Unser - wohlgemerkt UNSER - Plan sieht vor, dass wir in einer Woche ins Elternhaus ziehen (bis dahin muss ich mich halt mit dem Essen sehr anstrengen, damit ich die Docs überzeuge), und eine Woche später wollen wir wieder in Rohrbach wohnen (bis dahin müssen ein paar Medis weg sein - davon müssen wir auch die Docs überzeugen). Dann lieber 2-3 mal pro Woche ambulant wieder her fahren... Soweit unser Plan!

 

Hey, die Aktion "Hilfe für Lucas": Blutspenden plus 2.- pro Spender für den Verein "Helfen hilft" finden wir ganz toll!!!! Wir hoffen auch sehr, dass dabei ganz viel Geld zusammen kommt!!! (Übrigens, um Missverständnissen vorzubeugen: Der Verein "Helfen hilft/Kinderkrebshilfe" erlaubt auch Nichtkrebsigen Kindern/Eltern (wie mir) dort zu übernachten. Immer wenn es um langwierig und schwererkrankte Kinder geht (z.B Nierentransplantationen, schwere Unfälle, ect.) darf man sich mit der Bitte um Hilfe da hinwenden. Nehmt alle mit hin zum Blutspendetermin am 24.09. die ihr kennt!!!!!

 

15.09.2007 / Tag 194

 

Heute am Samstag war so nix besonderes... Mittags mit den Mumien ins Pearl etwas umtauschen und - was für ein Zufall... ;-))) wieder neue Sachen gefunden :-)))

 

Mit dem Essen bin ich jetzt echt ganz eifrig am arbeiten, 3 mal am Tag wenigstens ein paar Bissen - und siehe da, es geht, langsam aber sicher... und ohne Bauchweh. Sonst komme ich ja nie heim...

 

14.09.2007 / Tag 193

 

Nachdem ich heute erst nach der Physio um halb 4 raus kam, musste ich noch mit Moni und Mama bummeln gehen... ohjeohje... ich muss ja nix sagen :-) Aber ganz ehrlich: Es war trotzdem schä! Heute habe ich zu berichten: Ich kann mich ganz alleine hinstellen! Und außerdem mit festhalten an etwas auch 2-3 Schritte machen! Darauf bin ich ganz stolz!!! Außerdem bemühe ich mich nun jeden Tag 3mal zu essen... liebe Oma, der Eintopf der war echt super! Achso, noch was GANZ WICHTIGES: Solltet ihr mich mal nicht ab 19h in meinem Zimmer (0761 270 76361) telefonisch antreffen, dann bin ich wahrscheinlich noch im Elternhaus! Da lautet die Nummer: 0761 27075054. Vergesst nicht, dass ich ganz scharf auf diese Anrufe bin!!!

 

13.09.2007 / Tag 192

 

Inzwischen sind die Tage ja recht unspektakulär.... GOTTSEIDANK!!! Somit "wie immer" nach dem abstöpseln raus. Die Oma und die Moni waren da und wir haben auf der Dachterasse Kaffee getrunken. Als die Mäd weg waren, sind Mum und ich ins Städtle... da es kein bestimmtes Projekt gibt, einfach nur so rumlatschen eben und schauen. Dann in Elternhaus rumfaulenzen und quatschen. Ich hoffe, dass ich bald wieder gut sehen kann, denn dann klappts mit dem TV, Computer, Playstation und Buch viel besser.

 

12.09.2007 / Tag 191

 

Gut geht´s mir heute und mein 2. ECP-Tag der Woche ist auch rum. Ihr wisst ja, da muß ich zwischendrinne immer mal wieder zurück um meine Zellen abzuholen. Wenn mein Darm sich so hält, dann kann ich auf einen 2-wöchentlichen Rythmus umgestellt werden. Dennoch konnten wir anschließend noch alle 3 ins Städtle ein bissle bummeln und so. Pünktlich um 19h saß ich auch schon am Telefon und - juchhuuuuuu, es hat auch gleich geklingelt!!!! Danke, dass ihr mich nicht vergesst, denn ich freue mich wirklich schon morgens auf das telefonieren abends. Meine Nummer: 0761 27076361. Zwischendurch war auch noch Physio, da haben ich mal ganz neue Übungen gemacht und auch Hausaufgaben bekommen: Ganz gerade sitzen / auf den Bauch legen und versuchen die Hüfte abzusenken / und aufstehen üben. Puhhh, aber es geht vorwärts.

 

11.09.2007 / Tag 190

 

Heute gibt es mal wieder nichts besonderes zu berichten außer: Es gibt nichts Besonderes!!! Ich bin in der Spur, da will ich auch bleiben... Was mich ziemlich nervt ist die motorische Geschichte. Mit der Orthese kommt Mum gar nicht klar und ich bin auch absolut nicht scharf auf dieses Ding! Aber nächste Woche kommt wieder meine Frau Eisele, da meinen die Mumien, dass wir ein Intensivprogramm machen müssten. Na dann, prost Mahlzeit...

 

Heute nur mal kurz Stadtluft schnuppern, dann kam Paps - den hatte ich nach 3 Wochen Intensivnähe schon soooo vermisst!!! Da muss ich mich erst mal dran gewöhnen, dass das nun ein Ende hat.. Heul, schluchz...

 

Happy Birthday lieber Frank!!! Wir haben es vorhin mal versucht, doch du warschd ned doooo.... Dennoch von hier die Herzlichsten Glückwünsche!!!!!

 

10.09.2007 / Tag 189

 

Heute mal wieder Stehbrett und radeln... das Stehen klappt trotz der krummen Beine relativ gut. Aber ich kann euch sagen: AUAUAU... aber ich glaube das kennt ihr schon... es wird schon noch ein bissle dauern glaube ich, bis das gehen klappt. Leider ist auch das Sehen noch nicht so schnell wieder da wie ich hoffte... doch glücklicherweise funktinoeren mein Mund und meine Ohren ganz gut!!! Denn so kann ich das Telefon voll genießen :-)

 

Mein Ausflug führte heute ins Pearl, manchmal ist es doch gut wenn man sich an nichts erinnern kann, denn so war das ein völlig neues Erlebnis für mich! Und dann noch in der Stadt... uah, wenn Mädle was suchen... Bei Pearl haben wir ein Schokoladenfondue gekauft, hmmm, mit Bananen und Trauben... aber kann uns jemand erklären, warum die geschmolzene Schokolade ganz klumpig wird wenn man sie mit Milch verdünnen will?????

 

09.09.2007 / Tag 188

 

Mein Ausflug ging heute: In die Pfalz!!! Ich war dähäm!!! Eben bin ich wieder in Freibrug eingetrudelt (a halbs Stündle zu spät wegen des Verkehrs). Also falls ihr noch anrufen wollt, ich bin noch fit!

 

Zuhause war es wirklich prima. Viele Dinge hab ich gleich wieder erkannt, bei anderen hat es ein bissle gedauert... dann sind wir noch mit dem Rollstuhl ein bissle im Dorf herum spaziert und haben Altpeters besucht. Die haben wir auch gleich abgeschleppt um unseren Urwald ein bissle zu bearbeiten. Wirklich schäääää so dähäm.... da könnte man sich dran gewöhnen!

 

08.09.2007 / Tag 187

 

Ja, also so gehts ned!!!!! Ich lich do im Bett rum und nur zwä Leit hän bisher agrufe!!!! Des muss bessa werre!!! Schließlich wollt ihr doch dass ich gesund werde, oder????? Und da gehören die Anrufe als Privattherapie UNBEDINGT dazu!!!!!!!!!! Meine Nummer: 0761 27076361 -dass sich niemand raus reden kann!!!

 

Heute geht´s mir wieder ein bisschen besser. Und ich war auch recht fleißig: Eine halbe Stunde geradelt und 10 Minuten auf dem Stehbrett (auch Streckbank genannt). Dann mittags den Schwäbischen Mädels mal die Stadt gezeigt - meine Eltern und die Mädels sind total begeistert wie gut es mir heute geht. Nun lass ich mich grade noch ein bisschen von denen im Bett bewundern, das entschädigt mich ein bisschen für die fehlenden Anrufe...

 

 

 

07.09.2007 / Tag 186

 

Jo, im Prinzip wie immer... Heute hatte ich einen Termin beim Augenarzt und der stellte fest, dass die "Hardware" (Sehnerv, Netzhaut) in Ordnung ist. Somit ist das schlechtere sehen (das ja auch immer ein ganz kleines bissle besser wird - bisher zumindest) wohl eine Sache der "Software". Wollen wir mal hoffen, dass sich das Gehirn bald berappelt, denn ich vermisse das Lesen schon! Also, falls ihr Langweile habt: Imaginationsübung: Stellt euch vor wie ich ganz schnell superscharf sehen kann und ALLES lesen und tun kann!!! Nach diesem Termin wollte ich ein kleines Mittagsschläfle halten... das hat aber auch nicht geklappt, weil ich dann wieder zu fit war...und in der Stadt war ich dann zu müde... nun hänge ich hier im Bett rum und: WARTE AUF ANRUFE!!!

 

06.09.2007 / Tag 185

 

Heute bin ich schon den ganzen Tag müde... zum einen liegt das wohl daran, dass ich ganz früh heute morgen aufwachte und tagsüber kaum noch schlafen kann, weil ich einfach zu fit (Mama sagt zu neugierig) bin. Zum anderen auch daran, dass heute so ein richtiger Herbsttag ist, mit Nieselregen und allem.

 

Mit dem Essen klappte es heute auch nicht so richtig, dafür habe ich es aber heute ziehmlich lange auf dem Stellbrett ausgehalten. Und Besuch hatte ich nen ganzen Berg voll - des war schön! So gehen die Tage doch ein bisschen schneller rum. Und nun wie jeden Abend warte ich auf die heißersehnten Anrufe!!!

 

05.09.2007 / Tag 184

 

Mensch is des schä, dass mich alle widda arufe kenne!!! Do frei ich mich jeden Owend druff, dass des Telefon glingelt!!! Jetzt isch es achde, do kinnten noch ä paar arufe... mei Nummer: 0761 27076361.

 

Heute gibt bis auf "BESSER" nichts zu berichten... die Mobilität steigt, eben habe ich selbst festgestellt, dass ich bald wieder alleine laufen kann, wenn ich so weiter mache. Heute konnte ich alleine stehen - krumm und schief, aber alleine! Mit dem Essen, naja, so dolle isses ned, morgens das Frühstück, da kann ich voll zuhauen, aber ab dann... Hoffentlich wird das bald besser, denn davon hängt ja ab wie schnell ich ins Elternhaus ziehen kann.

 

04.09.2007 / Tag 183

 

Achso, isch jo woahr, an die Balina misse me jo ach denge... Also, ihr werdet es kaum erraten: Un noch besser! Heute habe ich zu berichten, dass ich ins Training eingestiegen bin. Ne Viertel Stunde radeln, dann zwei Mal alleine hinstellen (mit festhalten natürlich). Mittags dann Physio: Dehnen und der Versuch am Barren zu laufen. Des war ned ganz so dolle. Was ned isch werd awwa noch kumme... Mein "Freigang" wurde heute unterbrochen durch die Rückgabe der ECP-Zellen, nachher gehe ich nochmal raus. Inzwischen regnet es leider...

 

03.09.2007 / Tag 182

 

Oh hello, all of you speak very well english - that is beautyfull!!! Trotzdem uff pälzisch weida fa die anare dies hald ned so kinne (un Raina, ach um dir zu zeiche, dass es bei ma ach noch so klabbd mit dem pälzische): Es gehd ma ach heid widda bessa! Mei Mome un mein Babe kinnens ga ned glawe... Heid war ich im Kino - im Schreck 3, des war valleichd en subba Film! Ok, ich bring so des äne oda des anare als emol a bissle durchenand.. awwa des isch jo ach absolud in Odnung, oda?! Des Kino war exschdra fa uns offe, mir wan ganze zwä kinne do drinne! Des isch doch subbaned vun denne, gell?!

 

02.09.2007 / Tag 181

 

Wahrscheinlich für euch ziemlich langweilig: Auch heute ausser ein weng besser nix besonderes.... Sonja und Walter waren da und wir sind gemeinsam zum Seepark spaziert (also, ich natürlich im Rolli...). Heute abend war ich nun ziehmlich kafutschi, so dass das Lauftraining wieder mal etwas nach hinten rücken musste. Ich wünsch euch allen einen schönen ruhigen Sonntagabend! Guts Nächtle!!

 

Achso: Also, ich freu mich wieder über Anrufe abends - meine Nummer: 0761 27076361. Zwischen 19 und 20.30h sollte es klappen!

 

01.09.2007 / Tag 180

 

Jaja, heute auch wieder Stadt mit Kunsthandwerkermarkt... Habe ich euch eigentlich schon erzählt, dass Papa mir vor zwei Tagen die Haare geschnitten hat??? Der Flaum auf dem Kopf war dann doch einfach zu babyhaft und zu lang!!! Im Moment setzt sich jeden Tag so ein Teilchen in mein persönliches Puzzle, was manchmal auch zu heftigem Durcheinander führt. Da weiß ich dann gar nicht mehr ob Rohrbach oder Pfaundler mein zuhause ist... komisches Gefühl. Aber meine Mumien sagen sie würden auf mich aufpassen und würden mir helfen meine Teilchen richtig zusammenzusetzen. Da bin ich wirklich erleichtert...

 

31.08.2007 / Tag 179

 

Heute auch wieder Städtle... und noch fiter als gestern... der Kopf wird auch besser - wenn´s auch noch zwischendurch "happert", vor allem das Kurzzeitgedächtnis pennt im Moment und viele Dinge fehlen... Lauftechnisch waren wir heute wieder etwas faul... aber ab morgen wollen wir dann "so richtig" anfangen, damit eure Energien auch wirklich umgesetzt werden! Die Augen werden auch ein bissle besser, doch das basteln mit Brigitte der Erzieherin - naja... in ein paar Tagen vielleicht nochmal versuchen!

 

Der Tag heute hatte auch was ganz trauriges: MEINE Tina hatte heute ihren letzten Arbeitstag hier... Heul, Schluchz... der einzige Trost ist, dass sie ja in Landau studiert und ich GANZ sicher bald mit ihr ein Rendezvous dort haben werde!!! 

 

30.08.2007 / Tag 178

 

Also, wenn wir uns vorstellen, dass Lucas vor einer Woche kaum den Kopf halten konnte... und heute waren wir in der Stadt!!! Irgendwie war es ihm heute auf dem Deckchair langweilig, den Vorschlag ins Städtle zu gehen nahm er gerne an, und es hat super geklappt!!! Ja, ihr lest richtig: Auch heute wieder mehr in Richtung "der Alte". Auch die ersten Laufübungen fanden heute wieder statt....mit Schmerzen und moralischem Tief. Doch in ein paar Tagen... Über die medizinische Seite haben wir uns nach wie vor nicht aktiv informiert, doch es gab bis heute keine "Krisentermine" in unserem Zimmer und keine Medikamentenwechsel. Somit scheint alles einigermaßen ok.

 

29.08.2007 / Tag 177

 

Heute war Lucas fast durchgehend wach (kleine Augen-zu-Auszeit zwischendurch) - und das seit heute morgen um 9 Uhr!!! Außerdem hat er "normal" gegessen, will heißen morgens, mittags, abends - jeweils zwar nur einige Bissen, aber trotzdem!!! Ja, wir sind zufrieden... Klar so ein paar Aussetzer gibt´s immer mal (Wo ist hier eigentlich der Klo? Was, ich gehe auf den Klostuhl??? Das hier ist mein Zimmer??? Achja, jetzt erkenne ich es am Geruch...), doch gehen wir einfach davon aus, dass sich das Gehirn regenerieren wird. Was anderes kommt gar nicht in die Tüte Lucas - kapito du kleiner Schatz?!?!

 

28.08.2007 / Tag 176

 

So richtig vieles haben wir heute nicht zu berichten. Wieder ein bisschen anders, aber nichts großartig neues. Heute kam die Orthese für das Bein, diese trägt Lucas nun zwischendurch immer mal. Mit dem beiliegenden Werkzeug können wir nachstellen und damit den Fuß immer gräder bekommen. Lauftraining machen wir noch keines... eines nach dem anderen.

 

Vielen Dank für die vielen schönen, unterhaltsamen und leckeren Sachen die in den letzten Tagen hier ankamen!!! Ihr seid toll und Lucas freut sich jedes Mal!!! Heute durfte sich ja auch das Pflegepersonal freuen an den prallen Rohrbacher Trauben die Oma mitbrachte - danke Roger, die Mädels hier sind alle begeistert!!!

 

27.08.2007 / Tag 175

 

Heute war eine wahre Freude: Lucas war auch vormittags viel wach, nachmittags wie üblich im Garten, beim Rundendrehen mehr Körperspannung, mehr Erinnerungen, mehr Antworten auf Fragen usw. ... insgesamt heute wirklich mal noch einen großen Schritt weiter in Richtung "der Alte". Das macht uns Mumien glücklich! Wie es medizinisch aussieht wissen wir gar nicht so recht, da aber keine Krisentermine der Ärzte heute bei uns statt fanden, gehen wir davon aus, dass alles einigermassen ok ist.

 

26.08.2007 / Tag 174

 

Der Sonntag... ohne action... seit langem mal wieder ein schönes ruhiges Wochenende... Sonne/Schatten im Garten... Wie immer ist auch heute wieder Lucas abends richtig aufgeblüht, kaum zu glauben, dass er Probleme im Kopf hat (er empfindet das ohnehin nicht), denn abends machten wir eine kleine Englisch-Lektion und siehe da: das klappte wie gewohnt! Und auch auf das "th" achtete Lucas wie früher, ganz als ob gar nichts paaiert wäre... Auch die obligatorische Lindenstraße schaute er in Bruchstücken an...

 

25.08.2007 / Tag 173

 

Das Highlight des Tages war natürlich wieder unsere Gartenecke. Zumal Wochenende ist und ansonsten nicht viel passiert... Das tolle Wetter haben wir glatt zum grillen genutzt: Die legendären Lammkeulen von Henry und dem Salat von Westermanns war nichts hinzuzusetzen. Lucas ging es heute gut, er war wie gestern immer auf "Empfang", auch wenn er oft die Augen zu hatte. Heute abend haben wir mal wieder die PSP herausgeholt, anfänglich konnte er sich an gar nichts erinnern, wie und wo, dann aber nach und nach...

 

24.08.2007 / Tag 172

 

Heute haben wir den ganzen Mittag im Garten verbracht. Der Spaziergang zuvor war schon etwas länger - und das "Kopfhaltevermögen" besser. Besonders heute Abend ist Lucas sehr klar und es ist eine Freude sich mit ihm zu unterhalten. Gespannt lauscht er im Moment den vorgelesenen Geschichten. Eigentlich ist er schon den ganzen Tag wach - auch wenn er sich manchmal zurückzieht, die Augen schließt und "Schlafposition" einnimmt. Macht jemand außenrum einen Scherz, schmunzelt bzw. lacht er..., er bekommt also alles mit. Den heutigen Tag haben wir sehr genossen, besonders in Anbetracht der Ankündigung die genau vor einer Woche war...

 

Wem soll man danken? Wenn es so ist, dass Gott nur Gutes will, und niemanden bestraft, das Böse also von woanders kommt, dann danken wir Gott aus allertiefstem Herzen. Und wir danken euch, für eure langanhaltende Unterstützung, und den Glauben den ihr mit uns teilt, dass alles GUT wird.

 

Wir haben keine Ahnung ob die Ärzte nochimmer den Zustand von Lucas als kritisch einstufen. Sicherlich ist die Gehirngeschichte im Moment die "große Unbekannte". Hier wird sich erst mit viel Zeit zeigen was los ist.

 

23.08.2007 / Tag 171

 

Wieder ein Schritt nach vorne. Lucas ist länger wach und reagiert ganz gut. Wir haben den Eindruck, dass er relativ normal sehen kann. Blutdruck ok, inzwischen ist der Puls sehr niedrig und verwundert die Ärzte... doch das EKG ist in Ordnung... Heute Mittag fassten wir uns ein Herz und setzten ihn in den Rollstuhl um eine kleine Runde draussen zu drehen. Der Kopf ist noch sehr schwer und Lucas kann ihn nicht lange halten. Alternativ setzten wir uns am Elternhaus in den Garten, Lucas auf dem Deckchair... das Stündle im warmen Schatten haben wir alle sehr genossen!

 

22.08.2007 / Tag 170

 

Ja also, es geht besser... der Blutdruck schwächelt zwar heute abend wieder mal etwas (heute morgen wurden diese Medis abgesetzt), aber ansonsten... Wir trauen uns gar nicht allzuviel Gutes zu schreiben, doch wirklich... Lucas entwickelt sich gut, auch geistig. Nein, er ist noch lange nicht der Alte, doch es ist möglich - wenn wir alle so weiter denken und beten. Wunder sind möglich, daran glauben wir ganz fest.

 

21.08.2007 / Tag 169

 

Heute ist noch ein Resthusten da, das Wasser ist weitestgehend weg. Lucas war heute zwei Mal recht lange wach und auch relativ anwesend. Er redet, macht kleinere Scherze, ist aber auch manchmal recht verwirrt. Gegessen hat er auch etwas... Der Darm hält sich. Die Leukos hatten sich am späten Abend schon wieder in die richtige Richtung entwickelt, plus der nun Einmaldosis Wachstumszeugs... kann man den Schluß ziehen, dass das Knochenmark an sich ok ist und nur mal geschwächelt hat. Blutdruck und Puls halten sich auch.

 

Einige Medis wurden abgesetzt (Wirkung auf Knochenmark? Wirkung auf Gehirn?) Mal sehen was passiert...

 

Anstelle der normalen ECP wird nun eine "Mini-ECP" gemacht: 100ml Blut werden entnommen, die Makrozyten herausgefiltert, bearbeitet und zurück. Das soll dann die GvHD so beeinflussen, dass sie nicht zurückkehrt. Daumen drücken.

 

Wenn wir uns alle Lucas als einen fröhlichen, gesunden, spielenden, lachenden, unbeschwerten Jungen vorstellen, wie er unter uns herum springt - vielleicht beeinflusst das auch seine Genesung? Let´s do it - schaden kann es ja nicht...

 

20.08.2007 / Tag 168

 

Die Situation ist weiterhin kritisch.

 

Auch heute hat sich Lucas weiter "gut entwickelt", vor allem ist erfreulich, dass er ganz klar im Kopf ist und die Phantasiewelten langsam zurück gehen, die Wachphasen mehr werden. Die Atmung ist nach wie vor regelmässig, auch wenn im Moment durch die viele Flüssigkeit (ca. 5 Liter täglich um den Kreislauf zu stabilisieren) die Lunge viel arbeiten muss um etwas eingelagertes Wasser los zu werden. Will heißen, dass Lucas oft ordentlich husten muss und das für ihn zusätzlich total anstrengend ist. Hoffen wir, dass sich nichts größeres dahinter versteckt.

 

Leider haben wir heute abend erfahren, dass die Leukozyten, die seit eurer Lichterkette im März total stabil waren, übers Wochenende "eingeknickt" sind. Was hat das zu bedeuten??? Einige Tage Wachstumsanschubmedi... dann werden wir sehen.

 

Es ist wirklich schwer noch eine neue Baustelle ertragen zu müssen - doch wir haben beschlossen uns nicht aus der Ruhe bringen zu lassen. Es bleibt eh keine andere Wahl als einfach da zu sein, zu begleiten und zu vertrauen.

 

19.08.2007 / Tag 167

 

Gestern vormittag haben wir mit Lucas übers sterben geredet, über den Weg dahin, wie er sein könnte, in der Hoffnung ihn gut vorzubereiten und ihm die Angst zu nehmen die er vielleicht haben könnte. Und wir haben ihm auch gesagt, dass er frei entscheiden kann, denn wenn es nicht mehr geht, geht es nicht mehr.

 

Seit gestern nachmittag/abend sitzen wir hier und sehen, wie sich Lucas anfängt leicht zu stabilisieren. Er reagiert besser auf Ansprache und isst ein wenig. Hin und wieder hat er starke Bauchschmerzen. Die Atmung ist regelmässiger. Die Reise ist noch unklar, doch der Hoffnungsfunke größer.

 

Mit angehaltenem Atem warten wir auf die nächsten Stunden...

 

18.08.2007 / Tag 166

 

Verloren ist erst wenn verloren ist. 

 

Wir können gar nicht beschreiben durch welche Höllenqualen wir hier durchgehen. Wir können auch noch nicht absehen für welchen Weg sich Lucas endgültig entscheidet. Wir hoffen und beten, dass es der mit uns gemeinsam ist.

 

17.08.2007 / Tag 165

 

19.30 Uhr: Es gibt keine guten Nachrichten. Das heutige MRT hat gezeigt, dass Lucas neue Ödeme/Läsionen im Gehirn hat. Keine großen, aber an der falschen Stelle... im Atemzentrum. Wir haben alle keine Ahnung was das bedeuten kann, bzw. wir ahnen alle wie es ausgehen kann. Ob das mit dem Blutdruckproblem zusammenhängt weiß niemand. Es steht sehr kritisch um unseren Goldschatz. Es ist einfach unglaublich. 

 

Leider keine Änderung. Lucas schläft nun noch tiefer, der Blutdruck ist wieder gesunken, er ist gar nicht ansprechbar. Auch nicht wenn man ihn schüttelt oder ärgert... Was ist da nur los in ihm? Was macht unser Lucas? Wo ist unser Schatz???? Die Ärzte rätseln...

 

16.08.2007 / Tag 164

 

Nichts neues. Lucas schläft nun noch mehr und ist fast nicht ansprechbar - nur wenn man ihn "ärgert". Außerdem träumt er sehr viel und lebhaft.

 

15.08.2007 / Tag 163

 

Trotz der 300 Akten auf dem Tisch meldete sich Dr.H. kurz nach Mittag. Er empfahl ein homöophatisches Mittel, dass wir auch gleich besorgten. Heute morgen kam er sogar unangemeldet um sich die Situation von Lucas genauer anzuschauen, nun kooperieren Pfaundler-Ärzte und Naturheilärzte enger - endlich. Gestern ergab sich, dass Lucas einen bestimmten leichten Schildrüsenhormonmangel hat, ab heute bekommt er dafür Tabletten, weitere Hormonuntersuchungen sind geplant. Schau ma mal. Die "üblichen" Loborwerte werden weiterhin besser.

 

Die Drücke der Nacht (das Gerät misst automatisch alle halbe Stunde) waren stabiler, so dass die Docs heute morgen anfangen wollten das BD-Mittel zu reduzieren. Da ausgerechnet waren natürlich die Drücke nicht so besonders... mal sehen, vielleicht heute mittag.

 

Ja, durchhalten und beten und auf die unbedingte Lebenslust von Lucas hoffen. Er ist seit gestern etwas besser ansprechbar, zwischendurch mal einige Minuten "wach", macht einen Hauch von einem besseren Eindruck. Ihr seid an unserer Seite, das spüren wir und es tut gut.

 

14.08.2007 / Tag 162

 

Keine Veränderung. Warten und hoffen.

 

Heute ist der behandelnde Arzt aus dem Uniklinikum Naturheilkunde zurück aus dem Urlaub - vielleicht hat er eine erlösende Idee...

 

13.08.2007 / Tag 161

 

Nein, leider können wir nichts neues berichten. Die Laborwerte zeigen keinerlei Hinweise auf irgendeinen Grund, es gibt keine einzige eindeutige Theorie was mit Lucas los sein könnte. Irgendwie ist das sehr frustierend zu hören, dass es Lucas labortechnisch angeblich immer besser geht und er im Gegensatz dazu im Bett liegt und es ihm gar nicht gut geht.

 

Wir reduzieren heute das Schmerzmittel, da die Oberbauchschmerzen (Pankreas) nun weg sind, und die Unterbauchschmerzen (Darm) nur ab und zu da sind. Seit gestern hat Lucas wieder etwas Appetit, einige Bissen Obstbrei und Griesbrei, heute einen halben Toast, ein paar Gummibärchen... So richtig mit Freude erfüllt uns das nicht.

12.08.2007 / Tag 160

 

21 Uhr: Es gibt nichts neues. Die Laborwerte eigentlich immer besser, es gibt aber auch einige die "nachhinken", da könnte man dann erst morgen eine Verschlechterung erkennen. US ohne großartigen Befunde. Trotzdem BD rauf, runter..., Puls rauf, runter...

 

Nun, Achterbahn...

 

Seit Donnerstag Mittag beobachten wir, dass der Puls stetig steigt. Kein gutes Zeichen, jedoch alle Laborwerte am verbessern. Gestern abend fing dann der Blutdruck an wieder einzuknicken. Mit Medikamenten war er dann über die Nacht einigermaßen zu halten. Heute morgen dann noch weiter runter... Die Überlegung nach Intensiv zu wechseln wurde ausgebremst, da Station Keller voll belegt ist. Da wir aber (noch) nicht auf die Erwachsenenintensiv wechseln wollen, versuchen wir es weiterhin auf Pfaundler mit Erhöhung der Medis, bzw. weiteren Maßnahmen. Im Moment funktioniert das. Es werden ständig Untersuchungen gemacht, incl. Ultraschall - doch es gibt keine so rechte Erklärung was da gerade in Lucas geschieht. Allerdings stehen noch die allerneusten Laborwerte aus. Hmmm, uns fehlen die Worte.

 

11.08.2007 / Tag 159

 

Erwartungsgemäß schläft Lucas heute wieder sehr viel, zusätzlich auch weil die Nacht etwas unruhig war. Zwischendurch konnten wir ihn etwas "erwecken" und überreden einige Minuten das Stellbrett zu benutzen. Das klappte erfreulicherweise eigentlich ganz gut, auch wenn die Waden natürlich weh taten! Die Schritte ins Bett haben wir ihn dann gestützt - also, es hätte schlechter sein können. Lucas ist etwas frustriert und meinte "Das schafft ja wohl jeder"... naja, aber nicht jeder in seiner Situation.

 

Es ist sehr schwer Geduld zu haben und abzuwarten bis diese blöden Schmerzen mal wieder besser werden und wir uns endlich (und H O F F E N T L I C H!!!!!!!!!!!!!!!!!) kontinuierlich der Genesung widmen können. Wir beiden Mumien fühlen uns total ausgelaugt, manchmal auch hoffnungslos überfordert.

 

Der Blick in die Zukunft ist ebenso anstrengend, teilweise beängstigend: Wie schnell wird Lucas körperlich und seelisch regenerieren? Wie wird seine Mobilität sein? Und sein Sehvermögen, bzw. Gedächtnis? Wahrscheinlich müssen wir uns auf eine ebenso lange Phase einrichten, Schrittchen für Schrittchen gehen und viel Geduld brauchen.
Aber nun erst einmal das hier...

 

10.08.2007 / Tag 158

 

Die ECP ist eben zu Ende. So schlecht wie heute lief sie noch nie, so dass wir nur zwei Absammlungen geschafft haben (sonst 4). Aber am Montag geht es ja dann tournusgemäß wieder weiter. 

 

Da Lucas heute Nacht öfter Schmerzen hatte, haben wir das Schmerzmittel wieder erhöht. Wollen wir hoffen, dass diesmal nichts dahinter steckt. Inzwischen trauen wir keiner Situation mehr.

 

Heute kommen die Herxemer zu Besuch, angeblich kann es klappen, dass wir eine Stunde raus können. Schau ma mal! Und hoffentlich bleibt Lucas solange wach, dass er merkt wer zu Besuch da ist!!!

 

09.08.2007 / Tag 157

 

Lucas schläft und schläft... und wenn er mal wach ist, ist er eigentlich gut ansprechbar. Heute wurde vereinbart, dass die Medis die noch dazu kamen nun wieder auf das Notwendigste reduziert werden sollen und auch das Schmerzmittel weiter runter gefahren wird. So wird auch Lucas hoffentlich nach und nach fiter werden und das "Mobilitätsprogramm" weiter durchgeführt.

 

An dieser Stelle will ich mal los werden, dass es selbstverständlich auch andere - normal verlaufende - Knochenmarktransplantationen gibt. Wenn ihr also jemanden kennt dem das bevorsteht: Keine Panik!!!! Lucas ist mit seiner Fanconi Anämie ohnehin ein ganz spezieller KMT-Patient. Und dann zudem an sich so sehr außergewöhnlich... eine Kombination die ihresgleichen sucht und hier noch nie da war. Jede KMT hat "ihre Geschichte" und ihren ganz speziellen Verlauf, doch im Normalfall nicht annähernd so. Finde das solltet ihr wissen und im Kopf behalten - wer weiß schon was morgen ist?!?!

 

08.08.2007 / Tag 156

 

Auch diese Nacht war recht ruhig. Natürlich ist Lucas noch schwer krank, und mit entsprechenden Schmerzmittel "ausgestattet". Wichtig ist, dass die astronomischen Entzündungswerte den Wendepunkt gestern antraten und sich wohl hoffentlich so weiter entwickeln. Aufgrund der Medis ist Lucas noch ein bisschen neben sich und schläft viel. Was die ganze Gehirnsache angeht - das werden wir auch erst dann wieder richtig einschätzen können wenn er wieder fiter ist. Heute passiert nicht viel: schlafen, schlafen, schlafen - der Gesundheit entgegen.

 

Herzlichen Dank für das Paket der "Aktion Mensch" vom ZDF (und natürlich an dich Angelika!)! Die Physiotherapeutin ist ganz begeistert und voll erleichtert, dass nun der Vorrat an Luftballons wieder aufgefüllt ist. Die Päckchen die noch in der Schublade ruhen oder im Anmarsch sind - gerne, aber wahrscheinlich reicht es dann erst einmal(Haltbarkeit???). Vielen Dank für eure Unterstützung!!!

 

07.08.2007 / Tag 155

 

15.00 Uhr: Nun sind wir wieder auf Pfaundler. Gesundheitsmässig gibt es eigentlich nichts zusätzlich zu berichten. Nach wie vor lautet nun der "große Plan": Darm/Verdauungssytem muss ausheilen, Lucas anfangen zu essen und zu gedeihen. Und natürlich "ganz nebenbei" mobil werden... Und dann schau ma mal. Ist aber sicher noch eine Frage von Wochen, nicht von Tagen. Und natürlich sollte ansonsten so nix mehr dazwischen kommen... Aber ihr werdet es kaum glauben: Lucas fragte schon, ob er denn endlich heute wieder telefonieren könne! Also, wer Lust hat - ruhig anrufen! Wenn er schläft oder es nicht geht, dann nehmen wir ja das Telefon nicht ab, ihr könnt also nicht stören! Die Telefonstunden sind dafür erweitert, da wir im Moment nicht raus gehen: Jeden Tag ab 14h bis 20h! Nr: 0761- 27076361

 

8.30 Uhr: Auch diese Nacht war ruhig. Da Lucas seit Freitag Abend keinen Stuhlgang mehr hatte (und das nach den letzten Wochen!!!), warteten wir nun dringlich auf Bewegung im Darmbereich. Diesen Gefallen hat er uns in der Nacht mehrfach getan. Nun wird sich in den nächsten Stunden/Tagen zeigen, wie es um die GvHD des Darmes steht (die sich ja in den letzten zwei Wochen sehr erfreulich entwickelt hatte). Alle anderen Werte entwickeln sich positiv. Uff, ob nun Entspannung kommt???

 

06.08.2007 / Tag 154

 

19.30 Uhr: Im US zeigte sich nichts besonderes bis auf das entzündungstypische Wasser im Bauchraum. Da sich Lucas wertemässig stabil hielt, bzw die Laborparameter in die richtige Richtung gehen, verzichtete man auf CT/MRT. Puls ist nach wie vor viel zu hoch, Blutdruck inzwischen auch (was an sich ganz wünschenswert ist im Moment). Die Temperatur pendelt zwischen 38 - 38,5, was deutliches Anzeichen der starken Infektionen ist. Eventuell wird Lucas morgen, nach der ECP, zurück auf Pfaundler verlegt.

 

8.00 Uhr: Kaum hatte ich gestern den Eintrag geschrieben... Rauf, runter. Die Nacht war ruhig. Das Fieber war nachts weg, nun entwickelt sich wieder erhöhte Temperatur. Der Blutdruck ist so stabil, dass nun das BD-Medi abgesetzt wurde um zu sehen wie es läuft ohne. Falls Lucas stabil bleibt, denkt man über die Rückverlegung nach. Der Puls ist etwas am reduzieren. Schau ma mal was US und MRT/CT heute zeigen. 

 

05.08.2007 / Tag 153

 

19.00 Uhr: Heute ging es bergauf, bergab, im Moment kann man sagen, dass sich die Lage von Lucas etwas stabilisiert hat. Wie gesagt, im Moment. Die Schmerzmittel konnten etwas reduziert und auch die Blutdruckmedikamente wieder auf eines zurückgenommen werden. Die Temperatur bleibt im Moment ohne Medis um die 38 - 38,5. Der Puls ist noch sehr hoch. Die Spekulationen wieso weshalb warum sind noch nicht zu Ende geführt - es ist ja aber auch Wochenende, und das gesamte Team das Lucas gut kennt ja nicht da. Das geplante Ultraschall wurde heute nicht gemacht, wird sicher morgen nachgeholt. Drückt uns die Daumen, dass die Entwicklung so weiter geht. Noch halten alle die Luft an...

 

8.00 Uhr: Seit 21h gestern abend liegt Lucas auf der Intensivstation (Station Keller). Da der Puls raste (und noch immer tut), der Blutdruck anfing instabil zu werden, war die Entscheidung auf Nummer sicher zu gehen. Mittels Medikamenten hält der BD sich nun. Die Temperatur steigt auf mittlere Werte. Die sehr hohen Schmerzmedikamente helfen ihm zumindest in Ruheposition schmerzfrei zu sein. Die Nacht über hat er kaum geschlafen. Wir alle haben keine Ahnung wie er sich entwickelt. Scheinbar hat Lucas nicht "nur" eine Bauchspeicheldrüsenentzündung, sondern eine umfassendere Infektion. Wie immer, alles extrem... Oh Gott, was müssen wir noch durchstehen???

 

04.08.2007 / Tag 152

 

Nächste Achterbahnrunde...

 

Lucas hatte eine sehr schmerzhafte Nacht und schlief kaum. Bei der ersten Untersuchung heute morgen konnten die Ärzte noch immer nichts richtiges finden was Ursache der Schmerzen sein könnte. Im Laufe des Vor- bis Nachmittags verschlechterte sich die Situation, noch mehr Untersuchungen und Blutbilder - dann endlich die "erlösende" Diagnose: Akute Bauchspeicheldrüsenentzündung. Ursache kann in so vielem liegen, dass es sich kaum lohnt darüber nachzudenken. Nun wurden die ganzen Medis umgestellt und wir hoffen derzeit noch immer, dass die sehr sehr starken Schmerzen unter Kontrolle geraten und nichts anderes außer Kontrolle gerät. Die Telefonstunde entfällt heute...

 

03.08.2007 / Tag 151

 

Heute ist ein Tag zum wegwerfen. Meine Schmerzen sind so hartnäckig, dass ich heute mehrfach Schmerzmittel bekommen habe - und leider trotzdem kaum Ruhe hatte. Somit konnte ich den Besuch von Moni und Laris (natürlich nur draussen) gar nicht genießen. Echt schade. Habe dadurch auch keine neuen sportlichen Höchstleistungen zu vermelden, bin einfach nur froh, wenn der Tag so schnell wie möglich vorbei geht und ich hoffentlich morgen mehr Schmerzruhe habe. Der Doc meint, dass die vermehrten Schmerzen von der Umstellung im Darm kommen, man müsse sich vorstellen durch die vielen Entzündungen ist er ja auch noch wund und so. Mama und Papa haben so ein "Wollen-wirs-hoffen-Gesicht"...

 

Herzlichen Dank für die luftigen Ballonpäckchen!!! Wir freuen uns schon auf Montag, welches Gesicht meine PT machen wird!!! Die wird von den Pfälzern ganz schön beeindruckt sein!!! Also, danke den Vaupels (sprich den Pfalzwerken) und danke an Krebs / Schönebergers (sprich der Winzergenossenschaft Deutsches Weintor)!!!

 

02.08.2007 / Tag 150

 

Ohjeje, mein Bauch... leider sind die Schmerzen gestern auch wieder schlimmer geworden und heute ebenso. Glücklicherweise ist der Durchfall weiter am reduzieren, sonst würde man denken können... Wenn ich schlafe oder so vor mich hindussle spüre ich wenig von dem Weh, deshalb hat es Mama heute auch ganz schwer mich zu mobilisieren. Apropos: Heute morgen in einer Hochphase kam auch gleich meine PT. Und der habe ich mal gezeigt was ich gestern Claudia gezeigt habe: Ich kann so gut wie alleine Aufstehen und mit ganz leichter Hilfe einige Schritte machen!!! Die Kraft geht halt schnell weg, doch mit Unterstützung unter den Achseln geht dann schon noch mehr. Heute bin ich 24 Schritte gelaufen! Natürlich mit einigen Päuschen... Wenn nur mein Bauch endlich besser würde!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

01.08.2007 / Tag 149

 

So ganz was besonderes habe ich heute nicht zu berichten. Die Docs sind zufrieden, Laborwerte gut, Durchfall besser, dass ich noch leichte Schmerzen habe verständlich (immerhin bin ich nun seit wenigen Tagen ganz ohne Schmerzmittel!). Dass ich noch gar keinen Appetit habe und mir auch zwischendurch leicht übel ist, ist nicht direkt erklärbar, aber auch nicht beunruhigend. Eher dem Darm Pause gönnen ist die Devise. Kopf und Augen wie gehabt.

 

Ansonsten bin ich echt immer noch motiviert stehen und laufen zu üben. Jeden Tag lasse ich die Folter über mich ergehen - und inzwischen stehe ich auch nicht mehr ganz soooo krumm da. Beim laufen ists halt schon so, dass die Füße immer einen Meter vorraus sind. Denke auch das wird besser werden mit mehr Übung.

 

Gestern waren ja Oma und Moni da. Da ich leider immer noch sehr müde bin, hatten sie gar nicht so viel von mir. Als sie weg waren, bin ich mit Mama in die Stadt CDs kaufen (Point Whitmark Nr. 19 und John Sinclair Der Anfang). Das war richtig schön. Ich fühlte mich sehr fit und war gut gelaunt. Abends dann war ich ganz gespannt wer mich so alles anrufen würde... Danke ihr Leute wenn ihr an mich denkt!!! Ich freue mich wirklich schon immer auf die "Telefonstunden" abends (Zwischen 18-21h)! Ist doch egal, dass man manchmal nichts so besonderes zu quatschen hat - mit ein bissle Phantasie und gutem Willen fällt euch und mir schon was ein!!! Zur Erinnerung: 0761 270 76361!!!

 

31.07.2007 / Tag 148

 

Mit meinen Schmerzen geht es jetzt immer besser, das merke ich selbst. Auch wenn ich mich nicht mehr erinnern kann wie es vor ein paar Tagen, geschweige denn Wochen/Monaten war. Mama meint sowas müsse ich mir auch nicht unbedingt merken! Mein Gehirn geht immer besser und auch meine Augen machen mal wieder einen kleinen Schritt nach vorne. Inzwischen kann ich in Mamas Gesicht erkennen ob sie lächelt oder mir die Zunge raus streckt. Immerhin! Vom lesen bin ich noch etwas entfernt, doch wer weiss...

 

Gestern war ich mit Hanni in der Stadt kurz was holen, dann sind wir zurück auf mein Zimmer und haben da noch rumgeblödelt und erzählt.

 

Heute wieder ECP, es läuft ganz gut, so dass ich wahrscheinlich mit Oma und Moni ohne Megafon erzählen kann wenn sie dann da sind.

 

30.07.2007 / Tag 147

 

ECP... ich sags ja... irgendwie schon allein die Tatsache, dass ich meinen Arm nicht bewegen darf macht mich schon völlig brummig... Und dann läufts auch nicht so schnell wie es sollte... ansonsten war heute ja schon Action: Der Orthopäde war da zum vergipsen des Beins um eine Orthese anzufertigen. Und nun will ich nimmer da rum liegen!!!! Nachher kommt meine liebe Hanni, da freu ich mich schon, das tröstet mich ein bisschen!

 

29.07.2007 / Tag 146

 

Uah, diese blöden Schmerzen... nein, es sind lange keine Nadeln, Brände und Krämpfe mehr, eher so ein ständiges Drücken und Nerven... das muss doch nun endlich mal weg gehen!!! So richtig weh tuts ja auch nicht, so halbweh und vollgenerve... außerdem bin ich ständig soooo müde... und dass ich nicht so sehen kann... und überhaupt.

 

OK, zugegeben, ich jammere heute schon auf höherem Niveau als sonst.

 

Morgen kommt ein Orthopäde, der mir so Schienen/Schuhstützen anfertigt, damit mir das Stehen und auch Laufen leichter fällt. Die ganzen Bänder Kniekehle, Achillessehne, Fußsohle) sind durch das viele Liegen so verkürzt, dass es nur unter sehr starken Schmerzen möglich ist was zu tun. Die Schienen sollen da Linderung bringen und dann eben je besser es geht nachgestellt werden. Sieht sicher saublöd aus, aber was solls.

 

Und dann ist morgen mal wieder ECP.

 

Und heute: Nix besonderes, siehe gestrigen Eintrag.

 

So, nun muss ich doch mal fragen ob es unter euch auch nen Gruselfreak gibt! Ich höre gerne CDs von "Gänsehaut" (da habe ich Das unheimliche Sommercamp und Nachts wenn alles schläft), "Point Whitmark"(da habe ich 1,11 und 16) und "Gabriel Burns"(da habe ich 1 und 2). Hat jemand von euch sowas und kann es mir ausleihen????

 

Und dann wäre es toll wenn mir jemand noch "Badesalz" ausleihen könnte! Da habe ich nur die eine CD von denen: "DieWoDaSo". Aber nicht extra kaufen!

 

Korrektur am 27.07.: Es war nicht die Voba Breisgau Süd so großzügig an Luftballons, sondern die Voba Breisgau Nord!!! Sorry liebe Vobaler!

 

28.07.2007 / Tag 145

 

Hmmm, heute wieder mehr weh und mehr Durchfälle... ich sags ja. Auch so gibt es nicht viel zu berichten. Es ist Wochenende, da passiert ja eh nicht viel. Gegen 14h kann ich abgestöpselt werden und habe dann frei bis 18h. Mal sehen ob meine Eltern mich motivieren können raus zu gehen... ich bin immer sooooo müde.

 

Aber telefonieren tue ich ganz gerne! Ich freue mich über Anrufe, egal von wem! Wenn halt grade ne akute Schmerzattacke ist, dann merkt man mir das an, am besten einige Zeit später nochmal probieren. Außerdem gehe ich derzeit so um 21h schlafen - also eben dann in der tooootttttaaaaaaal langweiligen Zeit von 18h bis 20.30h. Wenn ihr Lust habt! Meine Nummer lautet 0761 27076361 (ich habe nun nen neuen Apparat ohne Wackelkontakt!).

 

27.07.2007 / Tag 144

 

Henry ist wieder weg... leeeiiiiiider!!! War schön ihn mal wieder zu sehen, denn ich konnte mich zwar an den Namen erinnern, doch nicht an sein Gesicht. Aber klaro, als ich ihn sah war alles wieder da! (Übrigens ist er ganz schön beleidigt, dass er bei der Piratenparty nicht dabei war!Hat er aber inzwischen auch wieder verziehen!). 

 

Gestern haben mich die Bauchschmerzen ganz schön genervt, was heute ein bisschen besser ist. Meine Durchfälle haben sich wieder deutlich reduziert - doch bitte nix bejubeln!!! Geben wir meinen Därmen und Bauch noch ein wenig Zeit sich zu stabilisieren, erst dann freuen wir uns, ok?!?! Leider habe ich im Moment gar keinen Appetit und mag gar nichts essen. Da muss ich ein bisschen dran arbeiten, denn die Därme müssen sich ja auch wieder an essen gewöhnen.

 

Wundersamerweise sind meine Leberwerte auch grade mal wieder so richtig super - doch auch hier: Nix bejubeln! Abwarten...

 

Und mein Kopf, der wird an sich auch besser. Ich kann mich nach und nach an mehr erinnern, doch bin ich noch so vergesslich, dass ich meist nicht weiß was ich eben gemacht habe, geschweige denn gestern oder vorgestern. Meine Mumien sagen das wäre beim letzten mal auch so gewesen und sind zuversichtlich, dass sich das in den nächsten Tagen/Wochen gibt. Etwas blöd ist das mit meinen Augen. Noch sehe ich nicht so richtig gut, und das nervt mich. Fernsehen geht also nicht, geschweige den PSP, Computer oder so spielen. Da sind die Tage halt besonders lang... Das EEG am Mittwoch war besser als das letzte Woche, doch eben noch nicht perfekt.

 

So, und nun zu den ersten Luftballonsendungen: Herzlichen Dank an Interstuhl, "unsere" Frau Eisele (PT) fiel bald um vor Freude! Dann hat Christiane an mehreren Stellen gebettelt, und besonders großzügig war die Voba Breisgau Nord (nicht Süd!). Auch hier herzlichen Dank!

 

26.07.2007 / Tag 143

 

Gestern waren wir doch noch draussen - und das war sooooooooo schön!!!! Lucas war so richtig fit in Kopf, Geist und Sprache, es war eine reine Freude! Heute kam Henry aus Berlin zu Besuch und nachher gehts auch noch raus. Zum Bauchweh will ich noch gar nix sagen, Schmerzen sind noch da, mal sehen.

 

25.07.2007 / Tag 142

 

Leider gibt´s an der Bauchwehfront (noch) nichts neues. Immerhin - und wir freuen uns ja inzwischen über jeden positiven Minischritt - war es heute mal wieder ein Morgen an dem Lucas aufwachte und erwartungsfroh fragte "Was machen wir denn heute so?" Das war schon länger nicht mehr da. Leider ist er zwischendurch immer so schlappi, dass wir es noch nicht raus geschafft haben und er immer zwischendrinne ein Nickerle braucht. Zwischendrinne heißt zum Beispiel nach dem Frühstück (seit 10Tagen mal wieder), nach dem Lauftraining gerade eben! Lucas ist tatsächlich heute 10-12 Schritte gelaufen - (mit Unterstützung versteht sich)! Und alleine an die Bettkante, und (fast) alleine wieder ein! Für uns sind das Riesenschritte!!! Nachher ist mal wieder ein EEG-Termin - mal sehen was dabei raus kommt.

 

24.07.2007 / Tag 141

 

Schmerzen heute wieder mehr... und der 2. ECP-Tag ist um. Wir hoffen nun alle, dass die ausgefallenen ECPs der letzten Woche der Grund für die Verschlechterung war. Falls dem so ist, sollte sich morgen/übermorgen eine Besserung zeigen.

 

Es ist einfach nicht mehr zum aushalten.

 

Hab ich schon erzählt, dass Interstuhl die besten, stabilsten, schönsten, ausgefallensten usw Bürostühle (und anderes Bürozubehör) hat?????????????????????? Hey ihr Schwobe, renne wie verrückt und Ballons verschenke - so kenne ma eich!!! Herzlichen Dank ihr Lieben, wir vermissen euch!!!

 

23.07.2007 / Tag 140

 

Gestern Abend verdünnisierten sich die Schmerzen dann langsam... nun brummelts ab und zu mal... Durchfälle wieder weniger, nicht ganz so wenig wie es war, doch... schau ma mal. Kopf ok bis besser, Augen scheinbar auch. Durch die Medis ist er eben schnell müde, und hat auch zwischendrinne die altbekannten psychischen Durchhänger.

 

Eben hat Lucas geradelt (!!!) und spielt mit der Physiotherapeutin Luftballonfussball (!!!!!!!!!!!!!!) Achja: Sitzt jemand an einer guten (=kostenlosen) Quelle für Luftballons?????????????? Die Physiotherapieabteilung hier in der Kinderklinik würde sich sehr freuen!!! Die Ballons benutzen sie wie hier zum allgemeinen Training, aber auch zur Atemtherapie... und es gibt einfach viel mehr Bedarf an Ballons als welche da sind. Also bitte gerne her schicken wenn ihr welche habt!!!

 

22.07.2007 / Tag 139

 

Ohje, geht es wieder von vorne los??? Bauchweh nimmt zu, Durchfälle noch nicht so recht deutbar wie es heute ist. Lucas ist müde und lustlos und will am liebsten den ganzen Tag schlafen. Im Kopf klappts besser, das Sehen können wir nicht richtig beurteilen, da er heute noch gar nicht so richtig fit war. Morgen und übermorgen sind ja wieder ECP, was letzte Woche ausgefallen war. Mal sehen.

 

21.07.2007 / Tag 138

 

Die Bilder des MRT zeigen keine Veränderung. Einerseits ja gut, andererseits könnte es mal ein bissle vorwärts gehen... Heute morgen ein bissle Bauchweh und auch ein wenig mehr Durchfall... Es kostet Mühe, dass die Laune nicht so trübe wie das Wetter wird. Wir hatten uns gerade so an ein Leben ohne Schmerzen gewöhnt...

 

Lieber Herr Wenzel, ja natürlich, die Details besprechen wir noch. Es dauert ja auch ganz bestimmt noch eine ganze Weile bis wir heim kommen dürfen.

 

Lieber David, mach bloß keinen Mist und mach dass du so schnell wie möglich nach Hause kommst! Nur eine ganz kleine Miniehrenrunde!!!

 

20.07.2007 / Tag 137

 

Heute standen mal wieder EEG und MRT an. Das EEG zeigt eine Verbesserung, die Auswertung des MRT haben wir leider noch nicht erfahren. Unser persönlicher Eindruck ist ohnehin auch in Richtung Verbesserung. Klar, noch lange nicht gut, aber eben besser. Lucas sagt er könne heute schon mehr sehen, keine Details, keine Farben, nur Schemen. Im Gespräch kann er gut konzentriert bleiben, versteht alle Worte und antwortet adäquat. Er weiß wer er ist, und kann sich langsam an Freunde und Verwandte erinnern. Er ist noch lange nicht der Alte, aber dennoch freut es uns wie Lucas sich entwickelt!

 

Leider gibt es keinerlei Erklärung für den erneuten Rückfall, und demnach keine Prognose wie sich das Gehirn und die Krämpfe zukünftig entwickeln werden. Die GvHD scheint nun endgültig im Griff zu sein, muss aber gut ausgeheilt werden. Will heißen, dass man nur sehr langsam die Immunsuppressiva reduzieren wird. Lucas hat kaum noch Bauchschmerzen und kann gänzlich ohne Schmerzmittel klar kommen. Die Durchfälle haben sich deutlich reduziert.

 

19.07.2007 / Tag 136

 

Auch die Ärzte haben nun den Eindruck, dass sich ein bissle was verändert... "Ob das an den Medikamenten liegt oder an den inzwischen sagenumwobenen Selbstheilungskräften von Lucas..." - so meinte der Arzt heute morgen. Egal, wie auch immer! Einfach weiter so, immer weiter, immer weiter... mit Geduld werden wir auch diese Hürde nehmen.

 

Herr Pfarrer Wentzel, wenn Sie diese Zeilen lesen, könnten Sie sich vorstellen auf unserer Party einen Dankesgottesdienst mit einzuflechten??? Das wäre schön!!!

 

18.07.2007 / Tag 135

 

Heute ist so ein Tag an dem man interpretieren könnte, dass es Lucas einen Hauch besser geht. Das EEG zeigt zwar kaum Änderung, es ist "nur" ein subjektiver Eindruck. Dennoch, irgendetwas hat sich verändert und zwar nicht zum negativen, auch wenn es nur eine Spur ist. Drücken wir die Daumen, dass wir uns nicht irren.

 

17.07.2007 / Tag 134

 

Ratlosigkeit auf ganzer Strecke und Lucas geht es nicht besser. Er ist verwirrt und das EEG zeigt mehr oder weniger das gleiche Krampfbild. Mit verschiedenen Medikamenten versucht man nun diese Krämpfe zu unterbrechen. Und da Lucas meditechnisch kein "normaler" Mensch ist... Medi 1, Medi 2, Medi 3... die Reihe durch und zurück... in der Hoffnung es findet sich bald das passende.

 

Wir können euch sagen, das fühlt sich sowas von Scheiße an... Die Angst, es könnten sich langfristig im Gehirn Probleme einstellen ist unerträglich.

 

Wann hört das alles endlich auf?????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

16.07.2007 / Tag 133

 

Eigentlich kann man euch bitten mal in die 40er Seiten zurück zu blättern, denn genauso ist es mit Lucas gerade. Er erscheint voll auf Entzug wie damals. Vielleicht war das damals nicht nur Entzug??? Er ist hier und doch nicht hier, baut die Realität in die Phantasien mit ein, ist zwischendurch super euphorisch, dass man direkt lachen kann - was aber natürlich an irgendeiner Phantasie liegt die sich gerade irgendwo abspielt. Ich glaube sehen kann er nichts, so genau lässt sich das nicht feststellen. Die Docs sind etwas ratlos und es werden zig Medikamentenspiegel durchsucht wo das Problem liegen könnte. Außerdem nachher wieder EEG. Die ECP ist für heute erst mal abgesagt. Von einer Baustelle in die andere.... Denn die GvHD ist wie ein kleines Wunder so sehr besser geworden, dass auch das die Docs fast nicht fassen können. Das einzige was man da positiv betrachten kann ist, dass Lucas die Dinge immer nacheinander abhandelt und WENN er sie erledigt, dann in windeseile. Also Lucas gib Gas!!!

 

15.07.2007 / Tag 132

 

Im Verlauf des gestrigen Abends hat sich nicht viel verändert. Wir haben den Eindruck, dass Lucas an sich ganz normal denkt, beim sprechen jedoch nicht die richtigen Wörter findet. Motorisch ist er ganz normal. Am frühen Morgen heute hatte er einen erneuten stärkeren Krampf. Ähnlich wie vorgestern. Nun schläft er aufrund des Entkrampfungsmedikaments sehr tief und vermutlich auch wieder lange. In kurzen Momenten ist er ansprechbar und reagiert normal. Zudem hat er über Nacht etwas Temperatur entwickelt. Wie immer am Wochenende: Es gilt die Zeit auszusitzen, bis morgen hoffentlich mehr Klärung möglich ist.

 

14.07.2007 / Tag 131

 

Bis heute morgen hat Lucas mehr oder weniger geschlafen. Was wir bis jetzt wissen ist, dass er wieder sprechen kann. Teilweise kann man sich relativ normal mit ihm unterhalten, teilweise ist er sehr durcheinander. Da er über Kopfschmerzen und Unwohlsein klagt, wird es wohl so sein, dass die Krämpfe im Hintergrund noch ablaufen und hoffentlich durch das Medikament bald nachlassen.

 

Dass nun die Bauchschmerzen deutlich weniger sind und auch die Durchfälle nachlassen, können wir gar nicht so gebührend feiern wie wir es vor hatten. Wie gesagt, was bleibt ist die Hoffnung, dass die derzeitige Situation "nur" eine alte wieder aufgerissene Baustelle ist, die sich hoffentlich bald erledigt.

13.07.2007 / Tag 130

 

Ballonfahrt und neue Achterbahnrunde...:

 

Heute morgen hieß es ganz früh aufstehen, um viertel nach sechs Abfahrt an den Flugplatz! Der Chef und die Männer vom Ballonsport Müllheim spendieren jedes Jahr eine Freifahrt für die Pfaundler-Kinder. Somit waren wir zu 15t unterwegs. Den wolkenfreien Sonnenaufgang im Glottertal zu geniessen. Das war toll!!! Vielen Dank Ballonspport Müllheim!!!

 

Und weil wohl heute Freitag der 13. ist... mittags beim Mittagessen wurde es mir auf einmal komisch, ich bekam Kopfweh und mir war schwindelig, den Rest muss meine Mama weitererzählen... Innerhalb von Minuten konnte Lucas nicht mehr sprechen, wusste nicht mehr wer er war oder wir, konnte einfache neurologische Aufgaben (zB Zeigefinger auf die Nase - wo ist meine Nase???) nicht lösen. Mal wieder Angst vor einer Hirnblutung kam er gleich ins MRT und ein EEG. Später als wir zurück kamen, hatte er wieder einen epileptischen Anfall. Das MRT ergab im wesentlichen das gleiche Bild (Restödeme), also keine Hirnblutung. Auf dem EEG zeigte sich wieder Krampftätigkeit , so dass Lucas nun wieder dieses Medikament in der hohen Dosis bekommt. Es wurde in den letzten Tagen ständig reduziert. Er schläft immer noch, und wir hoffen, dass er wenn er richtig erwacht ist, seinen Sprachschatz und Zuordnungsfähigkeit wieder zurück hat. 

 

12.07.2007 / Tag129

 

Ich habe den Mädels gestern mal Pearl gezeigt, und mein Bauchweh hat mir gezeigt, dass es auch mal mit viel weniger geht... und auch heute gehts so einigermassen. Leider hat es (das Bauchweh) grade kurz bevor meine neue Zeichenlehrerin zu mir kam angefangen... dennoch, es hat mir sehr viel Spaß gemacht und auf alle Fälle freue ich mich darauf sie nächste Woche wieder zu sehen! Sie heisst Nina, ist jung und hübsch und supernett. Von Beruf Grafik-Desigernerin und kann auch prima erklären.

 

Übrigens vielen Dank für die vielen Karten, tollen Geschenke, CDs und Bücher die ich in den letzten Tagen bekommen habe!!!!! Ich finde es so schön, dass ihr mich auch nach dieser langen Zeit nicht vergessen habt...

 

11.07.2007 / Tag 128

 

Wenigstens stehen heute keine unangenehme Termine an. Claudia kommt zu Besuch und mal schauen was wir da anstellen!!! Schmerztechnisch gehts heute auch einigermassen... vielleicht wirds nun doch mal konstant etwas besser.

 

10.07.2007 / Tag 127

 

So was blödes!!! Mein Zugang zur Blutentnahme fürs ECP am Arm ging nicht mehr, somit musste ein neuer gelegt werden. Aua. Und dann noch mehr Aua als das Plaster am andern Arm abgezogen wurde - mitsamt der Haut!!! Der Besuch von Oma und Moni konnte mich kaum trösten... Und dann Bauchweh... abends noch ein ewiges Sonno...einfach ätzend. Aber auch heute ging es nachmittags dann mit den Schmerzen wieder besser.

 

09.07.2007 / Tag 126

 

Heute ist so ein ganz normaler Mischimaschi-Tag. Morgens wie immer ECP, nachmittags dann mit der Mama in Freiburg rumlatschen und abends gemütlich vorlesen und malen.

 

08.07.2007 / Tag 125

 

Gestern mittag ging es dann doch noch ganz gut mit meinen Schmerzen! Heute am Sonntag, kamen ja die Reicherts.... und das Regenwetter... somit viel der geplante Dreisamausflug ins Wasser und wir haben die Würstchen dann beim Elternhaus gegrillt. Das war ach schä!!! Nur leider mein Bauch.... der hat mich heute wieder sehr geplagt...

 

07.07.07 / Tag 124

 

Heute bin ich mal wieder etwas down. Ihr wisst schon, der Bauch... und ich habe nun einfach die Schnautze voll!!!! Meine echt bitterbösen Briefe an das Bauchweh mit den schlimmsten Schimpfwörtern die ich kenne, beeindrucken einfach nicht... Und die Durchfälle... Es ist einfach frustierend, dass es so gar keinen großen Schritt nach vorne geht...

 

06.07.2007 / Tag 123

 

Mit Papa zu Pearl - das 2. Highlight der Woche! Da ist es ganz groß und relativ wenige Menschen, also ideal für mich! Mama muß halt nun ein bisschen trainieren schneller zu laufen, dann schaffen wir die einfachen 25km auch mittags zu Fuß... Bauchwehtechnisch ein sehr guter Tag, erst nachmittags/abends fängt das Ding wieder an zu nerven. Leider sind die Durchfälle noch nicht besser.

 

05.07.2007 / Tag 122

 

Heute war Hanni zu Besuch da. Mittags ins Städtle, und einfach zu rumschauen...
Mein Bauch so einigermassen ok. Abends kam dann Paps, da er am Freitag frei hat - schääää!!! Die schlechte Nachricht: Ich habe mir noch zusätzlich einen Magen/Darmvirus eingefangen... der schwirrt hier so im Krankenhaus rum, Mama sagt sie kenne so gut wie kein Kind das diesen Virus noch nicht hatte.

 

04.07.2007 / Tag 121

 

Heute ist ein guter Tag! Erstens weil die Schmerzen heute -zumindest heute Mittag- echt ok sind. Und dann war heute ein besonderer Termin: Schwester T. arrangierte ein Treffen mit ihrer Freundin, einer Künstlerin in ihrem Atelier. Da durfte ich mit dem Taxi hinfahren und mit ihr zeichnen. Beatrice Adler heisst sie - und ich kann euch nur raten zu ihren Ausstellungen zu gehen und die ganzen tollen Bilder zu kaufen!!! Naja, wenn sie eben wieder welche hat... im Moment ist sie ausverkauft. Beatrice ist sehr nett und hat mir einige Tipps gegeben, wie perspektivisches Zeichnen geht. Vielleicht klappt es ja wieder mal dass ich da hin kann. Herzlichen Dank liebe T. und Beatrice!!!! Und natürlich den Docs die mir das erlaubt haben... 

 

03.07.2007 / Tag 120

 

Der gestrige Termin beim Naturheilkundezentrum war ganz gut. Der Arzt hat sich sehr nett mit mir unterhalten. Er hat zwei Medikamente vorgeschlagen, mit denen die Ärzte nun hier auch einverstanden sind. Jetzt schau ma mal... 

 

Mir geht es heute so lala.... ihr wisst schon, mein Bauchweh... eigentlich ist es ja inzwischen nur noch der Dickdarm der Schmerzen macht... aber das reicht auch.... Heute morgen war mal wieder MRT um zu sehen was die Ödeme in meinem Hirn so machen. Und nun liege ich wieder beim ECP.... manchmal kommt es mir so vor, als würde alles kein Ende nehmen. Oma und Moni waren auch da, da habe ich mich sehr gefreut (auch über die Knödel und die Hähnchenschlegel), aber nun ist auch genug, ich bin müde und mit der Krachmaschine kann man eh ned erzählen...

 

Hey, einen herzlichen Dank ihr Piraten, so ein superduperdolles Geschenk!!!!!!!!!! Natürlich auch der Inhalt (in welchen Laden investiere ich wohl nur diese Ausbeute?????), aber ganz besonders hat mir auch das Außenrum gefallen!!!!!!!!!!!!!!! Ihr seid einfach super!!!! Danke!!!!!!

 

02.07.2007 / Tag119

 

Ihr ahnt es schon: Montag, ECP-Day. Da es heute hier regnet verpasse ich eh nichts. Heute bin ich morgens dran und morgen dann mittags. Um 14 Uhr haben wir einen Termin im Unizentrum für Naturheilkunde. Mal sehen ob die Docs dort noch eine Idee haben, wie ich schneller aus diesem Schlamassel raus komme. Immerhin ist es so, dass dieses ECP als harmloseste Maßnahme mir bisher scheinbar am besten geholfen hat. Und nun noch ein kleines Mosaiksteinchen aus der Naturheilkunde... schön wäre es!!!

 

Gestern war mein Onkel Marc da. Wir haben nach dem üblichen Sonntags-Spaziergang in den Stadtgarten (achso: vorher natürlich bei Schlecker vorbei, der hat hier Sonntags geöffnet!) dann noch PSP gespielt. Ich bin ganz froh, dass das langsam alles wieder klappt.

 

01.07.2007 / Tag 118

 

Also das Fest gestern war superklasse! Es machte gar nichts, dass ich verspätet raus kam, denn die StarWarsler waren auch zu spät... WOW!!! Für nächstes Jahr müssen wir vielleicht doch nochmal über eine "Space-Night-Party" nachdenken... Und weil es ja draussen war, durften Jonas und Hannah in meiner Nähe sein - das war noch viel toller!

 

Heute habe ich leider mal wieder ein absolutes Psychotief.... ICH WILL NACH HAUSE!!!!!!!!! Wenn ich wenigstens merken würde, dass mein Bauch sich deutlich verbessert... aber leider ist es nicht so und ich verspüre heute so wenig Kraft das Ganze durchzustehen wie noch nie. Niemand kann sagen wie lange es noch dauern kann - das macht mich ganz fertig.

 

30.06.2007 / Tag 117

 

Heute ist hier am Uniklinikum großes Fest. Da haben wir vor ein wenig rumzuschauen. Angeblich kommen ja Schauspieler in Original- Star Wars Kostümen hier vorbei... mal sehen ob ich es pünktlich genug hier raus schaffe!!! Ansonsten eben wie immer... ich habe zwar keine offiziellen Physioeinheit heute, doch meine Hausaufgabe lautet: "Quäle dich selbst!" Da ist sogar Französisch lernen 10000mal schöner...

 

Ohje, ich habe ganz vergessen mich für ein supertolles Geschenk von Papas Kollegen zu bedanken!!!! WOHER wusstet ihr bloß, dass ich mir GENAU diese Taschenlampe gewünscht habe????? Vielen Dank, die ist echt super, nachts leuchte ich damit manchmal Mum ins Gesicht - da freut sie sich auch...

 

An alle Piraten heute abend: Wir wünschen euch ganz viel Spaß, einen nicht zu starken See- und Wellengang (heute nacht...) und viel Erfolg bei der Enterei und Meuterei!!! Heul, wir dürfen gar nicht dran denken, hatten doch sooooooo fest im Plan wieder zuhause zu sein...

 

29.06.2007 / Tag 116

 

Der Morgen ging schon gut los: Die Vorpremiere der MRT-Eröffnung heute fand in meinem Zimmer statt!!! Wendy und Tina standen plötzlich mit den von Patienten und Eltern gemalten Bildern in meinem Zimmer, und dann durfte ich als erstes den 15-minütigen Film der gemacht wurde anschauen. Das war super! Haben die toll hinbekommen und lockert so eine langweilige Eröffnung bestimmt auf.

 

Mittags war ich mit Mum und Moni in der Stadt... klar, wo denn sonst?!?! Heute geht es mir insgesamt und schmerztechnisch nicht schlecht. Auch meine Laune ist ganz gut - es sei denn ich habe grade Physiotherapie... auauauauauaua, das ist vielleicht eine Quälerei... da habe ich endlich mal kaum Bauchweh und dann bekomme ich es durchs laufen üben wieder zurück...

 

28.06.2007 / Tag 115

 

Heute morgen war ich so schlecht drauf, dass ich mir gar nicht vorstellen konnte, dass für mich mal wieder die Sonne scheinen kann... Wenn es mir doch nur bald mal viiiiieeeeel besser ginge!!!! Aber der Nachmittag war dann schon besser. Bummeln im Städtle wie immer, klaro, auch im Museumsshop vorbei einfach nur mal um Hallo zu sagen! Meist habe ich um 13 Uhr Physiotherapie: Ich bin heute 3 Schritte gelaufen (mit heben natürlich). Ich sag euch, dass tut so weh, nicht nur an den beinen wie beim letzten Mal, sondern auch am Bauch...

 

27.06.2007/ Tag114

 

Meine Stimmung heute ist wie das Wetter draußen: regnerisch und wechselhaft. Denn so ist auch mein Bauch... Papa hatte heute frei und ich war mal wieder mit ihm alleine in der Stadt unterwegs. Nachdem wir die so üblichen Geschäfte abgeklappert haben, konnten wir sogar in der Sonne an der Dreisam noch ein Eis essen. In einem 1 Euro-Shop unterwegs (ganz im Vertrauen: Das wird wohl mein nächster Lieblingsladen, denn es gibt prima Sachen zum stöbern und es sind wenige Menschen drinn) habe ich dann auch (endlich) einen Laserpointer erstanden. Im Moment bauen Papa und ich meinen Flieger aus Balsaholz zusammen. Da ich sehr müde bin, werde ich wohl heute etwas früher schlafen gehen.

 

26.06.2007 / Tag 113

 

Also, gestern hatte es dann dann doch noch geklappt mit einer Stunde Ausgang. Das war schön so, denn so konnte ich mal wieder in den Museumsshop meinen Gutschein einlösen. Und abends kam dann Tina zum "Heiße Schokolade"-Trinken zu mir. Das hatte ich mir schon lange gewünscht - und nun hat es endlich mal geklappt!!! Das war so richtig gemütlich und ein echter Ausgleich für den Tag. Ich hoffe das klappt bald wieder!

 

Nach dem ECP heute durfte ich noch eine halbe Stunde raus, leider hat es geregnet wie blöd. Aber wir wollten eh nur Kaugummi kaufen gehen, und dafür reichte die Zeit gerade so. Nun sitze ich im Bett, Papa liest und ich esse leckere Oma-Serviettenknödel.

 

So tolle Post liebe 5fler, gaaaaaaaaaanz herzlichen Dank!!!!!! Was denkt ihr, was hier alles dooooooof ist ohne euch???!!!!!

 

25.06.2007 / Tag 112

 

Ohje, heute wieder ECP-Tag... und das erst jetzt, was bedeutet, dass ich heute nicht mehr raus kann. Da bin ich supertraurig, doch was hilfts? Und das schlimmste ist: Morgen ist die ECP auch erst mittags... Mama meint vielleicht klappt es zwischen 11 und 13h dann raus zu gehen. Morgen Mittag wollten mich Oma und Tante Moni besuchen - ob das dann wohl was wird??? So ein Mist!!! Eigentlich war meine Laune heute morgen gar nicht so schlecht... aber nu ist alles wieder Mist... Jetzt schlaf ich mal ne Runde (war ja heute schon um 6 Uhr fit!), mal sehen wie sich das nachher anfühlt. 

 

24.06.2007 / Tag 111

 

Heute war Onkel Marc zu Besuch da - des war schä! Leider hatte der Museumsshop heute geschlossen... (ich glaube Mama und Papa fanden es gar nicht so leider...). So haben wir an der Dreisam zusammen ein Tüteneis gegessen. Mir erging es heute nicht schlecht, so zwischendrinne halt immer wieder die Schmerzen... das nervt einfach ganz arg.... Aber Marc meinte, im Vergleich zu vor 2 Wochen als er das letzte Mal da war... sei ich sowas von ganz anders drauf - stimmt ja auch!!! Und trotzdem, heute sind es 5 Wochen... Ich mag einfach nach Hause!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 

 

23.06.2007 / Tag 110

 

Der Bauch ist weiterhin besser. Weiter so du lieber Bauch und auch ihr Därme! Es wird wohl noch ein Weilchen dauern, ... letztendlich interessiert wann meine Verdauung wieder so ist, dass ich 1. ohne Schmerzen essen kann, 2. genug essen kann, 3. die Medis wieder schlucken kann, 4. das Essen auch gut verdaut wird und ich zunehme (ohne Infusionen). Da mein Immunsystem ja nun wieder suppremiert ist, muß ich besonders auf Kinderbesuch (die sind am meisten "Keimverseucht") verzichten. Schade... Und ich habe sooooo Heimweh und Sehnsucht nach euch allen...

 

Mein Tag heute war ganz gut, ich war voll beschäftigt mir erneut Gedanken zu machen was ich mir alles so kaufen könnte. Und das macht einen Heidenspaß!!! Deshalb ein GANZ GROßES DANKESCHÖN!!!!!!!! an alle Gönner und Geldspender (vor allem auch an die, die nicht genannt werden wollen!!!)... wäre doch nicht nötig gewesen......aber schääää isses trotzdem....... und ich finde sicher noch ganz wichtige tolle Sachen!!!!  Und auch dir Laris viiiiiiiieeeeeelllllleeeeennnnnnnnn DANK für dein Supipäckle - wow, das selbstgebaute Messer ist ja echt klasse!!!

 

22.06.2007 / Tag 109

 

Bei uns regnet es und regnet es... auch heute bin ich wieder früh wach gewesen und voll fit. Nach einer Bastel-, Mal-, CD-, Frühstücksrunde bin ich nun grade wieder etwas müde und nehme eine Auszeit. Heute kommt endlich mal wieder Papa und ich freue mich voll auf ihn. Und dann noch lieber Besuch... der Tag kann ja nur gut werden, auch wenn es draussen ganz trübe ist! Ich muss Papa heute mittag unbedingt diese Taschenlampe zeigen die ich gestern im Fenster (na, wo schon???) gesehen habe... Eben kommt Tina zum quatschen - ich wünsche euch auch nen schönen Tag!!!

 

21.06.2007 / Tag 108

 

Der Tag heute war so lala... Natürlich nicht was das bummeln anging! Erst haben wir im Museumsshop etwas umgetauscht, dabei erneut alle Regale angeschaut... dann in den Bastelladen und Stifte gekauft - denn Mamamumie und ich sind nun unter die Künstler gegangen! Mal sehen was da alles so bei rauskommt... Klaro waren wir dabei auch kurz auf nem Zwischenstopp im Messerladen, schließlich würden die uns ja vermissen!!!

 

20.06.2007 / Tag 107

 

Hallo Zusammen, gleich vorweg: Mein Bauch war heute wieder besser!!! Also alles in allem ein "nicht schlechter Tag"! Heute morgen gings richtig trubelig bei mir zu: Erst Visite, dann Physiotherapie (ich bin heute wieder mal zum 1. Mal geradelt - ca. 3-4 km!), zwischendurch ein paar Telefonate, dann kam Tina zum quasseln (des ist eine Praktikantin, die eigentlich in Landau studiert), dann habe ich gemalt, dann kam Frau Petry (meine Deutschlehrerin) zum Hallo sagen... und dann durfte ich auch schon raus! Heute mal wieder in den Museumsshop, da gibt es lauter so Knobel/Technik/Tüftel/Bastelkram, so richtig um sich stundenlang alles an zu schauen. Mittags hatte ich dann einen ganz lieben Besuch und nun sitze ich vor der Glotze und schaue Clever. Also ein fast rundum gelungener Tag, der nur ganz wenig von Schmerzen unterbrochen wurde.

 

19.06.2007 / Tag 106

 

Nachdem mittags gegen 13 Uhr das ECP fertig war, durfen wir bis 16h raus. Heute ausnahmsweise mal nicht ins Messergeschäft - aber auf der Suche nach eine Gürtel an den man alles so dran stecken kann. Ihr wisst schon, so ein Überlebensgürtel für Messer, Taschenlampen, Kompass und was man sonst so braucht. Im US Shop gab´s dann so ein Teil das bezahlbar war. Aber auch heute war ich fertig als wir zurück kamen - superanstrengend bei der Hitze!!!

 

Heute nachmittag spinnt mein Bauch mal wieder etwas mehr als gestern. Hmmm, ich weiß ja auch nicht. Mir kommts einfach endlos vor und ich will endlich meine Ruhe haben!!!!!!! Scheiß Schmerzen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

18.06.2007 / Tag 105

 

Sodele, und heute habe ich wieder zugeschlagen!!! Nun habe ich ein Opinel-Messer für jeden Tag und ein Red-Fox-Messer das supi aussieht und richtig gut in der Hand liegt. Mal sehen was ich in den nächsten Tagen so anschauen kann. Naja, als wir wieder im Zimmer waren war ich fertig wie ein Schnitzel... heute war der Ausflug superanstrengend. Habe wohl ein kleines Konditionstief. Mal sehen ob ich morgen überhaupt Lust habe.

 

Heute morgen lief wieder das ECP und morgen nochmal. Langsam werden die Schmerzen ein wenig besser. Wollen wir hoffen, dass dieser Trend so anhält... würde ja auch reichen. Dann noch der Durchfall - dann wäre es perfekt! Aber die Schmerzen sind wichtiger, denn die rauben mir alle Energie.

 

17.06.2007 / Tag 104

 

Nun ratet mal wo ich heute war?! Jeap, geschlossene Geschäfte halten mich nicht ab!!! Hier habe ich schon eines im Visier - aber ganz sicher werde ich auch in diesem tollen Laden in KA mal schauen! Schließlich kann man nicht genug Messer und so haben, gell? - Jonas, Johannes, Laris, Felix, Fabian, Adrian und alle die noch gerne Lager bauen???!!!

 

Heute ist auch kein schlechter Tag. Als gut kann ich erst den Tag bezeichnen, an dem ich fast keine Schmerzen habe und mich richtig wohl fühle. Wie lange das noch dauern wird???

 

16.06.2007 / Tag 103

 

Bisher war mein Tag gar nicht so schlecht, also so insgesamt, schmerztechnisch und überhaupt. Auch heute war ich wieder in meinem Lieblingsladen: Ein Haushaltswarengeschäft mit einem Riesensortiment an Taschenmessern und so Survival-Zeugs. Vor einigen Tagen haben Mama und ich über eine Stunde vor dem Schaufenster zugebracht, da wurden die Verkäuferinen mitleidig und haben mir eine ganze Tüte mit Waffen- und Messerkatalogen gegeben. Nun gehe ich da natürlich noch viel lieber hin!!! Einfach nur schauen und überlegen was man alles so brauchen könnte... 

 

15.06.2007 / Tag 102

 

Mensch, das ist ja mal eine tolle Nachricht mit den 500.- an den Verein "Helfen hilft"(Verein für krebskranke Kinder e.V.)!!!! Herzlichen Dank ihr Lieben!!!!! Ihr wisst schon, dass sich daraus das Elternhaus finanziert in dem meine Eltern (und natürlich viele andere, die ähnlich blass und mager aussehen) sich erholen können, dass mit diesen Geldern hier auf Pfaundler das Personal aufgestockt wird, die bessere Ausstattung ihren Grund hat, vor einigen Wochen ein MRT für Kinder gebaut wurde.... und und und. Herzlichen Dank - denn jeden Euro bekomme auch ich jeden Tag positiv zu spüren!!!

 

Leider spüre ich immer noch Schmerzen (im Moment fühlt es sich an wie eine heiße Nadel die mich durchbohrt) - von mir gibt es also nicht die durchschlagend neue Nachricht. Ich spüre, dass sich etwas verändert und gleichzeitig denke ich manchmal ich halte nicht durch... eben extreme Hochs und Tiefs... ja, ich bin tapfer, ja, ich weiß ich bin ein Kämpfer, ja, ich mache es gut, ja, ich habe nicht mehr weit zum Ziel, ja, ja, ja...

 

Gestern bekam ich einen Stern geschenkt. Danke ihr Schlüpperjurken!!! Leider würde es euch wahrscheinlich nichts nutzen wenn ich diese extrem komplizierten Koordinaten hier rein tippen würde - euch muss (wie mir) reichen, dass do oben mein Glücksstern "Lucas" funkelt!!! Der ist nun unbefristet für mich reserviert beim USFI unter der Nummer 113874. Die Schwestern hier auf Station waren ganz aus dem Häuschen, jede wollte mal diese tolle Sternenurkunde lesen.

 

Und noch was Tolles: Wenn ich fit bin, darf ich eine Spritztour mit einer Dodge Viper machen - da freue ich mich auch schon drauf!!!

 

14.06.2007 / Tag 101

 

Heute ist mal ein Tag, an dem ich relativ wenig Schmerzen spüre. Wenns anfängt zu krampfen hilft fast immer gleich ein Schmerzmittel. Das ist wirklich kein schlechter Tag! Überraschend schnell und lange durften wir heute raus, waren von halb eins bis kurz nach vier überall und nirgends unterwegs... Ist es bei euch auch soooo heiß??? Bin nun wieder in meinem klimatisierten Zimmer und schaue mal was noch so passiert. Die 3i unterhalten mich grade - danke ihr Lieben!!! Ja, durchhalten, ich weiß, ich habe heute auch schon ordentlich mit meinem Bauch geschimpft - doch was soll man machen?! Ich lerne hier Geduld, Geduld, Geduld... Aber dank den tausenden von Zwiebeln die ihr eingraben werdet (muß man das nicht auch bei Vollmond machen, wenn eine schwarze Katze drei Mal miaut???), kann das doch nur was werden, oder???

 

13.06.2007 / Tag 100

 

Runde 2 EPC habe ich nun hinter mir. Das wartet erst nächste Woche wieder auf mich. Wenn dann einige Mittagsmedis durch sind, darf ich noch eine Stunde raus. Ansonsten habe ich leider heute nichts besonderes zu berichten... die Lage ist an sich unverändert, bis auf meine Leberwerte, die sind besser. Durch das Cortison habe ich endlos viel Hunger und denke den ganzen Tag über nichts anderes nach als "was würde ich jetzt gerne essen" - und ich darf/kann nicht!!! Also Leute, lasst nicht nach mit der "Bauchweh-gehendlichweg-Energie"!

 

12.06.2007 / Tag 99

 

Gestern nachmittag und abend waren ok, ebenso die Nacht (mit "Nachhilfe"). Das heisst die Schmerzen sind etwas weniger geworden, dafür ist aber der Durchfall stärker. Das gefällt weder mir noch den Doc´s. Das ist ein Zeichen, dass die GvHD noch nicht im Griff ist. Da ich ja meditechnisch ein echtes "Problemkind" bin, hat man nun beschlossen auf weitere zu verzichten. Nun soll mein Immunsystem mittels EPC unterdrückt werden. Dazu werde ich an eine Maschine angeschlossen, mein Blut läuft durch eine Zentrifuge, die Monozyten werden herausgefiltert und das restliche Blut läuft direkt wieder in mich hinein. Die gesammelten Monozyten werden dann im Labor behandelt und bestrahlt, und kommen dann wie eine normale Transfusion in mich zurück. Das ganze fand heute zum ersten Mal statt und hat 3,5 Stunden gedauert. Weh tut das (bis auf den Stich in die Armvene) nicht, ist aber ziemlich nervig weil die Maschine sehr laut ist und ich mich nicht bewegen kann. Morgen früh nochmal das Ganze... Wie häufig das in den nächsten Wochen gemacht werden muss richtet sich nach meiner GvHD.

 

11.06.2007 / Tag 98

 

Letzte Nacht lies ich mir zum 1. Mal eine Schlaftablette geben, damit ich endlich mal wieder schlafen konnte. Das hat geklappt und ich bin wirklich ausgeschlafen. Bis vor 1 Stunde wurde ich von Schmerzen nur so gebeutelt, jetzt grade ist Ruhe und ich schaue und probiere zum ersten Mal meinen neuen Camcorder aus. Wie schön ist es ohne Schmerzen!!! Hoffentlich bleibt das mal so ein paar Stunden!!! Ich musste eine meiner Lieblingsschwestern filmen, die letzte Nacht ihren letzten Arbeitstag hatte. Echt schade, ich habe sie sehr gemocht!!!

 

Cilly du hattest gestern Geburtstag - herzlichen Glückwunsch und auch noch vielen Dank für die tollen Briefe vom letzten Kurmädletreffen! Ich freue mich sehr wenn ich wieder dabei sein kann!!!

 

10.06.2007 / Tag 97

 

Die unendliche Bauchwehgeschichte... Leider noch keine Änderung an dieser Front... Durchhalten ist angesagt, wie schon die ganze Zeit. Manchmal denke ich es geht gar nicht mehr, denn es sind so furchtbare Schmerzen. Angeblich hört das ja dann, wenn es besser wird, ganz schnell auf... hoffentlich ist es bald soweit. Inzwischen habe ich gar keinen Spaß mehr am rausgehen, denn das schockeln im Rolli ist auch nicht mehr das Wahre. 

 

09.06.2007 / Tag 96

 

Es hat zur Zeit etwas von auf der Stelle herumtreten... klar, die Schmerzen sind nicht annähernd so wild wie am Anfang, dennoch rumort und krampft es irgendwie ganz häufig, so dass ich kaum zur Ruhe komme. Die letzte Nacht war recht turbulent und ich bin hundemüde... Lieber Gott, mach doch bitte, dass das alles bald vorbei ist.

 

08.09.2007 / Tag 95

 

Ob wohl die Rohrbacher extra für mich nochmal ein Weinfest veranstalten wenn ich wieder da bin??? Ich bin soooo total traurig.... dennoch wünsche ich euch allen viel viel Spaß!!! Für die Nicht-Rohrbacher/Pfälzer: Das Rohrbacher Weinfest ist eines der schönsten in der Südpfalz - ein Ausflug dorthin lohnt auf alle Fälle!!!

 

Auch heute kann ich eigentlich nichts neues berichten, die Augen und das Hirn werden besser, das Bauchweh nicht so richtig, und da die Leber mit Medikamenten rauswerfen beschäftigt ist, verstoffwechselt sie derzeit grade kein Fett (das ich eigentlich über Infusionen bekommen würde) und ich nehme ab... Mama und Papa schauen ganz besorgt, doch die Doc´s sagen das sei ok so. Meine Ärtzin meinte heute morgen, sie habe ein gutes Gefühl, dass es bald vorbei sein würde, mit dem ganzen Bauchwehmist. Also helft mit: Bei jedem Schoppen Schorle oder Sekt übers Wochenende - alle Energie in meine Leber und Magen/Darmschleimhäute schicken!!! Ihr trinkt also nur für mich!!!

 

07.06.2007 / Tag 94

 

Nix neues heute... einfach immer "nur" weiter so...

 

06.06.2007 / Tag 93

 

Was soll ich sagen: NUR!!!! Ich glaube, dass ich eigentlich wieder ganz normal sehen kann... wahrscheinlich trügt das ein bisschen, doch egal, es ist auf alle Fälle kein Vergleich mehr zu den letzten Tagen! Mannomann, da bin ich vielleicht erleichtert!!!

 

Das Bauchweh ist fast unverändert, und das essen klappt auch noch nicht. Jeder kleine Bissen tut im Bauch zusätzlich ziehmlich weh... und das wo ich langsam wieder richtig Gelüste auf die ganzen leckeren Sachen bekomme. Dementsprechend bin ich ein "Klappergestell" und hoffe, dass die Kilos mich bald überhäufen.

 

Gestern und heute hatte ich schon ganz lange Ausgang (die Medis/Infusionen werden ja weniger) - jeweils 4 Stunden durfte ich raus! Da es für meinen Bauch am besten ist, wenn ich geschoben werde, haben die beiden Mumien inzwischen ganz schön platte Füsse. Aber da müssense durch...

 

Lieber Ulischnulli, du hast Geburtstag heute - herzlichen Glückwunsch!!! Die letzte Woche haben wir alle vergessen... Trotzdem, auch euch herzlichen Glückwunsch!!!

 

05.06.2007 / Tag 92

 

Da es heute auch "nur" zu berichten gibt, dass es immer ein klein wenig besser geht, ist unser Bericht recht kurz. Das Sehen klappt hin und wieder auch ein bisschen, zwar verschwommen und "komisch" (wie Lucas sagt) - doch wir glauben fest daran, dass das wird. Bauchweh wie immer auf und ab, doch mit dem Schmerzmittel erträglich.

 

Gerade werde ich abgestöpselt und habe bis 15 Uhr Pause. Mal sehen wie lange ich es aushalten kann.

 

Der Bericht über mich im ZDF am Samstag, Menschen - das Magazin, wird verschoben werden. Die Redaktion meinte, dass das so nicht ganz passen würde. Trotzdem, ich bin sicher, dass reinschauen lohnt, denn es geht ja um Transplantationen. Vor einigen Wochen lernte Mama einen Jungen kennen, der eine neue Niere bekam und inzwischen wieder recht normal durch Leben geht.... man sollte wirklich nicht so scheu diesem Thema gegenüber stehen.

 

Liebes ZDF-Redaktionsteam, danke für die Grüße. Und lieber Hartwin (das ist "mein" Kameramann) - ich habe mich toooooootttttaaaaaal über die Einladung gefreut!!!!!!!!!! Ich hoffe Mama und Papa dürfen auch mit???? Sobald ich "freigelassen" werde gebe ich Bescheid.

 

04.06.2007 / Tag 91

 

Wenn ihr hier wärt, könntet ihr unser Lächeln auf den Lippen sehen... zugegeben, es ist noch verhalten und unsicher, und noch vertrauen wir der Sache nicht so ganz... Doch Lucas geht es heute wirklich noch ein Stückchen besser. Er ist noch (lange) nicht der Alte, doch es geht aufwärts. Es ist schwer zu beschreiben wie genau... nehmts einfach so und freut euch mit uns... noch verhalten wie gesagt...

03.06.2007 / Tag 90

 

OK, der 2. Tag ohne was neues... nun wären wir bereit für einen steilen Aufstieg! An der Bauchwehfront gibt es nicht viel Veränderung, eher etwas schlimmer, so dass wir inzwischen wieder auf das stärkere Schmerzmittel umgestiegen sind. Da gestern wieder die Infusionen liefen, die das Immunsystem unterdrücken, ist erst in ca. 2 Tagen wieder mit Besserung zu rechnen. Die Ärtzin meinte, die GvHD sei im Griff und man bräuchte eben Geduld bis sie ausgeheilt sei.

 

Lucas ist ein bissle mehr er selbst, aber auch hier ist noch viel Geduld angesagt. 

 

02.06.2007 / Tag 89

 

Das EEG war unverändert und das Medikament wurde erhöht. Doch wie gesagt, das beunruhigt die Docs nicht sonderlich. Beruhigend hingegen ist, dass Lucas heute wieder ein klein wenig besser ansprechbar ist. Mal sagt er er sehe besser, mal sagt er er sehe gar nichts... unser Eindruck ist, dass er sich bemüht mehr zu sehen (und auch ein wenig sieht) und frustriert ist, wenn es nicht so klappt. Doch wie soll man das so von außen beurteilen. Wir werden wohl weiter Geduld haben müssen.

 

Die Bauchschmerzen mucken immer wieder auf, dazu inzwischen Rückenschmerzen und ganz allgemein ein großer Frust... doch immerhin seit 24 Stunden mal nichts neues. Fast zu schön um wahr zu sein...

 

01.06.2007 / Tag 88

 

Gestern nachmittag bekam Lucas einen epileptischen Anfall - für die Docs ok, wenn man solche Hirnödeme hat. Für uns ein neuer Schreck. Das anschliessende EEG zeigte weitere Krämpfe die man äußerlich gar nicht sah und nun bekommt Lucas zusätzlich ein krampfreduzierendes Medikament. Seit 3 Stunden warten wir beim EEG dran zu kommen, zur Überprüfung.

 

An guten Nachrichten gibt es: Keine der angelegten Hirnwasserkulturen erbrachte irgendein negatives Ergebnis - schön. Die Leberwerte sind stabil bis besser - gut. Die Medikamente wurden insgesamt reduziert - prima. Die Durchfälle nehmen ab - weiter so. Wir haben den Eindruck, dass Lucas heute besser ansprechbar ist - ganz schnell weiter so.

 

Dennoch trauen wir uns gar nicht irgendetwas zu denken. Mal zwei Tage ohne irgendetwas wären sehr schön. Bleibt einfach weiter bei uns und unterstützt uns mit Gedanken und Gebeten.

 

31.05.2007 / Tag 87

 

Gestern waren wir mit Lucas nochmal beim MRT, da er auf den Pupillenreflex nicht gut reagierte. Die Angst, dass sich das Hirnwasser wieder gestaut haben könnte, bestätigte sich nicht. Leider waren auf dem Bild mehr der "Flecken" zu sehen. Der dortige Oberarzt sagte, dass es sich dabei ganz eindeutig um eine Nebenwirkung des einen GvHD-Medikaments handeln würde. Es sind Wasseransammlungen, Ödeme im Gewebe, die auf die verschiedenen Hirnareale drücken und somit Sehstörungen, Persönlichkeitsveränderungen usw. hevorrufen. Diese sind grundsätzlich rückbildungsfähig, wie lange so etwas dauert weiß man aber nicht.

 

Dementsprechend geht es Lucas. Er liegt nur dusselnd im Bett, weiß manchmal nicht wo er ist, noch wie er heißt usw.. Es ist fast unerträglich ihn so zu erleben.

 

Die GvHD des Darms ist schmerztechnisch zu ertragen, inzwischen mit relativ wenig Schmerzmitteln. Trotzdem muss das Immunsystem gedeckelt werden, um einen Übergriff auf die Leber bzw. Haut zu verhindern. Der Umzug in die Isolation ist für ca. 13 Uhr vorgesehen.

 

Es bricht erneut eine harte Zeit für uns an. Wieviel können wir noch verkraften???

 

30.05.2007 / Tag 86

 

Heute gibt es im wesentlichen nichts neues. Auch die weiteren Ergebnisse der Untersuchungen erbrachten keinen Hinweis auf eine Infektion im Gehirn. Somit wird wohl morgen das Maximalprogramm an Medis reduziert werden. Es wird auch Zeit... Lucas ist teiweise sehr verwirrt und das mit dem Sehen ist auch nicht besser. Wir hoffen (genau wie die Ärzte), dass dies tatsächlich nur eine vorübergehende Erscheinung ist. Das macht uns heute besonders Angst. Bauchweh so lala. Die Psyche hat den vollen Durchhänger und es ist Lucas im Moment alles egal. Auch der heutige Spaziergang nach draussen war ihm egal.

 

Ein frustrierender Tag, obwohl man ihn wohl gut nennen sollte, denn immerhin kam mal nichts neues...

 

Morgen werden wir wieder in ein Isolationszimmer verlegt, da das Immunsystem am Samstag eine neue Infusion zur Unterdrückung bekommt (wegen der GvHD). Damit steigt meine Infektanfälligkeit deutlich an und man möchte auf Nummer sicher gehen.

 

29.05.2007 / Tag 85

 

Die Lage hat sich etwas beruhigt. Auch wenn noch unklar ist was sich im Moment grade so bei Lucas abspielt. Um sicher zu gehen, dass er auch wirklich keine Infektion im Gehirn ausbrütet (die ersten Untersuchungen des Liquids waren unauffällig, Kulturen wurden angelegt), bekommt Lucas eine breite Palette an Medikamenten um möglichst alle möglichen Keime abzutöten. Seine Sehsituation ist leider noch unverändert, beruhigend jedoch ist, dass der Augenarzt soweit keine Störungen des Sehnervs und der Netzhaut finden konnte.

 

Da uns der Zustand von Lucas sehr an die Entzugsphase in/nach Keller erinnert, denken wir, dass er einfach ein zuviel an Medikamenten abbekommen hat. Dafür spricht auch der erwähnte Medikamentenspiegel, der nun langsam am sinken ist.

 

Nach einer sehr unruhigen Nacht mit Bauchweh und psychischem Durchhänger, geht es Lucas heute so lala. Im Moment hat er keine Schmerzen, doch den absoluten Lagerkoller. Wir haben Ärzten eine halbe Stunde Ausgang aus den Rippen geleiert, müssen jedoch noch warten bis die Neurochirurgen da waren um die Wunde der gezogenen Drainage zu begutachten.

 

Wir fühlen uns alle wie durch den Fleischwolf gedreht und hoffen nun wirklich auf täglich mehr Ausgang (und Elternhaus).

 

28.05.2007 / Tag 84

 

Denkste "nur warten"... wir haben einen neuen Looping: Gestern mittag bekam Lucas plötzlich eine Art Ausschlag an Hals und Gesicht. Dabei merkten wir auch, dass er plötzlich nur sehr eingeschränkt bis gar nicht sehen kann und die Augen immer komisch verrollt.

 

Pupillentest und neurologische Schnelltests zeigen nicht beunruhigendes... Nur eine allergische Reaktion auf ein Medikament???

 

Blutabnahme: Der Medikamentenspiegel des neuen GvHD-Medikamenst ist viel zu hoch, was nicht erklärbar ist (da nur 2 Tage in geringer Dosis). Interkation zwischen verschiednenen Medis???

 

Dann ein MRT, zur Absicherung: Keine Blutung, keine Tumorähnlichen Dinge im Kopf, dafür eine Erweiterung des Hirnflüssigkeitsraums und "eigenartige" Flecken. Eine Infektion???

 

Dann Punktion der Hirnflüssigkeit: Der Druck ist erhöht und das zuviel an Flüssigkeit wird entnommen, ein Drainage gelegt (alles am unteren Rücken).

 

Die Ärzte stehen vor einem Rätsel. Die Auswertung der Hirnflüssigkeit wird eine Weile dauern, ebenso die Interpretation der MRT-Bilder.

 

Wie geht es Lucas heute morgen? Die Bauchschmerzen sind viel weniger, der Durchfall natürlich noch nicht. Wir haben den Eindruck, dass sein Blickfeld etwas größer ist. Er ist gut ansprechbar, manchmal kommen verwirrende Gedanken und Worte von ihm. Wir haben den Eindruck, dass er auch einen kleinen Entzug hat, denn nebenbei findet ja auch eine Reduktion der Schmerzlittel statt.

 

Aber wissen tun wir gar nichts, wir können nur hoffen.

 

27.05.2007 / Tag 83

 

Also, die Oberärtzin hat uns genau das erklärt, was ich gestern schon geschrieben habe. Durch die Infektion wurde das Immunsytem ordentlich aktiviert und erkannte dabei "Hey, den Darm kenne ich nicht, ist fremd, also bekämpfen!!! = GvHD. Die Medis laufen, und niemand weiß wie lange das dauern kann.

 

Somit ein weiterer Wartetag... hauptsächlich darauf, dass die Schmerzen nachlassen und ich endlich mal ganz viel kaltes, sprudeliges, saures, frisches, rülpsiges trinken kann und mein Bauch nicht dabei explodiert.... Ich nenne das "Saufparty" und die machen wir sobald es mein Bauch verkraftet!!!

 

Sodele, nun noch die Info, wann der 5-minütige Bericht über mich im TV ausgestrahlt wird: Am 9. Juni, um 17:45 Uhr im ZDF "Menschen-Magazin".

 

26.05.2007 / Tag 82

 

Ohje, ohje, mein Bauch tut weh... Bei der Spiegelung gestern (um 15h) wurden meine Därme ja mit Luft aufgepustet um besser schauen zu können... - ich sag euch, die ganze Luft ist noch drinne und es tut höllisch weh!!! Konnte die ganze Nacht nicht schlafen und wir überlegen gerade was man da tun kann.

 

Das Ergebnis der Endoskopie wurde uns gestern noch mitgeteilt: Ich habe eine GvHR = Graft versus Host Reaktion = "Empfängener gegen Wirt Reaktion" = Neues Knochenmark gegen Mich Reaktion. Also, das heisst das neue Immunsystem (speziell die T-Zellen) hat meinen Darm "angegriffen". Allgemein auch Abstoßung genannt.

 

Nun, ich weiß, das erschreckt euch - klingt es doch als würde mein Knochenmark abgestoßen werden. Ihr müsst andersrum denken (im Unterschied zu Organen wie Herz, Niere ect.), es ist das neue Immunsystem das sich erst an meinen Körper gewöhnen muss. Diese Eingewöhnungsphase gibt es bei jeder KMT, und wird mit Immunsupressiva geregelt. Diese Phase dauert normalerweise mindestens 100 Tage und wird mehr oder weniger stark (d.h. Menge und Art der Medis) ausgeführt. Wenn ihr zu Tag 50/51 zurückblättert, könnt ihr lesen, dass die Immunsupression bei mir sehr früh abgesetzt werden musste (Virus, Gefäßerkrankung). Man wollte abwarten, ob ich eine GvHD entwickle und dann erst handeln. War ja auch die ganze Zeit prima, und bis gestern 10 Minuten vor dem Ergebnis glaubte noch niemand an eine GvHD bei mir. Es ist vielleich tatsächlich so, dass diese durch den Infekt ausgelöst wurde. Wäre nachvollziehbar: Infekt - Immunsystem aktiviert - weitere Infektion - weitere Aktivierung - und dann eben zuviel aktiviert... So ganz genau wird das wohl niemand beantworten können, morgen wird uns die Oberärtzin vielleicht mehr erzählen können. Seit gestern abend bekomme ich nun wieder Immunsuppressionsmedis und hoffe, dass es mir endgültig bald besser geht. Wie gesagt, macht euch nicht scheckig, es ist nicht schön, doch kein Weltuntergang. Wir setzen eben meditechnisch bei Tag 50 oder so wieder an und schleichen dann nach und nach wieder aus den Medis raus - so wie es urspünglich auch vorgesehen war.

 

Ich glaube diese vielen Infos reichen für heute!

 

25.05.2007 / Tag 81

 

Warten, warten, warten... da ich keinen festen Termin zur Darmspiegelung habe, ansonsten aber auch sonst keine Termine... maxe also nixe.

 

Hey, zuerst will ich ja mal erzählen, dass gestern schmerztechnisch ein echt guter Tag war! Tagsüber musste meine Pumpe gar nicht arbeiten! Und heute auch erst gaaaanz wenig (und das obwohl die Dosis reduziert wurde)! Die Dauergabe läuft freilich noch, meine Eltern meinen, dass man erst nach der Spiegelung weiter reduzieren, bzw. abschalten kann, und ich somit dann nur noch per Pumpe meine Schmerzen reguliere.

 

Uähhh und iggiiiitttttt - nee, da könnt ihr sagen was ihr wollt, sooooo tapfer bin ich echt nicht!!!!!! Schon nach dem ersten kleinen Schluck gestern habe ich mir freiwillig eine Magensonde legen lassen, denn einen Liter von diesem Zeug schlucken - UNVORSTELLBAR!!! Glücklicherweise, denn heute morgen musste ich nen weiteren halben Liter runterbringen und mit Sonde ist das ganz easy.

 

Meine Eltern, die schon vor meiner Geburt in der Knochenmarkspenderdatei registriert waren, bekamen gestern einen Brief von der DKMS. Darin werden die registrierten Menschen gebeten andere zu werben. Also, falls ihr noch nicht registiert seid - gebt euch nen Ruck!!! Die DKMS hat eine tolle Webseite, es ist ganz einfach, tut weder weh sich registieren zu lassen, noch letztendlich Leben zu spenden. Und falls man die 50.- zur Blutuntersuchung nicht hat, übernimmt die DKMS auch die Kosten. Unter der Rubrik "Leben spenden" könnt ihr auch auf meiner Home Infos lesen. Ich bitte euch: ES IST SO EINFACH LEBEN ZU SPENDEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich freue mich jetzt schon, wenn ich in 2 Jahren meinen Spender kennen lernen kann!!!

 

24.05.2007 / Tag 80

 

Heute geht es mir wieder ein bissle besser, auch wenn mich meine Bauchschmerzen ab und zu noch ordentlich quälen. Mit der Schmerzpumpe ein paar Mal gedrückt geht es dann auszuhalten - leider bin ich dann auch müde und verwirrt... Naja, man kann nicht alles haben!

 

Im Moment habe ich einen großen Krug von Abführzeugs vor mir stehen - was in aller Welt soll ich eigentlich noch abführen können??? - als Vorbereitung für meine Darmspiegelung morgen mittag. Ich habe ziehmlich muffe was das wohl für eine Quälerei werden wird... Die Spiegelung an sich ist dann glücklicherweise in Vollnarkose. Das Thema Abstoßung ist noch nicht vom Tisch, deshalb diese ganze Prozedur. Eventuell kann auch der Infekt eine Abstoßung ausgelöst haben oder umgekehrt. Dann müsste ich wieder eine Erhöhung der Immunsupressiva bekommen, die dann langsamer ausgeschlichen werden. Tja, schau ma mal.

 

Auf alle Fälle darf ich nach der Spiegelung wieder soviel essen wie ich vertrage - langsam bekomme ich auch wieder Appetit. Und wenn ich dann essen kann, kann ich auch wieder die Tabletten gut schlucken (ohne dass sie hoch kommen) und kann dann wieder vom Infusionsständer weg, um dann wieder ins Elternhaus zu ziehen, um dann bald nach Hause zu können.... Viele wenns und danns, und die hoffentlich loopingfrei und so rasend schnell wie ich es mir wünsche!

 

Hallo Mauderers, viel Spaß bei Sonne und Wind! Liebe Uli, Mama sagt Bundeskanzler, nicht -präsident!

 

23.05.2007 / Tag 79

 

Wenn das Leben eine Achterbahn ist, dann haben wir besonders viele Superloopings eingebaut bekommen.... LUCAS GEHT ES VIEL BESSER!!!!!

 

Gestern abend fing sich plötzlich sein Allgemeinzustand zu verbessern an. Das Fieber ging runter und ist bis jetzt (13h ) verschwunden. Der sehr hohe Entzündungswert fängt an zu sinken... Heute bei der großen Visite fragte Lucas, ob er denn heute mir in den Edeka dürfe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dann aber in 2-3 Tagen, meinte er... die Docs waren platt, und meinten Lucas hätte sie schon öfter von rechts überholt, und wenn er in diesem Tempo weiter mache, seien 2-3 Tage wohl nicht soooo unwahrscheinlich....

 

Was soll man dazu sagen... zu den Superloopings eben noch ein paar Wunder mit eingeflochten... - und viele Freunde und Menschen die mitbeten und zittern... Danke.

 

22.05.2007 / Tag 78

 

Hier spricht Mamamumie... Die Darmspiegelung sollte erst gestern abend, dann (aus terminlichen Gründen) heute morgen statt finden. Leider verschlechterte sich Lucas´s Zustand am späten Nachmittag / Abend sehr. Sein Kreislauf wurde instabiler und er fing an Flüssigkeit einzulagern, was sich wiederum auf seine Atmung (die Lunge wird gerne vom Körper als "Lagerplatz" genutzt) auswirkt. Somit galt es erst einmal den Kreislauf mit Medikamenten zu stabilisieren, was auch gut gelang. In der Nacht wurde hin und her überlegt, ob eine Verlegung auf die Intensivstation Keller notwendig sei - bisher hat man davon abgesehen. Heute bekommt Lucas eine "Entwässerungstherapie" und weitere Wechsel der Antibiosen. Eine Darmspiegelung ist ist seinem momentanen Zustand nicht möglich.

 

Es ist wohl so, dass das erwähnte Bacterium Teile der Darmwände porös gemacht hat und nun die Darmbakterien sich im Körper ausgebreitet haben. Landläufig auch Blutvergiftung genannt.

 

Was soll ich sagen - alles Scheiß deine Elli... Daumen drücken!!!!

 

21.05.2007 / Tag 77

 

zu früh gefreut.... Gestern kam das Fieber wieder, außerdem die Nachricht, dass die Entzündungswerte plötzlich sehr hochgeschnellt sind. Das Schmerzbild ist wie gestern beschrieben. Heute morgen meinten die Ärzte es wäre vielleicht doch gut eine Darmspiegelung zu machen um nachzusehen, ob es sich wirklich "nur" um eine bakterielle Infektion handelt, oder um eine Abstoßung. Somit sitze ich nun in der Warteschleife der Vorbereitungen (wird unter Vollnarkose gemacht) und finde das ganze einfach zum kotzen. Sorry, aber es ist so!!! Ergebnisse wird es dann frühestens morgen geben...

 

20.05.2007 / Tag 76

 

Letzte Nacht konnte ich wenigstens ein bisschen schlafen. Ich habe zwar nach wie vor Schmerzen, doch mit einem zusätzlichen Morphinstoß aus der Pumpe geht es auszuhalten. Meine Temperatur ist nun aus dem hohen 39er Bereich in den mittleren/hohen 38er Bereich gesunken, so dass ich seit gestern mittag kein Fiebermittel mehr bekomme. Auf den Klo gehen funktioniert wieder, es geht nun Flüssigkeit ab.

 

Im Moment macht es den Eindruck, als würde sich die Lage anfangen zu verbessern. Hoffentlich!!! Trotzdem wird es wohl noch einige Tage dauern bis ich wieder von "fit werden" sprechen kann. Meine Mama hat gestern ein paar Fotos von den "guten Tagen" eingestellt. Wollen wir hoffen, dass diese bald wieder in Sichtnähe geraten...

 

Leider ist es nicht so, dass man eine Abstoßung absolut ausschließen kann - wie gesagt, das zeigen erst die nächsten Tagen/Wochen. Aber die Wahrscheinlichkeit ist auf jeden Fall geringer geworden.

 

Diese Woche haben/hatten die Berliner Schlüpperjurken Geburtstag - herzlichen Glückwunsch! Außerdem auch Denise und Sabine, euch natürlich auch die herzlichsten Glückwünsche! Melden uns wenn wir wieder fit sind!

 

19.05.2007 / Tag 75

 

Seit gestern nachmittag kennt man das Bacterium das für meine Darmentzündung verantwortlich ist. Es gehört eigentlich schon in den Darm, jedoch nicht in dieser Menge! Durch meine antibiotische Bahandlungen in den letzten Wochen ist alles ausser Gleichgewicht geraten und eben dieses Bacterium völlig ausgepflippt. Im Ultraschall sah man, dass meine Därme prall mit Flüssigkeit gefüllt und teilweise die Darmwände entzündet sind. Pünktlich mit dieser Mitteilung stieg auch gleich meine Temperatur ordentlich an, nun bekomme ich alle paar Stunden Anti-Fiebermittel.

 

Es wäre nun für meine Schmerzen, die trotz der 2. Höherdosierung noch nicht weg sind, gut, wenn ich die Flüssigkeit loswerden könnte, was aufrund des Schmerzmittels jedoch kaum noch geht, da das Morphin die Perestaltik lähmt. Kommt euch sicher bekannt vor dieses Thema....

 

Das Morphin macht mich auch total benommen, so dass ich meist im Bett liege und dussle und jammere...

 

Nun wollen wir alle mal wieder hoffen und Daumen drücken: Dass die zig Antibiotikas schnell anschlagen, das Fieber schnell weg geht, meine Därme sich normalisieren... und dass vor allem nichts mehr dazu kommt!!!!

 

18.05.2007 / Tag 74

 

Gestern nachmittag/abend ging es leidlich gut - ab nachts dann wieder höllische Schmerzen... Nun bekomme ich Morphium als Dauergabe, leider habe ich dennoch Schmerzen. Alle 10 Minuten überfällt mich so ein Krampf... Ich bin fix und alle, am Ende meiner Kräfte und meines Willens.

 

Die Visiste heute morgen ergab noch nichts konkretes in Bezug auf Virus/Bacterium, wir tappen irgendwie im Dunkeln. Wenn es am Montag noch nicht besser ist, werde ich eine Magen/Darmspiegelung bekommen.

 

Ohje, warum muss ich so viel durchmachen???

 

17.05.2007 / Tag 73

 

Gestern bekam ich dann die Morphinpumpe angeschlossen - die Schmerzen sind wirklich unerträglich und ich bin an meiner Grenze des Aushaltbaren angekommen. So kann ich mir jedes Mal wenn eine Attake kommt, einen schmerzstillenden Pumpstoß versetzen. Das Morphium macht mich etwas müde und ich dussle sehr viel vor mich hin. Inzwischen bin ich auch voll isoliert: Kittel- und Mundschutzpflicht, weniger um mich zu schützen, als eher die anderen vor mir... Sozusagen bin ich nun in Karantäne.

 

Mama und Papa klagen auch etwas über Übelkeit und Bauchgrimmen.... - was aber gar nicht schlimm ist (für die beiden zwar schon, aber...), denn das untermauert die Theorie, dass es sich bei mir wahrscheinlich tatsächlich um einen Keim/Infektion handelt und nicht um eine Abstoßungsreaktion des neuen Knochenmarks. Aber so ganz genau werden wir das wohl erst in einigen Tagen wissen.

 

Meine Blutwerte sind zwar wieder im Keller, ich bekam gestern wieder eine Transfusion, doch das ist wohl bei Infektionen nicht unnormal. Wollen wir es hoffen...

 

Traurige und voll genervte Grüße aus dem regnerischen Freiburg - heute besonders an alle Papas!

 

16.05.2007 / Tag 72

 

Um 5 Uhr morgens gebe ich mich geschlagen: Wir gehen wieder zum Notdienst und lassen mich stationär aufnehmen. Eines der zig Schmerzmittel hilft nun und ich kann endlich schlafen. Mama sagt es sei schon besser, denn ich hätte in den letzten 6 Stunden nur 3 Schmerzattaken gehabt - und die nur kurz. Auauaua... aber wenn ich die Schmerzen habe, merke ich gar keinen Unterschied... gegen 16Uhr ziehe ich dann von Station Rietschel wieder nach Pfaundler, denn dann ist wieder ein Zimmer frei. So ein Mist aber auch...

 

15.05.2007 / Tag 71

 

Beim Ambulanztermin heute morgen habe ich meine Blutwerte vom Sonntag erfahren - echt ein Grund ne Flasche Champagner zu killen!!! Trotz aller Freude - mein Bauchweh ist viel schlimmer geworden und ich versuche mir heute mit einem Battallion Tabletten zu helfen. Das ZDF-Team war heute da um einige Szenen mit mir zu filmen (die waren in der Woche bevor ich nach Freiburg fuhr auch schon in Rohrbach bei mir zuhause) - für einen Beitrag bei "Aktion Mensch".

 

Die Toilettenfrequenz ehöht sich, der Schmerzlevel auch... um 21h gingen wir zur Ambulanz/Notdienst um mir Schmerzmittel als Infusion geben zu lassen. Im ersten Moment sieht es so aus, als würde es helfen.

 

14.05.2007 / Tag 70

 

Ohjeoje, mein Bauch tut weh... Heute muss ich ständig aufs Klo rennen und hab tierisches Bauchweh. Und dann gabs auch noch Hamburger - kicher, ihr kennt doch Mama - niemals gäbe es heute Hamburger für mich! Aber es gab sie zum ansehen: Die Hamburger Verwandtschaft hat auf dem Weg nach Italien mal angehalten um mich zu besuchen. Schade, dass es mir heute nicht so gut geht und es zudem noch regnet wie blöd und wir nicht spazieren gehen können.

 

13.05.2007 / Tag 69

 

Hallihallöchen - ich grüße euch aus dem schönen ROHRBACH!!! (Übrigens: Das schönste Dorf der Pfalz...!) Jeap, das ist die Überraschung für die Oma und meine Tante Monika die gestern aus dem Urlaub wieder kam. Mann, ich kann euch sagen - soooo schön wie zuhause ist es nirgends! Und denen sind fast die Augen ausgefallen!!!! Wahrscheinlich werde ich nachher im Auto ein paar Tränchen vergießen, da kann mich nur trösten, dass ich die meiste Zeit in Freiburg schon abgesessen habe...

 

Heute geht es mir in Bezug auf die Erkältungssymptome besser, nur leider machen nun mein Magen und Darm Probleme... so konnte ich das leckere Mittagessen bei Oma gar nicht recht genießen. Schade!!!

 

Der Louis hat Geburtstag heute - taralalalalaaa!!! Der erste Geburtstag, der ist ja hauptsächlich was für alle anderen, wie ich Henry kenne, nutzt er gnadenlos die Gelegenheit was leckeres auf den Grill zu packen... ich kann es bis hier riechen!!

 

12.05.2007 / Tag 68

 

Samstag - und kein Besuch in Sicht. So habe ich mich nach dem obligatorischen Stadtbummel gleich entschlossen einen Mittagschlaf zu machen, nachdem ich heute Nacht wieder mal länger wach war. Und heute ist der erste Tag an dem ich gaaaaar kein Tröpchen Blut abgeben muss! Tststs, schon komisch, so ganz ohne was wie Piecksen, KG oder Unterricht... Wenn ich heute im laufe des Tages kein Fieber bekomme, dann werde ich ... HUCH, beinahe!!! - von der Überraschung darf ich ja noch gar nichts erzählen... erst nach Muttertag...

 

Heute fühle ich mich schon viel wohler und denke, dass ich diese Erkältung wohl mehr oder weniger überstanden habe. Mein Immunsystem arbeitet eben noch nicht so zuverlässig, drum ist das immer alles so ganz anders als bei euch.

 

Ihr habt sicher gemerkt, dass es Tage gibt an denen die HP nicht aktualisiert wird. Das liegt daran, dass hier im Elternhaus kein WLan- Netz verfügbar ist und die 3 PC´s unten im Foyer seeeeehhhhhr oft belegt sind. Ausserdem ist ein Überspielen von Bildern nicht möglich. Vielleicht klappts mal in den nächsten Tagen rüber in die Klinik zu gehen und dort irgendwo ein Plätzchen zu finden zum Übertragen einiger Fotos. Sorry! Aber wenn alles so weiter läuft, dann werde ich wohl in 3-4 Wochen nach Hause dürfen. Und live bin ich viiiiiieeeeel hübscher!!!

 

11.05.2007 / Tag 67

 

Und wieder Post: Danke Frau Domay für die super Bilder-CD vom Landschulheim!!!! Ich habe mir die CD schon mehrfach angeschaut und war in Gedanken fast bei jedem Schritt bei euch (auauauaaaaaa...). Es ist echt schade, dass das nicht geklappt hat...

 

Und wenn ich dran denke, was für einen Muskelkater ich schon seit Tagen habe... es fällt mir im Moment echt grade sehr schwer mich selbst zu quälen. Vielleicht liegt das auch daran, dass ich mich nicht ganz so wohl fühle. Mama hat mich mit einer kleinen Erkältung angesteckt... etwas Husten und Schnupfen und eben schlappi... Ansonsten sind die Blutwerte stabil bzw. steigen gaaaanz langsam, der eine Virus von kürzlich ist nun gänzlich verschwunden.

 

Mittags waren Hanni und Harald zu Besuch. Die haben vielleicht gestaunt, wie relativ gut es mir im Moment geht!

 

10.05.2007 / Tag 66

 

Rückblickend gibt es zu heute, fällt mir eigentlich nur noch ein, dass Oma mit Tante Doris und Albert zu Besuch hier waren! Und da das Wetter schön war, konnten wir uns draussen im Paradies auf die Terasse setzten und zu Mittag essen. Das war schön!

 

Ach ja und ein Urwaldpaket kam an - ich habe gleich begonnen die Schlangen zu bändigen, Danke ihr Beutels! Und gestern kam mit Jonas 8oder war das schon vorgestern...???) ein Päckle von Daniel - ich danke dir für das Comic-Buch! Wenn das schreiben etwas besser klappt, dann habe ich auch fest vor dir zurück zu schreiben!

 

09.05.2007 / Tag 65

 

Bei mir ist alles in Ordnung und ich geniesse meine Zeit im Elternhaus. Eben komme ich von der Physiotherapie- ähhhhh, und ufffff, sowas anstrengendes!!! Ich hab sowas von Muskelkater, das könnt ihr euch gar nicht vorstellen... Gestern haben Mama und ich noch zwei Minihantel und ein "Quetschei" zum üben gekauft, damit meine Mukkis bald wieder ein wenig wachsen.

 

Gestern hatte Aline Geburtstag und heute Elke - herzlichen Glückwunsch!!!

 

Und gestern hatte wohl auch ich Geburtstag... hihi, nee, natürlich nicht - aber es kamen noch zwei Päckle. Herzlichen Dank Marc, die Suppe schmeckt superlecker, und danke Max für diese kuschelige SAUerei!

 

08.05.2007 / Tag 64

 

Juchhuuuu. es hat geklappt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich habe die erste Nacht im Elternhaus verbracht. Und das war die erste Nacht seit langem, in der ich wieder mal gut geschlafen habe. Nun habe ich jeden Morgen ambulante Termine zum Blut nehmen und sonstigen Untersuchungen und darf dann wieder gehen - wenn nichts besonderes ist.

 

Heute kam ein ganz tolles Paket!!!!!! Echte Rohrbacher Luft plus anderen Energetisierern. Liebe Henni, ganz herzlichen Dank, habe schon die erste kräftige Dosis genommen und fühle mich gleich besser!!!

 

07.05.2007 / Tag 63

 

Jaaaaa, also heute soll ja der große Tag sein.... Montags dauert die Visite immer länger... Mama hat schon fleißig viele Sachen ins Elternhaus geschleppt, nun ist nur noch die "Notversorgung" hier in meinem Zimmer auf Pfaundler. Ich freue mich schon soooooo, Mama sagt aber die ganze Zeit "erst Mal abwarten" - ma wäs jo nie... Also, falls ihr dann auf dieser Nummer in meinem Zimmer niemanden mehr erreicht, dann könnt ihr es im Elternhaus versuchen: 0761 27075054. Ich freue mich immer über Anrufe!

 

06.05.2007 / Tag 62

 

Sunday - und die Sonne scheint! Wer hätte das gedacht??? Genau richtig zum Grillen denken sich die Westermänner und Kriegs!!! Dank der super Schwester Diana klappt es mit der pünktlichen "Flucht" ( DANKE!!!)... Schwupps, stehen die Rohrbacher da, den Kofferraum voll mit guten Sachen und Einweggrill... ein schönes Plätzle an der Dreisam lässt sich nach etwas suchen auch finden... hmmm, Leute, ich kann euch sagen, das Leben ist doch schön!

 

Gestern kamen die 3/4-Reicherts, mal wieder Playstation mit meinem Herzensfreund und später noch in die Eisdiele... (jaaa, alles mit Masken und wie es sein muss...) - ein traumhaftes Wochende!!!!!

 

05.05.2007 / Tag 61

 

Jooo, Wochenende... ich muss euch ja nix sagen... eigentlich bin ich schon längst fertig zum "ausgehen", es müsste nur mal noch eben ein Doc sein ok geben... Mir geht es heute ganz gut. Gestern hatte ich ziehmlich Heimweh, es wird echt Zeit für mich, dass sich bald was ganz gravierend ändert. Im Elternhaus schlafen ist ja kein schlechter Anfang... Da das Wetter hier in Freiburg eher regnerisch ist, wird es wohl ein ziehmlich fauler Tag werden. Ich wünsche euch auch ein faules erholsames Wochenende.

04.05.2007 / Tag 60

 

Heute war eigentlich sooo gar nix besonderes.... Naja, Walter war zu Besuch da, das ist doch was besonderes! Und nachmittags kam Paps und wir sind dann zusammen in die Stadt einen Haufen Geld ausgeben! Mama hat gesagt, dass wir an einem Tag mehr Geld ausgegeben haben als in den letzten 3 Wochen zusammen... Wo soll das noch enden - wenn wir dann wirklich ab nächste Woche soviel Freizeit haben?!?! Papa hat jetzt schon ganz graue Haare!!

 

03.05.2007 / Tag 59

 

HILFE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! SCHLANGENALARM IN FREIBURG!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Danke ihr Süßen, es sind alle möglichen Sorten von Schlangen in den letzten Tagen bei mir angekommen; Herxheimer, Rohrbacher, Freiburger, Karlsruher, - hmmmmmmm, lecker, lecker, hmmmmmmmmmmmm!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! DANKE!!!!!!!!!! Nun kann ich mir endlich den Bauch damit voll hauen und muss nicht mehr nur davon träumen!!! Ausserdem auch vielen Dank an die Stäweilara, ist supi!!! Und dann kam noch eine Karte aus Neuseeland - weiß denn einer ob Neuseeland oder Japan oder Shanghai am weitesten entfernt liegt???

 

Also meine weiteste Entfernung war heute 3 mal alleine (ohne Rolli) zur Toilette laufen! Und das will was heißen.... uffffff. Ich sag euch, das ziiiiiiieeeeeehhhhhht sowas in den Beinen.... Außerdem habe ich es geschafft ganz alleine zu stehen, also ohne festhalten oder abstützen. Uhm, ich bin ganz stolz auf mich!

 

Heute morgen bei der Visite haben die Docs gesagt, dass diese Virengeschichte sich deutlich reduziert hat. Nur noch 55Tausend irgendwas im Blut.... HÄÄÄÄ???? Das soll gut sein - denkt ihr doch auch, oder?!?! ABER letzte Woche waren es 2,5 Millionen!!!!! Außerdem scheint meine Transfusionshäufigkeit wieder abzunehmen. Das ist einerseits ein Zeichen, dass die Gefäßerkrankung anfängt besser zu werden und auch das Knochenmark sich erholt. Bin aber noch nicht fertig mit berichten: Wenn alles so weiter läuft, darf ich ab nächster Woche im Elternhaus schlafen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! JUCHUUUUUUU, diese Nachricht kam genau richtig, da ich heute morgen wieder mal sowas von Heimweh geplagt wurde.... Also, alle Energie in "Weiter so"!!!!!!

 

 

 

02.05.2007 Tag 58

 

Heute bin ich auch so schnell es ging nach der Visite "geflüchtet"und erst heute abend zurück gekommen! Mit Mama war ich morgens am Stadtrand in einem Outdoorladen um mir zwei neue Kopfbedenkungen zu kaufen. Beide sind cool - ich werde demnächst mal ein Foto einstellen... War ein schöner Tag heute, der durch den Besuch von Hanni und Harald noch ein richtiges Highlight bekam! Und sie haben tatsächlich 1,5 Stunden auf uns gewartet, da wir zum spazieren unterwegs waren! Aber wir wussten ja von nix...

 

Liebe Frau Domay, da bin ich echt gespannt auf die ganze Berichtskollektion! Mit dem Lernen muss ich mir tatsächlich noch Zeit lassen, denn beim Lesen kommen noch immer die ganzen Buchstaben schnell durcheinander. Meine Konzentration ist noch nicht so optimal. Ich denke das wird aber auch immer besser werden.

 

01.05.2007 / Tag 57

 

Heute kommt der Lagebericht ganz spät - einerseits weil es an sich gar nix neues gibt (außer Muskelkater - auauauau) und wir andererseits den ganzen Tag ausgeflogen waren!!! Inzwischen bekomme ich meine Medis alle oral (also zum schlucken) und kann dadurch abgestöpselt bleiben. Ausserdem läuft ja so nix besonderes, es sei denn ich bekommen Erys oder Trombos, aber eben nur alle paar Tage. Also, die Zeit der "großen Freiheit" hat begonnen!

 

Ich will mich ja nicht zu früh freuen, aber heute abend hatte ich zum ersten Mal wieder eine Körpertemperatur unter 37Grad. Hoffentlich bleibt das so... denn ich denke, dass ich dann auch bald im Elternhaus übernachten darf.

 

Heute waren wir am Seepark. Mit den Rollstuhl läuft man in 35 Minuten hin, da war es echt schön. Eben ein schöner großer See, außen toll angelegt und so. Viele Freiburger lagen auf den Wiesen herum und entspannten sich. Mit meinem Regenschirm, Maske und Rolli sah ich sicher etwas exotisch aus!

 

Gestern kam eine kleine Kartoffelsalatkommission aus Herxheim! Es war echt sooooooo schön, dass ihr da wart! Das hat mir sehr gut getan, wenn ich auch abends müde wie ein Krücke war.

 

30.04.2007 / Tag 56

 

Heute bin ich ca. 10 Schritte gaaaaannnnz ohne festhalten gelaufen!!! Später im Elternhaus werde ich noch etwas weiter üben. Gesundheitlich gehts mir auch ganz gut. Von irgendwelchen Viren/Bakterien wissen wir noch nichts, das Blut wurde ja auch erst heute abgenommen. Die erhöhte Temperatur (37,5 - 38) pendelt sich ganz langsam nach unten ein. Die Leber geht auch langsam auf Normalgröße zurück, und die Laborwerte sind nicht mehr am steigen. Die Gefäßerkrankung ist noch da und wird wohl noch einige Zeit brauchen, auch wenn das dafür verantwortliche Medikament schon eine Weile weg ist. Mein Bluthochdruck ist noch nicht ganz im Griff, da bekomme ich Medikamente. Joo, soweit dazu.

 

Gestern klappte das dann irgendwann mit dem raus gehen, und es klappte tatsächlich 2 mal. Das war wie Weihnachten und Ostern an einem Tag... Heute habe ich von 14-18 Uhr Ausgang, mal sehen was so schönes in dieser Zeit passiert!

 

Ich hoffe mein Daumendrücken hat euch heute morgen in Französisch geholfen??? Manchmal denke ich an euch alle in der 5f (was ihr grade so macht, wie es euch geht und so), und ob ihr es glaubt oder nicht, ich schon ganz schön Sehnsucht nach euch.

 

29.04.2007 / Tag 55

 

Hicks Hicks Hicks... ich habe wieder eine Schnapszahlenkarte bekommen - DANKE ihr Reicherts!!! Wenn ich zurück bin muss Thomas so viele Schnäpse trinken, die ich brauchte an Tagen um nach Hause zu kommen!

 

Habe die Schrittmenge auf 6-8 gesteigert - uffffff, das ist echt superanstrengend!!! Heute am Sonntag ist mal wieder das große Warten angesagt... wenn endlich ein Ärzt käme und der Schwester sagen würde, dass ich gehen könnte, wären vielleicht sogar zwei Ausflüge möglich. Das war auf Keller doch ganz anders!!! Da ging alles rapzap - so schnell konnte man manchmal nicht gucken!

 

Gestern bekam ich überraschend Besuch: Von Frau Kremers-Heil! Da habe ich mich sehr gefreut! Wir haben sie am Anfang gar nicht erkannt, mit dem Mundschutz und wer rechnet denn mit sowas!! Also Laris, ich finde so verrottet wie ein Schlossgespenst sieht sie gar nicht aus!!!Übrigens, viiiiieeeeeelllllleeeeennnn Dank für deinen Brief und die CDs (bin schon fast durch), im Moment höre und höre und höre ich was das Zeug hält!

 

Und diese Woche hat Mama alle Geburtstage vergessen: Herzlichen Glückwunsch nachträglich nach Hamburg liebe Tanja, nach Herxheim liebe Steffi und nach Graben-Neudorf liebe Susanne!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Tstststs, ich hab scho ganz dolle mit ihr geschimpft...

 

28.04.2007 / Tag 54
Wenn Mamutschka das endlich mal gebacken bekommt mit den Fotos... ich werde an ihr arbeiten, dass in den nächsten Stunden mal wieder das eine oder andere in die Fotorubrik eingestellt wird! Heute fühle ich mich wohl und irgendwie merke ich wie langsam meine Kraft zurück kommt. Die Ärzte meinen ich soll geduldiger mit mir sein, sie würden mir viel mehr Zeit zum regenerieren einräumen als ich mir selbst zugestehe. Ich sag euch, das mit dem Laufen das ist vielleicht eine üble Sache! Diese verkürzte Wadenmuskulatur raubt mir noch den letzten Nerv... Mehr als 2-3 Schritte sind nicht drinne.

 

Gestern nachmittag durfte ich dann noch bis halb8 raus, und weil ich ja auf gar keinen Fall in die Sonne darf, gingen wir umgehend in das Elternhaus. Da haben wir zusammen faul auf dem Bett rumgelegen und fern geschaut, später gabs dann leckere Fläschknepp mit Meerrettischsauce - hat Paps von Oma mitgebracht. Hmmmm ich muss euch ja nix sagen!!!!! So kann man noch viel schneller gesund werden!!! Die Docs staunen über die Mengen die ich vertilge. Aber dieses Thema hatten wir ja schon... Kennt eigentlich jemand diese süßen "Schlangen" die es im Sommer immer im Herxheimer Schwimmbad gibt??? Falls die euch begegnen...

 

Was Besuch angeht, wollte ich euch bitten euch noch zurückzuhalten. Ich soll ja bis Tag 100 Menschen besonders meiden, und bis Tag 180 größere Menschenmengen. Ab und zu mal eine einzelne Person ist ok. Familien bzw. Kinder (die sind für mich risikoreicher) sind noch nicht angesagt. Gerade jetzt mit meiner neuen Antivirenbehandlung muss ich besonders aufpassen. Ausserdem bin ich ja nicht alleine im Zimmer... wir müssen ja auch an Gerome denken. Glaubt mir, wenn es nach mir ginge, dürfte ganz Rohrbach und Herxheim (und so) hier in meinem Zimmer sein!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

27.04.2007 / Tag 53

 

Mir gehts gut!!! Das Chemiezeugs habe ich gut vertragen und habe heute nacht demnach ganz gut geschlafen. Inwieweit es den Virus bekämpft hat erfahren wir erst am Dienstag. Zusätzlich forschen die halt auch noch nach anderen Viren/Bakterien, da meine Leberwerte nicht so sind wie sie sein sollten.

 

Aber genug von dem Medizinkram.! Der Fernsehabend war schäääää, die Chips lecker - nur sind wir beide leider zu früh eingeschlafen... Egal, ich hab ja Zeit! Im Moment esse ich zu mittag und es schmeckt mir bestens. Essen haben die hier wirklich gutes! Physio war heute auch schon da, haben ein bissle gesportelt.

 

26.04.2007 / Tag 52

 

Sodele, nun bin ich endlich zurück von einigen Untersuchungen... Spät heute, ich weiß. Ihr wollt sicher wissen wie es mir heute geht, gell? Also - besser. Gestern nachmittag kam ja Henry mal eben aus Berlin vorbei und wir haben zusammen mit Paps im Elternhaus eine leckere Pizza in den Ofen geschoben. Lecker!!! Abends hat mir Mama mal erklärt, was die letzten Wochen eigentlich so los war und im Moment ist. Ich hatte eine Heidenangst in mir, denn wenn man da wochenlang schläft, endlich aufwacht, ohnehin nicht weiß wo vorne und hinten ist, und dann stehen da ständig Ärzte und ich höre nur "Leberwerte" und "Virusinfektion", fühle mich fiebrig, bin zudem voller Flecken (Einblutungen) und dann noch eine gelbe Hautfarbe, 5kg abgenommen, keine Muskeln - da kann man sich ja nur schreckliche Sachen ausmalen!!! Nun blicke ich schon etwas besser durch und ich sage euch: Das packe ich auch noch - denen zeig ichs!

 

Mental auf einem neuen Stand bin ich heute zum ersten Mal wieder auf eine Toilette gegangen (natürlich mit Rolli direkt davor und dann umsteigen), UND ich bin fast alleine gestanden und habe einige schlurfige Schritte gemacht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! DANN habe ich heute meinen PC mal wieder in Betrieb genommen und mit BEIDEN Händen dran gearbeitet. Ja, das sind doch mal tolle Nachrichten, oder? Heute wird es nichts mit raus gehen, denn in einer Stunde (also um 17.30) bekomme ich ein Medikament gegen den Virus angehängt. Das wird so um die 11 Stunden laufen und hoffentlich nicht soviel Nebenwirkungen haben. Mama und ich wollen Filme gucken bis uns der Kopf platzt, außerdem haben wir uns mit Chips und Knabberkram eingedeckt. Pststststsss!!!!! Des is ein bisschen heimlich, ich weiss nämlich nicht ob ich das essen darf (sind aber fettarme Chips!). Drückt mir die Daumen, dass ich mich morgen auch wieder so fit fühle!

 

25.04.2007 / Tag 51

 

Heute bin ich ein bisschen frustriert. Heimweh quält mich, und dass ich einfach noch nicht so kann wie ich will. Das Stehen klappt noch gar nicht und die Hände... Ausserdem bin ich ziehmlich müde. Mama versucht mich immer zu trösten und erzählt was heute schon viel besser im Vergleich zu den letzten Tagen ist. Vielleicht geht es mir ja später besser....

 

Medizinisch gesehen haben wir die Baustelle Entzug nun verlassen. Aber es ist nicht so, dass nun schon alles gut wäre. Es gibt neue Baustellen...Seit Samstag habe ich vermehrt Einblutungen, und brauche wieder häufiger Bluttransfusionen. Das liegt daran, dass ich vorsorglich gegen eine Abstoßung (GvHD) behandelt wurde. Dazu gibt es zwei Medikamente, die hoch dosiert waren. Diese wirken leider auf die Gefäßinnenwände und rauhen sie auf. Dadurch werden die an den Wänden entlangfließenden Blutplättchen und Erythrozyten (rote BK) zerstört.

 

Zusätzlich - es wäre ja auch sonst zu einfach gewesen - hat sich in mir ein Virus aktiviert, was an den gleichen Medikamenten liegt. Denn diese unterdrücken die T-Zellen meines Immunsystems, die wiederum nötig sind den Virus zu bekämpfen. Somit ist die Therapie die, dass man nun die beiden Medis weg lässt, und mein Immunsystem nicht mehr unterdrückt und die Gefässe sich erholen können.

 

24.04.2007 / Tag 50

 

Sodele.... nun sind wir endlich wieder auf Pfaundler angekommen.... endlich aber nur deshalb, weil es irgendwie ein Meilenstein ist wieder hier zu sein. Drüben auf Keller war das Team echt supernett - und schon allein deshalb war es schade zu gehen. Ich habe versprochen dann alle zu besuchen wenn ich wieder richtig laufen kann. DANKE LIEBE KELLER-FAMILY!!!!!!!!

 

Jerome teilt nun sein Zimmer mit mir (ist die Nummer 5, Tel 0761 - 270 76362, bitte heute noch nicht anrufen...), aber ich denke es ist ihm ziehmlich schnurz, denn mit seinen 10 Monaten merkt er nur, dass es etwas lebendiger aussenrum ist. Er hatte seinen Tag 0 eine Woche nach mir und es läuft bei ihm alles nach Plan. Wir gelten beide als "gelockert", das heisst Mundschutz für die anderen, aber keine Kittel mehr. Wir dürfen auch schon beide raus, wobei Jerome wohl etwas mehr Probleme mit seinem Mundschutz. Mal sehen wie es mit uns beiden in einem Zimmer so läuft!

 

Kaum hier angekommen, dem Chaos ein bisschen auf die Spur geholfen, wollte ich gleich die anderen Pakete aufmachen!!! Angeblich haben die mir das ja schon mehrfach gesagt, dass diese Pakete alle mir gehören - also daran kann ich mich ja nicht erinnern... was die wieder schwätzen... HEY, ich kann es gar nicht fassen, diese vielen tollen Geschenke und Briefe - ich bin wieder mal sprachlos.

 

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! DANKE, DANKE, DANKE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Nun mache ich erst mal ne Ruhepause von diesem Umzug- und Auspackstress, bis ich heute mittag wieder auf Achse gehen werde. Paps kommt später - ich freue mich!!!

 

23.04.2007 / Tag 49

 

17.00 Uhr:

 

Hey, heute bei meinem Ausflug ins Elternhaus habe ich begonnen meine Pakete auszupacken. Zunächst mal die, die der Osterhase und alle lieben Leute persönlich (hier oder nach Rohrbach) vorbei brachten. Ich bin sprachlos... supertolle Sachen und Karten die ich supergerne mag!!!! Ich habe sogar ein bisschen geweint vor Freude...(bin sowieso emotional noch ein bisschen durch den Wind). Und Jonas, ich muss schon sagen, das Bilderposter ist sagenhafte SPITZE!!!!! Leider sehe ich noch nicht ganz so gut, mein Blickfeld ist etwas eingeschränkt, ich sehe noch nicht weitwinklig, und bei deinem Poster braucht man ja den Superweitwinkelfisheyeblick!!!

 

Meiner 5f wünsche ich natürlich gaaaaaaaanz viel Spaß im Landschulheim, echt schade.... Macht viele Bilder (und schreibt viele Aufsätze...), damit ich alles nachträglich erleben kann!!

 

10.30 Uhr:

 

Mir gehts immer besser!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Will euch gar nicht langweilen mit den Dingen die ich alle wieder machen kann .... Aber es ist echt schäääääääääääää!!!!!!!!!

 

Mit dem Rolli raus gehört nun schon zur Tagesordnung. Meine Medis wurden inzwischen so reduziert, dass ich auch schon längere Zeit abgestöpselt und raus dürfte - was ich manchmal nicht ganz packe, denn der Kopf wird nach einer gewissen Zeit ziemlich schwer. Ausserdem bin ich noch sehr geräuschempfindlich, und das was für euch normal ist, ist für mich ein Höllenlärm.

 

Heute kommen ständig Docs vorbei und machen nochmal so nen Intensiv-Abschlusscheck, bevor ich dann morgen nach Pfaundler umziehe. Eigentlich war der Umzug ja für heute geplant, doch es ist nach wie vor sehr viel los drüben und Montags erst recht. Aber inzwischen bin ich ja dank Rolli mobiler, da ist das alles kein Problem.

 

PS: Die Schutzmaske muss ich tragen bis zum Tag 100 wenn ich die Öffentlichkeit gehe. Zuhause darf ich schon früher absetzen, weiß aber im Moment nicht wann genau.

 

 

 

22.04.2007 / Tag 48

 

Ich sags ja, man muss euch nur konkret sagen wohin die Energie soll... ist doch besser als planloses rumenergetisieren...  Und wenn dann noch Rumpsteak- und Rotwein-Energie dazu kommt.... ALSO::::::

 

Ich habe gestern meinen ersten Ausflug im Rollstuhl gemacht!!! Der Pfleger war wild entschlossen, die Ärtzte habens erlaubt, und so bin ich abgekabelt und gut eingemoddelt und mit Schutzmaske vor der Nase eine Runde auf dem Klinikgelände rumgekurvt worden (naja, die 2 Mumien hätten vorher ruhig mal üben können - Zeit genug wäre ja gewesen). Und weil es so schön war, durfte ich einige Stunden später nochmal raus. Ist das nicht toll????!!!!

 

UND heute Nacht scheine ich meine Sprache wiedergefunden zu haben (ich schwätze zwischendrinn ganz deutlich), UND habe die Teetasse alleine zum Mund gehoben (obwohl meine Arme und Hände noch ganz schrecklich zittern), UND habe eine ganze Scheibe Toast gegessen!!!!!

 

Na, wenn das mal keine richtigen Sonntagsnachrichten sind - oder??? Ich versuche euch eben auch bei Laune zu halten,  werde eure Energie bestimmt noch brauchen!!!

 

21.04.2007 / Tag 47

 

Ach ihr Leit, des is ä ziehmlich zähi G´schicht.... Mobilisiert mal wieder ganz viel Energie und schickt sie mir in die Leber und ins Hirn, damit die blöden Träume und Phanatsien endlich aufhören... Der Tag plätschert so dahin...

 

20.04.2007 / Tag 46

 

Die Nacht war ruhig, doch heute morgen fühle ich mich nicht so wohl. Irgendwie laufen da nebenher ein paar Filme in mir ab (oder so...), die mich wütend und traurig machen, ab und zu auch lachend. Es ist irgendwie so ein zwischendrinn rumpendeln... Ich bin zwar da, aber zugleich auch nicht da - ein komisches Gefühl. Die Medis hängen etwas in meiner Leber fest und vermutlich dauert deshalb der Entzug immer noch an.

 

Gestern nachmittag gings mir an sich ganz gut. Ich wurde nochmal in freie Sitzposition hochgezogen und konnte meinen Kopf gut halten. Später kam meine Physiotherapeutin und brachte mir ein Fahrrad, das über dem Bett montiert wird. So kann ich während des Liegens "beradelt" werden. Also ein Motor fährt meine Beine und wenn ich will, kann ich auch ein bisschen aus eigener Kraft hinzutun.

 

Liebe 5f, gestern kam euer Brief an. Mama hat ihn mir gezeigt als ich mal so richtig richtig wach war. Habe ich mir ganz genau angeschaut. Ist ja echt toll, welche Mühe ihr euch gegeben habt - Danke!!!

 

19.04.2007 / Tag 45

 

Letzte Nacht war noch ruhiger als die Nächte vorher und auch heute morgen wimmere ich kaum vor mich hin. Mama liest mir grade das Buch "Unter der Geisterbahn" vor... nach den ersten Seiten wollte sie es weglegen (sie hatte wohl Angst vor schlechten Träumen), aber ich finde es super und lache mich fast scheckich an den richtig gruseligen Stellen! Zum Reden bin ich noch zu faul, wenn ich was nicht will, mach ich ein bisschen nen Terz, dann merken die das schon. Labortechnisch sind alle sehr zufrieden mit mir, doch langsam werden die Docs auch ein bisschen ungeduldig, weil ich noch keine Lust habe mich mal an die Bettkante zu setzen oder auf dem Bett zu tanzen. Mensch Leute, ich kann doch alles bewegen, drehe mich schon rum wie ich will, hebe meinen Kopf, heute saß ich auch (nach Hochziehhilfe) mal kurz frei, ohne anlehnen, im Bett. Aber ich verspreche, dass ich mich in den nächsten Tagen echt bemühen werde! (So Docs muss man ja auch ein bisschen bei Laune halten...)

 

Päckle aus Berlin in Poststelle Keller angekommen, die Karte aus Mallorca auch - danke!!! Liebe Angelika, meine Mama kannst du abends ca. nach 21.30 Uhr im Elternhaus erreichen. Die Nummer steht unter "Meine Kontaktdaten".

 

 

 

18.04.2007 / Tag 44

 

Gestern mittag war ich recht fit. Habe mit Papa ein bisschen "Das Leben des Bryian" geschaut und auch lachen müssen! Das ist komisch, wenn man nach so lnger Zeit mal wieder lacht!! Schwätzen tue ich fast gar nichts - sollen die anderen ruhig mal raten was mein Gebrummele zu bedeuten hat... Die Nacht war ok, ich kann mich an keine schlimmen Träume erinnern. Heute morgen haben sie mir endlich die Magensonde gezogen, ich habe dann gleich mal gezeigt, dass ich schon einige Tabletten schlucken kann. Besser als diesen ständigen Würgereiz aushalten zu müssen. Ätzend war das. Ok, die Astronautennahrung kommt nun nicht mehr in meinen Bauch, doch ich denke, dass ich langsam auch einige Bissen essen kann. Gestern mittag gabs Kartoffelbrei, Spinat und Lachssauce - das hat mir geschmeckt und ich habe ein Tellerchen gegessen. Heute morgen etwas Griesbrei, und nachher vielleicht ein bissle Weissbrot mit Schmierkäse... mal sehen.

 

Umziehen werde ich dann doch erst am Montag. Naja, die paar Tage krieg ich nun auch noch rum... 

 

17.04.2007 / Tag 43

 

Guden Morsche, uah, war des e Nachd... Ich habe lauter wilde Sachen geträumt...  ...mal sehen ob ich noch was weiß wenn ich wieder voll da bin. Heute morgen bin auch so zwischen Traum und wach. In meinem Traum habe ich Schmerzen, aber so eigentlich nicht. Ich summe ein bisschen vor mich hin... mal sehen was der Tag so bringt!

 

Gestern konnte ich die Schwestern schon mit dem einen oder anderen Scherz mal zum kichern bringen. Nach und nach erobere ich wieder jeden einzelnen Muskel - zumindest das was von ihm übrig ist. Gestern morgen zum letzten Mal etwas von diesem Schmerz/Schlafmittel - seitdem habe ich es ohne weitere Einmalgaben ausgehalten. Na wenn das kein Fortschritt ist! Die Magensonde nervt mich inzwischen ziehmlich, muss ich aber noch drinne behalten wegen einiger Medis die ich dann in ein paar Tagen hoffentlich normal schlucken kann (zZ werden sie aufgelöst).

 

Liebe Dietrichs, herzlichen Dank für euer tolles Kraftpaket!!!! Haben uns sehr gefreut!!!

 

16.04.2007 / Tag 42

 

Ich weiß nicht ob ihr wusstet, dass das hier ja auch so wie bei einem großen Immobilienprojekt ist. Aktuell gibts nur noch die Baustelle "Entzug" (zumindest für die Intensivabteilung). Dazu gehören allerdings auch immer noch die Kopf- und Rückenschmerzen. Achso, die Chefdocs hier wollten das wissen: Nein, ich sitze noch nicht schick auf der Bettkante und bin auch noch nicht fähig durchs Zimmer zu tanzen. Aber Mama habe ich heute morgen mal angelächelt. Manomann, hat die sich gefreut!!! Konkret verbringe ich den Tag mit vor mich hin dusseln, ein bisschen jammern und warten bis dieser Mist hier endlich vorbei ist. Pfaundler muss eh noch Kinder rum räumen, da macht´s gar nix wenn´s bei mir ein bissle dauert. Aber dann! Und bitte nicht auf irgendeiner Station zwischenparken!!! Hey, und gefrühstückt habe ich auch (ein paar Löffel Pfirsichmus) und ich kann nun beide Arme zum Kopf heben und - noch viel besser - wenn ich ein Bein aufstelle, rutscht es nicht immer gleich weg! Dass ich heute Nacht etwas vorgesungen haben soll... Liebe Schwester Silke, das mache ich nur bei Menschen die ich besonders mag!

 

Liebe Frau Seger, ganz herzlichen Dank für die spanische Kerzenreihe - das ist ja... ich finde keine Worte... einen lieben Gruß an Herr Jochim (den find ich auch supernett), und natürlich an all die anderen Lehrer! Und ärgert mir nicht so die 5f!

 

15.04.2007 / Tag 41

 

Heute ein später Eintrag - meine Sekretärin war auf Hannahs Kommunionfeier. Man muss dem Personal ja auch mal frei geben... Kurz und gut, mein Tag war ok. Seit gestern habe ich zwar Rückenschmerzen, manchmal ziehmlich heftig, doch ich hoffe, dass das dann ein Ende hat wenn ich mal wirklich wach bin und mich gescheit bewegen kann. Die große Meldung des Tages ist: Ich habe einige Löffel Joghurt und auch Apfelmus gegessen! Und: Seit gestern trage ich keine Nasenbrille mehr und komme Sauerstofftechnisch gut klar!

 

14.04.2007 / Tag 40

 

... und es geht genauso weiter. Im Prinzip prima , habe jedoch heute morgen viel Kopfschmerzen und so - aber so genau wollt ihr es gar nicht wissen... Mein Bauch ist auf alle Fälle wieder auf Normalgröße geschrumpft. Die Medis gehen nach wie vor runter.

 

Jetzt stellt euch vor, die auf Pfaundler sagen, dass sie gar keinen Platz für mich hätten wenn ich Anfang der Woche umziehen könnte!!! Dabei hamse mir doch versprochen dass ich jederzeit kommen könnte... Vielleicht werden dort ja auch übers Wochenende ganz schnell ein paar Kinder so fit, dass ich wieder ein Plätzle bekomme... Ich wünsche es jedem einzelnen!

 

Und euch wünschen wir ein schönes, sonniges, ruhiges Wochenende!!!

 

13.04.2007 / Tag 39

 

Gestern nachmittag kam noch die Chefärtzin vorbei und fragte: "Na, was macht denn der Wunderjunge? Das hätte ja niemand so gedacht...". Da liefen der Mama gleich mal wieder die Tränen, weil sie dran erinnert wurde, welche Umstände ausser einem guten Ärzte/Pflegerteam noch dazu gehören um solch eine Situation zu meistern. Zum Beispiel dass ich ein ganz toller Junge bin!!! Und gute Freunde und Lichterketten und Gebete und Zusammenhalt und Glück und und und...

 

Seit gestern bin ich echt öfter mal wach, nicht nur 3-5 Minuten alle 4-5 Stunden, sondern heute morgen auch mal 2 Stunden am Stück. Sitzen finde ich prima! Mein Gott Leute, über was man sich so freuen kann!!! Sitzen, Kopf drehen, Arm hochhalten, "Ja" krächzen, husten und trinken..... Die Docs haben auch gestrahlt bei der Visite heute morgen und sind happy, dass der Entzug nun scheinbar hinter mir liegt. Vielleicht kommt ab und zu mal noch ein rosa Elefant (oder was auch immer...) vorbeigeflogen, aber im wesentlichen ists vorbei. Joo, und mein Bauch, der wacht auch auf - so gaaaanz langsam. Ich hab die Docs flüstern hören: Vielleicht könnte ich am Montag wieder verlegt werden... Jaa, ich weiß schon wenn und aber und vielleicht und eventuell und schaun wir mal und überhaupt.... !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Juchuuuuuuuuu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Klaro, es liegt noch einiges vor mir, ich weiß schon. Aber das meiste eben hinter mir. Deshalb wird es wohl auch noch dauern bis ich Besuch bekommen kann oder auch telefonieren. Ich sag euch aber sofort Bescheid!!!!!

 

12.04.2007 / Tag 38

 

Gähn... es gibt im Prinzip nix zu sagen... Gähn....gestern hab ich wirklich nuuuuuur geschlafen, vielleicht mal kurz die Augen aufgemacht als Papa nachmittags kam. Zwischendurch mal 5-10ml Gerolsteiner fit schmeckt mir auch. Ein bissle Armdrücken hab ich versucht... aber GÄHNNN, tschuldigung... ich war einfach zu müde. Und heute geht´s grad so weiter.... Jetzt wo ich in meinem neuen/alten Bett liege, schlafe ich erst recht so richtig!

 

Projekt Entzug und Bauchumsorge läuft und läuft...

 

Meine Physiotherapeutin Frau E. hat meine Mum gefragt ob sie auf einem Postamt arbeitet... ihr wisst schon warum, gell???!!! Vielen Dank für die weiteren Briefe und Päckle die hier jeden Tag eintrudeln - ich brauch aber noch ein Weilchen bis ich auspacken kann. Gestern haben die beiden Mumien auch voll lecker nach Kuchen geduftet - danke Tante Eugenie dass du meine Eltern bei Laune hälst!!! Ihr seid allemiteinand solche Schätze!!!!!

 

11.04.2007 / Tag 37

 

Hallo Leute! Langsam melde ich mich zurück!!! Gähn..., bin immer noch schrecklich müde und schlafe ganz viel, dabei habe ich manchmal auch schlechte Träume, weine und sehe komische Sachen um mich rum. Gestern kam dann immer die Mamamumie und sagte dass alles in Ordnung sei. Am blödsten ist, dass ich versuche ganz viel zu sagen und kein Mensch versteht mich!!!! Macht ihr mal jemandem klar, dass ihr zugedeckt werden wollt wenn die Zunge und überhaupt alles schläft!!! Immerhin, ich will nicht meckern, kann ich langsam auch mal ein Bein etwas bewegen oder mich von einer Lage in die andere hin rutschen. Mühsam, aber es geht. Was wohl in der Zwischenzeit los war??? Ich habe kapiert, dass meine Lungenentzündung weg ist und mein Knochenmark ganz gut arbeitet (ständig babbelt mir das eine ins Ohr...). Jetzt muss ich nur noch fit werden. Angeblich wirds ja nun von Tag zu Tag besser. Aber Uaahhh, - Gähn.... damit warten wir noch ein bisschen.... hat ja morgen auch noch Zeit... Heute Nacht gab mir wieder niemand nen Schwimmring, obwohl ich so dringlich darum gebeten habe. Ich versteh das nicht, schließlich bin ich ja hier in meinem Schlauchboot unterwegs... (Kommentar MM: Wie bittschön haben die Pfleger das verstehen können???) Wenn ich das richtig mitbekommen habe, soll ich heute wieder in ein normales Bett gelegt werden, ohne Wasser (die reden immer von Luft???!!!). Na, dann hört das endlich mal auf. Gähn,... liebe Grüße vom großen Ozean!!!

 

Mamamumie: Ja, was soll ich sagen. Heute morgen musste ich eine Mama trösten mit der ich die letzten Wochen einen engeren Kontakt aufgebaut hatte, deren Kind bei der Herz-OP heute morgen verstarb. Du meine Güte, über was rege ich mich auf... In diesem Sinne wünsche ich euch sonnige Grüße! Und hier läuft wirklich alles prima - im Ernst, den anderen Käse verbanne ich in den Müll. Was sind da einige Tage mehr oder weniger...

 

10.04.2007 / Tag 36

 

zwiegespaltene Gefühle...

 

Einerseits sind wir superhappy, dass Lucas gestern nur noch 2 Stunden die Pilotenmaske auf hatte und seit dem bis jetzt nur mit Brille (Sauerstoffbrille) atmet!!!! Ab und zu ist er immer mal wach und nimmt seine Umgebung wahr. Die Päckleecke haben wir ihm gezeigt und er hat freudig gebrummt, die Poster die wir gestern aufgehängt haben betrachtet er intensiv, er öffnet den Mund und streckt die Zunge raus, kann sagen ob er rechts oder links liegen will, heute Nacht verlangte er eine Schwimmweste wegen des Wasser um ihn... ;-) ist wohl das Hightech-Luftbett das ihn sehr irritiert! Aber die Worte sind schon sehr undeutlich, das Verstehen gleicht eher einem Ratespiel. Dennoch - welch ein Unterschied zu den letzten 3 Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Das liebe Entzugsthema... Unsere Befürchtungen haben sich bestätigt: Die gestrigen Ärzte haben tatsächlich statt abzustellen das Medikament erhöht!!! Grund hierfür war eine Situation die ca. 20-30 Minuten dauerte (und ich muss es jetzt einfach ganz deutlich sagen, sonst platze ich!). Logischerweise hat Lucas immer wieder mal eine akutere Entzugsphase, was sich in "herumgrölen", aufbäumen und weinen ausdrückt. Mit dem Arzt vom Vorabend war das auch so besprochen, dass das solange ok sein, solange wir das Gefühl hätten es aushalten zu können. Wir sind sicher, dass das bald vorbei gegangen wäre. Dann kam just in diesem Moment das Röntgengerät incl. Oberärtzin um Lucas den Bauch zu röntgen. Er fand es nicht toll lautstark aufgefordert zu werden hier nicht in diesem Ton rumzugrölen, eine kalte Röntgenplatte unter den Rücken gerammt zu bekommen (seit dem Entzug fröstelt er auch sehr, hat ständig Gänsehaut), Bild 1 war nix, dann nochmal das Ganze (Bild 2 war übrigens auch nix da Gerät defekt, heute nochmal), und direkt im Anschluß wurde dann noch ein neuer Zugang (Nadel in Arm) gelegt. Prima. Lucas war echt nicht gut drauf in dem Moment... Medikament hoch, endlich ruhig das Kind. So.

 

Und heute? Die Pfaundler-Ärzte sind hochzufrieden, da die Infektion vom Tisch ist, er gut atmet, die Blut- und sonstigen Werte gut sind, es im Moment keinen allzugroßen Hinweis auf Abstossung gibt. Die Intensivärzte sind auch zufrieden, Kind atmet super, Infektion weg, und es ist ruhig.... NEE, heute morgen das gleiche Spiel: Ich wasche (Lucas friert und brummt weinerlich die ganze Zeit), dann die Physiotherapie (Lucas heult noch immer), und direkt dann die Visite!!!!! Alle Ärzte (ich muss wohl nicht erwähnen, dass es die selben von gestern sind...) stehen da, sehen Lucas heulen -" das Kind fühlt sich nicht wohl"... und überlegen ob sie die Dosis wieder hoch nehmen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Meine ganze Argumentation nutzt nichts. Wir müssen wohl warten bis wieder Schichtwechsel ist....

 

Wir trösten uns mit dem Gedanken, dass wir vor wenigen Tagen noch froh gewesen wären so weit wie heute zu sein. Trotzdem...

 

09.04.2007 (Ostermontag) / Tag 35

 

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IHR WERDET ES NICHT GLAUBEN:

 

Lucas saß (natürlich abgestützt) heute morgen in seinem Bett, auf seiner Nase nur noch die Sauerstoffnasenbrille (ein dünnes Schläuchchen vor den Nasenlöchern), hatte die Augen (leicht) geöffnet und gab uns mit (kleinem) Nicken Antwort auf unsere Fragen!!!

 

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Nun liegt er wieder mit der Pilotenmaske im Bett.... das war sozusagen eine Trainingseinheit von halb5 bis 8 um zu sehen wie er es macht. Die Docs sind hochzufrieden!!!

 

Aber nun erst mal von vorne...: Nachdem die Strategie von "langsam aufwachen" (vor einigen Tagen) in "schneller aufwachen" (vorvorgestern), dann wieder in "langsam" (vorgestern) geändert wurde, wurde sie gestern nach unserem Eintrag in "sehr schnelles aufwachen" geändert. In sehr großen Schritten wurde das Medikament reduziert ohne dass Lucas zu sehr unter dem Entzug gelitten hätte. Heute hat er noch einen kleinen Rest davon und wir erwarten, dass dies nach der Vistite ganz ausgeschaltet wird. (Allerdings hat heute der Doc von vorgestern Dienst...).

 

Abends um 21 Uhr kam (endlich) der Ultraschall-Doc (seineszeichens Oberarzt, der gestern aus dem Hintergrund die Medis koordinierte) und erklärte uns, dass der schmerzende Trommelbauch ganz sicher aus der Beatmung mit der Pilotenmaske resultiert. Bei jedem Atemzug würde der (eigentlich geringe) Druck ausreichen um etwas Luft durch die Speiseröhre in den Magen zu drücken. Da der Magen/Darm ja noch am "schlafen" ist (durch das oben genannte Medi), kann er die Luftmengen nicht verwalten und sich nur blähen. Eigentlich ganz einfach verständlich, oder??? Um so unverständlicher, dass man uns das erst gestern erklären konnte... Also deshalb seine Strategie: Raus aus dem Teufelkreis, denn um besser atmen zu können (also weg von der Maske und Luftbauch) muss Lucas wacher sein!!! Somit haben wir ihm nun einfach so viel Entzug wie möglich zugemutet (die Details ersparen wir euch, können uns aber ein ungefähres Bild machen wie es wohl ist wenn man einen "echten" Drogenentzug begleitet).

 

Inwieweit die Abstossungstheorie, bzw. Nebenwirkungstheorie noch Bestand haben, können wir nicht einschätzen. Vielleicht ist ja auch alles eine Kombination.... Egal. Wir freuen uns jetzt erst mal über diesen RIESENSCHRITT den Lucas gestern/heute Nacht gemacht hat. Mal sehen was die Visite heute berichten wird (wenns was erwähnenswertes wäre, würde ich den heutigen Tag eventuell aktualisieren).

 

Überglückliche und tränennasse Grüße und Küsse aus Freiburg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

08.04.2007 (Ostersonntag) / Tag 34

 

Erst mal Frohe Ostern an euch alle, hier aus dem trüben aber heller werdenden Freiburg!!!
Wir hoffen ihr geniesst die freien und sonnigen Tage - das müsst ihr wenn ihr immer soviel Energie her schicken wollt!!! Also, wir drei wünschen euch gaaaaaaanz viel Spaß!!!

 

Irgendwie läuft es nicht ganz so rund wie es sollte... Aktuelles Thema ist nach wie vor das Aufwachen und der Bauch von Lucas. Er ist extrem gebläht und tut schon vom hinsehen weh. Niemand weiß so recht warum. Die Nahrung die in die Magensonde eingeleitet wird findet meist auch ihren Weg nach oben wieder hinaus. Für heute ist ein Bauchschall vorgesehen, wenn einer der Docs vom Ostereiersuchen zurück kommt. Da der Verdacht da war, dass es auch an der zu schnellen Reduktion des Schmerz/Schlafmittels liegen könnte, wurde dieses gestern wieder ordentlich erhöht. Im Moment wird überlegt ob überhaupt und welche Mittel man zusätzlich einsetzen könnte um von diesem einen "gemeinen" loszukommen. Also, wir treten sozusagen etwas auf der Stelle seit gestern. Echt blöd und frustrierend. (Aber für euch gilt: Siehe oben!!!)

 

Allerdings hat sich nichts an den Beatmungswerten zum Negativen geändert und auch die Laborwerte sind ok. Wenigstens ein kleiner Lichtblick. Durchhalten ist angesagt....

 

07.04.2007 / Tag 33

 

Wieder eine Nacht überstanden. Projekt Schlafmittel-Entzug läuft wie gehabt, Bauchschmerzen sind auch noch da. Inzwischen meinen die Docs, dass es sich dabei auch um eine Abstossungsreaktion handeln könnte - was völlig normal wäre. Kein Knochenmark wird von einem Körper "ungeprüft" angenommen, und auch das neue Knochenmark ist so schlau zu merken, dass es nun einen neuen Besitzer hat. Auch hier werden Medikamente eingesetzt, die diese Reaktionen balancieren bis Körper und Knochenmark gelernt haben um was es geht. Jo, alles nicht so einfach. Und die Angst will sich einfach nicht in Luft auflösen...

 

So viele Osterhasen die gestern bei uns vorbei gehoppelt sind - Leute, da bleibt für euch leider nichts mehr übrig! Sorry!!! Lieber Jonas, du kannst froh sein, dass du nicht hier in unserer Nähe bist, denn sonst würdest du von uns allen nen dicken fetten Kuss bekommen (ihr anderen Reicherts natürlich auch...)! Liebe Adina und Constantin - das ist aber lieb, wir danken euch!!! Und Sonja und Walter - hmmmmm, gestern abend tat uns der Bauch ganz schön weh... wir müssen ja die Portion Linzertorte für Lucas immer mit essen... Herzlichen Dank ihr Lieben!!!

 

06.04.2007 (Karfreitag) / Tag 32

 

10.30 Uhr: Lucas hat die Nacht toll gemeistert! Heute ist das "große Projekt" wie gehabt die Schlafmittel zu reduzieren, ohne dass er Entzugserscheinungen (Schmerzen, Halluzinationen) bekommt oder Panik. Derzeit spüren wir was die Wachheit angeht noch keinen Unterschied zu gestern oder vorgestern, er ist nicht ansprechbar. Da Lucas zwischendurch Bauchkoliken hat, wälzt er sich bei Schmerzen hin und her und stöhnt. Kirschkernsäckle drauf und runter, Massagen, andere Lagerung... wir versuchen ihm das Leben so gut wie möglich zu erleichtern. Mal sehen wie sich das über Tag entwickelt. Ansonsten sind die Ärzte weiterhin sehr zufrieden über seine Entwicklung und freuen sich mit uns. Gestern wurde Lucas noch punktiert (KM entnommen) - die Ausreifung ist genau so wie sie sein soll !!!

 

Wird wohl so noch einige Tage gehen... also ich mein ja bloss, dass niemand denkt er würde morgen hier quitschvergnügt herumlaufen... Eben in kleinen Schritten...

 

Hallo Ralf und Beate, danke für euer Päckle! Auch wenn "Fam. Krieg" drauf steht öffnen wir es mit Lucas zusammen, gell?!

 

Hey Tom, du kannst dir die Freudenfalten - äh, Tränen auf Raimunds Gesicht kaum vorstellen als er dein Paket auspackte!!! Ich hab den Auftrag den herzlichsten Dank auszurichten!!!

 

05.04.2007 / Tag 31

 

18.00 Uhr: Lucas ist seit 14 Uhr extubiert. Er wird jetzt mit einer Pilotenmaske beatmet. Es ist wohl nun schwer die Balance zwischen zu wach und zu müde zu finden. Er sollte wach genug sein um husten und schlucken zu können, aber nicht so wach, dass er in Panik gerät. Die Maske ist notwenig um einen gewissen Druck in der Lunge aufgebaut zu lassen, dass sie nicht wieder zusammenfällt. Mal sehen wir er die nächsten Stunden so meistert.

 

10.30 Uhr: ...und schon wieder... alles soweit ok. Heute beraten die Ärzte, wann wohl der Tubus gezogen werden kann. Auch wenn die Beatmungsmaschine inzwischen sehr reduziert arbeitet, muss man das nun konkret vom Patienten abhängig machen. Ob wohl Lucas schon kräftig genug ist wieder selbständig zu atmen??? Und dann auch noch mit Schlafmitteln??? Andererseits würde man das nach einigen Stunden merken und könnte gleich wieder intubieren falls er es nicht gut schafft.... Ohnehin würde man erst wieder die Beatmungsmaske (Pilotenmaske) zur Unterstützung aufsetzen.... Mal sehen wie die Ärzte entscheiden...

 

Auf alle Fälle brauchen wir in den nächsten Tagen viel Kraft für Lucas, damit er schnell regenerieren kann!!! Ihr kennt nun euren Auftrag!!! ;-))

 

Lieber (Unna) Ralf, wir wollten dir nochmal für deinen gestrigen Spontanbesuch hier bei uns bedanken. Eben mal von Unna herzufahren, nach Freiburg, auf die Intensivstation, ins gleiche Zimmer wo Valeska lag... Es tat uns gut zu sehen, dass es dir gut tat. Danke für deinen Besuch und deine Zuversicht.

 

Lieber (Rohrbach) Ralf, wir wünschen dir zum Geburtstag heute alles Gute!!!

 

Und ihr lieben Westermänner und Heiners (hicks!), danke für die Osterpäckle!!!!!!!!!!!

 

04.04.2007 / Tag 30

 

Also uns wird´s nicht langweilig wenn wir heute wieder berichten, dass alles nach Plan läuft! Alle Werte Richtung gut bis sehr gut, auch der Darm wacht langsam auf. Heute nacht war Lucas wohl so wach, dass er bereits "aufstehen" wollte. Naja, nicht sooo aufstehen wie ihr denkt, aber eben ganz aktiv bewegen (Arme hoch, Oberkörper hoch, usw), so dass er wieder Schlafmittel bekam. Die Beatmungswerte sind noch so wie gestern, die Sauerstoffsättigung im Blut also stabil geblieben - an welchem Rädle heute gedreht wird, werden die Docs wohl nach dem Röntgenbild entscheiden.

 

WEITER SO LUCAS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Liebe Mauderer-Family, wir danken euch für den Palmzweig. Haben hier im Zimmer ein "Herrgottseckle" geschaffen, da kann er wirken was das Zeug hält.

 

03.04.2007 / Tag 29

 

Die Nacht war ruhig. Kein Fieber, der Entzündungswert ist leicht gesunken... Die Beatmung wie geplant nach unten, mal sehen wie sich die Sauerstoffsättigung im Blut über Tag so hält. Die Laborwerte ok - über Leukos sprechen wir schon gar nicht mehr (sind immer so zwischen 4-5 Tausend). Heute sollen die Schlafmedikamente reduziert werden, da diese auch die Magen/Darmtätigkeit extrem einschläfern und man sich hier etwas mehr Aktivität wünscht.

 

Da Lucas ziehmlich "entwässert" wurde um u.a. die Lunge zu schützen, hat er einige Kilo abgenommen. Er wirkt zerbrechlich und auch die täglich 2malige Physiotherapie kann natürlich nicht die Muskeln erhalten. Unsere Lucasmaus - da wird er sich freuen, dass er dann wieder essen kann was er will (er hatte sich schon eine ganze Liste gemacht) um wieder zuzulegen.

 

Wir fühlen uns wie ein PingPongBall zwischen, Freude, Angst, Tränen, Lachen, Ungeduld, und allen möglichen Gefühlen.

 

Liebe Hanni, danke für dein/euer ganz liebes Briefle!

 

02.04.2007 / Tag 28

 

Heute hat Lucas so ein gemischtes Bild. Prinzipiell verbessert sich die Atmungssituation (GeräteO2 im 40er Bereich), der Entzündungswert ist allerdings wieder gestiegen. Um festzustellen woran das liegen kann werden heute wieder alle möglichen Kulturen (Blut, Urin, Schleim, Stuhl) angelegt. Die anderen Laborwerte sind eigentlich ok, besonders die Niere ist wieder im besten Normbereich.

 

Man versucht nun einen der Beatmungsdruck-Parameter zu reduzieren. Um zu vermeiden, dass ein bestimmter Lungenbereich "zusammen"fällt, hat man diesen bisher recht hoch gehalten. Bevor es damit los geht, wird heute morgen mal wieder ein Röntgenbild angefertigt.

 

Hier auf Station ist jede Menge los, die Pflegekräfte wissen gar nicht mehr wo sie zuerst anpacken sollen. Wir bringen uns viel ein (natürlich nur in unserem Zimmer...) und lenken uns dadurch ab. Schickt Lucas weiterhin viel Energie...

 

01.04.2007 / Tag 27

 

Es ist kein Aprilscherz, Lucas hat die 5Xer-Runde begonnen. Auch die Beatmungsdrücke konnten teilweise herunter genommen werden. Zudem atmet er nun selbständig mit. Die zuständige Ärtzin ist auch mit den restlichen Dingen/Werten zufrieden. Die Leukos liegen übrigens immer so um die 4500.

 

Leider wird es wohl noch einige Tage dauern, bis Lucas extubiert werden kann. Wir hatten uns schon gefreut... Wenn Lucas sich so weiterentwickelt, wird zunächst der Versuch unternommen ihn langsam u.a. aus den Schlafmedikamenten herauszuschleichen. Dies muss behutsam geschehen, um ihm Entzugserscheinungen zu ersparen und auch mit den Kreislaufmedikamenten ausbalanciert werden (inzwischen hat er einen zu hohen Blutdruck und bekommt dafür Medis).

 

Alles in allem eine erfreuliche Entwicklung und wir hoffen, dass nichts weiteres dazwischen kommt. Das gewünschte lachende Foto wird also noch eine Weile dauern... aber egal, es wird nachgeliefert!!!

 

31.03.2007 / Tag 26

 

Heute morgen die "6X" auf dem Beatmungsgerät! Auch verschiedene andere Beatmungsparameter nach unten korrigiert! Das Röntgenbild von gestern war deutlich besser! Die anderen Laborwerte besser! Der Blutdruck eher zu hoch! Keine Bronchoskopie notwenig!

 

Inzwischen hat sich die Sprache, die Mimik und Gestik der Ärtzte deutlich verändert. Sie sprechen in normalem Ton, im Zimmer von Lucas, die Samthandschuhe liegen in der Schublade, und es wird auch mal ein Scherz gemacht. Die Pumpen neben dem Bett werden nach und nach abgebaut, die Infusionsnadeln reduzieren sich.

 

Also, Entspannung in allen Bereichen. Auch wir fühlen uns deutlich wohler, auch wenn ganz in uns drinnen noch immer die Angst sitzt. Die wird wohl erst weg gehen, wenn Lucas wieder wach ist und wir ihn endlich drücken und knutschen können.

 

Apropos wach: Seit gestern ist Lucas wacher. Ab und zu sehen wir, dass er etwas blinzelt, die Augen unter den Lidern bewegt, er öffnet teilweise auch den Mund wenn wir Mundpflege machen und hebt den Arm beim umlagern wenn man es ihm sagt. Das liegt u.a. an der Gewöhnung an die "Schlafmittel". Solange er nicht zeigt, dass ihn dieser Zustand stört (z.B. über Blutdruckerhöhung oder Tränen), kann man das so tolerieren. Für uns ist das schön, es gibt uns ein gutes Gefühl wenn Lucas uns wieder näher ist.

 

PS: Vielen Dank für die Päckchen und Post. Natürlich haben wir die Sachen zu gelassen, auch wenn wir vor Neugier fast platzen. Wir hoffen, dass Lucas in einigen Tagen die Sachen selbst auspacken kann.

 

30.03.2007 / Tag 25

 

Nachdem Lucas gestern nachmittag/abend die "8X" beim Sauerstoffgehalt erobert hat (bisher lag er immer um die 100-95%), freuten wir uns sehr, als wir heute morgen die "7X" auf der Beatmungsmaschine sahen. Das variiert natürlich je nach Lage des Körpers. 

 

Gestern bekam Lucas keine Bronchoskopie obwohl das Röntgenbild nahezu gleich aussah. Das heutige Bild muss erst noch interpretiert werden.... Da es hier auf Station heute morgen sehr trubelig zugeht, und auch noch nicht alle Blutwerte da sind, wissen wir im Moment leider auch nicht mehr. Lucas hat sich verändert. Sein Gesichtsausdruck ist wesentlich entspannter und manchmal scheint er zu lächeln. Was er wohl so träumt??? Sobald es etwas neues gibt werde ich den heutigen Tag aktualisieren.

 

Liebe Regina, heute dürfen wir dir zu deinem Geburtstag gratulieren! Und wie ich eben im Gästebuch las auch der Sandra. Happy Birthday ihr beiden!

 

29.03.2007 / Tag 24

 

Heute haben die Ärzte zum ersten Mal etwas gelächelt... - und gleich betont, dass die Lage immer noch sehr kritisch ist. Das lag nicht nur an der Sonne!

 

Die Entwicklung von Lucas ist weiterhin in Richtung GUT, die Werte stabilisieren und verbessern sich wo sie sollen. In Minischritten. Die Beatmungsmaschine ist nicht mehr am Anschlag, es ergab sich über Nacht eine leichte Entspannung. Was die Lunge macht und ob heute eine Bronchoskopie notwenig ist, wird sich aus dem Röntgenbild ergeben, das heute vormittag noch gemacht wird.

 

Das Bettenabenteuer fand gestern ein Ende und Lucas liegt nun in einem für alle beherrschbaren Luftbett, das ihn alle 30 Minuten nach links, 20Grad/mitte/rechts,20 Grad schaukelt.

 

Wir trauen uns gar nicht recht uns zu freuen. Aber das Luftholen gelingt etwas leichter.

 

Hey Tom, happy birthday!!! (Ich wollt eigentlich ä Kärtle schicke...)

 

28.03.2007 / Tag 23

 

Vorab erst mal viiiiiieeeeeelllllleeeeennnnn Dank für die tolle Rohrbach/Beutels - Riesenkarte, die Reichertsche 22er Karte und natürlich für Fotos&Film der Lichterkette am Samstag. Es tat so gut euch zu sehen, eure intensive Anteilnahme und euer Bemühen Lucas und uns zu unterstüzen. Ganz ehrlich, wir haben geheult wie die Schloßhunde als wir das sahen (was ja eigentlich im Moment auch nichts neues ist...) - vielen Dank euch allen. Da wir glauben, dass eine gebündelte Energie wie eine Lichterkette oder ein Gebet Berge versetzen kann, sind wir unglaublich dankbar für eure Hilfe.

 

Euer Wind bläst weiter in Richtung GUT. Die Leukos steigen weiter (irgendwo über 5T), Entzündungswert runter, Leber/Niere ok, alle anderen Werte ok, Kreislauf ohne Medi stabil.

 

Unser aktuelles Problem ist nach wie vor die Lunge/ die Beatmung. Das Bettenabenteuer lief so ähnlich ab wie am Tag zuvor (nur Rückenlage und warten, warten, warten), die erhofften Hilfsmittel unbrauchbar, Einweisung schlecht, und die angeblich 24-Std.-Hotline unerreichbar. Kombiniert mit einem Zimmerkoller unter Psychohochspannung platze uns dann gestern abend der Kragen. Heute sieht es tendenziell schon besser aus. Wir warten auf ein anderes Bett und hoffen... Dennoch: Trotz allem hat sich die Lunge von Lucas deutlich verbessert!!! Vor der heute vorgesehenen Bronchoskopie wurde ein Kontrollröntgenbild gemacht: Es war erheblich besser als das gestrige! Deshalb hat man heute auf die Lugenspülung verzichtet. Nun bleibt zu hoffen, dass sich die Lungenbläschen schnell erholen und wieder tanken können...

 

Auch wenn alles so gut klingt, dürfen wir nicht vergessen wie kritisch seine Lage noch immer ist. Aber wir sehen inzwischen sogar, dass auch in Freiburg die Sonne scheint. Sonnige Grüße und dicke Drücker von hier in die Welt!

 

27.03.2007 / Tag 22

 

Nächste Leukorunde: gestern abend 3700.... heute morgen 4600...

 

Entzündungswert gut gesunken, Blutdruck ok, Nierenwerte ein Hauch besser, Leberwerte gleich, allerdings ist die Beatmungssituation etwas schlechter als gestern. Uns als Eltern verwundert das nicht, denn Lucas wurde gestern fast nicht umgelagert . Es wurde ein spezielles Luftbett für ihn bestellt, das ewig nicht kam, und um ihm Stress zu ersparen blieb er den ganzen Tag in der gleichen Position liegen. Es soll das Wundliegen minimieren und das Umlagern (Rücken-, Bauch-, Seitenlage...) erleichtern. Lucas profitiert sehr vom umlagern, das haben wir in der vergangenen Woche gemerkt. Dadurch werden eben unterschiedliche Lungenbereiche belüftet und der Schleim kann besser mobilisiert werden. Zwar liegt er nun auf diesem Bett, doch da einige Teile fehlen und sich auch niemand richtig daran auskennt, wird es derzeit nicht so optimal genutzt wie es sein könnte. Heute nachmittag kommt wieder die "Einweisefrau" und dann klappt es hoffentlich besser.

 

Die Ärzte schätzen, dass die kritische Situation von Lucas wohl noch 1 Woche bis 10 Tage dauern kann. Es ist unglaublich schwer diesen dicken Schleim aus ihm heraus zu bekommen. Eventuell soll in den nächsten Tagen eine Bronchoskopie gemacht werden (Lungenspülung), denn beim Absaugen kommt man nur in die oberen Lungenareale.

 

Also, nun gilt es die Energie nicht mehr auf die Leukos zu richten, sondern auf die bessere Belüftung der Lungen. Wir zählen auf euch - ihr habt das mit den Leukos ja auch gut hinbekommen! ;-)

 

26.03.2007 / Tag 21

 

1700 Leukos gestern mittag... 2100 gestern abend.... 2500 heute morgen.... davon 80% Granulozyten (Killerzellen).... damit lässt sich doch arbeiten Lucas!

 

Der Blutverbrauch ist geringer, Entzündungswert etwas gesunken, Nieren- und Leberwerte haben sich nicht verschlechtert - zum ersten Mal.

 

Der Blutdruck der gestern und über die Nacht sehr stabil war (mit nur noch einem Medikament) muckte heute morgen etwas herum. Lucas mochte es gar nicht gewaschen und umgelagert zu werden: von extrem hoch zu nach extrem niedrig... er hielt uns alle sehr in Trab. Nun ist auch das Röntgenbild gemacht und er hat endlich die Möglichkeit auszuruhen. Papa liest, Mama massiert...

 

Lasst nicht nach in eurer Energie - wir machen das mit der größten Party die es jemals in Rohrbach gab wieder wett!!!!

25.03.2007 / Tag 20

Lichterkette...was hört man da... Es tut gut, dass soviel Energie auf die Genesung von Lucas gerichtet ist - er braucht sie dringend. Herzlichen Dank an jeden einzelnen von euch!!!

Deshalb vorab die richtig gute Nachricht: Lucas hat heute 1700 eigene Leukos!!!!!!!! Gestern nachmittag waren es die 700, abends (während der Lichterkette???) 1200, und nun heute morgen ist es sicher: es müssen die eigenen 1700 sein, denn die gespendeten halten nur wenige Stunden.

Die Beatmung von Lucas ist besser geworden. Die stark betroffene rechte Lunge geht langsam auf. Wie es um die linke Seite steht ist noch unklar, da wird es wahrscheinlich morgen wieder ein Röntgenbild geben. Er wird häufig umgelagert um den Schleim zu mobilisieren. Die Entzündungswerte sind zwar inzwischen geviertelt, stagnieren jedoch seit gestern abend, deshalb wieder Antibiotikawechsel.

Heute macht uns auch die Nierenfunktion und etwas die Leberfunktion Sorgen. Für heute wurde entschieden zunächst eine medikamentöse Therapie zu versuchen.

Es ist der pure Horror und wir fühlen uns schrecklich, aber nicht hoffnungslos. Wir sind hier in sehr guten Händen und können jede Entscheidung nachvollziehen und mittragen. Die Pflegekräfte hier auf intensiv sind genauso toll wie die auf der KMT-Station. Sie kümmern sich einfühlsam um Lucas und uns. Wir lesen Lucas die ganzen Einträge aus dem Tagebuch vor und motivieren ihn durchzuhalten. Bleibt mit eurer Energie bei uns.

24.03.2007 / Tag 19

Also... die Nacht war wie erwartet etwas turbulent und Lucas wird intensiver beatmet als zuvor. Das liegt an dem gebildeten Schleim/Sekret auf der Lunge, das nicht abgehustet werden kann, da Lucas tief schläft. Sein Kreislauf ist so lala. Und nun zu den besseren Nachrichten: Heute klingt der Schleim lockerer und lässt sich gut absaugen. Die Entzündungswerte sind weiter gesunken. Gestern wurde ein Bakterium festgestellt, gegen das Lucas seit Dienstag passendes Antibiotika bekommt. Das gestrige Röntgenbild war wesentlich schlechter als das vom Tag zuvor - das heutige Röntgenbild ist ein Miniminiminihauch besser (und zumindest nicht schlimmer). Tja, und dass heute 700 Leukos im Blut sind, verwundert nicht nach der Granuspende von gestern. Ob da auch ein paar eigene dabei sind werden wir erst morgen sehen. Alles in allem ist Lucas leider noch immer in einem sehr kritischen Bereich. Also weiter Daumen drücken...

23.03.2007 / Tag 18

Lucas ist weiterhin stabil. Zwar auf niedrigem Niveau - aber immerhin! Gestern abend bekam er nochmal eine Dosis Wachstumsbeschleuniger. Die Atmungssituation hat sich über Nacht sehr gut gehalten und die "Reserven" (geringerer Beatmungsdruck, geringerer Sauerstoffbedarf (80%)) die gestern über Tag erarbeitet wurden sind nach wie vor vorhanden. Das bedeutet, dass Lucas nun heute eine Portion Granulozyten (das ist eine Untergruppe der Leukozyten (weiße Blutkörperchen), die sogenannten Killerzellen) bekommen kann. Das war deshalb fraglich, da es sein kann, dass sich dadurch auch wieder die Beatmungssituation verschlechtern kann, weil ja die Granulozyten die Bakterien/Viren fressen und dabei Abfälle entstehen, die wieder die Lunge "verstopfen". Aber nun könnte man reagieren und den Druck/Sauerstoff erhöhen - falls nötig. Wir beide Mumien sind geeignete Granulozytenspender - diesmal muss Raimund dran glauben... er sitzt nun 3 Stunden an einer Filtermaschine die diese Teile aus seinem Blut filtern (nachdem auch er gestern auch eine Portion Wachstumsbeschleuniger bekam). Die Entzündungswerte sinken zwar auch so stetig, doch es wäre schön, wenn es etwas schneller ginge. Ausserdem aktivieren die fremden G auch die neuen Leukos des neuen Knochenmarks. Und das Antibiotika kann besser wirken. Das Fieber ist nach wie vor weg.

Soweit so gut. Und wieder: Weiter so Lucas!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wir möchten uns für die soooo zahlreiche und intensive Unterstützung durch euch bedanken. Es tut so gut zu wissen, dass ihr bei uns seid in diesen schweren Stunden. Danke.

PS. Lucas liegt nicht im Koma, er hat eine Art Narkose: Schlafmittel mit "Vergesslichkeitsmedizin".

22.03.2007 / Tag 17

Ein kleiner Lichtblick am Horizont... Die Atmungssituation hat sich ein Hauch verbessert. Nach und nach wird nun der Beatmungsdruck reduziert, später dann der Sauerstoff (liegt derzeit noch bei 100%). Der Kreislauf bleibt stabil wenn nichts aussenrum passiert (wie z.B. umlagern, Ultraschall, Krankengymnastik usw.) - auch hier werden gaaaanz langsam die medis reduziert. Und das Fieber ist unten ohne Medis!!! Das Ergebnis der gestrigen Knochenmarkentnahme zeigte einen Hauch von neuem Knochenmark. Deshalb bekam Lucas gestern abend eine geringe Dosis "Wachstumsbeschleuniger" um den Leukos einen Schubs zu geben. Bis jetzt können wir nur sagen: Weiter so Lucas!!!

21.03.2007 / Tag 16

Gestern hatte ich mich ganz gut stabilisiert, in der Nacht aber tat ich mir mit dem atmen schwer. Meine Kraft ist einfach nicht mehr da. Die Ärtzte haben mich heute morgen intubiert, d.h. dass ich nun künstlich beatmet werde. Hierzu wurde ich "schlafen" gelegt, denn die Schläuche in der Nase kann man wach nicht aushalten. Mein Kreislauf stabilisiert sich, so dass man diese Medikamente nach und nach reduzieren kann. Die Flüssigkeitsansammlungen fließen langsam ab und ich habe wieder Normalgewicht. Die Lungenentzündung hat sich seit Montag verschlechtert, was zu erwarten ist, wenn die Leukos kommen und aufräumen. Meine Gesamtlage ich kritisch, es wäre schön, wenn nun endlich eines der zig Antibiotikas die ich bekomme anschlagen würde. Der Tubus hat den Vorteil, dass man so nun den Schleim direkt aus der Lunge analysieren kann. Vielleicht findet man ja einen speziellen Erreger und kann gezielter vorgehen? Mein Fieber ist nicht mehr so hoch wie die ganzen Tage und steigt auch nicht ständig an wenn das Fiebermedikament nicht mehr wirkt. Ob das ein gutes Zeichen ist?

Leute, drückt mir die Daumen, das kommt bestimmt bei mir an, auch wenn ich schlafe.

20.03.2007 / Tag 15

Auf diese lange Serie ganz guter Tage folgt nun wohl eine Serie schlechter... Das Röntgenbild ergab eine Lungenentzündung. Mir geht es nicht gut. Ich kann nur schwer atmen und habe eine Sauerstoffmaske auf der Nase. Meine rechte Seite tut weh. Da der Schleim sich nicht löst tut das Husten doppelt weh... So ein Mist! Drückt mir die Daumen, dass ich dies hier schnell überstehe!!!

15.00Uhr: Inzwischen liege ich auf der Intensivstation, da diese Atemmaske nicht ausreichte und auch mein Kreislauf anfing rumzuspinnen. Inzwischen sind meine Werte wieder ok - allerdings nur mit einer "Pilotenmaske": Die drückt beim Atmen noch zusätzlich Sauerstoff hinterher. Die Medikamente wurden auch umgestellt. Die Ärzte denken, dass das Fieber das ich schon seit über einer Woche habe, von dieser Lungenentzündung herrührt. Dass sich die Lage so schnell so verschlechtert hat, könnte daran liegen, dass die paar ersten Leukos die gebildet wurden direkt dort hingerannt sind zum aufräumen - und somit auch viel Schleim usw. produzieren (der sich dann wiederum entzünden kann). Nehmen wir dies als gutes Zeichen und hoffen, dass in den nächsten Stunden/Tagen ganz viele Leukos folgen!!!

19.03.2007 / Tag 14

Uff, meine Form bewegt sich grade so irgendwo unter 5... Ich bin voll schläfrig und dussle den ganzen Tag so vor mich hin. Also nix mit radeln oder Dart spielen. Nun höre ich meine ganzen Hörspiele die ich habe, soviel kann ich noch... Seid gestern abend habe ich nen ganz trockenen Husten und werde später noch geröntgt. Grade ist die Physiotherpeutin bei mir und zeigt mir ein paar Übungen. Danach werde ich wohl wieder schlafen... Die Ärtzin sagte heute morgen, dass alles was ich habe keine Überraschung ist und somit im grünen Bereich. Das hat mich mächtig beruhigt! Schickt den JB-Zellen ganz viel Energie, damit sie in Schwung kommen!!!

Lieber Laris, du hast Geburtstag heute!!!! Meinen herzlichen Glückwunsch aus dem verschneiten Freiburg und viele Grüße auch von den beiden Mumien!!!!!!!!!!!! (Hey, psssst - kumm ä bissle näher, ich häb ä Gheimnis fa dich:.... es isch ä Päckle unnawegs zu da... ich hoff es gfalld da... es kinnt so am Dunnaschdach oda so bei da sei! Viel Schbass damid!!)

Ja, hmmmm, der 300er Wettbewerb ist ja theoretisch auch gewonnen.... Aber Jennifer - du solltest gelesen haben, dass das mit Benne eine Ausnahme war. was machen wir nun mit dir - wo du dich soooooo freust??? Wir haben beraten, und zwischen Glückskeks und mitnehmen geschwankt.... Ok, wir nehmen dich mit zum Chinesen! Aber somit fehlt uns noch der richtige Gewinner!!! Zählen wir einfach die 9 "Zuviel"Einträge von dir ab - dann gewinnt die Nummer 309 den Preis. Denke so ist es gerecht, oder?!?!

Nachtrag 15.15Uhr: Mensch Jenny, danke für deinen Anruf , aber sooooo schlimm war es ja auch nicht einen meiner begehrten Preise gewinnen zu wollen!!!!!!! Wir nehmen das als Kompliment für unsere Idee und die Preise, dass die Leute sich drum reißen zu gewinnen! Also, no problem!!!

18.03.2007 / Tag 13

Was ist das??? ?????? 

Nachdem ich gestern fast nur geschlafen habe, bin ich heute ein bissle fiter. Aber ich merke schon, dass eine KMT kein Spaziergang ist. Dennoch, in meinen wachen Phasen fühle ich mich gut. Gestern beschwerte sich der Postbote! Er ist fix und alle! Aber ich finde es toll!!! Danke Omarita für die CD - leider sind mir nun völlig die Haare vor lauter gruseln ausgegangen (siehe oben) .Und die vielen schönen Karten... die weiteste gestern (TOP ist immer noch Shanghai) kam aus Island (Danke ihr Kollegen des Vaters meines besten Freundes!)! Und danke Marc - deine geschickte CD funktioniert! Achso, da ist ja noch die Magnetfrage: Ich wüsste nicht dass etwas dagegen spräche... Und wie fleissig ihr beim 12er Wort gerätselt habt! Toll!!! 

Von hier gibt es wirklich nicht viel zu berichten... drückt mir die Daumen, dass auch dieser Tag wieder gut vorbei geht und die James-Bond-Zellen langsam aufwachen... Gähn, ich mache jetzt gleich wieder ein Nickerle... tschau!

17.03.2007 / Tag 12

Hi Leute was soll ich sagen: Alles wie immer! Ich war noch gar nicht richtig wach heute morgen, schon kam die Schwester mit der IBHMS (IchBinHundeMüdeSpritze= Antiallergiespritze) und den Thrombos. Gähn....Zwischen halbwach und fastschlafend wünsche ich euch ein schönes Wochenende! Liebe Tante Doris, ich war gestern abend einfach zuuuuu müde um anzurufen, nachdem ich Mr Bean im TV gesehen habe. Deshalb leicht verspätet von hier unsere herzlichen Glückwünsche!! Mann, ihr Herxemer habt euch aber mit den 11erWörtnern angestrengt! Toll!!!Eigentlich dachte ich ja, dass alle mitmachen... Wie wärs mit EINEM 12er-Wort von jedem der heute hier liest???

16.03.2007 / Tag 11

Die erste Schnapszahl - hicks! Danke ihr Reicherts, eure Karte ist supi!!! Ich geb den Ball gleich weiter: Ist es möglich heute noch 11 Wörter mit je 11 Buchstaben von euch zu bekommen??? Ich schaue ganz oft ins Gästebuch! Und dann kam nochmal Post: Hihi, dann wirklich lieber wie Bruce aussehen...Das Käppi ist toll und voll cool (Foto folgt, Mama muss abba erschd zum Kaffekränzel nochher...) Und dann kam auch noch endlich mein Puzzleball!!! Ach so, ihr wollt ja sicher nicht nur wissen welche Post ich heute bekommen habe, oder??? Wie gestern: Fieber hoch und runter... und mir gehts ganz gut. Die Schwestern sind erstaunt wie fit man mit fast 40 Grad noch sein kann. Aber langsam nervt es doch... Aber alle sagen das ist völlig normal so - und wenn die Docs ganz ruhig bleiben und zufrieden sind, warum soll ich mich aufregen? Ihr könnt euch ja gar nicht vorstellen, wieviele Haare man so hat... trotz der 9er Frisur bin ich mächtig am rumwedeln wenn diese Stoppeln ausgehen und mein Kissen verseuchen. Die ersten kahlen Löcher kann man schon sehen.

 

15.03.2007 / Tag 10

Trotz Fieber hoch und runter fühle ich mich gut (so um die 7). Ich glaube mein Hals ist auch schon ein biiiisssschen besser, aber da ich ja wegen des Schmerzmittels so gut wie nichts spüre... Nee, bei den Blutwerten kann man natürlich noch nichts sehen - und das ist völlig normal so. Dauert eben ca. 2-4 Wochen bis was los geht... Geduld Leute! Ich esse hin und wieder mal nen Joghurt (natürlich Diät) oder nen Toast - immerhin! Schule mache ich nun auf Schmalspur (Hallo Frau Petry, danke für ihr Angebot einer weiteren Deutschstunde für heute, aber ich "schwänze" lieber!). Meinen Mumien geht es auch ganz gut, sie lassen euch grüssen. Mama war gestern mit Stephy in der Stadt bummeln und abends beim Mittwochstreff. Sie hat schon angedroht, dass wir dann filzen werden wenn ich das darf (in der Wolle verstecken sich viele Keime). Heute war es soweit: FRISÖÖÖÖRRR!!! Das war nun doch zu unangenehm mit den ganzen Haaren auf dem Bett. Eigentlich finde ich mich mit dem 9mmm-Schnitt ganz cool. Papa hat sich echt angestrengt - also wenn ihr mal nen Termin wollt?! Ich manage das! Lange Haare... tstst, das hat doch heute jeder... Heute kam mal wieder Post!!! Danke Mustafa und Gabi, das Buch klingt ja sooo super, ich hoffe, dass die Papamumie mir es vorliest. Mein Puzzleball kam leider noch nicht, da hoffe ich doch, dass es bald was wird! Ist nämlich ein nachtleuchtender Globus... ist bestimmt cool!

 

14.03.2007 / Tag 9

Heute gehts mir 7 3/4, und da eine 8 im Krankenhaus das Maximum ist, ist das doch ganz gut! Ich habe zwar um die 39 Fieber, fühle mich aber echt ganz gut!! Ohje, die Mama, was die wieder geschafft hat... Sie hat mal wieder nicht richtig zugehört ( Ich und Papa kennen das...) Die Franzlehrerin ist natürlich gar nicht verschollen, sondern sie hat mit Paps ausgemacht, dass WIR anrufen wenn es mir gut geht und der Unterricht starten kann... Angeblich hat Papa das dann der Mama gesagt und... naja, ihr kennt solche Geschichten ja wahrscheinlich auch von euren Eltern...Inzwischen freue ich mich auch ein bisschen auf Franz nachdem ihr alle habt so büffeln müssen in den letzten Tagen.... wenn mein Fieber runter gegangen ist lege ich wieder los. Heute habe ich auch was witziges: Ich kann mir die Haare büschelweise rausziehen, ohne dass es mir weh tut. Echt cool!!! Mama findet das sooooo Gänsehaut, endlich kann ich sie mal ordentlich schocken!!!Hihi!!! Und "richtige" Post bekam ich heute - (ja klar, die emails&Gästebuch zählen auch als Post... wenn ich diiiieeee ausdrucken würde hätte ich sicher schon den Rekord hier in der Klinik gebrochen!!!): Gleich 3 Karten! Danke Laris und Hannah!!!! Dann kam sogar eine aus Shanghai - ob das wohl die Angela Merkel angeleiert hat???

13.03.2007 / Tag 8

Mir gehts heute von 4 - 7, Tendenz steigend. Mein Halsweh merke ich nicht mehr, da ich heute an eine Schmerzpumpe angeschlossen wurde. Da kann ich je nach Schmerz mir selbst einen Pumpstoß versetzen. Mal sehen ob ich heute etwas essen werde. Heute morgen waren auch einige Haare auf meinem Kissen verteilt - es wird wohl nicht mehr lange dauern bis ich einen Lolli bekomme Kojak lässt grüßen! Apropos bekommen: Ganz ehrlich, es stapeln sich hier schon die Bücher und ich habe im Moment keine Konzentration zum Lesen. Besser wäre vielleicht ein Hörbuch. Mein 1. Puzzleball ist nun fertig und ziert mein Zimmer. Heute bestellen wir uns einen neuen - ich freue mich schon!

12.03.2007 / Tag 7

Auch bei uns scheint die Sonne, eigentlich schon die ganze Woche, Mama sagt draussen wäre aber schon kalt... Aber Mama friert ja immer... Heute gehts mir so lala ( ca. 6 1/4), das Halsweh ist deutlich stärker und ich fühl mich schlappi. Ich lass mich nun "zufüttern", die Ärtze meinen ein paar mehr Vitamine wären gut. Ansonsten sind sie sehr zufrieden. Meine Deutschlehrerin brachte mir heute eine Schreibmaschinen-Lernsoftware mit, und ich übe nun. Soviel Konzentration bekomme ich grade so hin. Weil Mama mich auf eine falsche Fährte geführt hat, war ich beim Schneckenrätsel erst falsch, dann aber ein paar hilfreiche Denkanstöße von Paps - klar, am 6. Tag ist sie oben. Und was habe ich nun gewonnen??? Apropos, Monika & Friedel (Preis 222): Ich freue mich auf den Pokerabend mit euch!

11.03.2207 / Tag 6

Sunday, Dimanche... die Kuh war auch schon da (der Käse, nicht die Krankenschwester!!!) und mir gehts gut! Seit gestern abend löst zwar Halsweh den Husten ab, mit dem Essen bin ich etwas eingeschränkt, doch ich fühle mich wohl (so ungefähr eine 7 auf der Skala). Heute kam meine Dartscheibe aus der Versenkung und ich mache mit Paps ein Match - das macht Spaß!!!Besonders weil ich grade am gewinnen bin... Aber gähn, müde bin ich auch... wurde wieder eine lange Nacht... später mach ich eh ein Nickerchen, denn da bekomme ich Thrombos und vorher ja das Anti-Allergie-Schläfrig-Mach-Zeugs. Eben kam im Radio, dass in ganz Meßstetten heute morgen alle Bäcker ausverkauft waren... CILLY!!! Ahja, und das große Loch in unserem Garten - Henry das war so bestellt, wir vergrößern doch unseren Teich, dass wir auch bei uns im Garten mit Martins Powerboot fahren können! So long ihr Lieben, einen schönen Sonntag noch!

10.03.2007 / Tag 5

Gerade sitze ich... im Bett!!! Bin fertig mit radeln und puzzle gerade mit Paps. Am Wochenende ist hier nicht viel los. Also wer Lust hat anzurufen?!?! Mit gehts gut, habe einen kleinen Husten von der trockenen Luft, fühle mich aber fit: Auf der 10er Skala ca. bei 8. Tout va bien chez moi! Je repose bien. Und die Sonne scheint. Essen tue ich nach wie vor gerne, jeden Tag überlegt Mama was sie mir gutes kochen könnte. Für heute habe ich mir überbackenen Toast gewünscht. Zwar mit fettarmen Käse, aber immerhin... Ich habe sehr viel Lust auf Süßigkeiten, darf aber keine essen. So eine süße Colaschlange aus dem Freibad-Kiosk... mmmhhhmmm

Ja Henry, wenn du so gerne schaukelst, dann könnte ich dir ja als Trostpreis beim Wettbewerb eine Nacht in meinem Stelzenhaus anbieten?!

Der Mathelehrer kommt...

09.03.2007 / Tag 4

Gerade sitze ich auf dem Radltrainer... ok, lest unten weiter Also kurz gesagt: Alles wie immer und prima! Hm Benne, so sollte das ja nicht sein... aber klaro, wer gewonnen hat, hat gewonnen! Vielleicht regeln wir hierzu, dass in Preisnähe mehrfache Einträge hintereinander verboten sind... Eben kommen die Rohrbacher Mädels, Mama muss weg! Bis später!

Jooo, die Weiber sind vom schoppen zurück und es gab noch einen "Besichtigungstermin" durch die Glasscheibe - das nächste Mal verlange ich Eintritt, obwohl... wenn ich immer so tolle Geschenke kriege (ein Hörbuch von Ken Folett), dann ist es auch wieder ok! Danke Mädels!!! Die Mama hat erzählt, dass sie zusammen in einem tollen Café frühstücken waren. Beim Bezahlen hat sie dann die Rechnung für alle bestellt und auch bezahlt... und erst im allerletzten Moment bemerkt, dass es nicht der Geldbeutel von Papa, sondern von Claudia war!! Hihi, so kommt man zu was!! ;-)

In der Zwischenzeit habe ich mit Paps gepuzzelt und Kasette gehört. Mathe habe ich verschlafen. Achja, "die lachende Kuh": Das ist ein kleiner Käse den ich morgens zum Frühstück bekomme!

08.03.2007 / Tag 3

Gerade sitze ich auf dem Radltrainer und spiele PSP nebenbei. Cool dieses Teil! Mathe hatte ich heut auch schon, als Herr H. die Themen, die bis zu den Sommerferien in der Schule gemacht werden, sah, sagte er: "Na Lucas, das ist ja für dich kein Problem! Das machen wir mit links!" Es macht echt Spaß bei ihm und er kann gut erklären. Die Deutschlehrerin ist noch krank und die Franzlehrerin noch verschollen. Leider leider () hat sie mein Franzbuch mitgenommen und ich kann nichts tun als warten... Aber jeden Morgen habe ich eine kleine Franzeinheit: "La Vache qui rit". So, und nun ratet mal was das bedeutet! Mama war gestern abend wieder auf diesem Mittwochs-Weiber-Treff. Ich glaube es hat ihr gut gefallen, denn heute ist sie prima gelaunt. Die Docs übrigens auch und Paps - ob das auch an der Sonne liegen könnte??? Heute bekam ich ein Paket: Meine bestellten Poster kamen endlich! Nun ist mein Zimmer richtig toll dekoriert! Mama soll mal ein paar Fotos einstellen...

 

07.03.2007 / Tag 2

- wenn ich doch schon nur eine weitere null an den 2er hängen könnte...Mir gehts gut heute, alles ok, alles so wie es sein soll. Die Docs freuen sich dass ich noch esse - und ich auch. Aber schlafen könnte ich!!! Vielleicht liegt das am Wetter? Hier schieben sich dicke Wolken am Fenster vorbei aber regnen tut es nicht. Oder weil ich gestern so lange wach war? Nachdem die Mumien abgezogen waren, habe ich erst mal den PC rausgeholt, dann die PSP, dann - aber nein, mehr verrate ich nicht! Im icq ist ja so spät keiner mehr (sorry Joni, vielleicht telefonieren wir besser?), ihr müsst einfach euren Eltern sagen, dass ihr abends um 22 oder 23h noch an den PC wollt... Heute war wieder die PT da und hat mit mir mein Radltraining absolviert. Dann brachte sie mir noch so ein Puste-Dings in das ich 3x täglich pusten soll. Da sind 3 Kugeln drinne die dann nach oben fliegen wenn man es ordentlich macht. Irgendwie soll das für die Lunge zur Belüftung gut sein weil man sich hier ja kaum bewegt (und somit flach atmet). Hey, DANKE für die viiieeelllen Einträge im Tagebuch, ich lese diese mehrmals täglich und freue mich immer!!! DANKE!!!!! Weiter so!!!

06.03.2007 / Tag 1

Hi Zusammen! 

Gestern hat es bis ca. 22 Uhr gedauert bis es los ging. Dann Leitung dran bauen und ab die Zellen... Die liefen bis 01Uhr am nächsten Morgen. Ich hab fast gar nichts davon mitbekommen da ich geschlafen habe. Um eine allergische Reaktion vorzubeugen bekam ich vorab ein Mittelchen, und das macht schrecklich müde. Mama will noch ein paar Bilder heute einstellen in die Rubrik "Fotos Kikli". Nachts bekam ich dann auch noch Thrombos, auf die habe ich allergisch reagiert und bin mit einem Ausschlag aufgewacht. Die Ärztin bei der Visite heute morgen sagte, dass alles soweit planmässig sei. Man könne schon erkennen, wie die neuen Zellen den alten die noch übrig sind den Garaus machen. Also im Moment bin ich innen und außen "kriegerisch" drauf . Ansonsten geht es mir ganz gut und gönne mir grade ein Mittagschläfchen. Lehrer habe ich schon lange keine mehr gesehen - und vermisse sie auch nicht . Die Deutschlehrerin ist erkältet und darf nicht zu mir. Mathe kommt eh nur Do bis Sam und Franz - keine Ahnung. Sie hat im Moment soviele Schüler... Heute war auch die Physiotherapeutin das 1. Mal da. Habe nun im Zimmer so ein Trimmrad stehen. Ab morgen soll ich 3x täglich 10 Minuten ran. Natürlich nur wenn es mir gut geht. Ansonsten muss ich euch ja noch in diese spezielle KMT-Zählerei einführen: Also, gestern war Tag 0. Demnach ist heute??? JAAA, Tag 1 - richtig!!! Und morgen??? Auf alle Fälle werden die ersten Leukos so ca. am Tag 14-21 (es kann aber auch Tag 30 sein) erwartet. Mal sehen wie schnell es bei mir geht. Nun beginnt eben das lange Warten bis die neuen Zellen in mir "aufgeräumt", ihren Platz gefunden und dann auch noch zu arbeiten begonnen haben...

05.03.2007 ca. 19.30 Uhr / Tag 0

Hihi, ich muss ja echt lachen was ihr alles für Ideen habt mit dem Wettbewerb! Sicher sitzen nun die meisten in den Startlöchern (ist grade bei 143) und warten dass bald welche schreiben...um dann den Preis bei 150 einzustecken (Lehrer dürfen natürlich auch mitmachen!!!)! Ja, Thomas, das geht klar, ich habe dich schon auf meiner Liste mit den ganzen Dingen zu denen ich dann eingeladen werde!!! Entspannt euch, die James Bond Zellen kommen erst so um 21 Uhr und werden dann die ganze Nacht einlaufen. Das ist ziehmlich identisch mit einer ganz normalen Bluttransfusion oder eben ein umgekehrtes Blutspenden. Nur nicht in den Arm, sondern eben in meinen astreinen Bauchvenenkatheter. Dabei schlafe ich dann und träume von den ganzen Aktivitäten die ich dann vor habe... Jetzt stellt euch mal vor: Heute Abend hätte ich fast nix zu essen bekommen!!! Auf meine Frage wann ich etwas bekomme (schließlich war es schon nach 19 Uhr) meinte die Schwester. "Was, du willst essen???" Das ist hier in den Isozimmern scheinbar unüblich. Meist geht es den Kids so schlecht, dass sie erst mal auf flüssige Hamburger umgestellt werden (ihr vesteht schon: Flaschennahrung in die Vene). Und ich schieb hier Kohldampf... aber sie brachte ja was. Ich muss also immer gaaaanz ausdrücklich etwas bestellen... und dann war auch noch der Kaviar aus - tststs, sowas! Mama bastelt an den Bildern rum die sie einstellen will (obs heute wohl noch was wird??!!). Schlaft gut, bis morgen!!!

05.03.2007 ca. 12 Uhr

Hi ihr da draussen! Ich weiß, ihr seid neugierig aber es wird wohl so bis ca. 20 Uhr dauern bis meine neuen Zellen kommen... diese wurden dem Spender heute vormittag entnommen und werden derzeit gefiltert, gereinigt, geschüttelt, gerührt...- ganz wie es für einen angehenden James Bond gehört. Mir gehts heute prima, habe mein neues Buch in Angriff genommen. Es heißt "Genesis" Teil 1. Fängt schon super spannend an, hoffentlich fallen mir nicht die Haare vor lauter Spannung aus  Nee, noch ist sowas nicht passiert. Papa hat endlich neue Schlappen gekauft!!! Hihi, in Größe 47!!! Normal hat er ja 43, die waren ihm aber zu klein, so musste er durch alle Geschäfte rennen - denn welcher Laden führt schon 47?!?! So ist die Freiburger Luft, da wird man zur Mumie und die Füße wachsen wie wild. Ich habe heute tolle Post bekommen!!!! Cool dieses Bilderwerk, danke ihr Rohrbacher Mädels und Jungs!!! Von Mama und Papa habe ich zur Ehrung des heutigen Tages eine Hörspiel CD (Schätzing, Nachrichten aus einem unbekannten Universum) bekommen und einen Stereo Viewer. Da hat man ein 3-D-Bild wenn man durchschaut. Ratet mal was es zu sehen gibt! Melde mich später nochmal wenn es was spannendes gibt.

04.03.2007 ca. 18 Uhr

So, nun ist es vollbracht! Ich habe 2 Mumien neben mir sitzen - sieht lustig aus!! Das Zimmer sieht eigentlich so aus wie das andere, ausser dass vorne dran noch ein kleiner Vorraum ist, die sogenannte Schleuse. In den nächsten Tagen machen wie ein paar Bilder und stellen sie hier auf die Home. Ich habe ja nun eine neue Telefonnummer: 0761 27076360. Ich freue mich sehr über Anrufe!!! Ein Teil meiner Sachen hat etwas gelitten unter dem Alkoholeinfluss, egal! Was witzig ist, dass Papas Badeschlappen auseinandergefallen sind!!! Kicher Nun muss er durch die Gegend schlürfen bis er sich morgen neue kaufen kann. Übrigens bekam ich gestern Post: Danke Felix, dein Glücksklee liegt neben meinem Bett und ist sicher ein gutes Omen!

04.03.2007 ca. 10 Uhr

Heute ist Umzug! Gestern haben Mama und Papa schon angefangen meine Sachen mit 70%igem Alkohol abzuwaschen und einzuräumen. Den anderen Teil machen sie später wenn ich ca. um 14 Uhr dann richtig umziehe. Dazu werde ich dort in mein Bad gebracht, alle alten Klamotten aus, überall gut waschen, alle Schläuche ab und frische drann, und dann neue Klamotten (die mit 60 Grad gewaschen sind) an. Alle dürfen dann nur noch mit Schutzkittel und Mundschutz zu mir und natürlich vorheriger Desinfektion. Werde mir wohl dann vorkommen wie auf einem anderen Planet. Ab heute bekomme ich nun 2x täglich immer um 9 ein Mittel das mein Immunsystem unterdrückt. Und morgen schon ist der berühmte Tag 0 auf den wir so lange gewartet haben. Komisches Gefühl! Weil es mir ganz gut geht, durfte ich gestern zur Belohnung nochmal 1 Stunde mit ins Elternhaus zum gemeinsamen Abendessen. Heute ist auch alles ok, ein bisschen müde vielleicht. Im Moment sitze ich im Bett und spiele PSP. Draussen scheint die Sonne und keine Wolke ist am Himmel!

03.03.2007

So Leute, die Chemo habe ich hinter mir!!! Heute morgen mal aufwachen ohne Übelkeit und Fieber und so... - mir gehts echt gut! Ich bin nicht ganz so fit wie sonst, ein bissle schlapper und lustloser, aber ok, das gehört dazu. Meine Eltern wollen ständig was spielen und machen - UFF, was sind die anstrengend!!! Dabei bin ich im Moment sogar zu faul ins ICQ zu gehen und dussle lieber ein bissle vor mich hin und höre Radio bis der Besuch kommt. Ich freue mich soo!!!! Ich drücke euch die Daumen für alle Aktionen des Wochenendes: Den Schreibmaschinenprüfungen, Reitturnieren, Fussballsspielen ect.. Ihr schafft das!! Heute passiert nicht viel bei mir, es ist der sogenannte "Ruhetag". Den kann ich brauchen und geniesse ihn. Gestern abend haben wir hier im Zimmer nochmal ganz feudal zu Abend gegessen: Papa holte vom Türken Berge von Schafskäse, eingelegten Köstlichkeiten - hmmm, lecker! UND DANN: Wünschte ich mir noch den größten Cheeseburger den es bei Mc gibt und haute den auch noch runter!! HHHMMM, ab morgen sind ja diese Sachen verboten und ich muss einige Monate "Diät" machen, also fett- und zuckerarm essen und sowieso nur selbstzubereitetes wegen der Hygiene. Mal sehen was ich mir heute noch wünschen werde...

02.03.2007

Also, das Datum stimmt jetzt, wir wollten nur mal testen ob ihr aufpasst! Außerdem ticken die Uhren hier eh ganz anders... Mein Tag heute begann mit Übelkeit, müde bin ich auch schon die ganze Zeit, aber an sich gut gelaunt. Alle 3 Lehrer waren da zur Terminabsprache und ich habe meine 1. richtige Mathestunde erhalten (also nicht nur ein paar Arbeitsblätter). Heute bekomme ich den Nachzügler von Chemotag 3, dieses an sich fiese Zeug, das mir aber heute keine Probleme zu machen scheint. Läuft nun 1 Stunde, 3 liegen noch vor mir... Zwischendurch war der eine Teil meines Katheders irgendwie verstopft, glückerlicherweise ging das wieder zu lösen. Ach so, ich habe ja noch nen pickeligen Ausschlag an den Kniekehlen und Fingerknöcheln seit heute morgen, juckt aber nicht und stört nicht weiter. Mama meint das hätte ich schon mal als Baby als Reaktion auf Antibiotika gehabt. Meinen Eltern geht es gut, mal ist Papa da, mal Mama - sie haben scheinbar nichts besseres zu tun als ständig bei mir rumzusitzen... Langsam bereiten wir uns gedanklich auf den Umzug übermorgen vor. Aber erst mal freue ich mich über meinen Besuch morgen: Ich hoffe, dass mein Onkel Marc plus Steffi kommen! Das wäre toll wenn es klappen würde! Gestern war Walter (Papas Cousinemann) noch zu Besuch hier - das ist halt schon was tolles wenn jemand kommt!

01.03.2007

Also heute war ein guter Tag! Ich habe alle 3 Einheiten ganz gut weggesteckt und sitze nun putzmunter auf dem Bett mit Paps und schaue nen Film. Mein Dad sagt das läge daran, dass die Mama heute den ganzen Tag unterwegs war... Egal woran es lag, Hauptsache es geht mir gut. Meine erste Mathestunde habe ich auch hinter mir, Herr H. ist echt nett. Meine Französichlehrerin Fr. L. hat sich vorgestellt und kommt morgen zum Unterricht halten wieder. Meinen Zimmernachbarn der letzten beiden Tage habe ich euch voll unterschlagen: Umut (auch ein FA-Kind) war hier, nun 5 Monate nach der KMT wurde ihm der Katheder wieder rausoperiert. Es geht ihm super gut - das hat mir gezeigt, wie es mir dann auch in einigen Monaten gehen wird!!! Seit heute liegt Florian mit mir im Zimmer, er kommt hin und wieder zu einem Chemoblock. Also Leute, mein Paps und ich haben eine Superidee!!! In den nächsten Tagen werdet ihr auf meiner Home einen Wettbewerb finden - ich hoffe er gefällt euch.... Hihi!!! Lasst euch überraschen..... Kicher...!!

28.02.2007

Halbzeit. Heute ist Tag 3 der Chemo. Gestern gings es so lala bei mir. Fieber hoch, runter, hoch.... aber so ab Nachmittags ging es mir dann prima, trotz dem 3.Medikament, das ja wieder über 4 Stunden einlief. Schade war, dass gerade zu der Zeit als es mir sehr bescheiden ging der ganze Besuch da war: Oma, meine Tante und auch Joshua der ja heute in der Tagesklinik war. Schade...Meine Nacht war auch ok. Leider fühle ich mich heute morgen nicht so gut, irgendwie grippig. An meinem Plan ist nun geändert, dass dieses 3er Medikament heute entfällt und dafür am Samstag gegeben wird. So habe ich die Möglichkeit mich etwas zu erholen. Gerade (heute morgen) läuft ein Fiebermedikament ein, sicher fühle ich mich in einiger Zeit besser. Heute war die Kliniklehrin zum 2. Mal da. Sie unterrichtet Deutsch. Für Mathe und Franz kommt jemand anderes. Schau ma mal wie das so ist! Heute nachmittag gehts mir prima!

27.02.2007

Gestern war also mein erster von 4 Chemotagen. Jeden Tag bekomme ich die gleichen 3 Chemomedikamente plus "Begleitung" (gegen Übelkeit, Schmerzen, usw.). Die ersten beiden waren ohne dass ich was gemerkt habe. Dann eine Ladung Thrombos. Aber dann das 3.!!! Während der ganzen 4 Stunden in denen es einlief hatte ich irgendwelche Probleme. Z. B. Atemnot, Unwohlsein, Migräne... Nachts musste ich 2 mal brechen und bekam heute morgen hohes Fieber. Nun ist es etwas runter und der Tag 2 beginnt... Die erste Einheit ist drinne, mal sehen wie der Rest heute läuft. Neue Trombos sind auch im Anmarsch, denn Medi 2 reduziert diese. Seid nicht sauer wenn ich nicht ans Telefon gehe. Oma kommt ja heute - hoffentlich geht es mir da besser....

25.02.2007

Draussen regnet es, ich bin nun per MSN und ICQ online, das Telefon klingelt hin und wieder, Mam und Paps sitzen neben mir, Besuch kommt wohl bald - also worüber soll ich klagen??? Mir gehts gut! Wie erwähnt ist heute nix los, meine Flaschen hängen und die Glucose und Elektrolyte laufen so vor sich hin. Ich habe den Platz getauscht und liege nun am Fenster. Meine Telefonleitung reicht zwar bis rüber, doch wenn jemand neues kommt werde ich ein anderes Telefon nehmen müssen. Also, falls ihr mich nicht mehr unter der bekannten Telefonnummer erreicht schaut in "Meine Kontaktdaten" nach der neuen Nummer! Das gleiche gilt übrigens auch wenn ich nächsten Sonntag in das IsoZimmer umziehe.

24.02.2007

Gestern waren die letzten Voruntersuchungen: Ein EEG - da sah ich aus wie ein Alien mit den ganzen Drähten auf dem Kopf!! Und ein Foto für die Akten. Dann hatte ich frei, ebenso wie heute. Das ist schön! Wir planen heute ins Planetarium zu gehen. Morgen ist dann der "Vorlauf" für die Chemo die am Montag beginnt. Das ist eine 24-stündige Transfusion mit Elektrolyten und so nem Zeug. Von Station darf ich dann nicht mehr, aber Besuch bekommen schon. Glücklicherweise, denn meine Tante Moni mit Frank und Jonas mit dem Rest  wollen mich besuchen kommen. Leute ich freue mich auf euch! Es scheint alles so planmässig zu laufen, dass ich erst am nächsten Sonntag in das Isolationszimmer eingeschleust werde. Schade ist, dass Joshua heute heimgeht. Seine Chemo wird nun ambulant weitergeführt. Echt schade, denn ich mag ihn. Meine Einträge im Gästebuch sind ja gigantisch!!! Ich danke euch alle für die lieben Wünsche und so!!! Ich habe ja nun nen Laptop (DANKE MONI!!!) und wie es aussieht werde ich nun auch wieder oft im ICQ sein!

22.02.2007

Also, ich glaube kaum, dass es noch etwas gibt was an mir nicht untersucht wurde... Heute war ich in der Augenklinik... ich kann euch sagen: warten, warten, warten... ohne meine PSP würde ich das wohl nicht durchstehen!!! Heute nachmittag dann wurde mein Hirn in Scheiben geschnitten - bildlich betrachtet natürlich, ein MRT des Gehirns. Zwischendrinne hatte ich zwei Stunden "frei" und durfte ins Elternhaus. Tut mit echt leid, aber das mit dem ICQ klappt auf den PCs hier nicht, ist gesperrt, da muss ich einfach warten bis ich meinen Laptop bekomme. So wie ich hörte hat sich Moni mächtig ins Zeug gelegt um mir einen Laptop zu organisieren. Wie freue ich mich dass mein Paps morgen kommt (und ihn mitbringt!!!!). Heute war schon das Ergebnis meiner gestrigen Punktion da: Mein Knochemark ist absolut ok, also keine "bösen" Zellen und so - Juchhu!!! Das ist besonders wichtig für den Chemiecoktail den ich erhalten werde, denn der kann nun so gering wie nur möglich dosiert werden. Stellt euch vor: Besuch habe ich auch schon erhalten, die Cousine Sonja (plus Walter) von meinem Dad hier aus dem Schwarzwald. Das war super! Wir waren sogar noch essen im Lokal neben der Kikli, dem Paradies. Hmmm, lecker.... anschließend haben wir auf Station noch Tischfussball gespielt.

21.02.2007

Uff, heute war es echt anstrengend! Eigentlich war ich auf der OP-Liste ca. um 15 Uhr eingeplant, dann kam der Anruf um 10: Ich kann kommen. Leider war mein Thrombowert (ok, noch seid ihr keine Insider und kriegt ausnahmsweise nochmal eine Erklärung: Thrombozyten sind die Blutplättchen) zu gering, so dass ich erst noch eine Transfusion erhalten musste. Um halb eins gings dann in den OP und erst um 15.30 durfte meine Mama in den Aufwachraum! Mann, die hatte schon absolut die Hose voll, dass etwas passiert sei... Weiber... dabei ist das wohl völlig normal bei der Legung eines Zentralkatheders plus Knochenmarkpunktion. Dann warten bis ich fit war und anschließend noch ein Röntgenbild ob das Teil auch gut sitzt, damit es die nächsten Monate gut funktionieren kann. Alles roger! Um 18h war ich dann erst im Zimmer und bekam ENDLICH was zu essen. Nun sitze ich noch bissle vor der Glotze und mama geht zum Mittwochstreffen ins Elternhaus. Mir gehts gut, es tut nix so richtig weh. Aber falls doch gibts da immer eine nette Schwester die ich rufen kann.

20.02.2007

So, nun bin ich den 2. Tag in Freiburg. Gestern: HNO-Untersuchung, EKG, Ultraschall Bauchorgane, Blutbild, und alles mögliche was es so zu messen und wiegen gab. Heute: CT der Lunge, dann Lungenfunktionstest, Ultraschall Herz, Aufklärung über die Legung des Zentralen Venenzugangs (am Bauch) der morgen unter Vollnarkose gelegt werden soll, Aufklärung Anästesie und Legung eines Zugangs(am Arm). Ganz schöner Streß! Aber ich muss echt sagen, dass ich mich total wohl fühle. Die Schwestern die für mich zuständig sind sind supernett, genau wie die ganzen Heerscharen von Ärzten die ich bisher gesehen habe. Ich teile mein Zimmer (noch liege ich ja auf der Normalstation) mit Joshua. Er ist auch 11 Jahre alt und sehr nett. Zum Spielen hatte ich bisher noch nicht so viel Zeit. Meine Eltern sind in ihrem Appartement eingezogen und fühlen sich sehr wohl. Das Elternhaus ist wirklich super und in meinen Pausen bzw. am Abend darf ich bis ca. 20 Uhr bei Ihnen im Haus bleiben. Ein bissle blöd ist, das derzeit alle Laptops ausgeliehen sind und ich nicht ins Internet kann . Auf der Warteliste stehe ich aber ganz oben, also sobald der nächste Computer zurück kommt...

08.02.2007

Meine Ärztin Frau Dr. S. hat sich für einen Spender entschieden und Kontakt zu ihm aufgenommen. Mein Tag 0 = Tag der Transplantation steht nun fest. Es ist der 05. März. Daraus berechnen sich alle anderen Termine. Somit werden wir am 19. Februar für einige Zeit nach Freiburg "ziehen". Die 1. Woche werden Voruntersuchungen sein, ab dem 25./26. beginnt dann die Konditionierung. Das ist die Vorbehandlung zur KMT in der das alte Knochenmark durch Chemie zerstört wird. Irgendwie ist das nun schon ein komsiches Gefühl nur noch eine gute Woche zuhause zu sein...

Herbst 2006

Die Entscheidung ist gefallen, wir haben einer KMT zugestimmt. Nun geht die Suche nach einem Spender los und viele Voruntersuchungen.

Dies ist das Tagebuch meiner Knochenmarktransplantation. Meine Mama wird versuchen jeden Tag einen kleinen Bericht über mich abzugeben.

 
 
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