"Tagebuch 2" ist ab Tag 206 (27.09.2007), der Tag, an dem ich ENDLICH nach Hause kam - bis zum 27.09.2008.  

28.09.2008

Hilfe, unser Internet spinnt! Nun komme ich endlich bei Onkel Marc dazu mal zu aktualisieren... da sind wir gerade und haben den Saisonabschluß begrillt - so lecker!!! Aber von vorne...

Vom letzten Sonntag gibt es nichts besonderes zu berichten. Am Montag ging es dann wieder mit der Schule los: Projektwoche! Ein guter Start!!!  Ich habe mich für Kunst/Portraitzeichnen gemeldet. Da haben wir nun jeden Tag geschufftet und gemalt, es sind wirklich tolle Sachen dabei raus gekommen. Mich hat besonders gefreut, dass meine Sachen nicht sooo viel anders aussehen als die der anderen. Außerdem bin ich vom Tempo so gut mitgekommen, dass es gar nicht aufgefallen ist, dass ich am Donnerstag nicht in der Schule war. Das ist doch super, oder?! Freitag gab es dann im 2. Block die Vorstellung der Zirkusgruppe, und das war wirklich ganz klasse! 

 

Ansonsten war ich diese Woche wieder 2 mal in Ergo, und am Mittwoch Mittag bis Donnerstag fuhren wir nach Freiburg zu den üblichen Untersuchungen. Das war prima wie immer! Leider hatte ich dieses Mal so viele Untersuchungen mit so viel Warterei immer dazwischen, dass zum schwätzen - oder noch schlimmer: zum Mittagessen mit Tina keine Zeit war! Das muss beim nächsten Mal anders sein... aber ein Herzuntraschall kommt ja nur alle paar Monate (das war ok), und ein MRT des Gehirns hatten wir ja schon sehr lange nicht mehr.... genau genommen war das letzte "Foto" meines Gehirns das, als es hieß ich würde die nächste Nacht nicht überleben... Da könnt ihr euch vorstellen, wie es meinen Eltern letzte Woche ging... Ob das Foto nun besser oder irgendwie verändert ist, keine Ahnung! Das interessiert uns aber auch nicht wirklich, denn: SCHAUT MICH AN!!! Seit dieser schrecklichen Zeit ist soooo viel passiert, was ja angeblich nicht möglich schien!!! Und ich sage euch: ICH MACH EINFACH WEITER SO!!!!!

 

Am Samstag, also gestern, hatte ich zum Ausgleich auch gleich noch mein 1-jähriges Jubiläum: Ich bin nun ein Jahr wieder zuhause!!!!! Mama hatte ein "Kleines Kurmädletreffen" in Herrenberg (So ne Frechheit, ohne Kinder...) und ich war mit Paps zum Kanufahren mit seinen Kollegen unterwegs. Über 3 Stunden ging die Tour auf der Alb entlang und ich war so kaputt, dass ich nicht mehr zum essen gehen mit wollte. Ja, und heute eben an diesem wundertollen Tag zum grillen bei Marc! Eine Woche ganz nach meinem Geschmack!

 

Inzwischen hat sich der Husten auch gelegt und das bisschen schnupfen... naja, man muss auch lernen wieder mit so normalen Sachen zu leben, oder? Ja Christian, es ist prima, dass ihr Eltern auf Sylt so gut "vorgesorgt" habt - ich denke mit dieser Menge an Spaß in und um die Sauna herum können die frostigen Zeiten kommen...  Wir wünschen euch einen guten Start in die kommende Phase - Kopf hoch!

 

20.09.2008

 

Wir sind wieder zuhause!!!    In den letzten beiden Tagen auf Sylt war noch viel los: letztes Wellenreiten ohne Wellen (Immer noch Ostwind), dafür mit Eltern incl. der Fotoapparate, Abschiedsfete im Club, Abschlußgespräche und -tests bei den Psychologen, gestern dann letzte Clubstunden und Nachmittags die große Abschiedsfeier für alle zusammen. Das war ganz lustig! Zuerst Kaffee und Kuchen, dann eine Singstunde und dann gab es eine Ralley: Alle wurden in Gruppen eingeteilt und bekamen Fragen über Sylt plus einiger Geschicklichkeitsspiele. Unsere Gruppe "Sauna" (Schlachtruf: "AUFGUSS") machte leider nur den letzten Platz - aber ich bin sicher dafür hatten wir den meisten Spaß!!! Der Abschied fiel mir persönlich nicht ganz so schwer, klar, mein neuer Freund Pascal ist echt ein gaaaanz netter Kerl, ich mag ihn gerne, aber wir leben nun Mal an ganz verschiedenen Orten... Das war bei der Mama ganz anders: Die heulte sogar noch auf dem Autozug, wie immer mit dem festen Vorsatz sich bald wieder in der kleinen Gruppe zu treffen... Mir ist das nur recht! 

 

Joooo, nun ist die Reha um, den "blanken Hans" haben wir hinter uns gelassen, ein nettes Mitbringsel habe ich auch mitgebracht: Husten und Schnupfen vom 15 Grad kalten Wasser am Donnerstag... nun, egal, wenn es nur nicht schlimmer wird! Ich freue mich nämlich ganz dolle auf meinen Alltag und auf die Schule!!!  Heute war auch schon eine Menge Besuch da: Die Oma, Tante Moni mit Frank, Onkel Marc mit Steffi und Simon, und nun eben kam mein alter Kumpel Joni, Juchhhuuuu!!!  Morgen ist Familiengeburtstag, da wird es wohl auch nochmal ein großes Hallo geben! So kommt man doch gerne zuhause an, oder?!

 

Ob ich wieder mal zur Reha will? JA!!! Am liebsten auch wieder nach Sylt, da habe ich mich wirklich wohl gefühlt. Ich wäre auch gerne noch eine oder zwei Wochen länger geblieben... Was ich aber dann nicht mehr möchte, ist während dieser Zeit zur Schule gehen zu müssen. Der Arzt meinte ich solle doch ganz frühzeitig einen Antrag stellen, denn bei meinem Gesamtbild und dem Kurerfolg wäre eine schnelle drauffolgende Reha sinnvoll. Hmmm, mal sehen...

 

Was nagt ständig an Sylt? Der "blanke Hans" = die Nordsee!

 

17.09.2008

 

OK, die Sonne scheint hier nun auch nicht mehr, zumindest nicht durchgängig! Ein buntes Wettermischmasch bei kühlen Temperaturen... Langsam macht sich Abschiedsstimmung breit: Koffer werden schon aufgegeben, Leergut zurück gebracht, Mitbringsel organisiert, Wäsche gewaschen, Abschlußuntersuchungen abgeklappert usw. Meinen Ergometer-Fitnesstest habe ich gestern gemacht - und habe mich um 34% gesteigert!!!  Diese Geschichte wurde auch am Beginn der Reha gemacht, und nur mit den Clubkindern: Voll verkabelt aufs Fahrrad steigen, alle 2 Minuten die Wattzahl erhöhen, und das solange, bis der Puls bei 170 ankommt, dann wird noch gemessen wie schnell sich Blutdruck und Puls normalisieren - und daraus eben der Fitnesswert ermittelt. Mensch, 34% das ist doch was, oder?! Da haben sich doch die Strandwanderungen, der Sport und das allabendliche schwimmen gelohnt... Mein Gewicht ist übringens nochmal etwas angestiegen, ich wiege nun 41,9kg - und habe nun mein Ausgangsgewicht von vor der KMT wieder erreicht. Ehrlicherweise muss man sagen, dass ich aber auch etwas gewachsen bin.... doch das wird wohl auch noch klappen in den nächsten Wochen.

 

Gestern mittag hatte ich ja Clubfrei. Da sind wir dann nach Keitum gefahren - das alte "Kapitänsdorf". Bis 1927 der Hindenburgdamm fertig gestellt war gab es die Fähre mit der man nach Sylt kommen konnte. Die legte bis dahin in Keitum an. Inzwischen gibt es diesen Hafen auf der Wattseite nicht mehr, es war zuviel Arbeit ihn zu pflegen, und so ist er eben wieder versandet. Keitum ist wunderschön! Kleine nette Häuschen, natürlich alle mit Reetdach, alles so nett und niedlich, man könnte grade meinen es wäre ein "Märklindorf". Jo, und heute? Da gab es nichts besonderes zu berichten... Heute abend gibts im Club noch ne Sonderaktion: Singstar! Da bin ich ja mal gespannt!

 

Syltquiz! Was schätzt ihr, wieviel Prozent der Fläche von Sylt sind Dünen?

 

Na??? Also, von den 99km2 sind immerhin 1/3 Dünen!!! Wahnsinn, oder?

 

15.09.2008

 

Das Wochenende ist vorbei und die Sonne scheint immer noch! Gestern war ein astreiner Beachtag, nach dem Brunch haben wir uns mit Strandmuschel, Decken und Schaufel über die Dünen verzogen... ein wirklich toller Tag!!! Das schwimmen ist für uns Weicheier nichts, das Wasser hat ca. 16Grad, also nur etwas für die ältere Generation... das kann man aber meinen wenn man die Omis und Opis sieht wie sie da rein hüpfen (und dann noch unbekleidet, wie es typisch für Sylt ist). Hier ist sowieso alles anders, z.B. fand gestern der Longbaord-Weltcup an Buhne 16 statt... da wollten wir eigentlich hin (um Promis zu schauen an Buhne 16 liegen die wohl so massenhaft rum), aber da zur Zeit Ostwind herrscht und somit keine Wellen da sind, dachten wir es gäbe somit auch kein Surf-Event... so ohne Wellen... Denkste!!! Heute in der Zeitung stehen die Gewinner... seltsam, oder???

 

Am Samstag haben wir eine ganz tolle Piratenfahrt auf der Gret Paluga gemacht: Ein alter Fischkutter mit dem Original Kaitän Blaubär! Es ging ab List (das ist die nördlichste Gemeinde Deutschlands) Richtung Dänemark (einmal spucken und schon ist man da), unterwegs warfen wir das Netz - und es wurden die tollsten Sachen raus geholt! Krebse, Seesterne, allerlei Fische, Garnelen, Schollen, die verschiedensten Muscheln, natürlich auch Austern - das war super! In aller Ruhe durften wir uns die Sachen ansehen (in einer Wasserwanne natürlich!) und auch berühren - und schließlich auch mit einem weiten Wurf ins Meer retten! Unterwegs kamen wir an den Seehundbänken vorbei, da lagen eine ganze Menge herum, die ich mit meinem Fernglas ganz nah beobachten konnte. Sehr unterhaltsam ar auch das ganze Seemansgarn des Kapitäns... echt ein ganz toller Ausflug! Anschließend waren wir noch in der nördlichsten Fischbude Deutschlands: Bei Gosch in der Bootshalle, dem "Urgosch"... gehört einfach dazu... "heute schon gegoscht?"

 

Für heute steht nichts besonderes auf dem Programm (nur noch 3 mal Schule), was wir im Club planen weiß ich auch nicht. Diese Woche wird ja wieder geprägt sein durch die ganzen Untersuchungen und Gespräche - am Samstag geht es ja offiziell heim!

 

Syltquiz: Was ist eine "Tote Tante"?

 

Eine Abwandlung des Pharisäers (= Kaffe mit Schuß, angeblich auch hier oben "erfunden": Taufgesellschaft, der Pfarrer verbot das Trinken von Alkohol, die Männer behalfen sich in dem sie in die Kaffeetasse "tunten", der Pfarrer kam dem auf die Schliche und rief "Ihr Pharisäer!!!"), anstatt Kaffe, Kakao mit Schuß. Warum tote Tante? Man vermutet, dass es die Preise hier auf Sylt sind, dass man sich bei mancher Rechnung eine tote Erbtante wünscht... ;-))

 

11.09.2008

 

Schon wieder Donnerstag, Mitte der 3. Woche! Wow, die Zeit verrennt grade so hin! Irgendwie habe ich in den letzten Tagen ein bisschen den Kurkoller  - naja, eigentlich ging es gestern schon ein bisschen besser. Ihr wisst schon, sowas wie: keine Lust auf die Schule, keine Lust auf den Club, keine Lust auf Wellenreiten... ja, sogar darauf nicht! Am Dienstag gab es ja den Ersatztermin, aber ich bin nicht mit und habe mich entschuldigt. Dieses ständige "immer-etwas-tun" nervt mich eben im Moment. Und dann war ich einfach auch schlappi, auch wenn ich nicht erkältet bin wie die meisten Kinder hier. Vielleicht im Untergrund, dass da ein paar Viren rumtollen und mir die Energie rauben...

 

Heute ist mittags Clubfrei, da gehts dann vielleicht wieder zum Wellenreiten... mal sehen! Das Wetter war gestern prima, und heute soll es sogar noch schöner und sonniger werden!  Am Montag mittag waren wir in List mit dem Club zum Kerzenziehen. Das war supertoll und ich hätte echt Lust nochmal ein paar Kerzen zu ziehen. Vielleicht gehen meine Eltern mal mit mir hin. Mama hat sich auf einen Malkurs angemeldet und ist drei Tage (heute der letzte) mittags unterwegs. Sie ist ganz begeistert. Paps faulenzt, bzw. er radelt ja immer mit nem anderen Papa in der Gegend rum - wahrscheinlich kennen die schon jedes Sandkorn hier auf Sylt. Aber eigentlich ist das unmöglich bei dem Sand hier! Schon alleine in unserem Zimmer ist täglich ein kleiner Sandhügel, selbst wenn wir nicht am Strand waren.

 

Syltquiz! Was sind Trecker?

 

Nein, keine landwirtschaftlichen Geräte, sondern Trecker sind unterirdische Strömungen im Wasser auf der Westseite der Insel.

 

08.09.2008

 

Der letzte Eintrag hat sich gar nicht gespeichert! Nasowas.... Dann habt ihr verpasst was ich über das blöde Wetter Mitte letzter Woche geschrieben habe, incl. einem Wahnsinnswind und Sturmwarnung... Andererseits hatte ich gar nichts besonderes zu berichten, denn die Tage waren ganz unspektakulär - so blieb euch das erspart!

 

Die letzten beiden Tage waren wettertechnisch nicht soooo schlecht, aber lange kein Vergleich zu letztem Wochenende... Naja. Am Samstag war ich eh Wellenreiten (das war mal wieder suuuper!), anschließend sind wir noch hier an den Strand Drachen steigen lassen. Und wurden mit einem wunderschönen Sonnenuntergang belohnt! Gestern morgen gab es einen Kindergottesdienst hier in der Friesenkapelle in Wenningstedt, da war ja vielleicht mal was los!!! Der Pastor ist eh ziehmlich locker drauf und hatte einen total netten Gittarenspieler zu Hilfe, wo wir gemeinsam sehr viel gesungen haben. Und wie lustig! Dann noch so ne Geschichte mit Frauen singen den Teil, die Männer den anderen - dann gesteigert indem man auch noch aufstehen musste wenn man dran war - das war ein Spaß sage ich euch! Anschließend gab es draußen noch einen Kindertisch mit Süßigkeiten und Kinder-Erdbeerbowle, und die Erwachsenen konnten sich ein Bierchen oder Kaffe kaufen.... und die Sonne schien... schä wars. Um 14h hätte ich eigentlich Wellenreiten gehabt, doch die erste Gruppe berichtete, dass die Wellen so hoch waren, dass es für uns "kleineren" zu gefährlich sei. Nach etwas rumgammeln entschieden wir uns mit dem Fahrrad nach Munkmarsch auf den Hafenflohmarkt zu fahren, und des war echt schön. Abend waren Paps und ich im Schwimmbad, Mama in der Sauna, dann Film schauen...

 

Und heute habe ich gar keine Lust auf gar nichts! In meinem Hals kratzt es ein bisschen, der Kopf tut ein bissle weh... Lust auf Schule hab ich eh nicht... schau ma mal was der Tag so bringt.

 

Syltquiz! Hier gibt es ganz viele "Schietbüdel"! Was ist das???

 

Mag an unserer Nähe zum Hundestrand liegen, oder dass man hier auf Sylt sehr touristen- und hundefreundlich ist... Ihr könnt es euch wohl herleiten?

 

03.09.2008

 

Auch das 2. Mal auf dem Surfbrett am Montagabend war SUPPPPPPPPEEEEEERRRRRRR!!!! Dieses Mal ist es mir gelungen soooo richtig einige Wellen zu erwischen (das Meer war auch bisschen turbulenter als am Samstag) und mitzugleiten - WOW!!!  Natürlich nicht im Stehen... sondern im Liegen bzw Knien - aber auch das ist schon schwer genug! Mittags als ich im Club war machten meine Eltern mit der Gruppe einen Ausflug an das Morsum Kliff. Ein ganz tolles Naturschutzgebiet mit verschobenen Erdplatten, das Kliff schwarz, knallrot und schneeweiß... Salzzwiesen und Reet, viel Ruhe und Natur eben. Es hat Ihnen sehr gut gefallen!

 

Ihr seht, mir geht es ganz gut, ich gewöhne mich langsam an die ganzen Abläufe hier. Gestern war ich gar nicht im Unterricht: Dienstags und Freitags können wir Club-Kids uns entscheiden ob wir Schule machen wollen oder Sport. Ich entschied mich für Sport - und habe es nicht bereut! Am Strand machten wir Konditionstraining, hey, puh, anstrengend, aber ich machte alles mit! Nachmittags hatte ich frei, waren zwischendrinne einkaufen (Chips, Eistee, Gummibärchen, Griespudding - eben alles gesunde was man hier nicht so bekommt ), und am Abend gab es im Club die Aktion: Pizza backen und essen. War cool, hat mir sehr gut gefallen!

 

Heute ist nichts besonderes geplant, zwischen Schule und Club habe ich Ergo, ansonsten keine Besonderheiten. Meine Eltern haben nachmittags das Angebot eine kleine Wanderung nach Kampen zu machen (das ist der Ort der Schönen und Reichen), da gibt s ein Kaffee in einem ehemaligen Bunker, die "Blechkanne". Papa ist gegen abend zum rageln verabredet - bin mal gespannt, denn heute ist ein Höllenwind!!! Am Abend gibt es einen Vortrag zum Thema "Auftankmodell" und auch Sauna. Somit sind die beschäftigt und ich kann in Ruhe PSP spielen oder so...

 

Damit ihr auch zum Syltkenner werdet: Wusstest ihr, dass es hier Tausende von Austernfischer gibt???

 

Eine Möwenart - weiß/schwarz mit roten Beinen und Schnabel.

 

01.09.2008

 

Ich sag euch: Ihr müsst unbedingt mal Wellenreiten ausprobieren!!! Das ist voll coooool!!! Mit einem kleinen Buschen fuhr unsere Gruppe an das südliche Ende, dort gibt es keine Untiefen und es sieht auch echt fast karibisch aus. Prinzipiell durften wir machen was wir wollten, einfach experimentieren und uns ausprobieren. Das war teilweise sehr anstrengend! Aber toll! Als ich nach 3 Stunden zurück kam war ich allerdings so fertig, dass ich gar nichts mehr machen wollte, noch nicht mal zum Strand laufen um dort rumzulungern...

 

Gestern hatten wir dann wieder so tolles Wetter - und ganz klar: STRANDtag!!! Wir legten uns zu der ganzen Kliniktruppe, damit ich auch mal richtigen Kontakt zu anderen Kindern bekomme. Bei dem tollen Strand und dem vielen weißen Sand werden auch Papas wieder zu kleinen Kindern und buddeln mit! Aber nun kommts: Irgendwann ging Mama kurz zur Klinik zurück um was zu holen, und wen trifft sie oben am Strandhäuschen: Die Hamburger!!! Also nicht die mit Ketchup und schon gar keine saure Gurken , nee, die Tante Maria (also eigentlich Papas Tante), Michael und Tanja, und ihre Kinder Laura und Felix. Welche eine Überraschung!!! Wir haben uns sehr gefreut und es war wohl wirklich Glück, denn sie waren schon fast am aufgeben uns zu finden... Somit gammelten wir gemeinsam an diesen herrlich tollen Sommertag am Strand herum. Danke für euren Besuch ihr Hamburger! Das Drachensteigen klappte gestern nicht, erstens weil so wenig Wind da war und zweitens der wenige vom Land kam und eher fallenden Charakter hatte... Leider. Tja Max, warum das so heißt "Kitedrachen" - so heisst es wahrscheinlich auch gar nicht richtig, so sagen wir nur um den "Kite" zu unterscheiden von dem "Normalen" Drachen. Der normale ist ja der mit Gestänge, der Kite der ohne Gestänge, sieht sieht aus wie ein Fallschirm, also nur aus Stoff. Die sind hier nicht nur bei den Kitesurfern in, sondern bei allen Kids! Abends machten wir uns nach dem Essen, und nach dem Beachvolleyball (Paps geht da abends immer hin) einen gemütlichen Fernseh(Laptop)abend im Bett. Mama die liest fast nur, sie hat inzwischen schon ihren 4. "Syltkrimi" verschlungenn.

 

Heute erwartet mich neben der Schule und Club (und dort wollen wir heute Gipshände machen) eine Einheit Ergo und eventuell eine weitere Einheit Wellenreiten wenn das Wetter einigermaßen mitmacht. Meine Eltern haben in dieser Zeit auch was vor: Zeitung und Buch lesen, spazieren gehen, einen Massagetermin, einen Vortrag über Kräuter und am Nachmittag einen Ausflug an das Morsum Kliff.

 

Syltquiz! Was ist "Strandhafer"?

 

Alle Dünen hier auf Sylt waren Wanderdünen - und wären es noch, wenn man nicht versuchen würde sie zu "befestigen". Der Strandhafer ist neben der Heckenrose und Heide eine Pflanze die dieses Klima hier gut verträgt und alles aushält, auch wildesten Sturm. Was Strandhafer gar nicht mag sind Füße... deshalb ist es auch ganz wichtig nicht willenlos auf den Dünen rumzulaufen (auch wenn es manchmal noch so lockt!), sondern nur die gekennzeichneten Wege zu benutzen. Denn bereits einen Tritt nimmt der Hafer übel und stirbt ab. Übrigens gilt das gleiche auch für Strandroggen.

 

30.08.2008

 

Heute scheint mal wieder die Sonne und es soll auch das ganze Wochenende sehr schön bleiben! Genau das richtige für heute, denn: Ich bekam vom Arzt "therapeutisches Wellenreiten" verordnet! Gestern mittag war Anprobe für meinen Neoprenanzug den ich die ganze Zeit behalten werde und um 11.30h geht es dann los! Einerseits freue ich mich ja, andererseits irgendwie, naja, wie soll ich sagen, ich fühle mich halt noch unsicher hier, die Eltern dürfen nicht mit und, naja, schau ma mal... Geplant sind ca. 6-8 Termine, je nach Wetterlage. Es geht dabei nicht um surfen lernen oder ähnliches, sondern um Ausdauer, Kondition, Gleichgewicht usw. Natürlich spielt auch eine große Rolle das "sich zeigen" und "dazugehören" - ich muss zugeben, ich seh schon ganz schön cool aus in meinem Anzug!

 

Ansonsten bekam ich keine weiteren Dinge verordnet - zumindest bisher nicht. Und darüber bin ich sehr froh!!! Denn es ist jetzt schon teilweise sehr stressig: morgens raus, schnell frühstücken, Schule, Club, essen, Club... Das ist so viel an Ergo, schon alleine bis ich bei den Essenszeiten in dem Getümmel was auf mein Tablett bekomme! Mittwoch und Donnerstag waren zwei ganz doofe Tage, da wäre ich am liebsten wieder heim gefahren. Vielleicht war auch das trübe Wetter schuld... Gestern ging es dann wieder.

 

Mittags hatten wir dann frei und sind mit dem Auto nach Hörnum gefahren. Das liegt ganz im Süden von Sylt. Total unspektakulär... wenn es nicht Willi gäbe! Willi ist eine Robbe, die schon seit ca. 18 Jahren im Hafenbecken lebt. Nebendran am Fischimbiss kann man extra Heringe kaufen und Willi damit füttern. Und das hat sehr viel Spaß gemacht! Willi ist dick und rund und hat die Ruhe weg. Mit seinen runden Knopfaugen schaut er so lange, dass es kaum jemand fertig bringt ihm nichts zu geben... Süüüüüüßßßßßßßß!!!!

 

Und heute... naja, eben gehe ich mit Paps an den Strand zum Drachen steigen lassen. Um halb 12 dann zum Wellenreiten... und der Rest des tages wird sich wohl auch am Strand abspielen... das Wetter ausnutzen.

 

Zum Syltquiz! Was bedeudet eigentlich "Moin"?

 

Moin ist die Abkürzung von Mojen, frisisch, und heißt "Guten". Mojen Daag heißt also Guten Tag, Mojen Nacht somit Gute Nacht... Moin alleine also so etwas wie "Guten"...Und etwas Gutes kann man sich ja immer wünschen, oder?

 

27.08.2008

 

Moin Moin - wie man hier im Norden egal ob früh oder spät immer sagt!

 

Am Samstag kamen wir endlich nach 11 Stunden Fahrt - im Regen - hier an. Außer Abendessen gab es an diesem Tag nicht mehr viel. Halt doch!!!: Den Strand erobern!!! Der ist echt soooo klasse! Und da Sylt praktisch gleichzusetzen ist mit Wind, Sand und Wasser, - ist Drachensteigen lassen ein Must!

 

Am Sonntag begrüßte uns dann die Sonne. Da es an diesem Tag kein Programm gibt, kann man ganz frei entscheiden was man machen will. Grundsätzlich gibt es Sonntags immer Brunch, so dass auch die festen Essenszeiten gelockert sind. Wir entschieden uns gleich mal per Rad die Umgebung zu erkunden - und es war super!!! In Westerland gibt es an der Strandpromenade eine Konzertmuschel, in der zufällig gerade ein Gottesdienst begann. In strahlender Sonne, umweht von frischem Wind, mit Orgel-Mövengeschrei-Musik, hinter dem Pfarrer Meeresrauschen und blauer Himmel, zwischendrinne liefen dann eben auch Leute durch die Zuschauerreihen - sehr außergewöhnlich wenn die Omi mit Hund, Eis essende Kinder, Surfer im Neoprenanzug mit Surfbrett unterm Arm mitten durch den Gottesdienst laufen!!! Aber es war trotzdem ein ganz toller Gottesdienst. Dann lungerten wir lange am Strand herum und auf dem Heimweg hielten wir gleich mal bei Gosch an und aßen ein Fischbrötchen.

 

Der Montag und Dienstag war geprägt von Inforunden, Kennenlernveranstaltungen, Einführungsgesprächen und Untersuchungen.... unterbrochen lediglich duch Essenzeiten und der Mittagsruhe. Nach dem Abendessen war bisher immer noch Zeit endlich an den Strand zu gehen um Drachen steigen zu lassen. Gestern waren wir nochmal kurz in Westerland, Mama wollte sich in der Bücherei was ausleihen. Paps und ich nutzen die Zeit um einen großen neuen Kitedrachen zu kaufen - der ist 1,8 Meter lang! Nachdem wir ihn endlich zusammengeknübbelt hatten, trug er mich fast mit sich! Doch ihr könnt ganz beruhigt bleiben: Ich esse im Moment wieder sehr viel (es schmeckt mir hier sehr gut) - und wiege nun 41,4 kg!

 

Im Moment sieht mein Tagesablauf so aus: Gegen 7.15h aufstehen, kurz vor 8h zum Frühstück, da mein Unterricht bereits um 8.30 beginnt. Jeden Tag habe ich ein anderes Fach (gestern Deutsch, heute Mathe, morgen Englisch). Meine Lehrerin heißt Frau Schwan und wir sind 4 Kinder in der Gruppe. Um 10h bin ich dann fertig und gehe direkt anschließend in den "Club". Das ist die Jugendgruppe der ich zugeordnet bin (es gibt noch 4 weitere für die kleineren, bzw Geschwisterkinder). Mit 12 bin ich der jüngste, die anderen 17 Kids sind bis 18 Jahre alt. Dementsprechend geht es manchmal laut her...  Grade nach dem Unterricht bin ich ziehmlich fertig, denn ich versuche die Kopien die ich bekomme in der "normalen" Größe zu lesen und zu bearbeiten. Das macht mich ganz schön alle - aber ich will das so. Gegen 12h gehen wir zum Mittagessen, da warten meine Eltern dann schon. Wir haben immer den gleichen Platz. Bis 13.30 ist Pause, dann geht der Club wieder los bis 15.30h. Nur Mittwoch- und Freitag mittags ist frei, am Wochenende sowieso. Der Club ist freiwillig, ich müsste also nicht dorthin. Manchmal habe ich auch tatsächlich keine Lust, doch trotzdem gehe ich hin, und es gefällt mir dann immer. Also bisher noch... 17.30 gibt es Abendessen, dann gehen wir meist anschließend an den Strand Drachen steigen lassen. Abends noch ein bisschen Film am Laptop schauen, denn es gibt nur einen TV hier in einem Gemeinschaftsraum... (es gab bis letzte Woche noch einen 2. Raum, der aber durch den vielen Regen unter Wasser gesetzt wurde und nun nicht mehr benutzt werden kann) und das bei 50 Erwachsenen und 50 Kindern!

 

Sodele, nun beginnt der große Syltquiz: Was ist eine Buhne???

 

Das sind die Betonknubbel im Wasser, die den Sandabtransport durch Wellen und Wasser verhindern sollen. Niemals dort in der Nähe baden, denn es gibt dort gefährliche Unterstömungen die einen ins Meer oder unter Wasser ziehen können!

 

 

 

22.08.2008

 

Letztes Wochenende hat es dann mit Joni doch nicht geklappt... Freitags war er verplant und Samstags war ich zu kafutschi... Am Sonntag war ich dann wieder so fit, das ich mit Paps ne Radtour nach Bellheim machte - eben mal 40km - lächerlich!

 

Diese Woche machte ich mal wieder ein paar "Spiränzchen": Am Dienstag fing an mein Hals und Brustkorb weh zu tun, abends dann meine Schulter und mein Rücken... und zwar so arg, dass ich mich vor Schmerzen gewunden habe!!! Nachts konnte ich kaum schlafen weil alles weh tat... Zunächst dachten wir, dass dieser Pilz wieder auferstanden sei. Aber irgendwie hätte es auch ein geklemmter Nerv sein können... Mittwoch früh dann statt Schule zu Dr. Ullmann (also NICHT Freiburg!!!  Es lebe die Normalität!!!), der machte nen Abstrich vom Hals... warten und warten. Mittags hatte ich dann ohnehin einen Termin bei der Physio wo ich dann eingerenkt wurde. Das tat sehr weh, ging dann tagsüber ein bissle besser, aber nachts konnte ich noch schlechter liegen und schlafen. So musste ich dann auch am Donnerstag zuhause bleiben, weil ich sowas von müde war. Es zeigte sich, dass es kein Pilz war, und lies mich von Mama täglich massieren - und heute geht es mir wieder ganz prima!

 

Die Koffer sind gepackt, die Räder aufgeschnallt!!! Morgen früh geht es los gen Norden - nach Sylt. Einerseits freuen wir uns alle, anderseits tat der Alltag auch mal ganz gut. Nun ja, jetzt schau ma mal wie die Reha so wird. Da es dort auch Internet gibt, denke ich, dass ich mein Tagbuch aktuell halten kann.

 

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit!

 

15.08.2008

 

Achherrje, nun ist schon fast wieder eine Woche vorbei!!! Also, was gabs denn so... Achja, die PARTY!!! Die war echt super!!!! Schon witzig wie manche so drauf sind!!! Sicher wollt ihr wissen, welche promienten VIPs wir zu beschützen hatten... also, da waren unter anderem die Freiheitsstatue, Caesar mit ein paar weiteren Römern, Heidi mit Geißenpeter, Udo Lindenberg, Liza Minelli, Boy George mit ein paar Disco-Mädels, Der König von Mallorca (das ist Jürgen Drews -für die die es nicht wissen), Britney Spears, Willi Brand, Rüdiger Hoffmann, dann einige ganz hochkarätige Stars die ikonito da waren... man sah ganz deutlich, dass sie seeeehr wichtig waren!!! Kurz und gut es war super!!! Ich habe auch ganz gut durchgehalten, und bin erst so kurz vor Mitternacht dann mit Paps heimgegangen. Jaaaaa, und nächstes Jahr - schau ma mal! Man hört es so munkeln, dass Alm-Öhi angeklopft hat... Tut mir echt leid für die, die aufgrund der total limitierten Eintrittskarten nie die Chance haben werden teil zu nehmen!!!

 

Meine erste ununterbrochene Schulwoche war auch gut. Bis Mittwoch habe ich es sogar geschafft bis 12.15 bzw 13h zu bleiben. Gestern war nicht so ganz mein Tag... und heute war ich auch etwas schlappi. Klar, ich muss schon ganz schön kämpfen, ist gar nicht so einfach alles, doch bisher bin ich ganz zufrieden mit mir. Die Zusammenarbeit mit Manuela meiner I-Helferin klappt auch super gut und wir haben nun schon etwas "Routine" aufgebaut. Stressig ist es etwas nach der Pause, da sind meine Klassenkameradinen und Kameraden etwas aufgedreht und je nach Fach und Lehrer geht es teilweise recht turbulent zu.

 

Mein übliches Nachmittagsprogramm habe ich auch wieder aufgenommen: Zwei Mal Ergo, ein Mal Physio und nach der Reha dann zusätzlich Präparantenunterricht. Darauf freue ich mich sehr, weil ich dann endlich mal wieder die Gelegenheit habe mit meinen alten Freunden aus Rohrbach zusammen zu sein. Leider starte ich dann eben erst nach der Reha, aber egal...

 

Jo! In einer Woche geht es los!!! Da fahren wir alle 3 - es ist eine Familienreha - nach Sylt. Für 4 Wochen!!! Da freuen wir uns drauf und sind gespannt wie es wohl so wird. Von anderen haben wir ja bisher nur Gutes gehört...

 

Dieses Wochenende haben wir nichts geplant. Also, damit meine ich halt nichts großartiges. Dass Jonas bei mir (oder/und ich bei ihm ) schlafen werde ist ja fast so selbstverständlich, wie irgendwann mal zu Onkel Marc zum Kaffee fahren. Familie und Freunde sind das Beste was es gibt!!!

 

09.08.2008

 

Da habe ich doch tatsächlich am Mittwoch so gut durchgehalten, dass es mir gar nichts ausmachte bis 12.15h, also bis zum Schulende, da zu bleiben! Mann, fühlt sich das gut an, wenn man mal gar nichts hat!!! Nachmittags fuhren wir dann nach Freiburg, gingen dort in die Stadt bummeln (ich konnte gar nicht genug bekommen!), waren dann um kurz nach 19h auf dem Zimmer, und um 20h ging es auf den Hausabend des Elternhauses! Es wird nun nicht überraschen, dass ich es noch länger als 22.30h ausgehalten hätte (wir haben schön geschwätzt und Stofftaschen gebastelt), Mama meinte es würde dann aber doch mal Zeit werden... naja, ich konnte sie immerhin noch überreden ein bisschen Fern zu schauen... Ein super Tag!!! Von diesem Pilz spüre ich so gut wie nichts mehr... allerdings habe ich nun eine Allergie auf die Worte "du musst noch gurgeln"...

 

Am nächsten Morgen waren wir mit Tina zum frühstücken verabredet (des war schä Tina!), von 10-11h war ich dann bei Frau Wenger und ab 11.30h in der Ambulanz zum Aderlass. Mein Blutbild ist spitzenmässig!!! Also nicht einfach nur gut, sondern saumässig gut!!! Zum 1. Mal sind nun auch alle Elektrolyte in Ordnung, leider die Leberwerte noch nicht. Naja, das werde ich wohl auch noch hinbekommen... gurgeln hilft da aber nicht! Dann haben wir noch Dr. Vraetz besucht und Frau Eisele (meine Physio auf Station). Haben sich alle mächtig gefreut mich an dem 2. Spitzentag der Woche zu sehen! Irgendwann am Nachmittag sind wir dann wieder nach Hause getuckert...

 

Gestern am Freitag, hatte ich morgens Mathe und Englisch. Das hat beides prima geklappt. Um 10.15h war ich dann aber so platt, dass es mir wirklich reichte und wir nach Hause fuhren. Schade, irgendwie ist es wirklich toll in der Schule... Mittags habe ich dann endlich mal wieder Jonas getroffen!!! Wir haben uns für die Party am Samstag anfangen vorzubereiten. Abends waren wir dann in Bellheim beim Radrennen, denn meine Cousine Tamara hat zum ersten Mal bei den Kleinen mitgeradelt. Immerhin wurde sie 9. von fast 20 Kindern... prima, oder?! Und um den Tag abzurunden kam dann Henry aus Berlin - er wird bis Sonntag bei uns sein. So ein tolles Wochenende!

 

Jaaa, und heute ist der große Tag: STARPATRY!!! Das Wetter scheint sich ja im Moment zu bessern... Jonas kommt später und wir können uns nochmal so richtig losstylen... die ganzen Stars brauchen ja auch Schutz haben wir uns gedacht... und so werden ein paar gute Bodygards dringend gebraucht... Das wird eine Party geben! Heute morgen haben wir schon etwas beim Aufbau geholfen...WOW!

 

06.08.2008

 

Nun, heute sitze ich zum ersten Mal in der Schule mit meiner neuen I-helferin! Sie heißt Manuela, 36 Jahre, hat 3 Kinder und ist sehr nett (und auch hübsch!). Ich glaube ich kann mich gut an sie gewöhnen... schau ma mal. Da sie sich auch gar nicht mit dem Montessori-System auskennt, ist es nun sozusagen für uns beide ein Neustart. Und mich und meine Probleme kennenzulernen ist ja auch gar nicht so einfach... Aber es wird schon, da bin ich sicher. Da die Ihilfe nur von 8-10.15h genehmigt wurde, wird mich wohl Mama dann ab 10.15h bis 12.15h bzw. 13h weiter begleiten. Zumindest für die Zeit bis ich etwas fiter bin als z.B. heute. Wir denken, dass es wohl hoffentlich irgendwann so sein wird, dass ich auch 2-3 Schulstunden alleine klar komme. In den nächsten Tagen wir es eh erst mal so sein, dass ich um 10.15 platt bin und gar nicht mehr kann und wir dann nach Hause fahren. Schau ma mal. Besonders hat mich gefreut, dass meine Mathelehrerin mich sehr nett gegrüßte und sagte: "Na Lucas, wir werden das schon alles hinbekommen. Wenn nicht wir - wer dann? Wir fangen ganz langsam an." Das fand ich sehr nett von der Inge, da fühle ich mich gut aufgehoben!

 

Heute fühle ich mich etwas wohler als die Tage zuvor. Am Montag morgen fuhren wir anstatt zur Begrüßungsfeier in die Schule nach Freiburg... Mein Hals war inzwischen so weiß belegt und meine Beschwerden beim schlucken nun auch bis tief in die Speiseröhre und in den Magen, so dass meine Eltern meinten das könnte keine klassiche Halsentzündung sein. Eher ein Pilz... so sahen das die Ärtze in Freiburg auch, der Abstrich wird wohl genaueres zeigen. Auf alle Fälle schlagen die neuen Medis an, der Hals sieht viel besser aus und ich konnte heute morgen schmerzfrei ein kleines Brot essen.

 

Gestern war ein schlimmer Tag... müde, Schmerzen, schlappi, dann der Schullärm, der Ihlife erzählen was ich alles früher mal konnte und nun nicht mehr kann... bzw was ich überhaupt kann... Heul, das war so ein richtiger SCH...tag!!! Aber wie geagt, heute geht es mir besser.

 

Heute nachmittag machen wir uns auf den Weg nach Freiburg und übernachten auch dort. Morgen stehen die üblichen Dinge wie Blutbild, Aderlaß, Termin bei Frau Wenger, ect. an. Da freue ich mich schon!

 

03.08.2008

 

Grüßt euch miteinand! Jeap, wir sind zurück... Nun seid ihr sicher gespannt, was für einen supertollen Urlaub wir wohl hatten... Leider war es gar nicht so wie wir es uns erhofft hatten...

 

Doch, das Haus hat uns sehr gut gefallen, auch die Gegend und der Traunsee... doch es wäre natürlich viel schöner gewesen, wenn ich gesund geblieben wäre, wenn es nicht geregnet hätte und was sonst noch so an Kleinigkeiten geschah (Papa war auch krank, dann ist er auch noch mit dem Fahrrad gestürzt und hat sich verletzt, dann ging Henrys Fahrrad kaputt (ohne Sturz), dann bekam Louis Zähne und die Nächte waren kurz). Durch meine sehr starke Erkältung fühlte ich mich eben die ganze Zeit sehr müde und konnte mich kaum aufraffen aktiv was zu tun. Die erste Woche fiel das nicht so auf, da das Wetter superdoof war und es nur geregnet hat. Die Tage später, als auch wir das Gefühl hatten es wäre Sommer ging es mir kaum besser. So Kleinigkeiten haben wir gemacht, und die waren aber auch wirklich schön: An Almseen rum liegen, Jausenstationen aufsuchen und schmausen, mit dem Fahrrad ein bisschen herum fahren, einmal ins Schwimmbad, dann mal nach Hallstatt ins älteste Salzberwerk mit 64 Meter-Rutsche (wir erreichten 30,9 km/h!), dann mal eine Seeenrundfahrt mit dem Auto (Attersee, Mondsee, Wolfgangsee), und nachmittags/abends im Pool "Arschbombenparty"... die Kinder in der Nachbarschaft waren richtig neidisch auf unsere verrückten Papas! Also alles in allem waren es schöne freie Tage, aber so ein richtiges Urlaubgsgefühl kam einfach nicht auf.

 

Und nun geht morgen die Schule los. Inzwischen wurde eine Integrationshilfe gefunden die ich in den nächsten beiden Tagen kennen lernen soll. Auweija, ich freue mich ja schon, aber... naja, wer kennt das nicht: "Urlaub ist einfach am besten!" Außerdem fühle ich mich noch nicht so berauschend, mein Hals ist noch entzündet und ich bin ganz schön schlappi.

 

Ich werde euch in den nächsten Tagen erzählen wie es mir so ergeht. Euch auch einen guten Schul-/Arbeitsanfang! Pfuid euch!

 

18.07.2008

 

Frau Leiner hat mir gestern sogar schon ein richtiges Abschiedsgeschenk gegeben... Heul, ich bin doch so schlecht im verabschieden... naja, außerdem sehen wir uns ja auch ganz sicher noch, denn: s.u.

 

Heute morgen war jemand da von der Lebenshilfe um zu ermitteln welche Integrationshilfe bei mir notwendig ist. Schließlich wollen wir alle ja eine Person die mich optimal unterstützen kann und vor allem auch zu mir "passt". Bin mal gespannt wenn ich da bekomme... in der ersten Augustwoche soll dann das 1. Treffen statt finden.

 

Die Koffer sind gepackt!!! Ihr Einbrecher - es lohnt sich wirklich nicht bei uns rein zu schauen, denn alle wertvollen Sachen (Messer, Kompass, Nachtsichtgerät, der Megaschlüsselbund mit allem Equipment, Roller, Inliner, PSP, Spiele, Geomagkoffer, Malsachen, Bücher undundund) haben wir eh dabei... Auch wenn es so aussieht als würden wir auswandern - in 2 Wochen sind wir wieder da! Ich freue mich soooooooo!!!! Den ganzen Tag bin ich schon aufgeregt!!!!!!!!!!! Morgen geht es dann ganz früh los - das liebe ich! Unser erster Stopp ist dann in Salzburg zum Frühstück... einen Berg Mozart Kugeln!

 

Also wundert euch nicht, wenn nun länger nichts mehr ins Tagebuch eingetragen wird!

 

Aber ich habe noch eine Bitte, eine die so von ganz tief innen drinnen kommt: Schon seit einigen Monaten denken wir drüber nach uns einen Hund anzuschaffen. Anfangs wollte ich ja nicht so recht... doch nun haben wir öfter mal Kontakt zu Hunden gehabt und inzwischen bin ich ganz wild daruf einen zu bekommen! Die Ärzte haben ja nun endlich auch nichts mehr dagegen! Uns würde so ein Jack Russel, oder Parson Jack Russel (oder irgendsowas in dieser Ecke) gefallen. So einer, der zwar irgendwie antrengend ist weil er viel Auslauf und Beschäftigung braucht, aber andereseits mich ein bisschen mitreisst und lernbegierig ist. Eben so einen richtigen Kumpel... Es müsste natürlich auch kein reinrassiger sein... Geld darf er auch kosten. Wir haben nun schon rumgefragt und geschaut und sind einfach nicht fündig geworden... Es soll ja noch ein möglichst junger sein, denn ich würde ihn gerne von Anfang an erziehen. Sobald ich von der REHA Ende September zurück bin, dürfte er bei uns einziehen... Aber nun zur Bitte: Könnt ihr mal rumhören, kennt ihr jemanden der eine Welpen verkauft??? Das wäre echt soooo schön für mich!!!!!! Bitte Bitte Bitte, könnt ihr mir helfen??????????

 

17.07.2008

 

Sodele, heute habe ich meinen letzten Schultag bei Frau Leiner. Nach den Ferien geht es ja mit der Montessori-Schule los - ich freue mich schon ganz arg!!! Mal sehen wieviele Stunden ich den Geräuschpegel so aushalte... Mama bezweifelt, dass es mir gelingen wird gleich von 8-12h zur Schule zu gehen. Nachmittags ist am Anfang eh noch zuviel. Eventuell wird es so sein, dass ich zunächst nur den 1. Block besuche, eben von 8h-10.15h. Diese Integrationshilfesache ist noch offen. Mündlich genehmigt ist die Person bereits, allerdings auch nur für den 1. Block der Schule. Aber wer das sein wird??? Wird sich wohl in den nächsten Tagen kären... So ganz verabschieden werden wir uns von Frau Leiner noch nicht, denn wir glauben, dass es nötig sein wird noch einige Zeit ganz regelmässig das schreiben, lesen und rechnen zu üben. Schau ma mal... soviele unbekannte Faktoren... Wird scho! Oder auf österreichisch: Es wird sich scho ausgehn!

 

Ich muss ja schon mal üben! Denn übermorgen früh geht es los! 2 Wochen ins Salzkammergut an den Traunsee. Genauer nach Gmund, da haben wir ein tolles Haus gemietet mit Pool (www.wunderburg.at). Die Berliner Schlüpperjurken kommen auch hin und wir werden sicher ein paar ganz tolle Tage verleben! Unser Plan sieht Mountainbiken, gemütliches Radeln, in den Bergen wandern, schwimmen, Höhlen besichtigen und natürlich faulenzen und lang ausschlafen vor... und was die Gegend sonst noch so bietet! Wir freuen uns alle ganz dolle!

 

11.07.2008

 

Inzwischen sind alle Kriegs wieder gesund und munter. Am Mittwoch war ich sogar schon so fit, dass ich nach der Schule bei Frau Leiner (bis zum Urlaub ab 19. habe ich nun täglich wieder ganz normal Schule) mit Hanni einen "Überraschungsausflug" machen konnte. Nach Pirmasens in Dynamicum! Das kann ich nur jedem ans Herz legen!!! Da kann man nach Herzenslust experimentieren was das Zeug hält - hat uns ssssuuuuupertolllll gefallen!!!! Gestern gab es während der Unterrichtszeit eine Unterbrechung: Einige Pfalzwerkeleute waren da um ein Foto der "Radel-Scheckübergabe" zu machen. Demnächst also in eurem Pfalzwerke-Kundenheftchen. Ich hoffe doch, dass ihr noch alle Kunden bei DEM Regionalversorger der Pfalz seid?!?! ;-) Ganz Dank ihr Pfalzwerkler!!!

 

 

Nachmittags habe ich mir in der Stadtbücherei ein Buch ausgeliehen mit "ganz normaler Schrift". Will heißen, dass die Größe nun noch eine Stufe kleiner werden kann. Das strengt mich zwar mächtig an, doch andererseits bin ich auch total froh. Ich bin stolz wenn Mama sagt: "Wenn du dieses Buch lesen kannst, fehlt dir fast nichts mehr zu früher", oder wenn Papa sagt: "Du fährst genauso gut Fahrrad wie früher (und schließlich habe ich ja mal eine Medallie beim ADAC Turnier in der Schule gewonnen!)". Ja genau Rainer: Immer weiter so!!!

 

Jo, und nun ist endlich Wochenende. Irgendwie bin ich von diesem Wetterwechsel total genervt... knallheiß, nun das hier...eben wollten wir in den Real fahren und wurden ganz nass. Blöd so ein Wetter... und blöd, dass alle Freunde in Urlaub sind oder breits verplant... Bin grade ziehmlich schlecht gelaunt und hänge in meinem Zimmer rum...

 

Mama hat mal wieder die "Fotos von mir" aktualisiert. Ihr könnt also gerne mal wieder da rein stöbern! Leider ist die Bilderchipkarte mit den Fotos seit Ostern im Moment verschwunden... HEUL!!!

 

07.07.2008

 

Am Freitag waren wir dann noch im Moby Dick! Irgendwie finden wir immer was zu tun die Tamara und ich - hätte ich gar nicht gedacht, dass wir uns so gut verstehen! Obwohl Mama und ich am Samstag verschnupft aufwachten ging es uns so gut, dass wir alle zusammen nach Karlsruhe zum bummeln fuhren. Der wichtigste Programmpunkt (zumindest für mich!) neuen Spritzpistole umzusehen! Mein Super Soaker Flash Flood gibt langsam den Geist auf... und leider ist sie in Deutschland nicht mehr lieferbar... wenn wir eher dran gedacht hätten, hätten wir ja die "New Yorker" beauftragen können eine mitzubringen (wie das wohl bei der Flughafenkontrolle angekommen wäre??? Denn das Ding braucht einen Koffer alleine!)...also wenn ihr jemanden kennt der in die USA fliegt?!?!?! Da gibts die noch! Naja, nun habe ich mir dei Super Soaker Bottle Shot gekauft - auch nicht schlecht!

 

Seit Sonntag gehts uns gar nicht so gut... Mittags wurde dann Tamara abgeholt und Mama und ich machen die Taschentuchpäckle nieder... Ok, heute ists scho ein wenig besser... hoffentlich morgen noch ein bissle...

 

Achso, was ich ganz vergessen habe zu schreiben: Ich werde in Freiburg ja auch alle 4 Wochen gewogen... bisher tat sich nicht so viel... der Verlust der Wassereinlagerungen durch das Cortison hat sich mit meiner "echten" Zunahme die Waage gehalten... zumindest bis jetzt... aber nun habe ich in 4 Wochen fast 3 kg zugenommen!!! Das ist doch was!!! Ohne Gürtel geht ja im Moment gar nix - und schon gar nicht wenn ich meinen berühmten Schlüsselbund (incl fast aller Messer) am Bund habe! Noch ca. 3 kg und ich habe mein altes Gewicht wieder!

 

03.07.2008

 

Am Sonntag war das grillen ja prima, das Fußballspiel... naja. Aber auch ein Nicht-Fußballfan wie ich kann sich über den 2ten Platz der Deutschen freuen!

 

Am Montag und Dienstag wie erwartet: Die Laborwerte prima, das Frühstück mit Tina schäää, der Termin bei Frau Wenger spaßig, denn wir haben - neben dem schwätzen - getrommelt. Auch so war es schön einige Bekannte wieder zu treffen und zu sehen wie gut es auch anderen Kindern inzwischen geht.

 

Und dann hat es tatsächlich geklappt dass Tamara bei mir schläft! Wir spielen viel Geomag, kochen und backen mit Mama, gestern waren wir im La Ola, heute ein bisschen radeln, Mittagessen im Baumhaus, später vielleicht nochmal ins Schwimmbad... wir verstehen uns ganz gut wir beide! Zwischendrinne ist ein bisschen die Luft raus, vor allem wenn ich müde werde... Tamara hat ja eine Energie - do legst di nieda!

 

28.06.2008

 

Auweija, schon wieder eine Woche um! Mir ging es die ganze Zeit sehr gut, und wieder mal haben meine Eltern den Eindruck, dass die "Fehlzündungen" in meinem Kopf danach immer zu einer besseren Gehirnsituation führen. Ich kann das ja nicht so beurteilen..., die Docs sagen das könne nicht sein... naja.

 

Was habe ich denn so gemacht? Mo und Di das übliche Schul-, Ergo- und Physioprogramm. Am Mittwoch nahm ich mir frei, da Hanni mal wieder einen tollen Ausflug mit einigen Kindern geplant hatte. Und das war was!!!Wir waren mit dem Zug in Kaiserslautern im Waldschwimmbad - da sind die Schwimmbahnen 166Meter lang!!! Nächsten Monat wird es 100 Jahre alt! Das Wetter war an diesem Tag leider etwas durchwachsen, so dass wir uns zwischendurch wegen Gewitters unterstellen mussten. Abends kamen wir dann alle ziehmlich gerädert heim.... Do wieder Schule, Ergo, Physio... Und gestern am Freitag erst Schule, dann wieder Hanni! Nach einem leckeren Mittagessen fuhren wir nach Bad Bergzabern an den Paddelsee, drehten ein paar Runden, dann eine Runde Minigolf auf dem neuen Platz dort (ohne Beton!). Schä wars!

 

Ja, und heute ist eigentlich so ein richtiger Gammeltag. Der richtige Auftakt zu einigen freien Tagen, denn Frau Leiner ist nun in Urlaub! Physio und Ergo pausieren wir auch, so dass ich nun 10 Tage so gaaaaanz frei habe! Cool, oder?! Mit Paps war ich heute schon ein paar Stunden im Baumhaus, Geschichten hören und uns von Mama bedienen lassen... Morgen wollen wir mit Marc grillen und eventuell Fußball schauen.

 

Am Montag und Dienstag werden wir mal wieder in Freiburg sein (schließlich wird es wieder Zeit für ein paar Runden Komplimente!!! - also die ich mir abholen will natürlich! Eventuell treffen wir uns auch mit Tina (ihr erinnert euch, die hübsche Psychologie-Studentin die mich auf Station täglich besuchte?), die nun wieder in FR für die Diplomarbeit weilt...). Dann wird es die Tage drauf wohl hoffentlich klappen, dass meine Cousine Tamara ein paar Tage bei uns schläft. Das würde mich freuen!

 

21.06.2008

 

Gestern hätte ich eigentlich den ganzen Tag zum Schulende in die Montessori Schule gehen wollen... morgens wachte ich dann aber auf und fühlte mich sehr elend. Kaputt und wie gerädert, Kopfweh und brechen... das besserete sich zwar im Laufe des Tages..., und gegen Abend bekam ich dann auch noch einen kleinen epileptischen Anfall.... blöder Tag!

 

Eigentlich war ja geplant, dass Joni nochmal zu mir kommen sollte um bei mir zu schlafen bevor er für 4 Wochen nach Spanien "ausreist"... doch da es mir nicht gut ging.... schade. Ich denke ic hwerde ihn sehr vermissen!!!

 

Heute fühle ich mich deutlich besser, mal sehen wie es so in den nächsten Tagen wird. Später fahren wir zu Onkel Marc um von dort aus eventuell auf das Flammkuchenfest nach Knittelsheim zu fahren. Und morgen ist bei Oma grillen angesagt mit einigen Leutchen... da freue ich mich auch drauf!

 

19.06.2008

 

In Speyer war es super! Das Sealife ist wirklich genau richtig in Größe und so, nicht zu anstrengend, aber echt interessant - hat mir sehr gut gefallen! Natürlich war das leckere Eis anschließend auch nicht zu verachten!!! Herzlichen Dank an heidrun und Gerlinde!!!

 

Nachdem ich es am Freitag zur Oma schaffte, versuchte ich am nächsten Tag gleich mal den Weg zu Hanni... zu Fuß - und es hat geklappt!!! Nun, nachdem ich im Haus den Durchblick habe,...

 

Am Wochenende schlief Joni bei mir und das war suuuuper! Da der Sonntag ja wettertechnisch echt blöd war, war es genau richtig, dass er da war! Wir haben es uns richtig gemütlich in meinem Zimmer gemacht und gespielt, gelesen, CD gehört usw...

 

Gestern war ich dann auch mal wieder in der Montessori-Schule. Da haben wir in 3 Gruppen Stadt/Land/Fluß gespielt. Uiuiui, da merke ich schnell, dass ich noch nicht so fit bin... kaum ist mal ein bisschen Streß und Druck mit dabei, bin ich gleich fix und foxi! Und dann der Geräuschpegel - ob ich es wohl wirklich irgendwann schaffe so richtig fit zu sein??? Kann ich mir im Moment dann manchmal gar nicht vorstellen...

 

Sonst (also mit Frau Leiner) läuft das schulische eigentlich ganz gut. Jeder ist zufrieden mit mir! Im Moment übe ich intensiv die kleinere Schrift, ist ganz schön anstrengend... So richtig große Ferien habe ich nicht, nächste Woche lerne ich mit Frau Leiner weiter wie gehabt. Die eineinhalb Wochen drauf hat sie frei - und ich auch. Dann nochmal eineinhalb Wochen ein bisschen lernen morgens und dann gehts in den Urlaub mit den Eltern! Mal sehen wo wir so landen!

 

Die Ergostunden habe ich nun auf 2 mal pro Woche reduziert, die Physio will ich nur noch einmal machen, das Bewegungsbad ist ja schon weg. Puh, klingt gut in meinen Ohren!!! Mit Ergo pausiere ich ab übernächste Woche auch bis Ferienende!

 

13.06.2008

 

Diese Woche war gar nichts besonderes... Buisness as usual... Inzwischen habe ich beschlossen, dass ich nicht mehr zum "Bewegungsbad" - das ist die Physio im Schwimmbecken - gehen möchte. Irgendwie wird mir im Moment alles zu viel. Es hat mir an sich schon gut gefallen, doch alles zusammen... naja. Liebe Frau H. bitte nicht böse sein, es lag nicht an Ihnen!!!

 

Mittwoch war dann auch Montessori Schule, da konnte ich echt ganz gut mitmachen. Wir mussten einen Artikel aus der Zeitschrift Geo bearbeiten und den anderen Kindern vorstellen in eigenen Worten um was es da ging. Lesen konnte ich den Artikel aufgrund der kleinen Schrift nicht, da half mir Mama und hat es mir so oft vorgelesen wie ich es brauchte) da soll mir ja dann ab dem neuen Schuljahr ein Integrationshelfer helfen). Und am gestrigen Donnerstag gab es mein persönliches Highlight der Woche: Ich bin ganz alleine zur Oma in die Wirtschaft geradelt! Puh, ich sage euch das war eine ganz schöne Überwindung!!! Am Ende unseres großen Parkplatzes stand ich da und überlegte wie es weitergeht... dann das nächste Stückle bis zur Bahnhofstraße... dannn drüber und rein zur Oma ins Roseneck... ich war und bin so stolz! OK, nun kann man nicht ableiten, dass es gleich beim nächsten Mal wieder so klappt - ihr könnt euch das wahrscheinlich gar nicht vorstellen wie es ist wenn man keine Orientierung hat.

 

Heute war ich bei meiner ehemaligen Klasse des Paminas auf dem Abschiedsfest. Die trafen sich auf dem Ebenberg. Leider war in der Stunde in der ich da war, meine ehemalige Lehrerin Frau Domay nicht da. Und leider habe ich ganz viele meiner ehemaligen Klassenkameraden nicht wieder erkannt. Als wir weg fuhren war ich sehr traurig, weil ich mal wieder festgestellt habe, was inzwischen passiert ist und ich einfach (noch) anders bin als die anderen.

 

Nun ist Wochenende! Morgen bin ich zu einem "Ballonevent" eingeladen: Ins Sealife nach Speyer. Da freue ich mich schon drauf!

 

08.06.2008

 

An meinem Lieblingstag der Woche, dem Freitag war das Beste, dass Jonas mittags kam und bei mir schlief. Am frühen Abend sind wir aufs Weinfest hier in Rohrbach... naja Leute, mal ganz ehrlich... da bin ich mal ein Jahr nicht da und was passiert?!?! Macht doch glatt die Hälfte der Höfe dicht... nee, das Weinfest hat uns allen nicht besonders gefallen. Schade eigentlich...

 

Am Samstag (Joni war grade ne knappe Stunde weg), kamen die Kurmädels! Cilly, Carola, Johannes, Elke, Tom, Nick... eben fast die ganze Bagage - und auch extra wegen des Weinfestes! Die 3 Höfe die bewirtschaftet wurden hatten jeweils eine total laute Musik, aber dort war dann auch die einzige Gelegenheit zu sitzen... Wir entschieden uns halt eben irgendwo reinzusetzen, schnell was zu essen, doch ganz ehrlich, wenn man nicht mal erzählen kann... Gerne wären wir länger geblieben - tja, siehe oben! 

 

Zuhause haben wir dann Computer gespielt, CDs gehört, Geomag gebaut usw... Unsere 4 Mamas waren alle in Mamas Behandlungsraum "verschollen". Ich sag euch, sie hat sich gerade ein neues tolles Gerät gekauft, an dem sie Menschen bioenergetisch austesten kann, und das ganze auch ausgleichen kann. Da könnt ihr euch sicher vorstellen wie es da zuging!!! Somit konnten sie wenigstens nicht sagen: "Nun Ende mit Computer, das ist nicht gut für euch" - denn die 8 quadratischen Augen die uns entgegenstarrten wenn wir es mal wagten in den Raum zu kommen.... Und heute dann zum Abschluß der Kurmädlerunde ein Besuch auf dem Flohmarkt in Klingenmünster. Schäää wars!!! Ich freue mich schon auf das nächste Treffen!!!

 

05.06.2008

 

Sodele, hier bin ich wieder! Also, das Wochenende war suuuuper! Samstags waren wir mit 3 Familien Kanu paddeln auf dem Lingenfelder Altrhein. Kann man echt nur jedem wärmstens ans Herz legen!!! Sonntags hatte Marcs Steffi Geburtstag und wir waren den ganzen Mittag bis abends dort. War schäö gemütlich und so... ich wisst ja, ich liebe so Familiengedöns.

 

Montag und Dienstag waren wir Freiburg. Zur Abwechslung mal mit Paps. Eigentlich sollte es ein ganz normaler Routinetermin sein mit Aderlass und so, doch am Sonntag abend bekamm ich einen ziehmlich langen (20 Minuten) epileptischen Anfall. Nee, nix so mit umkippen und verkrampfen, ich war ganz bei mir und konnte aber nicht die richtigen Wörter beim reden finden. Und da ich das natürlich bemerkte, wurde ich noch wütend und ungeduldig dazu... Ich bekam dann ein "Notfallmittel", wurde sehr müde, aber dann waren alle Wörter wieder da und ich konnte beruhigt einschlafen. Deshalb in Freiburg nur normale Blutbilder und eben EEG, das eigentlich gar nicht schlecht war. Meine Blutbilder sind übrigens spitzenmässig, und auch meine Leberwerte bewegen sich immer mehr in Richtung normal. Der eine Wert war ja 1000-fach erhöht - nun nur noch 5-fach! In Freiburg haben wir uns die Zeit mit rumbummeln (was denn, die im Messerladen haben mich schließlich auch schon lange nicht mehr geshehen!) usw vertrieben, nichts besonderes - und natürlich abends obligatorisch die Pizza auf der Couch!

 

Gestern dann mal wieder "Alltag", incl Montessorischule. Ich kam grade richtig zum Aufbruch Richtung Ebenberg. Da war meine Klasse eingeladen einen Polizeihubschrauber anzuschauen. War prima! Und stellt euch vor: Ich bin die ganze Zeit gelaufen: Von der Schule auf dem Radweg fast bis Impflingen, dann die Strasse rüber, den Berg wieder hoch und das ewig lange Stück bis man endlich zum Flugplatz kommt.... Wow, bin selbst noch ganz begeistert von mir!!! Mama war dann so gnädig und hat das Auto organisiert und hat die ganzen Kinder in mehreren Fahrten wieder zurück zur Schule gefahren... Schä wars. Heute ist ein ganz normaler Tag mit Frau Leiner morgens, mittags dann Ergo und Physio.

 

Wow, 16Tausend Posaunenspieler auf einmal?!?! Da sind bestimmt die Mauern von Jericho, äh, Leipzig eingestürzt, oder?

 

Liebe Frau Domay, viiieeelen Dank für die Einladungen. Ich denke ich werde das mit dem Ebenberg angehen, Freitags bin ich eh bis 15.30h in Landau, da passt es auf der Heimfahrt mal vorbei zu schauen.

30.05.2008

 

Tjaaaaaa..... Ohje, die Woche ist insgesamt einfach sehr schwer in Worte zu fassen!

 

Unser typisch "eiflerisches" Hotel (es hatte den Charm der Ende 70er Jahre - wie fast überall in der Eifel) war gemütlich und familiär und wir haben uns wohl gefühlt. Morgens gemütlich früstücken, dann zum ersten Termin des Tages zu Herrn Breuer, dann entweder gleich einen kleinen Ausflug in irgend ein Örtchen/Städtchen (Blankenheim ist supernett, schöne Häuser idyllisch, immerhin entspringt die Ahr dort, aber ansonsten ungefähr so spannend wie, wie, wie,... naja, vielleicht Appenhofen?! Deshalb das Ausweichen auch nach Bad Münstereifel, Freilinger See, Kronenburg), dann Essen gehen, dann entweder vor dem 2. Termin bei Hrn. Breuer oder danach eine Tretboottour auf dem Blankenheimer See, dann auf den Spielplatz, abends zurück im Hotel in den Pool (der war wirklich super!) und dann gemütlich vespern und Fernseh schauen oder was spielen. Insofern war jeder Tag "gleich" und wunderbar entspannend. So viel bin ich in den letzten Wochen und Monaten nicht gelaufen!

 

Und bei Hrn. Breuer.... Also, wir hatten eigentlich erwartet, dass Richard nur körperlich arbeitet. Das alleine ist schon schwer zu beschreiben. Vielleicht ist es am einfachsten so zu erklären: Bei Patienten mit Lähmungen und Spastiken "klöppelt" er an verschiedenen Stellen des Körper "herum"... und dann löst sich zB die Spastik. Viele Menschen können dann nach einigen Sitzungen wieder laufen. Zugrunde liegt die Erfahrung und Forschung, dass bei Krankheiten die Kommunikation zwischen den Zellen gestört ist. Minikleine Lichtquanten (und hier sind wir im Bereich der Biophysik, nicht der Esoterik!!) flitzen zwischen allen Zellen herum und regeln so die Biochemie. Ist diese Kommunikation gestört, stellt sich Krankheit ein. Nun hat Richard mit seinem Freund (er ist Proffessor für Biophysik) heraus gefunden, dass auch Gedanken und seelische Probleme die Kommunikation auf physikalischer Ebene stören können. Ergo nutzt es nicht alleine die Funktion zwischen den Zellen (das macht er mittels des "Klöppelns") wieder herzustellen, sonderen auch die falschen "Gedankenmuster" zu bearbeiten. Im Gespräch zum Beispiel.... Somit hatte ich super viel Gespräch, was teilweise auch sehr anstrengend war.

 

Zusammenfassend bin ich froh dort gewesen zu sein. Ob es mir im Sinne von "Gehirn aufmöbeln" was gebracht hat, werde ich erst in den nächsten Tagen sehen können. Auf alle Fälle bin ich nun schlauer welche Mechanismen sich noch in meinem Körper abspielen und habe "Handwerkszeug" bekommen, wie ich damit umgehen kann und meinen Körperzellen helfen kann besser zu kommunizieren. Wer sich genauer interessiert kann ja gerne mit mir reden!

 

25.05.2008

 

Unser Ausflug am Donnerstag war super - nur die Männer schafften es auf die Landeck hoch, die Weiber sind früher umgekehrt...tststs... Ok, ich gebs zu: Papa hat mir ordentlich geholfen, aber Jonas hat es ganz alleine hoch geschafft!!! Und dann die Grillerei... HHHMMMMM!!!!!

 

Am Freitag war ein ganz normaler Tag für mich, also sogar mit Schule. Da ich nichts besseres vor hatte und mir lernen viel Spaß macht - absolut ok! Nachmittags dann Bewegungsbad im Rehazentrum, ich sage euch, das war vielleicht anstrengend so im Wasser rum zu joggen!!! Ich glaube inzwischen sieht man es mir kaum noch an, dass ich vor einigen Wochen noch im Rollstuhl saß. Meine Bewegungen sind harmonischer und dynamischer, vielleicht ist mein Kopf und Rücken noch ein wenig steif... Wenn ich mich zu arg oder zu schnell umsehe, verliere ich doch noch recht schnell das Gleichgewicht. Doch das kommt auch noch.

 

Gestern war nichts besonderes. Am frühen Mittag war Felix zum spielen da. Leider hatte ich da einen kleinen epileptischen Anfall und war dann ziehmlich müde. Aber heute war alles wie immer. Die Gundelachs waren da - wie fast immer die letzten Sonntage, und das finde ich total super!

 

Die ganze nächste Woche werde ich in Blankenheim (das ist in der Eifel, so ganz grob betrachtet "links unten" neben Bonn) bei www.biomeditec.de sein. Da gibts den Herrn Breuer, der "manuelle Biofeedback Therapie" macht. Das soll gut helfen bei Gehirnproblemen (also auch für Schlaganfallpatienten, Epilepsie, Trauma, Koma, usw.). Ob es mir helfen wird schneller wieder ganz der alte zu werden, müssen wir sehen. Ich werde täglich 2 Sitzungen haben und zwischendrinne ganz faul sein und es mir gut gehen lassen. In dem kleinen Hotel wo Mama und ich untergebracht sind, gibt es auch ein kleines Schwimmbad. Da wird es mir sicher nicht langweilig! Paps wird in dieser Zeit leider arbeiten gehen.

 

Also wundert euch nicht, wenn nächste Woche vor Freitag keine Einträge hier drinn sein werden! Ich wünsche euch ´ne gute Woche, und ihr dürft mir die Daumen drücken, dass diese Sitzungen ganz schnell (also noch schneller als bisher) meinem Gehirn auf Trab helfen!

 

22.05.2008

 

So ein Feiertag hat doch was für sich, oder? Heute morgen war ich natürlich in aller Frühe putzmunter, wer versteht denn eigentlich warum das an einem normalen Morgen nie so ist???!!!???

 

So was richtig dramatisch Tolles gibt es nicht zu berichten diese Woche, es geht halt einfach weiter aufwärts. Meine Irina (die hatte übrigens am Montag Geburtstag!) und auch Herr Hargesheimer sind mal wieder sehr zufrieden mit mir und freuen sich weiter über die Fortschritte die ich mache. Ehrlich gesagt fallen mir die im Moemnt gar nicht so auf... mein Gedächtnis könnte mal nen Sprung machen, da wäre ich froh wenn ich mir Sachen und vor allem Gesichter merken könnte!!! Diese Woche habe ich Mama mit einer anderen ähnlich aussehenden Frau verwechselt, das war mir voll peinlich, aber vor allem hat es mich sooo frustriert - stellt euch vor ihr könntet eure Mama nicht erkennen! Im Moment geht halt alles über das Hören, mein Bildergedächtnis ist noch zu bescheiden... Daran hängt wohl auch das Problem der Orientierung. Vermutlich braucht man da die Bilder der Umgebung, auf die ich im Moment noch keinen Zugriff habe. Vielleicht ändert sich das nächste Woche... aber davon erzähle ich in den nächsten Tagen. Voll stolz bin ich, dass ich es nun schaffe am Kletterseil in mein Baumhaus hoch zu klettern!

 

Heute kommt wieder mal die Reicherts/Westermanns/Kriegs Clique zusammen - zum radeln und grillen. Leider ist es ja etwas bewölkt heute... schau ma mal!

 

17.05.2008

 

OK, es ist vollbracht: Ich habe meinen inneren Schweinehund überwunden!!! Irgendwie hatte ich total Angst, dass es nicht klappen würde mit den "alten" Freunden... nee, weit gefehlt, wenn ich geahnt hätte wie schön das ist! Am Donnerstag abend sind wir mit der alten Clique (Christian, Felix, Laura und ich) durch Rohrbach gezogen um den Sperrmüll zu checken. NATÜRLICH haben wir die wertvollsten Dinge gefunden!!! Anschließend kam ich sehr stolz und befreit nach Hause...

 

Ansonsten war die Woche ganz gut, wie immer mittags Ergo, Physio, dann mal Augenarzt und nun neu im Programm: Bewegungsbad. Das ist eine Physioeinheit im Wasser, und findet in Herxheim im Reha-Zentrum statt. Besonders witzig, dass meine Therapeutin dort eine Nachbarin von Jonas ist, die ich bereits die Woche zuvor kennen gelernt habe!

 

Am Mittwoch war ich in der Montessori Schule, mal wieder in Erdkunde. Es gefällt mir da echt gut. Aber der Unterricht bei Frau Leiner ist ebenso wichtig und schön! Bei Diktaten mache ich nun kaum noch Fehler, das Rechnen ist allerdings noch sehr mühevoll. Üben üben üben - ich weiß!

 

Heute mache ich eine Radtour mit Paps in den Obi, ein neues Seil für mein Baumhaus kaufen. Das statte ich im Moment mit allem Pipapo aus, z.B. neue Regale, klappbarer Tisch usw. . Abends sind wir mal wieder zum essen gehen verabredet und morgen wollen wir eventuell ein Radtour nach Rülzheim auf den Flohmarkt machen. Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende!

 

12.05.2008

 

Schaaaaade, das laaaange Wochenende ist nun vorbei... Vorbei die Flammkuchenschlemmerei bei Westermanns, der Muttertag mit dem Oma/Tante Moni&Frank-Grillen, und nun auch der Radelausflug nach Bellheim mit Westermanns und Altpeters zu Gundelachs - zm grillen natürlich ... Glücklicherweise gibt es immer andere Sachen vom Grill, denn sonst könnte man das nicht durchhalten!!!! Ja, Radelausflug nach Bellheim - gell, das klingt so selbstverständlich! Dabei waren das heute fast 40km!!! Ich bin stolz aber auch kafutschi, was ja auch von diesem tollen Sommersonnenwetter her kommen kann!

 

Aber ein bissle bin ich auch traurig heute abend... irgendwie muss ich anfangen mich nun mehr um "richtige" Freunde zu kümmern, also eben Kinder, und weniger mit Erwachsene, das wäre mein Wunsch... andererseits weiß ich auch nicht so recht was ich mit denen spielen könnte...und ich glaube die wissen auch nicht so recht was sie im Moment mit mir anfangen können... Aber irgendwann muss ich ja mal anfangen... alles gar nicht so einfach. Ihr wisst vielleicht wie ich es meine. Joni ist und bleibt ja auch mein bester Freund, aber er hat ja auch nicht immer Zeit... Ich habe mich eben verändert und bin auch noch nicht so fit wie früher, aber vielleicht, mit viel Geduld und Einfühlungsvermögen... Ich muss einfach mal versuchen... Vielleicht diese Woche?

 

08.05.2008

 

Eine Bitte vorab! Kennt ihr den Tätigerhof in Kleinfischlingen? Einer der ersten Biobauern im Umkreis, steht seit vielen vielen Jahren auch auf dem Landauer Markt. Die müssen schließen... Leider, die Konkurrenz ist einfach zu groß. Das heisst, dass Mama in den nächsten Wochen einen neuen Bio-Lieferservice suchen muß... aber viel schlimmer ist, dass der Sohn von Frau Croissant nun seine Lehre im elterlichen Betrieb als Einzelhandelskaufmann nicht fertig machen kann! Er käme ab 01.08.08 in das 3. Lehrjahr. Gerne würde er auch in einer anderen Branche fertig lernen - Kennt ihr da jemanden??? Könnt ihr helfen??? Die Nummer vom Tätigerhof ist 06347-7386, es wäre super, wenn jemand jemanden kennen würde...

 

Am Montag nachmittag sind Mama und ich los nach Freiburg. Da es immer so gemütlich abends war, wollte ich gerne freiwillig im Elternhaus übernachten um dann am Dienstag morgen meinen Ambulanztermin wahr zu nehmen. Das war auch wie erwartet prima! Auch der Arzttermin war ok, die haben mir doch tatsächlich 250ml Blut auf einmal geklaut (Ihr erinnert euch? Der Aderlass!)! Ist das nicht verrückt?!?! Jahrelang bin ich hinmarschiert um mir Blut geben zu lassen, nun marschiere ich hin um es wieder abzugeben... Ansonsten war alles klaro, wenn irgendein Wert nicht stimmt rufen die ja an, was bis jetzt noch nicht passiert ist. Dann natürlich noch Pearl - versteht sich!

 

Gestern war ich mal wieder in der Montessori Schule - in Erdkunde. Hat mir auch gut gefallen. Ich weiß nicht wie es euch so geht, aber mittags und vor allem abends bin ich fit wie ein Turnschuh, nur morgens, da bräuchte ich Streichhölzer für die Augendeckel...

 

Gestern hat mich Hartwin, "mein" Kameramannn vom ZDF besucht! Er war grade in der Nähe und hat mal reingeschaut - schä! Er hat erzählt, dass er auch auf der Rosenthalgala in Landau gefilmt hat und wir haben uns verpasst!!! Sowas...

 

04.05.2008

 

Nee, krank wurde ich nicht, ein bisschen müde bin ich ab und zu immer noch... aber ansonsten keine weiteren Anzeichen von Krankheit.

 

Am Montag und Dienstag bin ich also so rumgebummelt ohne groß was zu tun (außer Ergo, Physio, Kinesiologie usw), Am Mittwoch kam dann Frau Leiner wieder zu mir, nachmittags nochmal Ergo und anschließend hatte ich eine Schnupperstunde Kung Fu. Das hat mir ganz gut gefallen, auch wenn es sehr anstrengend war. Andererseits war ich auch enttäuscht, dass es nicht gleich "richtig zur Sache ging". Naja, nur stehen üben und atmen - hey, das tue ich doch schon die ganze Zeit!!! Spaß beiseite, ich muss mir einfach überlegen ob das das richtige für mich ist.

 

Obwohl ich total müde war, wollte ich zum hexen unbedingt zu Joni und Adrian nach Herxe. Das war super da!!! Mit Roller und Rasieschaum bewaffnet haben wir die Gegend unsicher gemacht! Klaro, dass ich auch dort übernachtet habe. Am nächsten Morgen haben meine Eltern mich dann abgeholt und wir sind mit den Rädern von Bellheim aus nach Looschd uffs Handkäsfeschd. Ja, Gundelachs waren auch dabei. Die Radtour war zwar Mini (schlappe 15km), aber dafür total idyllisch schön, so durch den Wald und mit der Sonne... WAHNSINN, gell?!?!

 

Am Freitag haben wir alle viel im Garten gearbeitet (ich habe die Anweisungen aus dem Baumhaus gegeben...) - nun sieht er nicht mehr nach Urwald aus. An unserer Steinmauer haben wir eine ganz bunte Eidechse entdeckt! Papa meint es wäre wahrscheinlich eine Zauneidechse - sie hat einen leuchtend grünen Körper und ist irgendwie sehr zutraulich. Nachmittags bin ich mit Mama dann ins LaOla und war anschließend TOTAL fertig!!!

 

Und gestern am Samstag gabs ein Highlight, dass ihr auch noch erleben könnt! Gartenarbeit, ja, das auch... ich meine aber den Circus Flic Flac der gerade in Karlsruhe gastiert. W O W !!!!!!!!!!!!!! Da ist echt eine supergeilewahnsinnstolleaussergewöhnlicheatemberaubende Show!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Da ist jeder Cent richtig ausgegeben... Ich kann euch sagen, Underground heisst das aktuelle Programm, die allesamt jungen Artisten sind auch so cool angezogen (scharfe Mädels!!!) und die Musik ist voll rockig, die Show sehr ungewöhnlich, echt Artisten der Superklasse, mit Motorrädern in einer Kugel (mir ist der Atem gestockt), mit Wasser und Feuer und Regen... Euch entgeht wirklich etwas! Anfangs wunderten wir uns über die Fanartikel - aber nun besitze ich auch so ein T-Shirt! Ich bin sicher, dass ich da wieder mal hingehe!!!

 

Heute ist ein gemütliches Grillen angesagt, vielleicht noch ein bisschen Flohmarkt und nachmittags eine kleine Radtour... Ich wünsche euch auf alle Fälle auch nen schönen Sonntag!

 

28.04.2008

 

Nach einem supertollen Wochenende liege ich nun heute morgen schlapp im Bett... Habe mir wohl eine kleine Erkältung eingefangen, die hoffentlich ganz schnell vorüber ist!

 

Am Freitag nachmittag/abend war voll die Action bei Reicherts, eine Menge Kinder, eine Menge Spaß - da beschloss ich über Nacht da zu bleiben! Erst am Samstag nachmittag lies ich mich abholen, weil ich da echt TOTAL kafutschi war. Ich glaube da ging es auch schon mit meinem Schnupfen los... Hätte gerne nochmal bei Joni geschlafen, aber naja. Immerhin schaffte ich es mit meinen Eltern und etlichen Freunden Samstagabends essen zu gehen. Sonntag schlief ich dann lange aus und fühlte mich wieder topfit. Mittags grillen mit Oma, nachmittags dann eine Radeltour nach Rülzheim. Ja, ihr lest richtig!!! Von den 27km bin ich die meiste Zeit selbst gefahren! Da bin ich total stolz drauf!!! Und es hat soviel Spaß gemacht! Abends war ich dann wieder feddisch wie ne Rübe... drum wird mir der Tag heute im Bett wohl nur gut tun...

 

Achso, da gabs Fragen zu meiner Haut: Ja, die ist viel besser geworden. Der Ausschlag ist so gut wie weg! Ansonsten geht es mir auch ganz gut: Darm seit 2-3 Wochen richtig prima, ein bisschen habe ich auch zugenommen, Motorik/Gleichgewicht immer besser, Belastbarkeit/Kondition deutlich besser, ab und zu noch kleine, fast unmerkliche epileptische Anfälle (wir reduzieren dieses Medi so nach und nach), ansonsten alle "schulmedizinischen" Medis abgesetzt, naja, und das Gehirn auch immer besser, obwohl es mich natürlich total nervt, dass ich mich schlecht orientieren kann und mir Sachen sehr schlecht merken kann... Das wird wohl hoffentlich auch noch besser! Alles in allem "eine erfreuliche Entwicklung" wie die Docs immer so sagen!  Habe ja nach wie vor 4-wöchentlich Termin in Freiburg, auch wenn ich keine ECP mehr brauche. Nächste Woche bin ich wieder dort, zur allgemeinen Untersuchung, Blutbild und Aderlaßtherapie (eine Portion Blut wird entnommen und weg geschmissen - um den stark erhöhten Eisenspiegel (durch die jahrelangen Bluttransfusionen) zu normalisieren). Ich freue mich auf Freiburg!

 

25.04.2008

 

Eine normale Woche liegt hinter mir. Außer meinen üblichen Terminen bei Ergo, Physio und Osteopathie, Zahnarzt, war ich zwei mal in der Montessori-Schule.Auch hier gibt es nichts besonderes zu berichten. Abends übe ich kräftig am PC mein Empire Earth, das klappt echt inzwischen ganz gut. Am Dienstag war ich mittags bei Hanni und was denkt ihr was wir da gemacht haben??? JAAAA, wir waren im Schwimmbad - schääää!!! Auch wenn man im Thermalbad in BZA nicht so toben darf, hat es doch den Vorteil, dass das Wasser schön warm ist und man auch draußen schwimmen kann. Hat mir gut gefallen! Vielleicht gehen wir ja am Wochenende nochmal in irgendein Bad??? Heute hat Steffi Geburtstag und ich freue mich schon auf Joni und den Rest dort.... und die leckere Torte!

 

Die Pfalzwerkler in Ludwigshafen haben doch tatsächlich in den paar Tagen der Gesundheitswoche 346km gradelt - das ist doch klasse, oder? Mit irgendwelchen Plutimikationsfaktoren und aufrunden werden nun der FA-Hilfe 1000.- Eurinchen überwiesen. lichen DANK!!!!! (Besonders auch an dich Peter, dass du die Idee hattest!!!)

 

21.04.2008

 

... und tatsächlich, ich kam keine Minute ins schwanken und habe die Nacht bei Reicherts gut überstanden. Schäää wars! Das war der Beginn von einem suuuupertollen Wochenende!!!

 

Am Samstag war ich nämlich zum 1. Mal wieder im Schwimmbad!!! Das war sooooo klasse!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Wir waren im Rehazentrum in Herxheim, da waren wir Samstagmittags auch tatsächlich alleine im Wasser der Joni, die Hannah und ich. Ihr könnt euch das einfach nicht vorstellen wie toll das war.... endlich noch ein Schritt in die Richtung meinen Traum vom tauchen zu erfüllen... Ich war die ganzen 2 Stunden ohne Pause im Wasser, habe jede Sekunde ausgekostet!!! Ein bissle Muskelkater habe ich nun am Bauch, doch tstst, sehr gerne wieder! Ja, und nachmittags/abends haben wir dann mit Westermanns bei Reicherts gekocht, das war auch super. Hmmm, echt spanische Paella... Um 20.30h musste ich ja dann in Landau in der Festhalle zur Rosenthal-Gala sein. Weil es ein bisschen programmverzögerung gab, wartete ich inter der Bühne bei den Künstlern, war spanndend zuzuschauen, dass die auch aufgeregt sind! Ich natürlich nicht..., Ja, dann gings auf die Bühne. Es würde ein kleiner Ausschnit des ZDF-Beitrags vom Dezember von mir gezeigt, dann stellte mir und der Mum die Moderatorin einige Fragen. Ihr kennt mich ja: Kein Problem! Wirklich komisch ist es da oben zu stehen, denn man sieht eigentlich gar nichts außer sehr vielen Lichtern und einem großen dunklen Feld vor einem. Nach dem Interview sollten wir uns dann noch ins Publikum setzen, weil es eine Überraschung für mich geben sollte. WOW!!!! Ich bekam vom Europa-Park-Team einen Gutschein für 2 Tage incl Übernachtung geschenkt!!! Da habe ich mich wirklich seeeeehhhhhhhrrrrr gefreut!!! Ich liebe den Europa-Park in Rust, und nun darf ich ja auch endlich mal die Fahrgeschäfte fahren, was ich die Jahre zuvor nie durfte (wegen zu niedriger Thrombos/Blutungsgefahr) - das werde ich wohl voll auskosten!!! Schade, dass der Jonas nicht eingeladen wurde... den brauche ich eigentlich als voll trainierter Achterbahnfan, denn meine Eltern werden wohl schnell schlapp machen.... Ok, und nach diesem turbulenten Samstag nicht genug: Ich bestand drauf, dass Joni bei mir schlafen sollte.

 

Am Sonntag haben wir ein bisschen länger geschlafen, und nach dem Frühstück bekam ich von ihm eine "Einweisung" in mein Lieblings-PC-Spiel "Empire Earth", das ich mit Joni immer spielte. So nach und nach komme ich da rein.... Auf dem Weg nach Bellheim (incl. Fahrräder auf dem Anhänger) setzten wir dann Joni ab. Von Marc aus fuhren alle Gundelachs und Kriegs dann mit den Rädern an den Rhein um dort zu grillen und zu picknicken. Manchmal schob mich der Paps ein bisschen, aber die meiste Zeit der 15km habe ich selbst geradelt. TOOOLLLLLL WAR ES!!!!!!!!

 

18.04.2008

 

Bei Hanni war es klasse wie immer! Sie ist und bleibt die beste Tagesmutti, die die Welt je gesehen hat!!! Ansonsten hatte ich x Termine wie immer, doch ich merke, wie meine Belastbarkeit steigt und ich nicht gleich immer KO umfalle. Am Donnerstag habe ich mal in Nawi in die Montessori reingeschaut - da gings ein bissle lebhafter zu... Echt doof ist, dass ich mir die Sachen einfach noch nicht gut merken kann. Beim erklären verstehe ich alles, doch merken... Meine Eltern trösten mich immer und meinen auch das würde im Laufe der Zeit besser werden... wollen wir es hoffen! Ansonsten klappt es schulisch ganz gut. Das Lesen wird flüssiger, das Schreiben auch, wenn ich halt mal ein paar Tage Pause hatte, dann verschwindet mal der eine oder andere Buchstabe... meist liegt er unter dem Tisch...

 

Erinnert ihr euch, wie weh mir meine ersten Schritte taten, wie qualvoll das als war???? Nun kann ich sogar über kleine Hürden springen! Meine Irina aus dem Reaktiv in Herxheim ist ganz stolz auf mich, wie sich langsam die Kraft in den Beinen entwickelt und mein Gleichgewicht weiter verbessert. Heute bin ich bei Joni sogar an der Strickleiter aufs Baumhaus geklettert, ok, das war nicht die einfachste Übung - doch es klappte! (Wenn nur mal die Mama da unten mal verschwinden würde...)

 

Die ganze Woche haben Mitarbeiter der Pfalzwerke für die Fanconi Anämie Hilfe geradelt!!! Da gab es eine Gesundheitswoche mit verschiedenen Stationen, u.a. eben das Rädle. Pro gestrampeltem Kilometer zahlt die PW einen Euro. Ist das nicht super?!?! Vielen Dank ihr ehemaligen Mama-Kollegen, dass ihr mithelft unser Leben zu retten!!!

 

Heute habe ich mich entscheiden bei Joni zu schlafen - das 1. Mal außer Haus!!!!! Meine Eltern glauben noch nicht so recht dran, dass ich tatsächlich dort bleibe - doch schau ma mal...

 

JAAA, und morgen abend bin ich Landau bei der Rosenthal-Gala eingeladen! Da soll ich kurz interviewt werden. Bin mal gespannt wie das da so ist. Für einen guten Zweck tue ich fast alles - versteht sich doch von selbst!!! Auch Autogrammkarten unterschreiben - will wer eine??? Gegen einen kleinen Obulus an die FA-Hilfe??? Bestellungen nehme ich gerne an... bitte wendet euch an meine Manager! ;-) 

 

16.04.2008

 

Die Woche lässt sich gut an... gestern war ich mal wieder 2 Stunden montessoren, anschließend noch bei Frau Leiner zwei Einheiten. Es gab Kunst bei Heike und das hat mir gut gefallen! Zum 1. Mal habe ich nun auch die Schüler meiner Klasse kennengelernt und habe ein ganz gutes Gefühl. Es sind ca. 20 Kinder, alle zwischen 10 und 13 Jahren. Irgendwie gibt es auch in dieser Klasse wenig Jungs - wie gut, dass sie Verstärkung bekommen! Klar gucken die mich noch ein bissle komisch an, doch wir werden uns schon aneinander gewöhnen - und mit jedem Tag werde ich ja auch "normaler".

 

Seit heute beginnt mein Hausunterricht auch um 8 Uhr, also nix mehr mit länger schlafen... schade!Da Mama unterwegs sein wird, werde ich den Rest des Tages bei Hanni verbringen. Ich bin mal gespannt was sie sich wieder für mich ausgedacht hat!

 

Gestern habe ich zum 1. Mal ohne Schlauch gebadet!!! Das bedeutet eine gaaaaanz volle Badewanne und völlig unbeschwertes bewegen!!! Juchhuuuuuu!!!! Ein tolles Gefühl!!!

 

12.04.2008

 

Also, ich habe psychisch betrachtet tatsächlich ein paar schwere Tage hinter mich gebracht: Ein ständiges auf und ab meiner Laune.... Gestern dann endlich mal ein durch und durch guter Tag. Es nervt mich selbst ziehmlich wenn ich so down bin - doch was soll ich tun??? Gestern auf alle Fälle war super und ich hoffe, dass es nun so weiter geht!

 

Meine Montesorri-Schnuppermorgende waren prima! Ich durfte in der Klasse von Kathrin (dort sprechen sich Schüler und Lehrer mit Du und Vornamen an, und die Klassen heißen dann auch nach dem Klassenlehrer und nicht zB 6a oder so) teinehmen.. Da sind Schüler der Stufe 5 und 6 zusammengefasst. Die Fächer sind immer im Block, der 1. geht um 8h los bis 10.15h ohne Pause. Am Donnerstag war zB Deutsch. Das ist eh eines meiner Lieblingsfächer. Aus meiner Sicht bin ich gar nicht aufgefallen, ich habe gleich mitgemacht und mich oft zu Wort gemeldet. Um halb10 war ich dann allerdings echt kafutschi - wohl auch weil nicht mein bester Tag war. Denn vom Geräuschpegel her war es sehr leise und sehr angenehm. Gestern nahm ich an einem Block "Freiarbeit" teil. Da machen die Kinder tatsächlich was sie möchten: Manche alleine, manche in kleinen Grüppchen, zu unterschiedlichen Themen wie Deutsch, Mathe, Geometrie oder Englisch. Es sind dann 2-3 Lehrer/Betreuer dabei die man immer rufen kann wenn man nicht weiter kommt oder eine sonstige Frage hat. Die Lehrer kennen die Schüler sehr gut und behandeln sie sehr individuell. Mir hat es sehr gut gefallen!!! Ich glaube nun wirklich, dass ich den Sprung zurück in die Schule gut schaffen kann, und die Dinge in meinem Tempo nacholen kann.

 

Meine Eltern haben mir eine Integrationshilfe beim Sozialamt in Landau beantragt: Eine Person, die mich, bis ich ganz fit bin in der Schule, beisteht und nur für mich da ist. Ihr wisst ja, dass ich es schaffe mich schnell zu verirren (zB den Weg zur Toilette und so), der I-helfer würde mir da helfen. Ebenso wenn ich etwas nicht lesen kann, dann bräuchte ich zB eine größer gezogene Kopie, oder auch mal jemanden der mir einen langen Text einfach vorliest damit ich weiter mitmachen kann. Wenn ich mal eine Auszeit brauche, oder sonstige Unterstützung wenn ich mal keinen so guten Tag habe... Naja, so wäre es eben gut für mich möglich schnell in die Normalität zurück zu kommen. Leider dauert es wohl noch mehrere Wochen bis mein Fall geprüft ist und ob es dann klappt... drückt mir die Daumen!

 

Im Moment überlegen wir, ob wir ein Zwischenmodell machen: Hausunterricht bei Frau Leiner wie gehabt, und an 2 Tagen pro Woche für 1 Block in die Schule (Mama würde mich dann begleiten). Das wäre schön! Mal sehen wie sich alles organisieren lässt...

 

09.04.2008

 

ES IST VOLLBRACHT!!! DER KATHETHER IST RAAAAAAUUUUUSSSSSSS!!!!

 

Ich sag euch - ein völlig neues Lebensgefühl wenn kein Schlauch mehr aus dem Bauch raus hängt!!! Gestern und vorgestern zum letzten Mal ECP, dann um halb 11h war es soweit... Es dauerte eine halbe Stunde das Ding rauszuziehen. Die Muffe war etwas mit dem Bindegewebe verwachsen, somit musst ein kleiner Schnitt gemacht werden um ihn zu lösen. Doch nun (zumindest wenn die 2 Löcher zugewachsen sind) bin ich wieder fast der Alte!

 

Wenn ich ehrlich bin, habe ich mich zwar gefreut wie noch selten in meinem Leben, doch irgendwie war ich dann auch traurig. Es kommt mir nun im Moment so leer vor, so als hätte ich kein Ziel mehr an dem ich mich hochziehen kann... Außerdem habe ich die Tage in Freiburg auch genossen, alle wieder treffen, erzählen, shoppen gehen, gemütlich abends im Elternhaus auf der Couch was essen und Fernseh schauen.... Das war halt meine Welt für über ein Jahr... nun noch ein bissle weniger. Und wenn ich noch dran denke, dass die Sanitas-Mädels dann in einigen Tagen (wenn die Wunde zu ist und kein Pflaster mehr gewechselt werden muss) nicht mehr kommen.... HEUL!!! Irgendwie muss ich das erst richtig verkraften. Eben neue Ziele suchen meint Mama... wie zB mein Traum schwimmen und tauchen zu gehen, oder eine asiatische Kampfsportart zu machen... in dem Bereich schauen wir uns nun mal um.

 

Außerdem gehe ich morgen früh in die Montessori-Schule zum schnuppern ob das was für mich wäre... Ich bin gespannt! Gleichzeitig habe ich natürlich auch Angst... und ich bin echt noch sooo traurig, dass ich nicht zurück kann in meine alte Klasse.

 

Achso, ihr wollt sicher wissen wie es meiner Haut geht. Naja, wie gesagt besser, aber noch nicht weg...

 

05.04.2008

 

Im Laufe der Woche wurde der Ausschlag immer größer und er juckt auch ganz schrecklich. Zwar sind wir am nächsten Montag für 3 Tage in Freiburg (ECP und Katheter raus), aber meine Eltern meinten, es wäre nun doch wohl so, dass wir das bis dahin nicht aussitzen könnten. Also fuhren wir gestern nach Freiburg um mich zu zeigen. Schließlich könnte es sich "nur" um einen neurodermitischen Schub handeln, aber natürlich auch um eine beginnende Haut-GvHD (Abstoßungsreaktion). Viel schlauer sind wir heute auch nicht, denn es ist auch für die Freiburger Docs nicht eindeutig erkennbar was es ist. Zumindest können wir es abwarten und dann eben am Montag neu beurteilen. Da der Ausschlag seit gestern deutlich weniger juckt und auch nicht mehr ganz so rot ist, haben wir den Eindruck, dass es im Moment etwas besser wird. Schau ma mal... Ein bisschen schlappi fühle ich mich, ned ganz so munter wie normal.

 

Hey, heute mittag haben wir unsere erste richtige Fahrradtour gemacht!!! Also alle 3 Kriegs auf dem Fahrrad - keine rennenden Eltern mehr nebenher! Anfang der Woche hat nun endlich auch das sichere losfahren geklappt, ich bin sooo stolz!

 

31.03.2008

 

Die nächsten 2-3 Tage nach unserer Rückkehr war ich ziehmlich geschafft... einfach müde und antriebslos. Mama dachte schon wieder ich sei was am ausbrüten... aber nee. Samstags gings mir dann wieder besser und ich war so fit, dass sogar Jonas bei mir schlafen durfte! Sonntag früh sind wir dann gemeinsam in die Schwäbische Alb gefahren: Um unser letztes Winterziel, nämlich Langlauf, durchzuführen. Das war total toll!!! Die Knause-Family wartete schon auf uns. Stilecht nach hausgemachten Spätzle gings ab in den letzten Schnee - und das langlaufen klappte gleich! Aber das tollste war wohl unsere Riesenschneeballschlacht, wir drei Jungs (Johannes, Joni und ich) gegen Oskar, Cilly und Mama. Na, die mussten was mitmachen. Vor allem als sich Oskar (der Paps von Johannes) zu uns gesellte... Die armen Mamas... Nach ein paar Stunden waren wir auf der Heimfahrt dann sowas von fertig Joni und ich... Ein toller Ausflug fand ich. Danke ihr Knause!

 

Seid ein paar Tagen nervt mich ein bisschen meine Haut. Es begann nach dem Absetzen des Cortisons mit kleinen Pickelchen,wie sie nun eben zu uns Teens dazugehören... Aber in den letzten beiden Tagen jucken diese Dinger schrecklich. Hoffentlich - und davor habe ich wirklich Angst- ist das nicht so eine Geschichte wie vor 3 Jahren als ich allergisch auf diese Eichenspinnerprozessionsraupe reagiert habe...

 

Ansonsten geht es mir ganz gut. Mein Darm beruhigt sich immer mehr. Mein Kopf kommt weiterhin auf Trab. Apropos Trab: meine Bewegungen werden immer sicherer, und ich laufe nun schon im Wechselschritt ohne festhalten die Treppen hoch und runter. Also, wenn ich nicht zu müde bin... und langsam eben. Meine Psyche ist auch gut, ausser ab und zu ein kleines Traurigkeitsloch. Das größte Problem ist die Orientierungslosigkeit (in Berlin musste ich ständig die Toilette suchen), und dass ich nach wie vor meine Schrift nicht lesen kann. Aber gedruckte Bücher gehen ganz gut wenn die Schrift nicht zu klein ist! Also, wenn es so weiter geht sind wir alle zufrieden!!!

 

26.03.2008

 

Hello an alle Schlüpperjurcken - ick bin widda da! Schäääää wars, und ich habe so viel erlebt und gemacht, dass ich das alles gar nicht wider geben kann! Die Highlights waren wohl die Mohrins an sich, die Rickscha-Fahrt durch Berlin, einige Tage später per Boot auf dem Wasser, das Bamboo-Land (ein Indoor-Spielplatz), des FEZ (ein Jugendzentrum) mit seinen genialen Spielplätzen, mein neues supertollesgenialesgigantischgeiles ferngesteuertes Auto, der megaleckere Döner, das obligatorische Frühstück im Wirtshaus Hasenheide.... usw usw usw!!! Berlin ist einfach super toll und ich kann das nur jedem anraten hin und wieder hin zu fahren!

 

Liebe Mohrins, VIIIIIIIIIEEEEEEELLLLLLLEEEEENNNNNN DANK für die tolle Bewirtung und Bekümmerung, ist seid einfach SPITZE!!!

 

18.03.2008

 

Nach einer großen Mütze schlafen ging es mir dann tatsächlich besser, dafür geht es Mama nun schlechter... Nun ja! Heute morgen sind wir beide nicht fit, aber auch nicht richtig krank , so dass unser Plan morgen nach Berlin zu fahren wohl wahr wird! Im Moment habe ich Unterricht, mittags noch Physio, dann KOFFER PACKEN!!! Ich freue mich so auf Henry und Jeanette! BERLIN I´M COMING!!! Melde mich dann wenn ich aus der Hauptstadt zurück bin und wünsche euch bis dahin FROHE OSTERN!!!

 

17.03.2008

 

Am Freitag fing ich an ein bisschen rumzukränkeln... leicht Temperatur, und einen Riesenschnupfen. Drum fiel an diesem Tag auch alles aus (Schule, Zahnarzt, Physio). Aber abends gings mir dann immer besser, auch wenn mein Schnupfen und etwas Erschöpfung deutlich da blieb.

 

Somit konnte ich mit zur Geldübergabe der "Jamschool-Jungs"! Hart erspielte 200.- Mäuse wandern nun in die aktuellen Forschungsprojekte der Fanconi Anämie Stiftung! Herzlichen Dank!!! Wir drücken euch die Daumen, dass die Aktion im nächsten Jahr wächst, mehr Zuschauer kommen und euer Erfolg noch größer wird! Übrigens soll es in wenigen Tagen auch eine CD geben mit den coolsten Liedern der Bands. Die kann man natürlich auch kaufen - schaut mal auf die Homepage der Jungs! www.jamschool.org Was ich besonders toll finde, dass auch weiterhin die Fanconi Anämie Stiftung unterstützt werden soll - so kleine Grüppchen wie wir haben die Kohle besonders nötig!!! DANKE!!!

 

Auch mussten wir dem Kurmädle-Besuch nicht absagen, die dann am Samstag nachmittag eintrudelten... Regine, Richard und Julia leider krank, so waren wir nur 4 Jungs und 4 Mädels. Zwischendrinne brauchte ich immer wieder eine Auszeit , aber es war doch echt toll! Ich freue mich jetzt schon auf unser nächstes Treffen!!!

 

Heute morgen geht es mir leider wieder schlechter. Bin total müde und erschlagen, meine Nase zu.... Mama meinte, dass wir den Unterricht auf alle Fälle absagen und ich noch weiter schlafen soll. Wird wohl das Beste sein, auch wenn ich ganz traurig bin, denn ich mag den Unterricht bei Frau Leiner sehr gerne.

 

Post ist in den letzten Tagen gekommen! Ja, noch eine Ballonkarte!!! Herr Schrade aus Sulz am Neckar fand beim spazieren gehen kürzlich die Karte von Familie Bickel und schreib noch ein nettes Brieflein! Herzlichen Dank! Lecker Flammkuchen essen... hmmmm!!!

 

13.03.2008

 

Zurück aus Freiburg!

 

Die letzten beiden Tage wie immer ECP, gekoppelt mit einem Termin bei Frau Wenger, meiner Psychologin. Dieser Termin hat mir wieder mal total gefallen und gut getan - danke Frau Wenger! Am Dienstagmittag klappte es auch mit meinem gewünschten Termin bei der Oberärtzin. Ich breche jetzt noch in Tränen aus, wenn ich an das Ergebnis des Gesprächs denke!!! Also: Cortison fällt Ende dieser Woche weg. Das Medikament das ich zuhause noch 2 mal pro Woche bekomme fällt nächste Woche weg. Die nächste ECP ist dann erst in 4 Wochen U N D : Dann bleibe ich einen 1 Tag länger in Freiburg, weil...

 

MEIN KATHETER RAUS GEMACHT WIRD!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

KÖNNT IHR EUCH DAS VORSTELLEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

JUCHHHHHUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Ich habe schon so viele Freudentränen vergossen, dass man den ganzen Rhein damit füllen könnte.... Endlich, dann nach 14 Monaten kommt dieses Ding raus und ich bin wieder ein ganz normaler Mensch und darf nach einiger Zeit schwimmen gehen.... so richtig vorstellen kann ich mir das Ganze noch gar nicht....

 

Selbst wenn es nicht ganz so zu diesem angedachten Termin klappt, weil irgendetwas dazwischen kommt.... dann eben einige Tage später.... ICH BIN SOOOOOOO GLÜCKLICH!!!!!!

 

Auch weiterhin werde ich alle 4 Wochen nach Freiburg zum Check und Blutabnehmen gehen, denn mein Eisenwert ist durch die vielen Transfusionen der letzten Jahre sehr erhöht. Durch einen regelmässigen Aderlass, muss mein Körper mehr Blut produzieren und verwendet nach und nach das Eisen aus dem Depot in der Leber. Aber das ist voll ok, wenn es auch ziehmlich verrückt ist: Die ganzen Jahre brauche ich Blut, nun gebe ich freiwillig eine Menge ab...

 

08.03.2008

 

Gestern war ich mit Jonas auf dem Konzert der Jamschool. Leider begann das Programm dann doch erst um 18h, da zu wenige Schüler aus der Orientierungsstufe gekommen waren. Wir hatten vor dann später nochmal zu kommen, doch irgendwie war ich völlig platt am Abend und mir war alles zuviel... Schade. Aber auch wenn ich die Musik nicht gehört habe, von der Umgebung war ich echt beeindruckt! Total professionell sah alles aus, die Bühne, die Musiker die Soundcheck machten, der Verkauf für Getränke, Brezeln und Kuchen, die Helfer rundherum, dann die Stimmung, da lag voll die Freude und Energie in der Luft - hey ihr Jamer, unser Kompliment!!!

 

Denkt ihr dran, dass am Montag hier in Rohrbach Blutspenden ist?

 

Wusstet ihr, dass die aktiven Spender immer älter werden? In den nächsten Jahren deshalb über 100Tausend Spenden fehlen werden? Dass der Bedarf an Blutpräparaten durch medizinischen Fortschritt jedes Jahr um 1 - 1,5% steigt?

 

Ich bitte euch:

 

Geht Blut spenden - ihr werdet dadurch zu aktiven Lebensrettern!

 

06.03.2008

 

So, nun hört die Zählerei auf - noch ein Stückchen mehr in Richtung NORMAL!!!

 

Gestern klingelte es um die Mittagszeit - und wer war es??? HENRY!!! So eine Überraschung!!! Zur Feier des Tages machten wir am Abend auf der Landeck eine Flammkuchen-Session. Hmmm...

 

Und nun zum Highlight der Woche:

 

WWW.JAMSCHOOL.ORG

 

Und gestern rief Marc (nicht mein Onkel!) aus Herxheim an: Die Herxheimer "jamschool" macht morgen ein Benefizkonzert für die Fanconi Anämie Hilfe!!! Das ist eine Gruppe von Nachwuchsbands, die coole Musik machen, genau richtig für Schüler ab fast 5.Klässler! Das geht um 16h los, bis 22h, in der kleinen Sporthalle. Mit Schülerausweis kostet der Eintritt 3.-. Also Leute, das ist mein Programmtipp von mir für euch für morgen - ich werde auch ab ca. 16.30h hin gehen!!!

 

05.03.2008 / TAG 365

 

Ihr Leutle, heute vor einem Jahr!!! Da war mein Tag o - also Tag meiner Knochenmarktransplantation (für die Newcomer unter euch: Da gibts übrigens Bilder davon unter "Fotos von mir"). Viele feiern diesen Tag ja als 2. Geburtstag... naja, so ein rechtes Gefühl für diesen Tag will sich bei uns einfach nicht einstellen... es waren wohl zuviele lebensbedrohliche Situationen auf dem Weg ins neue Leben... Obwohl, dann müsste man konsequenterweise ja jeden Umschwung nach Achterbahnkurven zum Geburtstag machen - hey, das wäre doch cool, wenn ich nur an die vielen Geschenke denke!!! 

 

Aber was ist, ist gaaaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Dankbarkeit, dass irgendwo in Deutschland ein junger Mann lebt, der mir ein Beutelchen mit Blutzellen von sich geschenkt hat und mir somit das Leben gerettet hat. Gekoppelt daran auch immer der Dank an die vielen Blutspender, die so ganz regelmässig immer zum spenden gehen und mir die Jahre zuvor immer das Leben retteten.

 

Heute also auch mal wieder einen Aufruf an diejenigen, die sich noch nicht haben in der Knochenmarkspenderdatei registrieren lassen! Leute, es ist ganz easy, ruft einfach bei der Spenderdatei in Tübingen an (Infos unter "Leben spenden"), lasst euch Blutröhrchen zuschicken, zum Doc Blut abnehmen, zurückschicken - fertig! Oder beim Blutspenden - auch hier mein innigster Aufruf!!! - einfach miterledigen! Bedenkt, wie einfach man zum Lebensretter werden kann!!!

 

04.03.2008 / Tag 364

 

Tatsächlich gabs die leckere Torte bei Marciboy- und ich hatte keinen Hunger... Sowas. Gestern hatte ich normal Unterricht, der im Moment im übrigens echt ganz viel Spaß macht! Um 12h bin ich dann in die Grundschule, mal wieder den Mädels dort aushelfen...  Ergo fiel leider aus, und so musste ich dringenst Joni besuchen gehen!!! Heute hatte ich meine 2. osteopathische Sitzung, die so entspannend war, dass ich mich bei der anschließenden Physio kaum auf den Beinen halten konnte! Irina war schon ganz verwundert, aber dann gar nicht mehr erstaunt als sie erfuhr, wo wir vorher gewesen waren. Kennt ihr Osteopathie? Ich ja auch nicht wirklich... es geht da um Impulse die an meine Schädelplatten und an mein Nervenwasser weitergegeben werden. Dabei liegt man auf einer Bank und wird so leicht gedrückt und geschoben am Kopf und im Gesicht - nun wisst ihr, warum ich immer besser aussehe!! Vielleicht liegt das auch daran, dass das Cortison immer weiter runter gesetzt wird, seit gestern noch eine Stufe.

 

02.03.2008 / Tag 363

 

Kaum wurde gestern Joni angeholt, fing ich wieder an meine Mumien zu bebetteln, ob er wohl abends wieder kommen könnte. JJJAAA, der Plan ging auf!!! Leider war ich zwischendrinne ziehmlich müde und musste mich zurück ziehen, doch einem echten Freund macht das nichts aus! Am Abend haben wir dann "Dinotopia" geschaut, heute morgen Playstation, Geomag und Air-Hockey gespielt. Nachmittags fahren wir dann zu Onkel Marc, leckere Geburtstagstorte essen !!!

 

01.03.2008 / Tag 362

 

Auch gestern fiel mir die zusätzliche Schulstunde nicht schwer und ich denke das werden wir so beibehalten. Besonders habe ich mich gewundert, dass ich in dem neuen, von Frau Leiner mitgebrachten, 5.Klässler Deutschbuch echt gut lesen konnte! Und das trotz der deutlich kleineren Schrift! So merke auch ich, dass es immer ein Stückchen weiter aufwärts geht...

 

Obwohl, gestern war ich ganz frustriert: Wir waren bei Reicherts und ich spielte mit Joni und Hannah draussen. Unsere tolle Idee, Wasserbomben vom Baumhaus runter zu werfen ist leider an dem Umstand gescheitert, dass ich ja noch nicht so richtig an einer wackelnden Strickleiter hoch klettern kann. Wie lange das wohl noch dauert??? Entschädigt hat mich dann ein gemütlicher Abend mit Joni bei uns, es ist einfach toll Freunde zu haben!!!

 

Im Moment bin ich mit Paps in Karlsruhe unterwegs, etwas bummeln. Männerbummeln eben, kein Weiber-Schuhe-Bummeln...

 

28.02.2008 / Tag 360

 

Diese Woche läuft echt ganz gut, es ist nicht zuviel los, aber auch nie Langeweile! Und heute am Donnerstag habe ich natürlich schon den Blick auf morgen: Freitag, Wochenende!!! Vielleicht hat mich das heute so motiviert, dass ich freiwillig um eine Schulstunde verlängert habe! Frau Leiner hatte glücklicherweise Zeit und so hatte ich bis 11.15 Unterricht. Um kurz vor 12 bin ich dann in die Grundschule, um Frau Rosenkranz zu helfen. Heute mittag habe ich "frei", also keine Termine, dafür morgen um so geballter... Naja, am Freitag kann mich nichts erschüttern ! Ich freue mich selbst so über mich, dass ich ganz happy bin!!!

 

26.02.2008 / Tag 358

 

So ein Wochenende!!! Das Wetter einerseits, dann meine vielen Pläne.... Glücklicherweise ging es mir zumindest so gut, dass ich fast alles machen konnte. Am Freitag war ich also bei den Sinns in Altdorf zum Hamburger-essen. Hmmm, lecker! Leider war ich da auch noch am wenisgten fit, so dass wir doch recht bald wieder heim mussten. Am Samsatg ein Filzevent mit Burritoschlemmerei bei Westermanns - schäää! Und fiter, und es hat mehr in den Bauch gepasst!Tja, am Sonntag dann mit Bienkowskis die Pizzeria Angelo gestürmt (ihr wisst ja, nun werden die ganzen Ballon-Wünsche eingelöst!) - hmmmm, LECKER!!! Und es hat noch mehr in den Bauch gepasst!!! Danke ihr lieben, nächstes Wochende dann so ein ähnliches Programm!!!

 

Am Montag, also gestern hatte ich dann endlich mal wieder Unterricht. Mittags Ergo - da war ich allerdings platt. Ansonsten geht es mir ganz hervorragend, und da heute die Sonne wieder so dolle scheint, geht es mir regelrecht blendend! Mittags habe ich dann noch Physio.

22.02.2008 / Tag 354

 

...nachdem dann doch Fieber kam, stieg natürlich die Spannung wohin ich mich entwickle! Aber höher als 38,4 stieg es nicht (unsere "magische Grenze" liegt bei 38,5, ab da müssen wir uns in Freiburg melden), und eigentlich fühlte ich mich gar nicht soooo schlecht. Wie auch immer, heute ist gar nichts mehr von erhöhter Temperatur und ich fühle mich deutlich wohler, habe keinerlei Schmerzen mehr. So richtig gut geht es mir nicht, aber wie gesagt besser. Leider auch kein Unterricht, und ich war so stolz, dass letzte Woche endlich mal die erste Woche war mit jedem Tag Schule! Aber was nicht ist, kann ja noch werden...

 

21.02.2008 / Tag 353

 

Eigentlich ging es mir bis gestern abend prima... Das Wochenende mit Jonas war toll, wir haben geschnitzt wie die Weltmeister und am Sonntag sogar die Spritzpistolen aus dem Gartenhäuschen aktiviert. Die letzten beiden Tage waren mal wieder ECP-Tage in Freiburg, die ganz gut waren. Naja, wenn man eben das Beste daraus macht... So waren wir in der Stadt und haben gespielt und uns unterhalten, Frau Wenger habe ich das filzen beigebracht - und lauter so Sachen.

 

Und heute morgen wachte ich auf mit Kreuz-, Kopf-und Gliederschmerzen. Fühle mich nicht sonderlich wohl, Mama hat auf alle Fälle mal die ganzen Termine abgesagt. Mal sehen was so in den nächsten Stunden passiert. Da aber auch Mama Kopfweh hat und sich nicht wohl fühlt wird es wohl hoffentlich nur eine "normale" Erkältung sein. Hoffentlich!!! Schau ma mal...

 

16.02.2008 / Tag 348

 

Nun wirds aber Zeit mal wieder zu schreiben, sonst denken noch alle ich mache hier Eskapaden... Nee, alles Paletti! Mir gehts gut, gesundheitlich nix auszusetzen! Gestern war voll der Stresstag: Morgens Unterricht, halbe Stunde Pause, dann Ergo, dann essen gehen im China Wok, dann halbe Stunde Pause, dann Physio, dann Jonas besuchen, dort mit Rolli und Roller einkaufen fahren, dann dort Inliner zum 1. Mal üben, zuhause mit meinen eigenen noch ne halbe Stunde geübt (das klappt viel besser als mit deinen Steffi!), dann an meinem Riesenstock geschnitzt, dann Karten gespielt (Mama hat so ein 1x1-Spiel gefunden das ich ganz gut finde)... puh!!! Und zum Abschluß machten wir nen Fernsehabend bei "Das Leben des Brian" - einer meiner Lieblingsfilme!

 

Heute morgen habe ich gleich weitergeschnitzt, Karten gespielt, "Make´n Break" gespielt, Mittag gegessen und bald gehts los zu Onkel Marc. Und dann ist geplant, dass Joni heute abend bei mir schläft! Ich freue mich schon sooo!

 

Inzwischen stimmt die Kontonummer bei "FA-Zukunftsaktie"! (s. links oben)

 

Ich danke euch ganz lich für die Investition auch in mein Leben!!!

 

 

 

12.02.2008 / Tag 344

 

Der Film am Sonntag war gut - ABER anstrengend! In diesen Zeichentrickfilmen gehen die Bilder so schnell an einem vorbei, das hat mich mächtig angestrengt und bestimmt habe ich auch nicht alles mitbekommen. Dennoch war ich nicht zu müde abends mit meinem Paps noch einen Spaziergang zu machen: Bin vom Ritterviertel nach Hause gelaufen!

 

Heute laufe ich nicht so viel... Gestern habe ich geübt auf den Zehenspitzen zu laufen, das hat zuerst auch prima geklappt. Dann (als ich bei "Radio Gaga" den Spitzentanz versuchte) bin ich umgeknäckst und heute tut mir mein Fuß sowas von weh!!! Habe nun von Tante Moni so eine Schiene um, und heute nachmittag muß dann die Irina als dem Rehaktiv in Herxe alles geben... Denn es kommt Besuch heute abend! Die Tina!!! Könnt ihr euch erinnern? "Meine" Psychologin aus Freiburg, das heiße Mädel, äh ich meine das Mädel mit der ich mal ein Rendezvous mit heißer Schokolade hatte!  Sie studiert ja nun wieder in Landau und endlich klappt es mal mit einem Termin. Ich freue mich!!! (Udo, falls du sie am Bahnhof siehst, gleich zu mir schicken, nicht abfangen!!!)

 

10.02.2008 / Tag 342

 

Heute gehe ich mal wieder ins Kino! Dieses Mal habe ich Joni überredet, und da in Landau nichts gescheites kommt, werden wir uns in Karlsruhe "Ratatouille" anschauen. Die Hannah geht auch mit - das wird bestimmt prima!

 

Vorgestern und gestern habe ich mal wieder "Empire Earth" am PC gestartet... Eines meiner früheren Lieblingsspiele. Gar nicht so einfach wieder durchzublicken, aber ganz langsam, Stückle für Stückle... An der PSP klappt es schon ganz prima, ich würde sagen so gut wie früher!

 

Hey, es kam noch eine Ballonkarte! Stefan Berndt aus 78234 Engen hat sie aber bereits Anfang Dezember im "Waltere Moor" bei Mindersdorf gefunden. Er arbeitet dort. Er baut Staudämme in Gräben, um das früher trocken gelegte Moor wieder zu "bewässern", damit es weiter wachsen kann. Dort hat er 4 Karten gefunden! Zwei von mir, eine aus Schaffhausen und eine aus Leopoldshafen. Stefan bot mir man mal eine Führung durchs Moor zu machen! Danke!!! Übrigens kam die Karte von den Rohrbacher Mädels Melike, Franzi, Louisa, Alena, Inken und Aline. Sie möchten mit mir Plätzchen backen. Ich freue mich!

 

08.02.2008 / Tag 340

 

Ja, doch, in den letzten beiden Tagen bin ich fiter! Auf alle Fälle wesentlich unternehmungslustiger! Hab ich euch schon erzählt, dass die Mama nun mit mir ins Fitnesstudio geht?  Da werden also demnächst zwei Muskelprotze durch Rohrbach laufen, hihihi! Nee, das machtse ja nur mir zuliebe, is doch einfach viel schöner wenn man sich gemeinsam quält und dann kann man sich gegenseitig so wunderbar die Ohren voll jammern... Gestern war ich nach dem Unterricht bei Hanni, und mit ihr auch in der Ergo. Da haben wir dieses Mal "Nahkampf" gemacht! Mit zwei Stöcken, im knieen, musste man sich gegenseitig versuchen umzustoßen - hat Mordmässig Spaß gemacht! Zuhause hab ich bei Paps gleich zwei solche Teile "bestellt", nun kämpfen wir was das Zeug hält mit so dicken Rohrisolierungen. "Ritter von Schaumstoff" nennt er mich seitdem, alberner Paps!

 

Apropos kämpfen: Ich habe ja nun auch noch ein Airhockey!!! Da gibts nun regelmässig ein Match. Das strengt mich ordentlich an, denn so schnell und fix wie früher bin ich einfach noch nicht. Aber immerhin sehe ich nun den Puck über das Spielfeld flitzen, das scheint ja noch vor wenigen Wochen nicht möglich gewesen zu sein... sowas. Den Airhockeytisch kann man wenden, da ist dann auf der Rückseite ein Billiard, das haben wir aber bisher noch nicht ausprobiert. Voll die Spielehölle bei uns jetzt, gell?!

 

06.02.2008 / Tag 338

 

Irgendwie ist Fasching spurlos an mir vorüber gegangen. In den letzten Tagen war ich gar nicht so unternehmungslustig wie sonst und immer ein bisschen müde. Mir fehlt eigentlich nichts, die Psyche ist auch einigermaßen ok... naja, eben einfach so ein kleiner Durchhänger. Aber gestern war ich mit Chrissi im Kino! "Der goldene Kompass" - wow, soooo ein toller Film!!! Ich glaube da muss ich demnächst nochmal rein... Nun sitze ich im Unterricht, heute mittag habe ich Physio, dann möchte ich Joni kurz besuchen und anschließend sind wir auf einem Geburtstag eingeladen. Uiuiui, schau ma mal wie ich das durchstehe!

 

04.02.2008 / Tag 336

 

Rosenmontag! Wisst ihr was das für mich bedeutet? Letztes Jahr an Rosenmontag bin ich zur KMT losgezogen... Also ist heute -zumindest vom Tag, nicht vom Datum her- mein "1-jähriges". Mannomann, wenn wir das vorher geahnt hätten!!! Glücklicherweise weiß man das nie vorher! Mir gehts gut, vielleicht ein wenig unausgeglichen von meiner Energie her. Im einen Moment könnte ich grade alles machen, eine Sekunde später bin ich fix und alle und muß mich hinlegen. Heute hatte ich leider keine Ergo, weil Hr. Hargesheimer nicht da ist. Aber am Donnerstag wieder. Hey, ich habe angefangen mein 1. Buch zu lesen! Naja, Leselöwen Stufe 3 oder so... mit großer Schrift eben - doch immerhin! Ich bin voll stolz, dass es langsam etwas wird!

 

01.02.2008 / Tag 333

 

Bin schon seit gestern abend wieder aus Freiburg zurück: ECP-Tage! Da gab es nichts besonderes - doch halt, Fasenet! Um die Mittagszeit gestern hatten die Mädlen im Elternhaus Suppe und Fasnetküchle gemacht, anschließend gabs nen coolen Umzug mit Guggemusik wo ich auch mit gelaufen bin. Irgendwie ziehen die alle Nachthemden und Schlafanzüge am schmutzigen Donnerstag an, sah witzig aus! Heute morgen war Unterricht, die Physio mittags musste ich leider absagen, da mein Kopf rumspinnte. Heute abend geht es mir besser und ich warte gerade auf die Sanitasschwester.

 

29.01.2008 / Tag 330

 

Ich habe GEBURTSTAG heute!!!!!!!! Juchhuuu, endlich darf ich alles was 12-jährige dürfen, zB ganz offiziell Filme schauen und kaufen ab 12... Heute morgen bin ich superfrüh und gut gelaunt (!!!) aufgewacht, dann war da schon gleich ein Geschenk vor der Tür (Danke Claudia, ich wollte gleich deine Frühlingsrollen zum Frühstück, Mama hat mich aber davon abgehalten), bis eben Unterricht, heute Mittag Jonas & Hannah zu Besuch und heute Abend mit meiner Familie Kegeln und Essen im Roseneck. Super Plan, oder???

 

28.0.2008 / Tag 329

 

Endlich mal wieder Unterricht, auch wenn ich anschließend wirklich erst mal total fertig war. Dann hatte ich aber Zeit zu gammeln und auszuruhen, bis es nachmittags zur Ergo ging. Dort durfte ich u.a. UFOs abschießen am PC - hat voll Spaß gemacht! Habe ich euch eiegntlich schon erzählt, dass ich vom Arzt regelmässig eine Cola verschrieben bekam? Ja, mein Phosphat im Blut ist zu nieder, Cola hat viel, deshalb darf und SOLL ich das! Meine Vorräte gehen zu Ende, müssen wohl morgen Nachschub holen...

 

27.01.2008 / Tag 328

 

Ich war im Kino! Endlich hat es mal geklappt minen Ballon-Gutschein von Altpeters einzulösen! Den Film "Die rote Zora" kann ich echt nur empfehlen, der war toll!!! Ansonsten habe ich heute nichts besonderes gemacht, bin auch noch ein bisschen schlappi von der Erkältung her...

 

26.01.2008 / Tag 327

 

Gestern abend war es echt schön mit Jonas. Wir haben gemütlich im Zimmer rumgegammelt, er gelesen und ich CD gehört. Ich habe mich TOTAL glücklich gefühlt!!! Als er heute morgen abgeholt wurde hat mir richtig was gefehlt. Mittags habe ich mich mal wieder auf´s Fahrrad gewagt und eine Runde durchs Dorf gedreht. Wenn das mit dem anfahren etwas sicherer klappen würde, würden wir mal eine richtige Radtour wagen. Solange muss eben Mama oder Paps nebenher rennen. Doch Papa liegt heute hauptsächlich, der ist völlig Erkältungs-KO. Dann noch eine Runde mit dem Rolli in den Real - eigentlich um Lebensmittel einzukaufen. Doch: The old 1€-Shop-Lucas is back!!! Diese vielen Regale zum durchschauen kann ich mir doch nicht entgehen lassen, oder? Da gabs soviel interessantes, dass anschließend Papa und ich nochmal raus sind...

 

25.01.2008 / Tag 326

 

... ihr könnt euch denken wie die Geschichte ausging, oder? Seit gestern nachmittag sind wir wieder im Pfälzer Ländle und meine Erkältung hat sich schon fast verkrümelt. Meinen Eltern geht es leidlich gut, sind aber auch auf dem Weg der Besserung. Da wir alle Angst hatten, dass diese blöden Bakterien der letzten Woche zurück gekehrt sein könnten, mussten wir abwarten bis die Blutkulturen ausgewertet waren. So lange bekam ich in Freiburg Antibiotika - nur um auf Nummer sicher zu gehen. Glücklicherweise war der Befund am Mittwoch dann negativ und ich durfte gestern heim.

 

Heute schläft Jonas zum 1. Mal wieder bei mir!!! Ich fühle mich recht fit und bin total glücklich nun endlich nachts nicht mehr angestöpselt sein zu müssen. Stellt euch das mal vor!!! Nach 11 Monaten endlich FREI!!!! Einfach aufstehen und auf die Toilette laufen, welch ein Luxus!!! Die Sanitas-Pflege-Mädels müssen nun nur noch 2 mal pro Woche kommen um mich für ein Medi anzustöpseln, nach 2-3 Stunden stöpstelt mich die Mama dann ab. Das ist aber andererseits auch sehr traurig, denn die Gespräche abends mit den Schwestern fand ich schon ganz nett...

 

Dann muss ich nur noch alle 3 Wochen für 2 Tage zur ECP nach Freiburg. Die Zwischendrinn-Termine sind noch unklar. Immer mehr Normalität - das macht mich total glücklich!!! Und nicht nur mich! Physio und Ergo wie gehabt je 2-3 mal pro Woche.

 

Daraus könnt ihr schließen, dass es meinem Darm ganz gut geht. Nicht perfekt, aber ok. Meine Beweglichkeit wird immer besser, inzwischen übe ich die Treppe runter zu laufen ohne festhalten. Das klappt ganz gut, aber hoch! Du meine Güte, das ist einfach noch zu anstrengend! Mein Gehirn ist auch am besser werden. Ich kann mich besser orientieren und an alte Sachen erinnern. Auch kann ich mir Dinge besser merken. Es ist noch ein ziehmliches Stück zu "Normal", doch ich arbeite dran... Meine Psyche ist auch besser. Ab und zu gibt es noch Löcher und Krater in die ich hineinstürze, doch es scheint besser zu werden. HOFFENTLICH!!! Denn dieses Thema ist ganz besonders anstrengend für uns alle.

 

21.01.2008 / Tag 322

 

Mein Wochenende zuhause war eigentlich recht gut! Am Samstag waren Westermanns bei uns zum kochen (hmm Claudia, von deinen Frühlingsrollen schwärme ich noch jetzt!), gestern dann bei Onkel Heinz auf dem Geburtstag, abend dann mal wieder endlich mit Oma (die ja auch einige Zeit im Krankenhaus war) Kaffee trinken...

 

Nur leider fing ich mich abends an schlecht zu fühlen. Wie zerschlagen. Ich glaube ich bekomme eine Erkältung. Meine Nase ging zu und nachts bekam ich erhöhte Temperatur... so liege ich im Moment noch im Bett und warte was passiert. Wenn die Temperatur steigt, dann ab nach Freiburg. So was blödes!

 

18.01.2008 / Tag 319

 

Ich bin seit heute nachmittag wieder zuhause!!! Ich dachte ich mach mal nen Kurzausflug nach Freiburg und zeig denen mal was ich kann... - nur damit die Docs mich nicht vergessen... oder so. Ganz plötzlich ging es mir letzte Woche in der Nacht zum Freitag schlecht, fühlte mich ungut, hatte auch plötzlich hoch Fieber. Meine Mumien packten mich ins Auto und morgens um 2 waren wir dann dort. Hm, nichts so richtig zu sehen was los sein könnte... eben Fieber UND mein BLUTDRUCK!!! Der purzelte nach unten... einige Stunden später: Intensivstation. Dort konnte ich dann nach einiger Zeit stabilisiert werden. Am übernächsten Tag stellte sich dann heraus, dass ein Bakterium im Blut herum schwamm das da nicht hingehörte... Sonntag Mittag dann wieder Normalstation, insgesamt musstedie Antibiotikatherapie eine Woche laufen mit 3 Infusionen täglich. Glücklicherweise ging es mir ganz gut und ich hatte auf Rietschel supernette Schwestern und Zimmergenossen! Falls Igor, Martin, Fabio und Kevin diesen Eintrag lesen: Hi Leute!!!

 

Jetzt aber est mal zuhause wieder eingewöhnen!!!

 

09.01.2008 / Tag 310

 

Kaum wach: Mama, heute müssen wir in den Messerladen! Meine Laune ist prima und ich kann gar nicht verstehen, was so zwischendrinne mit mir los ist... Heute haben wir nur 2 Stunden freie Zeit - ab in die Stadt!!! Im Messerladen war dann klar was ich mir kaufe: Ein kleines Schweizer Messer, dass nun an meinem Nikken-Armband baumelt. Die eine Verkäuferin hatte dann noch die Idee meinen Namen einzugravieren - kostenlos! Der Chef war nicht grade begeistert es gleich tun zu müssen (normal kann man es erst am nächsten Tag abholen), schließlich hatten sie Inventur (wenn ich größer bin werde ich mich da wohl zur Inventurhilfe anmelden!!!)... doch was macht man nicht alles wenn 4 Weibsbilder auf einen einreden, oder?!

 

Einen mittleren Psychodurchhänger hatte ich heute auch in der Tagesklinik. Da war es aber auch so laut und stressig, alles hat mich genervt, die vielen Menschen und das Rumgerenne, die ganzen Geräte, das Gepiepse und Babygeheul... dann unterhielten sich Mama und der Arzt noch über mich und meine Werte (die Leber hat gerade einen Durchhänger), Medikamente und Viren (ich hatte im Dezember eine echte Influenza-Grippe! Habe ich doch supi weggesteckt, oder!!!) - ich konnte das einfach nicht mehr ertragen!!! Das alles macht mir Angst und erinnert mich extrem an die stationäre Zeit. Aber als es ruhiger wurde war das auch vorbei und ich war wieder prima gelaunt. Wir kamen relativ früh aus dem Krankenhaus los und ich konnte zuhause noch schön mit Papa spielen. Geomag heißt derzeit mein Favorit! Vom allabendlichen Kickermatch mal ganz abgesehen...

 

08.01.2008 / Tag 309

 

Einen mittleren "Durchhänger" hatte ich heute nach meinem Gespräch mit der Psychologin. Ansonsten ein paar kleinere, die jedoch recht schnell wieder verschwanden. Ihr seid sicher so neugierig wie ich was das sein könnte - doch so unterschiedlich wie die Menschen sind, sind auch die Erklärungsversuche. Jeder hat aus seiner Ecke eine Sicht. Ich bin und bleibe halt ein Rätsel, auch hier beim Psychothema. Der Vorschlag Psychopharmaka zu bekommen haben meine Eltern rundweg abgelehnt, denn als allererste Massnahme können sie sich das nicht vorstellen. Wir hatten ohenhin vor wieder mal den Naturheilarzt drüben in der Uniklinik Naturheilkunde zu konsultieren, nun ein Grund mehr! Ansonsten verlief der ECP-Tag wie immer. Abends waren wir noch im Städtle, UND auch mal wieder im Messerladen!!! Die Mädels da haben sich gefreut! Ich bin ja am überlegen, ob ich nicht so ein ganz kleines Messer gebrauchen könnte...

 

07.01.2008 / Tag 308

 

Ohje, über den heutigen Tag kann ich nicht viel berichten, außer dass ich fast den ganzen Tag geweint habe, sich Traurigkeit und Wut abgewechselt haben. Erst am Nachmittag verschwand diese Stimmung und wir gingen noch kurz zu Tamara auf den Geburtstag. Im Auto heimzus dann wieder... wenigstens beim einschlafen ging es mir gut.

 

06.01.2008 / Tag 307

 

Heute war so ein Mischmasch-Tag... Erst ein super Vormittag und Mittag bis Nachmittag mit Reicherts beim Raclette - und mit Jonas und Hannah!!! Aber kaum waren sie weg, erfasste mich die erste Psychowelle, am Abend kam dann nochmal eine... Mir tun anschließend immer meine Eltern leid. Ich sage so schlimme Sachen, was ich dann, wenn es vorbei ist, kaum verstehen kann... Am Dienstag und Mittwoch werde ich wieder in Freiburg sein (das erste Mal 3 Wochen Pause!!!), da habe ich dann auch wieder meinen Psychologentermin. Liebe Frau W. - gibt es denn etwas womit ich mir zuhause helfen kann? Ich freue mich schon auf Sie, vielleicht haben Sie einen guten Rat für mich...

 

Ich habe schon mehrfach auf ein neues Projekt der Fanconi Anämie Selbsthilfegruppe (siehe Kasten links "Geld spenden") hingewiesen. Der Vorsitzende Ralf Dietrich war im Dezember bei Frau Köhler (die Frau des Bundespräsidenten) in Berlin und hat die Idee "Fanconi Anämie -Zukunftsaktie" vorgestellt. Unser Ziel ist es im Jahr 2008 100.000€ Spenden zu sammeln (letztes Jahr waren es 80.000€), damit Forschungsprojekte finanziert werden können, um der Fanconi Anämie so bald wie möglich und endgültig ihren tödlichen Stachel zu ziehen.

 

Das Motto lautet: "Bitte investieren Sie in die Fanconi-Anämie-Forschung und somit in das Leben unserer Kinder". Die Nominalwerte der Zukunftsaktien liegen zwischen 20 und 1000€. Alle Spender erhalten als Dank und Anerkennung eine oder mehrere Aktien zugeschickt. Es gibt auch höherwertige Aktien oder Aktien für einen besonderen Anlass, bzw. können auch individuell gestaltet werden. Frau Köhler fand das eine sehr originelle Idee und sehr unterstützungswert. Wie ist das mit euch? Wer sieht Möglichkeiten das Ziel von 100.000€ zu knacken???

 

Seit Juli letzten Jahres haben über 41Tausend (ja, ihr lest richtig!!!) Menschen meine Homepage gelesen. Wenn jeder nur 1 € gespendet hätte...

 

05.01.2007 / Tag 306

 

Am heutigen Gammelsamstag sind wir erst nach Landau ein bisschen bummeln gegangen, dann zum fliegenden Italiener (lecker Gnocchi!!!), da habe ich gegessen bis mir fast der Bauch geplatzt ist (was mengenmässig nicht sooooo viel ist (sagt Mama)), und dann zum Onkel Marc. Dort überfiel mich kurz ein Psycholoch, aber ich habe gegeben was ich konnte... und einige Zeit später war es wieder wie weg geblasen! Abends dann noch gemütlich zuhause John Sinclair hören (langsam denke ich auch, dass es mal reicht...), vorlesen, kuscheln... gaaaaanz nach meinem Geschmack!Und morgen kommen die Reicherts zu uns - Jonas, ich freue mich so auf dich!!!

 

04.01.2008 / Tag 305

 

Die Überraschung gestern ging mit dem Zug zum Mäcces nach Mühlburg! Joh, do war so viel los!!! Am schönsten war es eigentlich mit anderen zusammen zu sein und Quatsch zu machen - gerne wieder Hanni! Und abends dann noch mit der großen Familie essen... wie schä is doch des Leben!!!

 

Heute bin ich prima gelaunt aufgewacht, und bis heute abend keine Spur von Traurigkeit! Morgens gegammelt, dann eine Radtour - ich sag euch, das fühlt sich alles soooo NORMAL an!Inzwischen kann ich alleine bremsen und anhalten ohne umzukippen, und auch das anfahren klappt schon fast ganz perfekt! Später dann Physio, da hat auch alles super geklappt, Irina meine Therapeutin hat mich sehr gelobt - das tut mir total gut! Dann gabs Pizza und ich habe mich an meine ersten John Sinclair-CDs herangewagt (die sind megagrusselig!!!)... Mama war es ja nicht so recht, aber ich wollte unbedingt... schau ma mal wie ich mich morgen fühle, sagt sie...

 

03.01.2008 / Tag 304

 

Und auch heute morgen beherrscht mich wieder so eine Traurigkeit... Mannomann... Und als ich dann noch hörte, dass ich Ergo habe - ohje!!! Doch was soll ich sagen: Auf der Hinfahrt zur Ergo gings schon besser, nach der Ergo war alles weg - genau richtig um mich mit der Hanni und ein paar Mädels zu treffen. "Überraschungsausflug" nennt sie sowas! Bin mal gespannt, was das heuet bedeutet! Heute abend kommen noch Gundelachs zu uns zum Raqlette essen, da holen wir Weihnachten, Paps Geburtstag und Silvester nach!

 

02.01.2008 / Tag 303

 

Heute morgen gleich wieder eine "Radtour"! So ganz richtig eine Tour ist es ja noch nicht wenn die Mumien neben her joggen... aber so bleiben sie fit! Am frühen Abend hatte ich dann noch Physio, aber ansonsten war es ein recht ruhiger Tag. Leider kamen auch hin und wieder Traurigkeitsanfälle, die mich TOTAL nerven!!! Kann mir mal jemand sagen worüber ich traurig sein soll!!!??? Vor dem Schlafen gehen waren sie dann endlich weg... puh!

 

01.01.2008 / Tag 302

 

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!EIN FROHES NEUES JAHR EUCH ALLEN VON NAH UND FERN!!!!!!!!!!!!!!!

 

Vor allem wünschen wir euch gaaaaanz viel Gesundheit und dass alle eure Träume in Erfüllung gehen. Aber aufgepasst: Wünsche und Träume muss man sich selbst erfüllen - also man muss es einfach tun und nicht bis zur Rente warten!!! Auch ihr lebt JETZT!!!

 

Heute morgen habe ich etwas länger geschlafen - bin auch erst um kurz vor 2 Uhr ins Bett!!! Die Party bei Altpeters war super und wir hatten einen prima kurzweiligen Abend. Nicht nur die anderen waren erstaunt wie gut ich drauf war, auch ich selbst... So muss es doch mal bleiben! Geknallt habe ich nicht so viel, es gab einfach zuviel zum zuschauen, aber das war supersupersuper!

 

Vorhin sind wir spazieren gegangen, da sahen wir Laris auf seinem neuen Fahrrad herum fahren. Ich konnte es kaum abwarten nach Hause zu kommen um mich nun endlich selbst mal auf den Drahtesel zu schwingen. Kalkuliert hatte ich für mich 3-4 Tage üben, meine Eltern meinten es wäre doch auch nicht schlimm wenn es eine Woche oder so dauert. Und - was denkt ihr?! JAAAAAA!!!!!!!!!Es hat SOFORT geklappt!!!!!!!!!!!!!!!!!! Habe ja noch das etwas kleine Fahrrad von meiner Cousine Tamara - einfach ideal!!! Darüber bin ich so erstaunt und sooooo STOLZZZZZ!!!!! Das neue Jahr hat für mich also SUPER angefangen (am ldavon abgesehen, dass ich bis heute nachmittag noch keinen Psychoanfall hatte). Und bei euch???

 

31.12.2007 / Tag 301

 

Heute morgen habe ich lange geschlafen und bin eigentlich sehr gut gelaunt aufgewacht. Das gemeinsame Frühstück war prima und lustig - doch dann... ich sollte eigentlich nur meinen Tee leer trinken -wozu ich keine Lust hatte- und schon ging es wieder los...

 

Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr. Uns wünsche ich, dass diese Phase bald vorbei gehen möge und ein besseres Jahr anbricht!

 

30.12.2007 / Tag 300

 

Ohjeohje, ein auf und ab den ganzen Tag... Trotz Paps Geburtstag gelingt es mir nicht da nicht rein zu rutschen. Meine Eltern haben schon Ringe unter den Augen vor lauter Anstrengung. Wenn es mir gut geht, reden wir darüber und ich verstehe selbst nicht warum es mir zwischendurch so schlecht geht, dass ich mich "umbringen" will. Aber wenn ich mal drinne hänge, finde ich lange keinen Weg hinaus. Das ist eine sehr anstrengende Woche... wohl symbolisch für das zurückliegende Jahr?

 

29.12.2007 / Tag 299

 

Glücklicherweise gibt es auch andere "Morgens": Heute bin ich super gelaunt aufgewacht und das hielt sich sehr stabil bis heute abend. Dann kam ein mittelgroßer "Einbruch", nun geht es gerade wieder. Mein Appetit nimmt seit gestern etwas zu, meine Müdigkeit und Schlappheit etwas ab, heute musste ich tagsüber gar kein Schläfchen einlegen. Ich bin mal gespannt wie es mir morgen geht - hoffentlich gut, denn wir erwarten Gäste zum brunchen!

 

28.12.2007 / Tag 298

 

Ohweija, wieder ein blöder Tag... Meine Laune ist beim aufwachen schon im Keller. Als Henry und Paps kommen geht es einigermaßen, und mittags schleppe ich mich so zwischen meinen Launen hindurch. Ich weiß auch nicht wieso das so ist, auf alle Fälle ist es für meine Eltern und mich superanstrengend. Noch nicht mal Henry schafft es mich dauerhaft rauszuholen - sowas blödes, ich hatte mich so auf ihn gefreut!

 

27.12.2007 / Tag 297

 

Heute wieder besser. Morgens hatte ich Physio, nach dem Mittagessen ein Schläfchen UND DANN: Knallzeug kaufen!!! Ich glaube Paps und ich haben die größte Tüte die es gibt gekauft!!! Immerhin kann ich mich fast hinter der Verpackung verstecken!!! Am Nachmittag/abend sind wir dann zu Westermanns zum Kochexperiment: Geräuchterter Fisch aus der Blechdose. Im Prinzip (und die erste Portion war ja auch wirklich gut) keine schlechte Idee... aber irgendetwas haben wir dann falsch gemacht... Naja, ich liebe sowieso Kräuterbutter und Baguette! Morgen kommt Henry für einen Tag zu Besuch aus Berlin hier her! Ich freue mich sooooo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

26.12.2007 / Tag 296

 

So richtig prima ist es heute auch nicht... meine Laune tendiert Richtung Keller, nachmittags bin ich sogar mal wieder in ein richtig echt tiefes Psycholoch gefallen. Später ging es dann wieder etwas besser...

 

Mittags waren wir bei Oma zum Mittagessen und am frühen Abend noch spazieren. Hinterm Real gibts so ein Pferd, dem bringe ich fast jeden Tag einen Apfel und eine Karotte. Da freuen wir uns beide drauf! Pferde - das sind so tolle Tiere!!! Laris und Moni waren auch noch da und wir haben noch ein bisschen geschurwelt (für die Nichtpfälzer: gekikkert).

 

25.12.2007 / Tag 295

 

Heute bin ich sehr müde und etwas schlappi. Appetit habe ich auch nicht so arg. Deshalb habe ich mir erlaubt öfter mal ein kurzes Schläfchen einzulegen... Wir waren heute echt alle soooo faul und haben gegammelt was das Zeug hielt! Mama hat vorgelesen, später haben wir den Kicker aufgebaut und das eine oder andere Match gemacht, dann gehäckelt und lauter so Zeug. Abends war ich dann wieder fiter und habe normal zu Abend gegessen. Und eben weil ich so viel geschlafen hatte, bin ich erst um halb 12 auf der Couch eingepennt! Hihi, des war so richtig wie in "alten Zeiten"! 

 

24.12.2007 / Tag 294

 

FROHE WEIHNACHTEN!!!

 

Ich und meine Eltern wünschen euch allen frohe Weihnachten, Frieden und Heil den Menschen auf Erden.

 

Den heutigen Tag habe ich mit warten verbracht... ihr anderen Kinder kennt das ja, gell? Nachmittags sind wir noch zu Leonhardts zum Weihnachtsumtrunk im Garten, bei dieser winterlichen Landschaft echt etwas besonderes! Abends dann endlich Bescherung und ein gemütliches Abendessen mit Oma, Tante Moni und Frank. Wow, meine Geschenke sind super! Spiele, was zum anziehen, DVDs "Die Chroniken von Narnia", eine EnglischlernCD, Boxsack und Handschuhe, was zum basteln, eine Eismaschine (ja, ihr lest richtig - die wünsche ich mir schon sooo lange!) und ein Tischkicker (den wünsche ich mir auch schon sooo lange!).... Hohoho, das ist doch toll!

 

Aber das schönste Geschenk ist, dass wir (fast) alle zusammen an Heilig Abend an einem Tisch sitzen... Danke lieber Gott, darüber freuen wir uns besonders.

 

23.12.2007 / Tag 293

 

HI Fans, heute ist ein supi Tag!!! Auch wenn ich zwischendurch immer mal ne kleine Nickerchen-Auszeit nehme, spüre ich doch ganz deutlich, wie es mir besser geht! Körperlich UND psychisch wohlgemerkt. Hey David, schön, dass es dir gut geht! Rietschel wie gesagt, die Schwestern waren sehr nett, für die dünnen Wände und die volle Belegung können die ja nichts! Du hast recht, manchmal vergessen wir, warum Weihnachten gefeiert wird... Und danke für deinen Tipp: Die Sendung kann man tatsächlich im Internet (unter der HP vom ZDF) sehen wenn man sie verpasst hat. Außerdem habe ich eine DVD die ich gerne brennen kann!

 

Eben kommt Schwester Marie von Sanitas. Eines der drei pälzer Mädels die ich alle sehr gerne mag. Komisch, alle Pälzer Mädels dort beim Pflegedienst sind supernett, blond, jung und knackig - genau das richtige für so nen Kerle wie mich!!! Also wenn ihr mich fragt, wenn ihr nen Pflegedienst braucht: SANITAS!!! Die haben vor sich zu vergrößern und auch hier in der Pfalz ne Zweigstelle zu eröffnen. Voll die Schleichwerbung hier, oder?

 

22.12.2007 / Tag 292

 

OK, meine Psycholöcher haben sich etwas zurück gezogen - das ist doch schon mal etwas, oder?! Ansonsten war der Tag heute auch ganz ok, ohne besondere Vorkommnisse. Doch halt: Habt ihr mich im ZDF gesehen? Wie fandet ihr den Beitrag? Naja, kleine inhaltliche Fehler (wir haben keine Jahre nach einem Spender gesucht, und nicht mein Körper hat sich gegen das neue Knochenmark gewehrt, sondern das neue Knochenmark hat meinen Körper (Darm) angegriffen), aber ansonsten fand ich den Bericht echt richtig gut! Komisch sich so zu sehen, und Mama, naja, die fand sich natürlich auch ganz schrecklich... Aber da können die anderen nichts für! Und wenn wir gleich bei Fehlern sind: Nein, ich habe keinen Krebs und hatte auch keinen - die Rheinpfalz hatte da gestern auch einen inhaltlichen Fehler. Da kommt man echt ins grübeln, was man so täglich in der Zeitung liest - ob das wohl alles stimmt?????

 

21.12.2007 / Tag 291

 

Heute morgen war die Hanni zu Besuch hier. Das hat mir viel Spaß gemacht - und meine schlechte Laune vertrieben! Mittags kam dann Jonas und Hannah zu Besuch, das war auch supi! Eigentlich wollten wir abends zum Hamburger-Essen zu meinem Freund Phillip, aber irgendwie sind die da alle mit Magen/Darm ageschlgen... neee, des is nix für mich! Und dann meldete sich noch die Onkel Marc-Familie: Mein Cousin Simon hat eine hochansteckende Virusinfektion - wir sollen bis Silvester keinen Kontakt haben... Also fällt auch das von mir so heiß geliebte große Weihnachtsessen aus!!!!! So ein SCHE......... Und dann gehts Papa auch noch sehr sehr misserabel.... Was ist nur los?!?!

 

Ich habe den Lagebricht von Melanie ganz vergessen!!!!! Ihr glaubt es kaum: Es geht ihr deutlich besser!!! Nun darf sie in den nächsten Tagen heim und wird erst im neuen Jahr an einer Chemo weitermachen müssen. Diese ist nur noch eine ganz schwache Dosis, weil die Leukämiezellen fast ganz weg sind!!! Darüber sind wir super froh!!!!!!! Danke lieber Gott, dass du unsere Gebete erhört hast!!!

 

Ich habe mich total zu bedanken für die vieeeiiiiiieeeeeiiiiieeeeelen Weihnachtsgeschenke und Karten die ich Moment bekomme!!!!!! Mannomann, ich weiß gar nicht was ich sagen soll.... Vermutlich nun einfach ein gaaaaanz herzliches Dankeschön!!!

 

Marius Trauth aus Herxheim - deine Karte kam nun auch zurück!!! Leider kann man nicht erkennen woher und es war auch kein Vermerk auf der Karte. Mit der Fahrradtour müssen wir leider noch warten...

 

20. 12.2007 / Tag 290

 

Ich habe soooo super geschlafen und schöne Träume gehabt!!! Deshalb bin ich morgens voll guter Laune und voller Tatandrang! Nach dem ECP-Blutabzapfen, wieder ins Elternhaus zum Frühstück. Dann in den Spieleraum, eine Runde boxen, Billiard, Tischtennis und Kicker. Das macht Spaß!!! Das Elternhaus ist so eine tolle Einrichtung - ich glaube ohne das würde ich die Freiburgaufenthalte nur sehr sehr schwer ertragen können!!!

 

Um 11 Uhr dann der Psychologentermin bei Frau W., die mir versucht bei meinen Traurigkeitsanfällen die ich seit 2 Tagen sehr massiv habe, zu helfen. Ein bissle hats genutzt, doch schon kurz darauf geht es leider wieder los... Immer wieder kommts ganz plötzlich, dieses schreckliche Gefühl, dass mir etwas passieren könnte, oder meinen Freunden und Verwandten... Ich kann da gar nichts machen, auch wenn ich mich noch so anstrenge. Immerhin weiß ich inzwischen, dass dieses Gefühl vergeht, auch wenn mich das in diesen Momenten nicht trösten kann. Es wäre schön, wenn es langsam abnehmen würde...

 

Um 14 Uhr waren die ECP-Zellen da, eine halbe Stunde später in meinem Körper, um 16.30 dann endlich ab nach Hause!!! Ich habe mich total auf Papa gefreut, auch wenn ich ihn im Moment nur aus der Entfernung küssen und umarmen kann, da er auch immernoch sehr krank ist. Blöder Husten und Schnupfen...

 

19.12.2007 / Tag 289

 

Nun reichts! Die Nacht war TOTAL laut und unruhig, selbst die seeeeeehr nettenSchwestern und Pfleger können das nicht wett machen!!! Da es mir Erkältungs- und Kopfmässig gut geht, es jedoch heute und morgen ohnehin planmässig ECP gibt, betteln wir um "Freigang" bis abends die Zellen zurück kommen. Im Elternhaus ist es da doch viiieeel besser. Vielleicht habe ich einfach auch nur den Krankenhauskoller, denn am Nachmittag als die Zellen zurücklaufen und ein weiteres Medikament, geht es mir psychisch gar nicht gut. Ich muss sehr viel weinen und schreien und fühle mich schrecklich. So richtig gut geht es mir erst wieder im Elternhaus, als ich mit Mama zusammengekuschelt im Bett liege und endlich ruhig einschlafen kann.

 

18.12.2007 / Tag 288

 

Heute kann ich mich an gar nichts von gestern erinnern!!!! Meine Lieblingsfragen heute sind: Seit wann sind wir hier? und Wann dürfen wir heim? Das Mittel wirkt also noch immer ziehmlich lähmend... Dafür geht es meinem Fieber (habe nur noch leicht erhöhte Temp) und meiner Erkältung erträglich gut. Hier auf Station Rietschel (Pfaundler war voll), geht es sehr turbulent zu. Ich komme gar nicht richtig zur Ruhe, mit 2 anderen Kindern im Zimmer, und Wände so dünn wie Papier mit jeweils schreienden Babys rechts und links... Das macht mich ganz verrückt!

 

Und noch ein Geburtstag auf den ich micch so gefreut habe: Tante Christa feiert in einem Lokal mit allen Verwandten - und ich bin nicht dabei wo ich das soooo liebe!!!

 

17.12.2007 / Tag 287

 

In der Nacht auf heute bin ich ständig aufgewacht und fühlte mich schrecklich. Papa übrigens auch... Inzwischen habe ich einen erkennbaren Husten und um 11 Uhr leicht Temperatur. Weil ich dann auf einmal einen langandauernden epileptischen Anfall mit berstenden Kopfschmerzen hatte, entschieden wir uns sofort nach Freiburg zu fahren. In Freiburg fing ich dann an sehr hoch zu fiebern. Zuerst wirkte das Fiebermittel nicht, später in der Nacht auf Dienstag ging es dann aber doch langsam runter. Für die Krämpfe im Kopf bekam ich eine Einmaldosis eines Entkrampfungsmittels, das mich völlig ballaballa machte. Mama sagte, ich hätte ungefähr 100 mal nach der Uhrzeit gefragt und wo wir seien.

 

Toatal doof ist, dass ich nun gar nicht auf den Geburtstag zu Jonas kann - heul!!!

 

16.12.2007 / Tag 286

 

Uahhh, isch wäs ned, isch wäs ned... bin heute ä bissle schlappi, muss ab und zu hüsteln... Eigentlich war ich heute faul und habe den Tag zum erholen genutzt. Ein bisschen zumindest. Ihr kennt das noch aus eurer Kindheit? Da muss man vor Weihnachten ran wie blöd: Häkeln, Geschenke basteln und malen, Kekse baken und dekorieren... was än Streß!!! Mal sehen wie es mir morgen mit all meinen Terminen so geht. Und außerdem hat Jonas Geburtstag - auf ne Limo muss ich da unbedingt vorbei!!! Morgen ist Montag - da ist Lo-Tag. Kennt ihr nicht? Lerno, Physio, Ergo und Limo !

 

15.12.2007 / Tag 285

 

Nun bin ich wieder richtig schick! City-Friseur in Landau machts möglich, zu Weihnachten bekam ich noch ein Cola-Schampoo. Wenn das nicht mal ein guter Start in den Tag ist... Im Wolleladen habe ich mich dann wieder eingedeckt für neue Überraschungen. Ganz nebenbei: Ich war in Landau komplett ohne Rollstuhl unterwegs! Nach einem Zwischenstopp zuhause, gings ab zu Onkel Marc nach Bellheim, wo ich dann aber sooooooo müde wurde, dass ich heim wollte. Nach der Ausruhphase war ich noch als Berater in Christbaumfragen gefordert und schon begann ein gemütlicher Gammel-Fernsehabend. Habt ihr diese Unglaublichkeits-Show gesehen?  Den Typen, der Billiardkugeln, Fische usw verschluckte??? Mannomann!!! Vor dem Schlafen gehen hat mich die Frage beschäftigt, ob ich wohl mit meiner KMT auch so eine Art "Weltrekord" aufgestellt habe... Das wäre ja doch fazinierend... Meine Eltern sind sich ganz sicher - JA! Wow..., ich und ein Weltrekord... Muss mal meine Docs in Freiburg fragen...

 

14.12.2007 / Tag 284

 

Heute war nicht mein bester Tag - aber auch nicht mein schlechtester. Die Schule morgens war super, hat mich aber sehr angestrengt. Mittags bei der Physio war es dann genauso. Im Moment rainiere ich gerade intensiv das Gleichgewicht und gezielte Koordination. Das ist z.B. ein Parcour mit Gummifußabdrücken, die ich genau treffen muss und/oder Hürden die ich übergehen muss, und/oder ein kleiner Slalom bei dem ich zwischen den Hütchen mit Seitwärtsschritten durch muss usw. Ganz schön schwer! Später waren wir bei meinem Freund Jonas (die Mamas wollten filzen (wenn ma sunschd nix zu du hod...) und wir Kids haben gemalt, gehäckelt und Mr. Bean geschaut. Prima Mittag!!!

 

Noch ne Karte!!! Die Karte von Familie Jolibois aus Karlsruhe (Eis essen - hmmm, lecker!!!) wurde mal wieder beim Gassi gehen letzten Sonntag gefunden! Danke Ilse Masan aus 72348 Rosenfeld- Bittheim für den netten Brief!

 

13.12.2007 / Tag 283

 

106cm!!!! Wisst ihr was das ist??? Das ist die Länge meines nun endlich fertig gestellten Schals! Ich bin total stolz auf mich und hätte nie gedacht, dass ich es schaffe diesen Wollkneul fertig zu häckeln! Mal sehen, ob das wirklich ein Weihnachtsgeschenk wird oder ich ihn selbst behalte... Ansonsten gab es heute Unterricht, der mir sehr viel Spaß gemacht hat, dann gabs Hanni ,dann Ergo, und später noch mit Perlen Engel auffädeln mit Elke. Abend haben wir auch noch Gebäck gebacken - puh, nun ist aber genug! Ein echt schöner Tag heute!!!

 

12.12.2007 / Tag 282

 

Ohja, kaum zu Ende gedacht, schon bin ich hineingestolpert in ein riesengroßes Psycholoch... Morgens wachte ich schon gerädert von einem ganz blöden Traum auf, dann musste ich ständig weinen... und es ging gar nicht weg. Die doofen Gedanken die mich quälen, liesen mir keine Ruhe. So musste ich leider meine Lehrerin unverrichteter Dinge wieder gehen lassen. Später lies ich mich mit Müh und Not zur Physio überreden - und was soll ich sagen: Mama hatte (mal wieder) Recht, es ging mir anschließend blendend!!!

 

Mittags dann noch Kinesiologietermin (Ich lerne in meiner Mitte und ruhe superschnell - gell Uschi? Außerdem hat mir dein Nachbar noch einen Ohrwurm verpasst, der trällerte grade beim Holzhacken: "Mit Schwung , mit Schwung, lala lala lala...) und Ausklang beim bummeln in der Metro. Mannomann, nun bin ich echt kafutschi!!! Es war aber wirklich toll in der Metro - an was ich mich alles erinnert habe!!! Trotz aller Anstrengung ein tolles Gefühl sich so nach und nach zusammen zu puzzeln!

 

11.12.2007 / Tag 281

 

... und wie die geschaut haben!!! Brigitte (das ist die Pädagogin im Spielzimmer auf Pfaundler, die auch von Zimmer zu Zimmer geht wenn die Kinder nicht raus können/dürfen) war ganz begeistert!!!! Wir sollen gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz lichen Dank ausrichten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Jo, ansonsten war in Freiburg nix besonderes. Meine Werte sind wohl in Ordnung denn ich durfte wieder heim, und überhaupt war Frau Dr. G. ganz begeistert wie ich mich entwickelt habe - naja, sie hat mich ja auch 6 Wochen oder so nicht mehr gesehen!!! Kä Wunna, oda?!?! Zwischendurch hatte ich noch den "üblichen" Termin bei der Psychologin. Ich bin ganz hin und weg von dieser Frau W., mit ihr kann man echt supertoll reden. Das tut mir gut, das spüre ich ganz genau. Zum ersten Mal fühle ich mich heute wie "der alte" Lucas. Irgendwie anders als sonst, besser natürlich!

 

Wem es noch besser geht? JAAAAA, der Melanie geht es auch jeden Tag ein klein wenig besser (der Mama übrigens auch). Sie hat noch so eine Art Entzug - ihr erinnert euch?- und auch zwischendurch deppressive Phasen. Kein Wunder. Heute hatte sie eine Knochenmarkpunktion um zu sehen, was die immer noch vorhandene Leukämie grade so anstellt. Das Kerzle steht bei uns immer noch, besonders für Melanie, aber auch für alle anderen Kinder, die so etwas mitmachen müssen.

 

10.12.1007 / Tag 280

 

Morgens Unterricht, etwas Pause, dann Physio, etwas Pause - dann Termin verdummbeutelt bei Ergo... Irgendwie ging was bei der Terminplanung schief und ich hatte heute keine Ergo. SCHADE!!! Denn ich merke im Moment täglich, dass ich "mehr ich" werde und mich besser konzentrieren kann, so ein Stündle Ergo hätte noch mehr angeschoben! Das habe ich mit - na, mit was wohl??? - wett gemacht: Genau, mit häkeln!!! Am frühen Abend sind wir zum 1. Mal alle zusammen auf den Landauer Weihnachtsmarkt. Ich geniesse das soooo!!!

 

Liebe Efcos, wir danken ganz herzlich für die großzügige Spende an Sachen für die Kinderkrebsstation in Freiburg! Ich bin mal gespannt, was die morgen für Gesichter machen wenn wir mit den Paketen da ankommen!!!

 

09.10.2007 / Tag 279

 

Nachdem ich gestern das 1. Weihnachtsgeschenk fertig gehäkelt habe, ist nun das nächste dran. Somit war das heutige Programm klar!!! Häkeln, häkeln, häkeln... am Nachmittag noch ein Viertel-Rohrbach-Treff auf der Landeck zum Flammenkuchen essen, bevor es abends zur Oma ging. Nun habe ich grade geduscht, bin völlig happy und träume vom ersten Ausflug in ein Schwimmbad. Leute, wie wird es erst sein wenn ich dann mal tauchen darf!!!

 

Gestern kam ja noch eine Karte!!! Eva Klein, du liest mir was vor (super!), deine Karte wurde von dem Papa der Familie Waldner beim Jagen gefunden. Mit Wild war nichts an dem Tag, schreibt seine Frau, aber die Karte fand er an einem Baum hängend in Kärnten (das ist in Österreich!)! Wow!!! Danke für euren lieben Brief ihr Waldners!

 

08.12.2007 / Tag 278

 

Ein fauler Samstag... Lange schlafen, gemütlich frühstücken, mit Fabian spielen, häkeln, lecker Mittagessen, rumgammeln, häkeln... und dann noch nach Insheim auf den Weihnachtsmarkt. Der ist ja echt schön! Warum gibt es eigentlich in Rohrbach nicht auch so nen Weihnachtsmarkt???

 

Ich habe schon lange nicht mehr geschrieben wie es mir gesundheitlich eigentlich so geht. Abends werde ich noch angestöpselt: täglich die Hochdosisvitamintherapie und Flüssigkeit mit Elektrolyten. Das andere Medi bekomme ich nur noch 2 mal pro Woche, Fett und künstliche Ernährung sind ganz weg. Den Rest der Medikamente kann ich schlucken (das nervt ganz schön!!!). Mein Knie ist völlig verheilt. Meinem Darm geht es auch recht gut, will heißen, dass ich nicht mehr soviel Durchfall habe, allerdings muss ich noch recht häufig zur Toilette. Bauchschmerzen habe ich praktisch keine mehr. Gaaaaanz langsam schleichen wir uns aus dem Cortison und hoffen, dass diese schlimme Entzündung nun endlich gebannt ist. Meinem Gehirn geht es auch besser, auch wenn noch lange nicht alles normal ist. Am meisten nervt mich, dass ich mir nichts merken kann und kaum Orientierung habe. Das Erkennen von Dingen ist aber schon besser, trotzdem fehlt noch eine Menge... Das mit den kleinen epileptischen Anfällen bekommt ihr ja mit: Ab und zu kommt was, glücklicherweise nur kleine Minianfälle. Meine Psyche ist relativ stabil im Moment, die dunklen Löcher in die ich kürzlich ständig gefallen bin sind nicht mehr gar so häufig und tief. Hoffentlich bleibt das so, bzw geht vollkommen weg!!!

 

07.12.2007 / Tag 277

 

OK, heute war es dann soweit: Ich bin nun endgültig ein HELD!  Beim ZDF, bzw. von der "Redaktion Menschen - das Magazin" wurde ich sehr herzlich willkommen geheißen (incl. toller Geschenke - DANKE!!!) und alle waren sehr bemüht, dass es mir gut geht. Kurz nach der Ankunft, durften wir uns den Film anschauen, der am 22.12. ausgestrahlt wird. Dann ging es ab in die Maske, in der übrigens alle Moderatoren und Promis geschminkt werden. (Bei Mama dauerte das Ganze übrigens am längsten... naja, sie hat ja auch ein paar Fältchen mehr als ich!) Dann zur Redaktionsbesprechung, für die Aufzeichnung von 3 Sendungen. Da wir die Nummer 2 waren, nutzen wir den Freiraum uns ein bisschen von Hartwin (Ihr erinnert euch? Mein Kameramann vom ZDF?!) herum führen zu lassen. Im ZDF-Shop wimmelte es nur so von Mainzelmännchen! Nochmal lichen Dank für die tolle Basecap Hartwin! Dann noch ein paar Schokoplätzchen und ab in das Studio. Dort (nach einigem hin-und-herschieben und Verkabelungen) stellte uns Bettina die Moderatorin ein paar Fragen. Das klappte ganz gut und kurz darauf waren wir auch schon wieder fertig. Ganz schön aufregend, glücklicherweise war es nicht live!!! Infos zur Sendung gibt es links in der Leiste unter "Magazin 22.12.".

 

Unglaublich: Karte Nummer 26 ist heute angekommen!!! Lieber Pascal, deine Karte wurde von Familie Hauser aus Haiterbach gefunden, mit einem ganz lieben Kärtchen dabei. Danke!

 

06.12.2007 / Tag 276

 

Nikolaus!!! Ihr wisst ja, ich liiiiiieeeebe Traditionen! Somit war klar: Heute abend gehts zu Altpeters wie jedes Jahr, allerdings ab jetzt mit dem Unterschied, dass kein "echter" (Landjungend)Nikolaus mehr kommt. Wäre ja auch zu albern mit uns großen Jungs, gell Laris?! Gelohnt hat es sich auch so!!! Tsts, erzählen die uns jahrelang, dass man erst was nach schönen Gedichten, Liedern ect bekommt, bzw wenn man das Zimmer immer ordentlich aufräumt usw.... tsts.

 

Ansonsten gab es heute noch Unterricht, Physio, Ergo und Hanni. Ganz schön vollgepackt, denn morgen habe ich nur einen Termin: Nach Mainz ins ZDF! Da wird ein kurzes Interview für die Sendung am 22.12. gemacht. Bin mal gespannt!

 

Und noch eine Karte!!! Eure Karte liebe Haucks wurde von Benni dem Hund und Diana dem Frauchen in der Nähe von Tuttlingen gefunden!

 

05.12.2007 / Tag 275

 

Heute morgen durfte ich der Mama endlich mein Geschenk (einen bemalten Teller) geben! Da hat sie sich sooo super gefreut!!! Vor dem Physio-Termin bin ich ins Pamina in die 6f, meine ehemaligen Klassenkameraden besuchen. Das war ein tolles Gefühl! Ich weiß, dass die sich gar nicht vorstellen können was nun mit mir los ist, aber trotzdem hatte ich das Gefühl sie haben sich gefreut mich zu sehen. Nachmittags und Abends war eine Menge Besuch da und in meinem neuen Zimmer ging es hoch her. Schade, dass morgen wieder Schule ist - es hätte mir gefallen noch länger zusammen zu spielen und Quatsch zu machen.

 

Übrigens, habe ich ganz vergessen: Der Melanie geht es besser! Seit Sonntag ist sie wieder auf Pfaundler!!! Drücken wir ihr die Daumen, dass es nun dauerhaft besser wird!!!

 

04.12.2007 / Tag 274

 

Und heute also unser geschenkter Tag - OHNE TERMINE!!!! Morgens zum Efco für die Pfaundlers was raussuchen, da habe ich natürlich auch eingekauft... ich meine, wenn man schon da ist... Dann nach Landau ein bisschen bummeln und Mittagessen auf dem Weihnachtsmarkt - so schä so ein geschenkter Tag! Zuhause gleich ran an den Schreibtisch um zu malen ect.. Bald ging mir das Material aus - wieder zum Efco! Und dann wieder an den Schreibtisch (ich musste der Mama ja noch ein Geschenk für morgen machen...) Solche "ECP-Tage" lasse ich mir doch gefallen!!! 

 

Stellt euch vor: Es kam noch eine Ballonkarte meiner FreudenFeuerFeier!!! Gefunden von Hr. Jäger aus 78239 Rielasingen. Abgeschickt von Hanni (ja, die 2.!!!) - sie darf mir Geschichten vorlesen. Vielleicht sollte ich doch noch Lotto spielen...

 

03.12.2007 / Tag 273

 

Also aus Freiburg gibt es nichts besonderes zu berichten. Alles lief wie geplant, Freizeit hatten wir fast keine, da ich auch noch Immunglobuline bekam. Doch dann, am frühen Abend, kamen die Ärzte und meinten sie hätten am morgen ein Problem im Labor und könnten dadurch keine ECP machen. Somit könnten wir also heute noch heim!!! Juchhuuuuuu - ich freute mich sooooooo!!!!!!!!!!!Wir haben dem Papa gar nichts gesagt und sind nach dem räumen des Elternhauses (das hatten wir uns schon ganz gemütlich für einen Gammel-Fernseh-Pizza-Abend eingerichtet) losgefahren.... Ihr könnt euch vorstellen, wie der geschaut hat, als wir klingelten!!! Den gemütlichen Abend haben wir dann nach Rohrbach verlegt!

 

02.12.2007 / Tag 272

 

Heute morgen ist wieder alles normal. Ich sehe ab und zu so ein paar Pünktchen um mich her schwirren, aber das ist alles. Komisch, ich fühle mich immer noch sehr verunsichert. Moni hat eben angerufen: Ihre Angst es könnten keine Leute kommen war völlig unbegründet!!! Stellt euch vor: Es kamen 920.-€ zusammen!!!!!!!!!!!!!!! WOW!!!!!!! Da wird sich der Verein der Kinderkrebshilfe "Helfen hilft e.V." in Freiburg aber freuen!!!!! Ganz lichen Dank an alle Sänger und Organisatoren von Sing A Pur, das war supertoll von euch! Natürlich auch ganz lichen Dank an alle Spender die das Vergnügen hatten das Konzert zu hören! War es denn toll????? Und lichen Dank an Pfarrer Wenzel, dass das ganze in unserer tollen Rohrbacher Kirche statt finden durfte!

 

Nun schaue ich grade Kopfball, später gehts zur Oma Mittagessen. Ansonsten ist Ruhe angesagt - oder vielleicht doch noch Flohmarkt mit jemanden besuchen gehen? Schau ma mal... Morgen und übermorgen sind wir in Freiburg zur ECP, also nicht wundern wenn ich mich nicht melde! Schönen Sonntag euch allen!!!

 

01.12.2007 / Tag 271

 

Heul schnief... eigentlich war der Tag heute bis abends gar nicht so schlecht... Mir war nach gammeln und ausruhen, ein bisschen Physio zwischendrinne, dann habe ich gebastelt und wieder ausgeruht... im Real so gegen 18 Uhr fing es dann an: Mein linker Arm kribbelte und ich fühlte mich komisch. Mama wusste gleich, dass dies wieder ein epileptischer Anfall war, der auch nach wenigen Sekunden vorbei war. Dann an die Kasse und wieder fühlte ich mich so... im Auto musste ich dann brechen und mir war ganz schwindelig und komisch. Das kam und ging und machte mir so viel Angst, das ich sogar vorschlug nach Freiburg zu fahren... Meine Eltern waren ganz ruhig, nach 2-3 Stunden war dann auch alles weg.. komisch. Leider konnten wir somit auch nicht auf das tolle Konzert von Sing A Pur - und ich wäre sooooo gerne hin, habe mich extra den ganzen Tag ausgeruht!!!!!! Heul schnief... Hoffentlich war es so schön, dass die Leute ganz viel gespendet haben!!!!

 

30.11.2007 / Tag 270

 

Um 9 wieder Unterricht - der hat mir heute auch viel Spaß gemacht. So gaaaaaanz langsam merke ich, wie mein Gehirn in Gang kommt. Anschließend haben wir was gemacht??? Richtig, ins Efco-Land!!! Da haben wir beschlossen, für die Pfaundler-Kinder mal einige Tüten Zeug einzukaufen. Bevor ihr nun aber alle das Gleiche tut: Beim bezahlen fragte Mama eine der netten Beschäftigten dort, dass sich die Kinder auf der Krebsstation in Freiburg immer über solche Bastelsachen freuen. Ihr kennt das ja, Geldmangel herrscht auf den Stationen immer. Klaro, Stifte und Papiere gibts... aber so tolle Sachen, dass man auch noch nach Monaten von Klinikaufenthalt (es geht ja anderen leider auch so, dass sie Monate dort sein müssen) Abwechslung hat und immer eine neue Anregungen fürs Gemüt und Gehirn... Und nun haltet euch fest, die nette Dame da fragte ihren Chef, später rief sie an und meinte wir dürften in den nächsten Tagen mal vorbei kommen und was für die Station Pfaundler raussuchen!!!!!!!!!!!! IST DAS NICHT SUPER???????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Danke ihr Efcoler das ist echt Ef- cooooooooooool !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hobby Gros ist SPITZE!!!! (Sag ich doch schon die ganze Zeit...) lichen Dank!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Beim Nachhauseweg haben wir die Grundschullehrer in Rohrbach besucht, das war ein großes Hallo!!!! Innerlich war ich total aufgeregt als ich durch den Hof lief und im Schulgebäude... der Geruch und alles so urvertraut und bekannt... da sind mir ein paar Tränchen gekommen - vor Freude natürlich! Dann ab nach Herxe zum Mittagessen und Adventskranzbinden, so wie jedes Jahr am Freitag vor dem 1. Advent. SOOOOOOOOOO SCHÄÄÄÄÄÄÄÄ sind die alten "Traditionen"!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

29.11.2007 / Tag 269

 

Heute morgen war ich erst "maulig", als ich erfuhr, dass ich nach dem Unterricht zu Hanni gehe, dann um 14.15 Ergo... Termine, Termine, Termine... Doch dann war es doch ein SUPERtag!!! Im Unterricht lief es ganz gut, und mit Hanni war ich zwischen kochen, lecker essen und faulenzen noch im Efco. Für die, die nun Stielaugen bekommen: Efco ist ein Bastelgroßhändler, der ab und zu seine Lagertüren öffnet. Da findet sich IMMER was!!! So ähnlich wie Schuhgeschäfte, IKEA, Pearl, Media Markt... Wer kennt das nicht!Klaro habe ich dann nach der Ergo und Einkaufen noch Mum überredet nochmal hin zu gehen... Kinnas, was die alles haben!!!

 

Übermorgen ist das Bennefizkonzert!!! Die, die noch unschlüssig sind oder faule Ausreden haben - Es wir euch was entgehen wenn ihr nicht kommt!!!

 

28.11.2007 / Tag 268

 

"Ich fühl mich munter und so froh wie der Mops im Haferstroh!!"  So lautete mein kinesiologisches Ziel für die heutige Behandlung. Hihi, der Ohrwurm hat mich noch den ganzen Abend begleitet. Zuvor hatte ich Physio - mal wieder bei Irina, die nach 4 Wochen Urlaub wieder da ist und sich mächtig über meine Fortschritte freut! Zwischen all den Terminen war ich mit Mum im Real, dieses Mal komplett ohne Rolli oder Einkaufswagen zum festhalten... einmal durch und zurück - und das Beste: Ohne Luftnot oder sonstige Schlappheit... Hey, das Leben mit Erys (roten Blutkörperchen) ist doch ganz anders!!!

 

27.11.2007 /Tag 267

 

Freiburg-Ambulanztag! Heute waren wir sogar zu früh! So dass wir noch zuvor im Elternhaus frühstücken konnten. Zwischendrinne hatte ich ja meinen Termin bei Frau Wenger, der Psychologin. Das hat mir seeehhhhr gut getan!!! Irgendwie ist es doch ganz anders, wenn so ein richtiger Profi einem sagt, dass das alles ganz normal ist. Wir haben die Mama weggeschickt und gespielt und dabei erzählt. Ich bin nun ganz zuversichtlich, dass dies nur eine Phase ist, die vorbei gehen wird. Abends kam nochmal so ein "Traurigkeitsanfall", da habe ich mich in mein Zimmer zurück gezogen und geweint und mir die Wut aus dem Leib geschrien... nach 10 Minuten habe ich mich super gefühlt. TOTAL befreit!

 

Leider macht die Melanie auch so ein "Theater" wie ich... rauf und runter... letzte Woche war sie nur einen Tag extubiert, am nächsten musste sie wieder intubiert werden. Dann ging es täglich besser, auch das Fieber war weg, man wollte sie heute wieder extubieren... nun über Nacht ging es aber wieder schlechter und neues Fieber... Der Mama von Melanie geht es auch ganz schlecht... Ich bitte euch, bleibt dabei, betet mit und lasst das Kerzlein an... Die sind alle auch so eine tolle Familie...

 

26.11.2007 / Tag 266

 

Heute geht es mir auch besser. Ich denke der ganze Psychomüll soll einfach raus und drum scheue ich mich nicht auch mal ganz dolle zu weinen und wütend zu sein. Die meisten denken es sei ein Frust oder Ungeduld über meine jetzige Situation - aber das ist es nicht. Paps hatte heute frei und das war ein richtig verlängertes Wochenende! So konnte er auch mal mit zur Ergotherapie. Das hat ihm gut gefallen, natürlich auch deshalb, weil man mir anmerkt, dass ich gute Fortschritte mache! Der Unterricht gefällt mir auch, anschließend bin ich aber ganz kafutschi. Ich merke das so wenn ich dabei bin nicht... aber dann!

25.11.2007 / Tag 265

Ohje, Psychotag... Ich kann euch sagen - heute ging es mir echt schlecht. Scheinbar meint mein Körper nun, dass im "festen" Bereich alles am laufen ist und nun werde ich im "weichen" Bereich "repariert". Ich habe mich heute wirklich so schlecht gefühlt... in solchen Momenten spreche ich vom sterben, von der Angst selbst zu sterben, dass meine Eltern und Freudne sterben und all so ein Zeug. Meine Eltern sagen dass sei völlig normal nach meiner ganzen Vorgeschichte... naja,so normal fühlt sich das wirklich nicht an ... genau genommen sogar richtig SCH...!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Nachmittags waren wir bei Reicherts zum Kaffee, da ging es wieder besser. Ich bin so froh, dass ich so gute Freunde habe!

24.11.2007 Tag 264

Wochenende - das sind und bleiben meine liebsten Tage! Obwohl ich alles gerne mache (Physio, Unterricht, Ergo), bin ich doch froh mal ohne Termin zu sein. Demnach ist heute gammeln angesagt.Nachmittags habe ich geholfen das Altglas mit dem Schubkarren zum Container zu fahren und einzuwerfen - mannomann, das war anstrengend!

Abends waren wir bei Altpeters eingeladen, ich muss es nicht erwähnen: zum lecker essen! Da fällt mir doch glatt ein, dass heute in einer Woche das Benefizkonzert ist!!! Ich freue mich schon sehr darauf! "Sing a pur" ist ein Landauer Chor, ca. 25 Jahre alt und hat ebenso viele aktive Sänger/innen. Das Programm nächsten Sonntag ist ganz und gar nicht kirchlich! Pop, Rock, Jazz, Balladen, englisch, deutsch, besinnlich, lustig - alles quer beet! Es wird ein toller Abend werden!!! IHR WERDET WAS VERPASSEN WENN IHR NICHT KOMMT!!!! (Außerdem wäre es doch schade vor einem halbvollen Publikum zu singen... vom guten Zweck mal ganz abgesehen...) ALSO: KOMMEN!!!!

23.11.2007 / Tag 263

Uiuiuiuiui. war das heute ein Tag! Um 9 Uhr kam Frau Leiner und wir haben eineinhalb Stunden Unterricht gemacht (Mama hätte nie gedacht, dass ich das durchhalte...). Eine Stunde später hatte ich eine Doppelstunde Physio. Dann zur Hanni Mittagessen und Kekse backen, um 14.15 Uhr dann Ergo. Dannach schnell noch in den C&C... Ihr könnt euch vorstellen wie platt ich war!!!!!!!!!!! Nach meinem Schläfle war ich dann sooooo schlecht gelaunt. Um 19 Uhr kam dann Jonas zum "Was-auch-Immer"-Abend - wir haben uns dann entschlossen einen Fernseh&Popcorn-Abend zu machen. Dann war es doch noch schä!

Mama bekam heute einen ganz tollen Anruf: Ihre ehemaligen Betriebsratskollegen der Pfalzwerke, haben durch Auflösung einer Kasse nun 5000.-€ "übrig", die sie einem guten Zweck spenden wollen. Da haben die doch glatt an mich und meine Fanconi-Anämie gedacht!!!!!!!!!!!!!!!! Ist das nicht SUPER!!!!!!!!!!!!!!!! lichen Dank ihr Pfalzwerkler, dieser Betrag wird bei einem sehr wichtigen Projekt helfen (mehr Infos kommen noch). DAS IST TOTAL KLASSE VON EUCH!!!!!!!!!!!!!!!!!!

22.11.2007 / Tag 262

Uahhh, heute bin ich einfach nicht in Form... müde und etwas "launisch"... Da tat mir der Jonas leid, dass er heute mittag so gar nichts rechtes mit mir anfangen konnte. Das Mittagessen war aber trotzdem spitze - danke Steffi!!! Heute abend geht es ein bissle besser und ich freue mich schon wenn morgen abend Jonas kommt.

Es kam wieder eine Postkarte!!! Hanni, deine - wir werden also backen! Sie wurde von Herrn Keck aus 72221 Haiterbach gefunden.

Achso: MELANIE!!! Melanie geht es besser, wenn auch nicht ganz dolle gut. Sie wurde inzwischen extubiert und atmet nun mit der Pilotenmaske. Leider hat sie immer noch Fieber, doch wenigstens wissen die Ärtze inzwischen an welchem Keim sie erkrankt ist. Also, die Lage hat sich entschärft, aber dennoch lasst das Kerzlein brennen und schließt sie mit ins Gebet ein. Wir wissen doch nun alle was es bringt...

21.11.2007 / Tag 261

Zweite ECP-Runde. Die anderen Werte sind soweit ok, mit meinem Knie sind auch alle zufrieden. Ganz begeistert sind alle die, die mich noch vor Wochen das letzte Mal sahen! In der "Pause" sind wir in Möbelhäusern rumgebummelt und auch in der Stadt. Da wird es jetzt richtig weihnachtlich, in zwei Wochen werden wir dann vielleicht bei Schnee Glühpunsch unter dem Weihnachtsschmuck trinken!!! Abends kamen wir leider wieder spät nach Hause weil die Zellen relativ langsam liefen. Naja, egal.

Ich lerne lesen!!!!! JAAAA!!!!! Mama hat nach meinem Frust am Montag beschlossen, dass wir uns nun endlich an dieses leidige Thema machen. Vorgestern haben wir Silben lesen geübt, und es ging immer schneller. Gestern konnte ich schon kurze Worte lesen - auch immer schneller. Und heute habe ich schon einige Sätze gelesen!!! Natürlich mit einfachen kurzen Worten - aber ICH BIN SOOOOO STOLZ!!!!!!!!!!!

20.11.2007 / Tag 260

Wieder mal ECP-Tag. Einerseits freue ich mich ja, aber andererseits... Vor allem: Solange ich die ECP brauche, brauche ich meinen Katheter, und so lange darf ich nicht ins Schwimmbad!!! Nun ja. Heute ist sowieso wieder "so ein Tag"... mir gehts psychisch nicht ganz so gut, so dass ich mich entschlossen habe mich mal an die Psychologen von "Cobra" zu wenden. Die betreuen die Kinder und Eltern wenn sie nicht mehr auf Station sind. Die Frau Wenger da ist sehr nett und ich freue mich, wenn wir uns zukünftig immer Dienstags treffen wenn ich eh in Freiburg bin. Ich hoffe, dass es mir bald leichter ums Herz wird!

Die ECP verlief ganz normal und problemlos. Zwischendrinne haben wir nichts besonderes gemacht , dafür aber abends wie immer schön vor der Glotze gegammelt und nach der Pizza Süßes genascht!!!

19.11.2007 / Tag 259

Hallöle ihr da, ich sag euch, der Unterricht war prima! Es hat mir echt sehr gut gefallen, aber gleichzeitig hat es mir auch richtig gezeigt, wie wenig ich kann... Nachdem Frau Leiner weg war, ging es mir eine Zeit lang richtig schlecht. Ich habe große Angst, dass ich nie mehr in eine normale Schule/Klasse kann. Mama hat versucht mich zu beruhigen, aber... Nach einiger Zeit ging es wieder, ja, klar, ich kann schon viel im Vergleich zu wie es war...aber im Vergleich zu wie es sein sollte.. naja.

Meine Ergostunde heute Nachmittag war auch richtig toll. Hat mir richtig Spaß gemacht!!! Heute war ich die 2. Hälfte der Stunde auf so einer Hängemattenschaukel und habe so richtig wild rum machen können - mal was ganz anderes!!! So lerne ich meinen Körper, sprich mich wieder besser kennen - die Vorraussetzung um alles andere wieder richtig lernen zu können!

18.11.2007 / Tag 258

Ein fauler Sonntag.... und nun wirklich die erste Woche, in der wir nur einmal in Freiburg waren - Premiere!!! Mittagessen bei der Oma und Kaffetrinken bei Onkel Marc, das waren die "Highlights" heute. Heute abend hatte ich auch einen epileptischen Anfall. Eigentlich habe ich nur brechen müssen, war dann scheinbar kurz verwirrt - aber daran kann ich mich überhaupt nicht erinnern... komisch. Das Ganze macht mir etwas Angst, und ich hoffe es stimmt was meine Eltern sagen, dass wenn die Medis weniger werden auch diese Anfälle ganz verschwinden werden.

17.11.2007 / Tag 257

Es ist viel besser heute!!! Eigentlich hat nur die Mama gesagt, dass ich zwei mal ganz kurz "so komisch" gewesen sei - jeweils aber nur für einige Sekunden, tja, ich hab davon nix gemerkt.Ein gemütlicher Morgen, später im Real einkaufen, dann - weil ich mir neue Wolle gekauft habe - einige Kilometer häkeln... Nachmittags kam Jonas zu Besuch und wir konnten ein wenig Playstation spielen, und abhängen. Langsam aber sicher lerne ich auch die wichtigsten Dinge wieder...

Am Montag kommt meine Hauslehrerin zu mir!!! Die 5fler kennen sie auf alle Fälle: Es ist die Frau Leiner, die ich in der 5. im Matheunterricht hatte. Da sie seit Sommer im Ruhestand ist, hat sie nun Zeit für mich. Das finde ich prima! Ich freue mich wirklich, dass es nun endlich los geht. Hoffentlich kommt die Frau Leiner auch mit mir klar - es ist schon was ganz anderes mich "hinzukriegen" als ein normaler Unterricht... doch mit ein bissle Phantasie bekommen wir das alle zusammen sicher hin! Einen herzlichen Dank an alle die sich dahinter geklemmt haben!!! SUPER!!!

16.11.2007 / Tag 256

Heute war ein komischer Tag. Eigentlich sollte er ganz toll werden, denn ich war mit Claudia zum IKEA-Frühstück in Mannheim. Schon bevor wir losfuhren hatte ich einen kleinen epileptischen Anfall, im IKEA noch einen kleineren... deshalb war ich auch hundemüde und wollte eigentlich nur heim. Schade... Zuhause habe ich erst mal geschlafen, doch so richtig fit wollte mein Kopf nicht mehr werden. Ich spüre, dass da was komisches passiert, und bin müde... deshalb mussten wir dann leider auch die Physio und die Verabredung mit Jonas absagen. Hoffentlich geht es mir morgen wieder besser!!!

Warum das so ist? Keine Ahnung. Vor einigen Wochen dachten die Docs ja, es läge an der Reduzierung dieses Medikaments. Doch das haben wir wieder hoch genommen... Mama dachte es läge an den Immunglobulinen die ich jeweils damals bekommen hatte. Die habe ich zwar nun auch wieder diese Woche bekommen, doch schon am Dienstag und heute ist Freitag...hmmm. Jedoch noch eine Idee: Jeweils geschahen die zwei "Wellen" morgens und mittags nach einer "Renneinlage". Ja, ihr lest richtig - ich kann rennen!!! Zwar noch wie eine lahme Ente, aber trotzdem so wie es sich gehört!!! Vielleicht war das auch ein bisschen zuviel an Koordination für mein Gehirn??? Nun interpretieren wir das Ganze einfach als Reparaturvorgänge und hoffen, dass diese Großbaustelle bald in den letzten Zügen ist!!!

15.11.2207 / Tag 255

Mittags hat mich die Hanni zum Mittagessen kochen abgeholt: Ricotta-Gnocchi - hmmmm!!! Einfach 250g Ricotta, 150g Mehl, 1 Ei vermatschen und kleine Knödelchen ins siedende Wasser... ich habe extra der Mama das Rezept aufgeschrieben! Anschließend hatte ich Ergo, da war es wie immer gut. Mit Klötzchen ein Bild nachbauen, Karten spielen und schaukeln, diese Termine sind echt super!!! Heute abend bin ich ein bisschen frustriert, weil ich einfach noch nicht "normal" bin. Gut, ich kann jetzt laufen, aber es gibt noch so viel das ich nicht kann... Die die mich gut kennen wissen, dass ich schon immer gerne gehäkelt habe. Wenigstens das klappte gleich!!! Nun bin ich grade dabei einige 100km Häckelschnur zu machen...

Und noch eine Karte kam - ich dachte schon es wäre nun vorbei! Thorben, mit dir dann ins Schwimmbad (sobald mein Katheter raus operiert wurde). Prima!!!

14.11.2007 / Tag 254

Irgendwie war heute ein super Tag! Ich war voll fit, die Physio morgens klappte super, mir gings gut... Worüber ich mich besonders freue ist, dass ich nun endlich in der Physio an die Geräte darf. Ab Freitag kommt ein 2. Gerät für die Beine dazu - dann gibts zukünftig noch die Disziplin "Beindrücken" :-))) Nachmittags war ich mal wieder bei der Uschi Stumpf, meiner Kinesiologin. Es ist schwer zu beschreiben was da alles passiert. Es geht da so um den "feinen Körper", um die Energie in mir, dass die wieder richtig ins fließen kommt...

13.11.2007 / Tag 253

Heute war Freiburgtag. Eigentlich nur ein Ambulanztermin, erweitert um eine Infusion mit Immunglobulinen (Wer sich erinnert: Der EBV-Virus saß im April in meinen B-Lymphozyten, die dann abgetötet werden mussten, damit die Viren auch absterben. Diese B-Zellen produzieren aber wichtige Immunglobuline, die ich nun seit dieser Zeit hin und wieder als Infusion bekomme bis sich die neuen B-Bellen (dann ohne Viren!) wieder neu regeneriert haben). Um 16h waren wir dann fertig und fuhren heim. Achja, ich bekam ja heute auch meine 8 Fäden am Knie gezogen, war gar nicht schlimm! Und heute Abend dann mal wieder lecker Pizza...- hm, das essen klappt doch wieder besser als vor ein paar Tagen!

Heute bin ich eine wirklich große Strecke ganz sicher ohne zu wackeln und vor allem ohne festzuhalten gelaufen. Ich bin total stolz!!! Es fühlt sich ganz anders an so zu laufen... Dann habe ich auch meine eigene Ergostunde gemacht: Das Playstationspielen klappt auch wieder besser!!! So soll es weitergehen!

Schade, dass ich von meiner neuen Lehrerin noch nichts gehört habe... Langam bekomme ich doch wirklich Lust mal wieder was zu lernen... Es wird sicher nicht mehr allzulange dauern bis es soweit ist...

Heute möchte ich euch bitten mit uns für Melanie zu beten. Melanie war beim Heißluftballon neben mir im Korb. Sie ist 16 Jahre alt und hat Leukämie. Es geht ihr im Moment ganz schlecht. Sie liegt auf Keller (Intensiv), wird beatmet und hat eine Infektion die im Moment nicht in den Griff zu bekommen ist. Ihre Mama hat heute zu mir gesagt: "Lucas, du bist unser großes Vorbild. Durch dich wissen wir, was man alles schaffen kann." Ich hab sie ganz feste in den Arm genommen... Nun brennt eine Kerze für Melanie und ihre Eltern und wir hoffen, dass unsere Gebete ihr helfen werden.

12.11.220 / Tag 252

Mein einziger Termin war heute die Ergo. Prima war es!!! Ich musste in so einem Fühlkasten Holzstücke mit unterschiedlichen Formen erkennen und dann zum Zwilling zuordnen. Ja, für euch klingt das einfach... und hoffentlich werde ich auch bald über solche Aufgaben lachen können! Gestern habe ich endlich das Schreibstift "H" geknackt! Ich glaube nun habe ich es endgültg drinnen im Kopf. Meinem Bauch geht es besser, und auch mein Knie ist prima geheilt und tut gar nicht mehr weh.

11.11.2007 / Tag 251

...und lange geschlafen! Dann gespielt ("Mensch ärgere dich" nicht klappt schon viel besser!), gelesen (also mit mama den neuen Potter), gefaulenzt, zu Mittag gegessen, und um 14 Uhr dann in den Familiengottesdienst mit Kindermusical. Das hat mir ganz toll gefallen - wie gerne hätte ich mitgemacht!!! Aber beim nächsten Mal klappts bestimmt wieder! Und heute abend - bei Oma Lindenstraße schauen - die alte Tradition

Ich muss euch unbedingt was ganz wichtiges sagen:

Am 01. Dezember findet in der Kirche in Rohrbach ein Benefizkonzert statt! Zugunsten des Vereins "Helfen hilft" (Kinderkrebshilfe). Die Gruppe "Sing a Pur" (da singt die Moni Altpeter mit!!!) wird von einem ganz berühmten Querflötist begleitet, dem Michel Roublot. Im Programm haben die Jazz, Klassik, Rock und Pop, sie singen Deutsch, Englisch, Kölsch - es wird ganz bestimmt ein supertolles Programm!!! Das Konzert kostet keinen Eintritt, aber NATÜRLICH freuen wir uns über gaaaaanz viele Spenden! Sagt bitte allen Bekannten und Freunden, dass sie mit euch kommen sollen!!!

Ihr wisst schon, mit den Spenden helfen wir dem Verein der Kinderkrebshilfe "Helfen hilft" in Freiburg. Die finazieren das Elternhaus, in dem meine Mumien die ganzen Monate übernachten konnten und wir auch jetzt noch tun wenn wir alle 2 Wochen für 2 Tage in Freiburg sind. Dann bezahlen die auch die Aufstockung von Personal auf Station Pfaundler (und trotzdem sind es noch zu wenige Schwestern!), dann finazierten sie auch kürzlich das neue MRT. Aktuell sammeln sie 300Tausend € für ein Sectroskop zur besseren Erkennung von Hirntumoren. Hatte jemand die Spenden-Sendung im ZDF mit Carmen Nebel gesehen??? Da war "meine" Prof. Dr. Niemeyer zu Gast mit "meiner" Schwester Gabi!

10.11.2007 / Tag 250

Nachdem ich morgens bei der Physio war, bin ich mit Paps anschließend in Media-Markt zum bummeln... hmmm, da gäbe es ja immer was... sozusagen das IKEA für Männer Dann essen beim Lotus-Garden, dann hoim, später mit Mum in den Real. Ich hatte mich mal wieder für den Weg ohne Rollstuhl entschieden, doch ich kann euch sagen - ufffff!!! Habe es gerade so wieder ins Auto geschafft, man war ich fertig!!! Abends waren wir dann auf einer tollen Doppel-Geburtstagsfeier eingeladen. Ein ziemlicher Actiontag also! Aber zuhause angekommen war ich noch fit! Habe bis um halb 12 Uhr noch schreiben geübt...

09.11.2007 / Tag 249

Mein erster Termin war die Physio heute morgen um kurz vor 11 Uhr. Zum Mittagessen kamen dann die Reicherts, und nachmittags war dann die "Zimmereinweihung"! Mit Schokofondue haben wir es uns richtig gut gehen lassen!! Eigentlich wollte ich ja dann anschließend mit in die Kirche zur Martinsfeier und dann mit dem Umzug zum Martinsfeuer - doch leider war ich so futschikago... Habe mich lieber etwas ausgeruht, und bin dann direkt zu dem tollen Martinsfeuer hin. Wow! Dort habe ich dann ein paar Mädels (wie zB Frau Kemers-Heil, Frau Gaschler, Claudia...) im Rolli durch die Gegend gekurvt - Hihi, ich fands witzig!!! Dann noch ein bissle Fern geschaut, und nun huschusch ins Bettle..

Mama will heute Abend anfangen endlich die Fotos der FFF auf die Homepage zu laden. Schaut mal links unter "Fotos der FFF!!!" nach wie weit sie ist! Wenn ich die Fotos so anschaue - LEUTE, HERZLICHEN DANK FÜR DIESEN TOLLEN TAG!!! DEN WERDE ICH NIIIIIEEEEE VERGESSEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

08.11.2007 / Tag 248

Heute geht es mir glücklicherweise schon besser! Der Bauch/Darm und auch die Psyche. Morgens habe ich lange geschlafen, dann ein bisschen gelernt (ihr wisst schon, die elenden Buchstaben...). Cd gehört, Mittag gegessen, dann hat mich Hanni zur Physio abgeholt - der will ich das unbedingt dort mal zeigen. Und anschließend wollen wir eh Kekse backen. Da freue ich mich schon drauf!!!

In den letzten 3 Tagen sind 7 neue Karten gekommen!!!Die Freiwillige Feuerwehr kutschiert mich mit dem Feuerwehrauto herum (Karte wurde von Ernst Harter in Ettlingen gefunden), Elisabeth aus Karlsruhe lädt mich zu Kino und Essen ein (die Mama will da unbedingt mit! Leider kann man auf dem Poststempel nichts erkennen), mit Max Klein werde ich Lego-Eisenbahn fahren (Karte kommt aus Bad Wildbad von Bernd Wurster), Manuel Herberger aus Rülzheim hat viele Überraschungen (deine Karte kommt aus Österreich, Braunau, Herr Forster!!!), mit Renate und Rainer Krebs darf ich eine Kutschfahrt machen (Karte kam von Hr. Nehr aus Pleisweiler), die Karte von der Fam. Schwind wurde von Iris Kessler und Harald Bühler in 78549 Spaichingen gefunden (die haben mir auch ne ganz liebe email geschrieben - Danke!), und die Karte von Sonja und Walter aus dem Schwarzwald wurde von Stefanie Etter in 72348 Rosenfeld gefunden, die mir sogar noch ein ganz tolles Briefle geschrieben hat. Schlittenfahrt auf dem Kandel im Schwarzwald! Hey, ist das nicht eine total spannende Sache wo die ganzen Karten gefunden werden??? Und natürlich auch eine tolle Sache was ich nun alles tun darf!!!

07.11.2007 / Tag 247

Dito. Plus echtem Psychodurchhänger... Mama strengt sich ja richtig an mir die trüben Gedanken zu vertreiben, aber... ich weiß auch nicht was los ist. Und dann mussten wir kurz vor der Heimfahrt noch 2,5 Stunden auf die Elektrolytwerte warten!!! So kamen wir erst um 20 Uhr nach Hause!!! Doch unterwegs stellte ich fest, dass ich mich schon wohler fühle, mal sehen wie es morgen ist.

Achja: Habt ihr das alle so verstanden, dass ich nicht mit meinem Pflegedienst zufrieden wäre???!!!??? Dann ist das ein Irrtum!!!!!! Ich bin wirklich froh, 1. dass sich die Fa. Sanitas aus Karlsruhe bereit erklärt zu mir zu kommen (so richtig "rentabel" bin ich ja nicht...), 2. Sind die Schwestern alle bisher sehr nett und freundlich und pünktlich, 3. Das eine Mal vergessen war echt kein Weltuntergang und hätte auch anders gelöst werden können!!! Wollte ich unbedingt mal gesagt haben!!! Wir können Sanitas wirklich NUR ans Herz legen wenn ihr ein Problem habt!!!!

06.11.2007 / Tag 246

Freiburg-ECP-Tag. Da gibts echt nicht viel zu berichten: Alles wie immer. Morgens 100ml Blut abzapfen, und warten bis um ca. 15.30 Uhr der Anruf zur Rückgabe der Zellen kommt. Zwischendrinne war IKEA angesagt, angeblich haben wir "ganz dringend" noch Körbchen ect. gebraucht... Heute spielt mein Bauch/Darm wieder mal etwas verrückt. Habe in den letzten Tagen kaum Appetit und muss ständig aufs Klo...

05.11.2007 / Tag 245

Juchhu, die 1. Nacht in meinem ganz kompletten Zimmer war wunderbar!!! Es ist echt so schön in meinem neuen Zimmer, dass ich im Moment am liebsten dort bin. Die Mama hat versprochen, dass sie heute noch meine Homepage (siehe unter "Mein Zuhause") aktualisiert... Zum 2. Mal war heute Ergo und es hat mir wieder sehr gut gefallen. Nach der Fertigstellung der "Analyse" die wir letzte Stunde begonnen hatten, sind wir noch in den Motorikraum. Da saß ich auf einer Riesenschaukel und musste mich in ganz bestimmte Richtungen schaukeln und bremsen - natürlich ohne Arme und Hände und mit dem Kopf ganz still.

Heute war ein Riesenumschlag in der Post!!! Von Maria Lüke aus Rielasingen, die Ballonkarte lag neben dem Gartenteich. Sie hat mir einige total schöne Bilder beigelegt, die sie gemalt hat, u.a. auch einen Joker der mir Glück bringen soll. Danke liebe Maria! Leider war die Karte nicht dabei... so weiß ich nun nicht wessen Ballon zu ihr flog.

Wir haben auf der FFF ein paar Handschuhe (Torwart?) gefunden - wem gehören diese??? Von Reusch, Farbe Rot/Weiß/Blau.

Neue Fotos gibt es auch noch unter "Fotos von mir"!!! Die FFF-Bilder folgen demnächst...

04.11.2007 / Tag 244

Uff, da dachten wir in kurzer Zeit wäre eingeräumt... hier sieht es aus wie auf einem Schlachtfeld... doch so langsam nimmt alles Form an!!! Entrümpeln heißt die Devise, und trotzdem könnte man noch 2-3 extra Schränke brauchen für meinen ganzen Kram!

Vor lauter lauter haben wir gestern gar nicht die Post beachtet - es sind neue Karten des Ballonflugwettbewerbs gekommen!!! Eine aus Rottweil: Frank und Marion, bei euch also lecker chin. oder Fondue essen - hmmmm! Die Karte von Gudrun und Gerlinde (Sealife in Speyer - schä!!!) flog bis Eigeltingen, und die Karte von Bienkowskis (Pizzaessen - JAA; gerne!!) trägt einen Poststempel aus Italien (Lutago - Luttach)!!! Aber nun hauts euch bestimmt genauso um wie mich: Die Karte von Bastian Bullinger (Super, meine Carrera-Bahn wollte ich sooo gerne mal wieder aufbauen...!!!) wurde auf 2100 m.ü.M. auf einem Schneefeld in den Glarner Bergen gefunden!!!!!!!!!! Ausgerechnet noch von einer Kinderkrankenschwester die hobbymässig Bergsteigerin ist, der Lucia Bärtsch aus Näfels in der Schweiz, die mir noch dazu eine superliebe Karte schrieb mit Leuchtsternen geschmückt - DANKE Lucia!!! Das ist doch ein Ding, ODER????!!!!! Ich freue mich sehr auf die ganzen Aktivitäten mit euch!!!

03.11.2007 / Tag 243

Und noch ein Renovierungs-Actiontag - mein Zimmer ist fertig!!!!!!!!!!! Mit 140 Tagen Verspätung, aber egal! Juchhuhhhhhhhuuuufalllleraaaaaa, ich bin ganz begeistert!!!!!!!!!!!!!! Während Paps den Boden fertig verlegt hat, sind Mama, Tante Moni und ich in den IKEA gestürmt. Trotz Streik dort kamen wir zügig durch und haben alle großen Sachen und Möbelteile bekommen. Ab dann war schrauben angesagt... ein Teil fügte sich zum anderen und nun habe ich ein tolles Zimmer! KLar, eingeräumt ist noch nichts... Morgen dann. Und dann sag ich auch der Mama, dass sie mit den Fotos mal langsam loslegen soll...

02.11.2007 / Tag 242

Und heute morgen bestehen die Freiburger Docs darauf, dass sie sich die Sache auch noch persönlich anschauen möchten! Mensch, als hätte ich nix besseres zu tun... so sind denn Paps und ich los. In der Zwischenzeit haben Hanni und Mama das Zimmer ganz leer geräumt, gestrichen und tapeziert!!! Das sieht soooo toll aus!!! Nachdem der Kampf gegen den Fußboden gewonnen war, hat nun Paps heute Abend mit dem Verlegen des Korkparketts begonnen... Langsam wirds!!! Und morgen Möbel kaufen...

Hey, es sind neue Karten angekommen!!!!!!Liebe Arbitters und Vetters - bei euch also einen Spielenachmittag - schä!!! Bei dir Max Schöneberger eine Stunde Lego bauen - toll!!! Mit Madeleine, Sigrid , und Martin Leonhardt ins Repitlium und dann zur goldenen Möve all you can eat - super!!! Und letztendlich bei den Villingern Frank und Isa eine Grillfete - wow!!! Diese Karte kam übrigens aus Österreich, dem Zillertal (ob das wohl alles mit rechten Dingen zuging???) Ich freue mich!!!!!

01.11.2007 / Tag 241

Der traditionelle Termin: 1.11. - Die Oma hat Geburtstag und alle Verwandten treffen sich im Roseneck zum lecker futtern... Bin mit meinem kleinen Cityroller dahin, und stellt euch vor, das hat super geklappt! Zwischendurch hat die Mum mich immer mal geschoben als wir noch im Dörfle unterwegs waren. Juchu, das klappt!!!

Leider gab es dann vor unserem Zuhause einen Unfall. Als ich die Bordsteinkante hoch ging, verlor ich kurz das Gleichgewicht und bin eigentlich nur ein bisschen umgefallen. Da meine Haut durch das Cortison so dünn ist, bekam ich an meinem linken Knie eine ziehmlich große Wunde, die wir dann im Stift nähen lassen mussten. Es tat eigentlich gar nicht weh... kleine Ursache, große Wirkung. Doof.

31.10.2007 / Tag 240

HALLOWEEN! Heute Abend bin ich bei Jonas zu einem Playstationabend eingeladen! Morgens war erst mal wieder gammeln angesagt. Irgendwie habe ich im Moment ab und zu Psychodurchhhänger, ich kann gar nicht genau sagen warum... So auch heute. Nach dem Mittagessen verzogen die sich dann endlich. Dann noch eine große Runde Harry Potter mit Mama, bevor es in den Baumarkt ging. Ihr wisst doch: Mein Zimmerprojekt! Nun haben wir uns mit Farbe und Korkparkett eingedeckt und es kann los gehen! Nachmittags war ich dann noch auf einem Geburtstag von Papas Kollegen, dann gings ab zu Jonas! Bis halb 10 habe ich dort durchgehalten - es war supertoll!!!!

30.10.2007 / Tag 239

Heute kamen bereits 5 Postkarten des Ballonflugwettbewerbs zurück!!! Alle aus dem Raum 72... Zum Beispiel aus Haigerloch, Rangendingen, Eutingen, Schörzingen - Vielen Dank ihr Rücksender!!!!!!!!!!! Liebe Daniela Karlstetter - du wirst mich mit einer Spielerunde überraschen! Die Beutels laden mich zu lecker Pizzaessen ein! Jennifer Heiche backt mir einen Überraschungskuchen! (Deine Karte Jennifer, hat die Familie Lohmüller aus Haigerloch beim Pflügen gefunden!) Die Altpeters gehen mit mir ins Kino und laden mich zum Boot fahren ein! Und du liebe Claudia bleibst auch nicht verschont: Die Westermanns gehen mit mir ins IKEA frühstücken! TOLLE IDEEN!!!!!!!!!!!!!! DANKE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Der Freiburgtermin dauerte heute ewig!!! Da Mama sich um eine Stunde vertan hatte, waren wir zu früh da, zusätzlich war die Hölle los und wir kamen erst um kurz nach 14h los. Meine Werte sind ok, der Doc denkt darüber nach, ob wir bald mal einen Versuch unternehmen die künstliche Ernährung weg zu lassen... Vielleicht im Moment nicht soooo optimal, unsere Bäuche sind noch malad... Aber bald.

Der Ergotermin war prima, ich mag den Herrn Hargesheimer, der ist supersymphatisch. Heute habe wir mal alles so gesammelt was mich besonders stört, bzw. einschränkt in meinem Tun und Leben. Beim nächsten Termin wählen wir dann etwas heraus und arbeiten daran. Bin mal gespannt!!!

 

29.10.2007 / Tag 238

Unsere Bäuchlen spinnen immer noch und ich war heute recht oft...naja, ihr wisst schon. Hoffentlich bringt der Ambulanztermin morgen in Freiburg keine Elektrolytüberraschungen... Tagsüber habe ich mir nochmal alle Geschenke angeschaut, schääää. Die Riesen-Mutmach-Kerze haben wir heute Abend in Betrieb genommen. Mittags waren wir bei Reichterts zum Essen, es ist doch toll wenn man so alte Traditionen wieder leben kann!

Gestern vergaß ich ganz zu erzählen, dass ich Henry im Rollstuhl geschoben habe - und gerannt bin!!! Das war vielleicht ein lustiges Gefühl!!! Heute hatte ich Physio und durfte zum Abschluß endlich mal an die heißersehnten Geräte. Ans Zugseil, da schaffte ich 3 mal 20 Wiederholungen. Eigentlich hätte ich mehr geschafft, sollte ich aber nicht - schade. Außerdem ist mein Gleichgewicht inzwischen so gut, dass ich frei tanzen kann. Jippi!

Nur die Buchstaben und mein Kopf... ich war ja nun fast eine Woche "außer Betrieb", da musste ich mich echt anstrengen. Morgen habe ich abends meinen ersten Ergotherapietermin. Da bin ich ja mal gespannt!

 

 

28.10.2007 / Tag 237

 

Ich sag nur: W O W !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ansonsten bin ich und wir alle einfach nur sprachlos................................................. Es fing schon an mit dem lieben Besuch der vorab kam, dann war um 16 Uhr der schönste und ergreifenste Gottesdienst denn ich je erlebt habe und bestimmt erleben werde. Herr Wenzel, das haben Sie wirklich toll gemacht, und damit natürlich alle Mitwirkenden des Gottesdienstes. Noch heute habe ich ständig einen Ohrwurm... "Rohrbach is a beautyfull place..." - JJJJJJJJAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!! Wir ROHRBACHER sind einfach S P I T Z E !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Und dann die Party... perfekt organisiert von ganz lieben Freunden und unterstützt von den spitzen Rohrbachern und Daimlern........... Ich bin immer noch ganz ergriffen (glücklicherweise muss ich nicht mehr so weinen wie im Gottesdienst (nein, mir tat nichts weh, ich fands einfach nur sooooo toll, dass ich total heulen musste))........... Und die die nicht da waren oder konnten: Das tut mir echt leid für euch - ihr habt die tollste Freuden-Feuer-Feier (der Name stammt übrigens von unserer Bürgermeisterin Frau Gaschler!) verpasst, die es je in Rohrbach gegeben hat!!!! Jetzt erst mal so vorab: GANZ HERZLICHEN DANK!!!!! Vielleicht sollte man noch eine Dankeschönparty nachschieben

Heute morgen war ich fast nur mit auspacken beschäftigt - DANKE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Und dann haben wir noch die Fanconi-Spendenkasse gezählt: Inclusive der Kollekte aus der Kirche sind gute 1000.-€ zusammengekommen. SUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Das ist für unseren minikleinen Selbsthilfeverein eine ganze Menge Kohle. Ganz herzlichen Dank!!! Und wenn ihr mal ein Spendenkonto sucht... Nun wisst ihr ja wo es auch hin könnte!!!

Heute bin ich noch etwas schlappi vom Feschdle... Manomann, war des toll!!! Ich glaube das ist was, was nieeeeiiiiiiiiieeeee in meinem Leben vergessen werde!!!!! Meine Eltern sammeln gerade die Fotos und werden in den nächsten Tagen einige hier einfügen, damit auch die anderen die nicht kommen konnten was zum schauen haben. Aber live war halt das Ultimative...

Heute habe ich gaaaarrrr keine Kopfschmerzen mehr - endlich. Dafür haben Mama und ich Bauchweh und ein bissle übel und so. Naja. Nachmittags waren wir bei meinem Cousin zum Kaffe eingeladen - Simon wurde 3 Jahre alt. Da gings echt lustig zu!! Und abend dann wieder ein Fernsehabend mit Traumschiff Surprise... schääää!!!! Aber morgen fahren die Berliner wieder nach Hause - gar nid schääää!!!! Ich bin jetzt schon traurig...

27.10.2007 / Tag 236

HEUTE!!!!!! JUCHHHUUUUUUUUUUUUUUUUUUU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Denkt daran, zieht euch lange Unterhosen an, es ist zwar nicht so kalt wie an St. Martin, und wir haben ja auch ein Feuer...

Ich freue mich sooooooooooooooooo auf euch!!!!!!!!!!!!!! Hoffentlich gehen nicht nur alle in die Kirche und trauen sich dann nicht auf den Freudenfeuerplatz... In der Kirche kann ich euch ja gar nicht richtig sehen!!! Achja, und wenn ich mal jemanden nicht gelich so richtig erkenne - nicht böse sein, das liegt dann noch irendwo in meinem Hirn vergraben... ist also nicht böse gemeint. Bis nachher!!!!!!!!!!!!!!!!!

26.10.2007 / Tag 235

Naja, ein wenig besser ist es schon mit dem Kopfweh. Es kommt blitzartig, tut allerdings nicht mehr so weh, dann ist es plötzlich wieder verschwunden für eine Stunde oder so... Aber es ist an sich einigermassen ok. Ich geniesse den Besuch und heute kamen auch ganz viele Briefe und Glückwünsche von Leuten die morgen nicht auf meine Feier kommen könne. Herzlichen Dank an euch alle - wow, wusste gar nicht, dass ihr mich so gut leiden könnt!!!

Mein erster Fernsehabend!!!!!! So richtig, mit Couch rumlümmeln, Knabberzeug und so. Die Schwester Sanitas hat mich unten angestöpselt, und nach dem Film hat Papa dann alles hinter mit her hoch getragen. Der hat ganz schön gestöhnt!!! Aber es war ein sooooooo wunderbarer Abend!!! Und morgen mein Fest - ob ich wohl schlafen kann???

25.10.2007 / Tag 234

Als wir gestern von Freiburg heimfuhren, hatte ich ein wenig Kopfweh. Heute habe ich schon den ganzen Tag dieses blöde Kopfweh, leider viel stärker als gestern. Im Liegen geht es... deshalb liege ich eigentlich den ganzen Tag schon auf der Couch. Die Physio war dementsprechend... Vielleicht ist es morgen besser...

Heute kamen unsere Freunde aus Berlin!!! Da habe ich mich soooo darauf gefreut. Ich bin auch schon ganz aufgeregt wegen Samstag!!!!

24.10.2007 / Tag 233

Da ich im Elternhaus schlafen durfte, hatten wir gestern noch einen gemütlichen Abend. Wir haben in der Gemeinschaftsküche gekocht, eine Freundin von Mama kam zum quatschen, ich lungerte mit denen auf der Couch rum... Da konnte ich der Freundin sogar richtig Mut machen - und das gefällt mir, wenn ich Menschen in blöden Zeiten zeigen kann: "Hey Leute, die schweren Zeiten gehen vorbei - man kann es schaffen!!! Seht mich an!!!!!!"

Heute morgen dann wieder rüber zum Blutraub. Die Wartezeit vertrieb ich mir mit Zahlen lesen - das hat gut geklappt!!! Später sind wir in die Stadt, hihi, da habe ich zur Abwechslung mal die Mama im Rollstuhl geschoben! Ein paar neue Schuhe habe ich auch abgestaubt! Gegen 19 Uhr waren wir dann wieder zuhause. Anstrengend war es schon, aber auch schön.

Achja, es gibt neue Ideen in der Einladung (FFF 27.10.2007). Ich freue mich sooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo auf Samstag!!! Im Moment melden sich zwar nur die Leute die nicht können und absagen - da könnte man fast meinen es käme gar niemand... doch ich kann den Glühwein und das Essen doch nicht alleine schaffen.... ALSO KOMMT!!!!

23.10.2007 / Tag 232

Bin mal wieder im sonnigen Süden: In Freiburg zur ECP. Nach dem morgendlichen Zellenklau und "Rund-Um-Mich"-Gequassel (klar habe ich mich auch loben lassen über meine Fortschritte), sind wir dann mittags ins IKEA. Mein Zimmerprojekt wartet ja auf Erledigung und so sind wir mal schauen gegangen. Der Schreibtisch "JONAS" hat mir am besten gefallen, lustig, oder - heisst wie mein bester Freund!!! Das kann ich mir gut merken! Überhaupt war das ein schöner Tag... Es ist doch wie bei einer großen Familie wenn man dort hin kommt: Viele kennen mich, freuen sich, erzählen über sich... Im Moment gibt es auch insgesamt bei den KMTs viel Bewegung, einige sind schon nach Hause, einige kurz davor, andere kurz vor dem Umzug ins Elternhaus - so haben wir das gern!!!.

22.10.2007 / Tag 231

Heute habe ich mir mal wieder das Schreibschrift- Großbuchstabenalphabet vorgeknöpft. Bis beim W bin ich jetzt!!! Nach dem H waren das K und das U noch voll schwer - scheinbar alles mit vielen Kurven. Es waren mal wieder die Reicherts zum Mittagessen bei uns, eine "alte Tradition". die sonst immer mit dem Klavierunterricht (der bei mit ja noch pausiert) verknüpft war. Schäää wars mal wieder so zusammen zu sitzen! Nur Hannah hat gar nicht über das Mittagessen gemosert... diese Tradition hat sie nicht beibehalten  Nachmittags waren wir dann bei Uschi Stumpf, einer Kinesiologin, die mir helfen wird mein Gehirn zu balancieren. Und dann noch Physio, puh, ich sage euch, ein anstrengender Tag. Da hat es aber super geklappt und insgesamt bin ich heute echt stolz auf mich Die Schwester Sanitas hat uns heute vergessen. Ich kann echt von Glück reden, dass ich so engagierte Eltern habe - die haben das dann auch hinbekommen. Die haben ja aber auch eine richtige monatelange Mumienprüfung hinter sich, oder?!?!

21.10.2007 / Tag 230

Ein Sonntag ohne viel Gedöns. Mama und ich waren kurz in Landau, später am Nachmittag kam dann lieber Besuch. Was für ein Wetter!!! Das ist doch echt schade für die viele Mühe die sich der Sportverein gemacht hat - brrrrrr, zum draussen sitzen einfach nix. Hoffentlich ist das Wetter nächste Woche ein bisschen besser!!! Falls es doch ganz viele Freudentränen vom Himmel gäbe, würden wir ans/ins Feuerwehrhaus umziehen. Das sehen wir dann bestimmt gegen Ende der Woche... also ich werde mich bemühen meine Teller immer leer zu essen!!!

20.10.2007 / Tag 229

Heute morgen habe ich bis 9 Uhr geschlafen!!! Nach dem Friseurtermin - endlich bei meinen Lieblingsdamen vom City-Friseur in Landau-, waren wir essen bei "Mr. Ken" (heute heisst das ja "Lees Garden"). Hmmmm, lecker... Da wurde ich auch promt "erkannt", ganz wie es sich für einen Prominenten ziehmt ! Denn heute war ja dieser doch recht große Artikel in der Rheinpfalz. Danke Frau Hirsch, trotz der Kürzung ist der Text doch gut gelungen, oder?

Nachmittags brauchte Mama noch ein paar Sachen aus dem Real und ich wollte mit. Stellt euch vor: Ich war wild entschlossen ohne Rollstuhl den Weg bis ganz nach hinten ins Butterregal zu bewältigen - und habe es geschafft!!! Natürlich mit festhalten am Einkaufswagen, dennoch bin ich määäächtig stolz darauf!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Heute Abend auf der Rohrbacher Wurschdzippelkerwe habe ich noch einige Male das Tanzbein geschwungen und Claudia gezeigt wie toll ich laufen kann. Hatte ich ihr doch versprochen, dass wenn sie vom Urlaub kommen ich ihr entgegen laufen würde. Klar, meine Versprechen halte ich!!!

Ich freue mich sooooo auf mein Fest nächste Woche!!!! Denkt dran, JEDER ist eingeladen (siehe links FFF 27.10.2007)!!!

19.10.2007 / Tag 228

Ahhhh, ein Gammelmorgen - des war schööööööööööööön!!!!! Und das allerbeste war, dass ich seit ewigen Zeiten mal wieder geduscht habe!!! Da ich ja immer noch meinen Katether implantiert habe, darf ich gar nicht baden und duschen nur wenn man das Wasser "vorbeiduscht" - deshalb war bisher immer "Handwäsche" angesagt. Aber nun schaffe ich den Schritt in die Duschwanne prima und kann auch ne Weile stehen bzw. mich stabil hinsetzen. Nachmittags war ich dann wieder bei Irina im Rehaktiv, auauau, meine Wadeln tun schon ganz schön weh... Und dann war ich bei Hanni! Wieder mal ein super Nachmittag/Abend mit spielen und dann Pizza backen. Leeeecker! Heute geht ja vor unserem Haus die Kerwe los - ohne Boxauto!!! Na sowas, das ist doch keine Kerwe... was machen denn nun die ganzen Jungs und Mädels in und um mein Alter???

18.10.2007 / Tag 227

Freiburgtag - alles ok, gegen 15 Uhr waren wir dann wieder zuhause. Nun muss ich erst nächste Woche Di und Mi wieder zur ECP "einrücken"! Ansonsten habe ich noch ein bisschen mit Laris gespielt und leckere Sandwichtoasts zu abend gegessen. Heute bin ich total müde - geht es euch auch so??? Bei den großen Schreibbuchstaben habe ich mich nun bis zum G vorgekämpft, morgen dann an das H... du meine Güte wer hat sich wohl diese vielen Kurven ausgedacht!!! Da mein einer Fuß weh tut, und ich mit dem großen Zeh des anderen Fusses die Tür geküsst habe, war das Laufen heute ein weng doof. Auf Purzelbaum hatte ich auch keine Lust... vielleicht morgen - schau ma mal.

Links gibt es eine neue Rubrik: "FFF: Es fehlt...!!!" Darin fragen wir nach fehlenden Dingen oder Sachen, um die Feier noch perfekter zumachen als sie ohnehin schon wird - gell Claudia?! Falls jemand helfen kann, bitte direkt an Claudia wenden. Ganz herzlichen Dank!!!

17.10.2007 / Tag 226

Heute war mal wieder Programm: Heilpraktikerin, dann "Mittagessen" bei der "goldenen Möve", kurz zuhause, dann Physio, dann schönen Besuch, dann Abendessen, dann "Das Leben des Brian" schauen - und nun gammeln im Bett (und telefonieren!). Puff, ä weng anstrengend!!!

Mein Vollrauschgang ist einem angetrunkenen Gang gewichen, mein Gleichgewicht verbessert sich deutlich! Eigentlich hatte ich vor heute abend mal nen Purzelbaum zu probieren, doch ich glaube das versuche ich erst morgen. Das ist mein neues Ziel!

Was das Gehirntraining angeht, übe ich mit Mama "Mensch ärgere dich nicht", da fällt es mir immer noch schwer mich zu orientieren und gleich zu wissen in welche Richtung ich laufen muss. Auch den Überblick über das Brett zu behalten ist gar nicht so einfach, geschweige denn immer gleich die Figuren zu finden. Ich hoffe, dass es nächste Woche mit der Ergotherapie los geht und ich da schneller vorwärts komme. Außerdem überlegt sich Mama mit der Schulleitung, was man schulisch für mich tun könnte. Hausunterricht ist klar - doch wie und mit wem???

Der Rheinpfalzartikel erscheint frühestens am Freitag/Samstag, wenn was wichtiges aktuelles dazwischen kommt, erst nächste Woche.

16.10.2007 / Tag 225

Gammeln am Morgen vertreibt Kummer und Sorgen  - des is so schä wenn ich morgens zuhause aufwache!!! Heute war ich etwas antriebsfaul, erst Irina (meine PT beim Rehaktiv) hat mich so richtig auf Trab gebracht! Heute habe ich es zum ersten Mal alleine auf die Toilette und zurück geschafft (ohne umzufallen oder über meine Hosen zu stolpern)!!! Ich war total stolz!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Und dann habe ich mit Mama getanzt, optisch so richtig wie es sich gehört!!! Und dann bin ich von Oma aus alleine die Treppe hoch (und die ist steil und lang!!! Allerdings mit hochziehen...) und bei uns vorm Haus alleine runter - nur mit einer Hand am Geländer!!! Ich sag euch: Ein echter Erfolgstag!

Mittags bis abends war ich bei Hanni, da Mama ein Pfalzwerklertreffen hatte und Paps an der Uni zum unterrichten war. So ganz elternlos... mal ein ganz neues Gefühl! Wie die sich wohl gefühlt haben??? Bei Hanni haben wir sooooo viel gemacht, dass ich es schon wieder ganz vergessen habe! Plätzle gebacken - das weiß ich noch. Hmmm, superlecker!!!

15.10.2007 / Tag 224

Freiburgtag, diesmal ohne Stau! Alle Werte prima, um 13 Uhr ging es wieder Richtung Norden. Zuhause dann ein kleines Päusle und dann.... Ja, ich werde wohl doch mal Star von Beruf: Die Rheinpfalz war da, haben mich fotografiert und uns interviewt. Ich habe leider vergessen zu fragen wann das Berichtle von mir erscheinen wird. Ihr bekommt es aber bestimmt mit. Die Physio heute war auch prima, ich stand auf einem Trampolin! Heute abend bin ich mächtig müde, so dass ich kaum mit der neuen Frau Sanitas (in echt Schwester Christine) geredet habe. Uah, gähn.. euch ach ä guds nächtle!!!

14.10.2007 / Tag 223

Bevor ich es vergesse: Das Gute liegt oft so nah... mein Onkel hat ein 24 Zoll Fahrrad das er mir leihen kann - Danke für eure Bemühungen!

Ein superfauler Sonntag, wir waren fast den ganzen Tag auf der Terasse, mittags gegrillt, dann mit Onkel Marc und Co einfach so abgehangen... Ich wiederhole mich einfach gerne: Es ist soooooooo toll zuhause zu sein!!!! Kaum zu glauben, dass es schon über 2 Wochen sind, mir kommts immer noch vor wie "gerade erst". Naja, im Verhältnis zu der Zeit die ich weg war, ist es ja auch so. Gegen abend war noch Christian zu Besuch da. Es ist schon komisch wenn mich meine Freunde besuchen. Keiner weiß so recht was man erzählen kann und das spielen ist auch nicht so einfach, denn Playsation und Comupter fallen ja erst mal flach. Doch ich hoffe, dass mit ein bisschen Phanatsie für die Kumpels auch Lego. Geomag oder Knex ok sind... es wird ja auch hoffentlich nicht immer so sein, dass mein Gehirn so lahm ist. Mit Oma haben wir heute Abend während der obligatorischen Lindenstraße mal wieder Schokoladenfondue gemacht, lecker lecker!

Morgen früh gehts ab nach Freiburg - wenn alles nach Plan läuft, 2 Stunden später wieder nach Hause. Nachmittags dann Physio und zwischendrinne - nunja, davon berichte ich morgen!

13.10.2007 / Tag 222

...und das futtern geht weiter - heute hatte ich seit ewiger Zeit mal wieder so richtig Hunger, so dass wir schon weit vor 12 Uhr zu Mittag gegessen haben! Und ohne Bauchweh... Das Laufprojekt geht auch ganz gut - nicht der gaaaaanz riesige Fortschritt, doch viele kleine Schritte am Stück gehen schon! Halt noch ziehmlich wackelig das Ganze. Mit dem Umfuntionieren meines Fahrrads als Laufrad klappt nicht so recht, weil es einfach zu groß (26 Zoll) ist. Ich komme mit meinen beiden Beinen nicht sicher auf dem Boden auf. Kann mir jemand für 2-3 Wochen sein 24 Zoll Fahrrad ausleihen? Das wäre super!!!

Heute haben wir einen Ausflug nach Insheim zur Tante Moni gemacht. Das Wetter ist ja einfach spitze, oder?! Besuch bekam ich auch... das gefällt mir natürlich! Und wie immer warte ich abends auf dieheißgeliebten Anrufe - das klappt nicht so recht mit euch seit ich zuhause bin... Tststst... RUFT MICH AN - ICH WÜRDE MICH FREUEN!!!! Tel:06349- 929877

Achja, unter "Bilder von mir" gibt es eine kleine Auswahl zum schauen, bis zum aktuellsten Bild heute beim Ausflug. Unter "FFF 27.10.2007" ist auch noch eins dazu gekommen! Demnächst folgen mehr!

12.10.2007 / Tag 221

Leute Leute, ich habe heute gefuttert - die Mama hat sich super gefreut! Und das noch ohne Bauchweh zu bekommen... was ich da manchmal erzählt bekomme, wie schlimm das alles gewesen sein soll... Gott sei Dank kann ich mich daran nicht erinnern!

Heute war ein bisschen ein langweiliger Tag, ohne besondere Termine (außer Zahnarzt und Physio). Wir haben recht viel gegammelt und während Mama zwischen drinne Putzanfälle bekam, habe ich meine heißgeliebten Hörspiele gehört. Und natürlich schreiben geübt! Im Moment quäle ich mich mit den Schreibschrift - Großbuchstaben herum, das L,S, G, H und K wollen einfach nicht so recht aus meinem Stift heraus... Aber ich bin sicher das wird noch! Und dann habe ich ein neues Lieblingsspiel: Eltern erschrecken!!! Wie das geht??? Einfach geräuschlos aufstehen und sich irgendwo hinstellen, womit sie im Moment noch gar nicht rechnen!!! Das macht Spaß!!!

11.10.2007 / Tag 220

Heute habe ich super lange ausgeschlafen - uahhh, schä! Dann sind wir so rumgegammelt, Besuch bekommen, bis nachmittags zur Physio. Da habe ich erst mal Irina (meine PT im Rehaktiv) überrascht!!! Ja, das Laufen klappt heute sogar einen Hauch besser... will heißen, der "Vollrauschgang" sieht nun ein kleines bisschen besser aus. Demnach haben wir heute auch ganz viel Gleichgewichtsübungen gemacht, unter anderem auf einem LWP-Brett. Jaaaaaaaa, das würde euch jetzt interessieren was das ist, oder??? Ist doch klaro: Ein Lustiges WackelPudding-Brett!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Naja, so ein Brett das an allen 4 Seiten aufgehängt ist und je nach Einstellung mehr oder weniger instabil ist. Hihi, das ist witzig und macht Spaß, ich freue mich schon tatal auf morgen! Die Idee mit dem Fahrrad hatten wir auch schon... der Papa wird wohl mein Fahrrad in ein Laufrad umwandeln, auch zum Gleichgewicht üben. Heute abend dann noch eine Familiengeburtstagsfeier... hmm, lecker essen und liebe Leute... eifach schä dähäm zu sei!!!!

Und nochwas: Ich wachte vom Mittagsschlaf auf - und was war da???? Schnell bestellte ich mir Block und Stift - die ganzen kleinen Schreibschriftbuchstaben!!!! Das soll mal einer verstehen.... Nun habe ich die großen Druckbuchstaben und die kleinen Schreibbuchstaben wieder zum schreiben parat... das Lesen der großen klappt auch schon ganz gut (wenn nicht zuviele Schnörkel und so dran sind).

Habt ihr gesehen? Auf der linken Seite gibt es eine neue Rubrik "FFF 27.10.2007". Da stehen die Infos zum Feschdle. Ich freue mich schon sooooo!!!!

10.10.2007 / Tag 219

Frühstück im Elternhaus, dann um halb neun rüber in die Kikli Blut abgeben, dann um kurz vor neun mit dem Taxi in die Augenklinik - uff!!! Und dort bekam ich dann einen minikleinenkurzen epileptischen Anfall. Vielleicht so 5-10 Sekunden, in denen ich eigentlich alles mitbekommen habe. Mama meinte meine Augen seien etwas starr gewesen... und 2-3 Stunden später nochmal einen. Somit war unser geplanter Stadtbummel umgewandelt in ein EEG-Termin und Mittagsschlaf. Bei der Auswertung konnte man klar die Aktivität erkennen und das Resultat ist, das ein bestimmtes Medikament, dass wir vor 2 Wochen reduziert hatten, nun wieder erhöht wird.

Mittags gabs im Elternhaus ein Essenbuffet - hmmm, das war lecker! So gegen 15 Uhr kamen dann meine ECP-Zellen zurück und wir gingen wieder auf Station. Da hat mich zwischendurch Joschua besucht - ihr erinnert euch??? Wir waren zusammen in einem Zimmer vor der KMT. Ihm geht es inzwischen auch super und er ist am Ende seiner Therapie angekommen. Später dann noch das lange warten auf den letzten Blutwert.... und vor lauter Langweile bin ich 20 Meter ALLEINE gelaufen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Könnt ihr euch das vorstellen?!?!?!?!?!?!?! Also ich war völlig baff und habe es später gleich nochmal ausprobiert - und es hat wieder geklappt!!!!!! Zuhause angekommen habe ich dann Papa überrascht und bin ihm dann im Hof entegegengelaufen! Der hat Bauklötze gestaunt!!!!!!

09.10.2007 / Tag 218

Nachdem wir eine Stunde zu spät ankamen (Stau!), gabs morgens ein bissle Streß in Freiburg... Naja, ist doch eigentlich egal, wenn ich doch nur den ganzen Tag im Bett rum liege. Wenn ich es euch sage: Es ist auch irgendwie schön in die Klinik zu kommen, denn jeder fragt wie es mir zuhause ergeht und alle freuen sich, dass es mir so gut geht! Das tolle heute war, dass ich bei Mama im Elternhaus übernachten durfte! Also ohne Kabelverstöpselung und so (und somit ohne das viele Pipi in der Nacht durch die Infusionen)! Nachdem wir lecker zu abend gegessen hatten, haben wir uns mit Schokocrosis ins Bett verkrümelt und Hörspiel gehört.

08.10.2007 / Tag 217

Ein Montag ohne Termine! Genau richtig mir mal wieder Landau anzuschauen und da das Kopfsteinpflaster aus Rollisicht zu begutachten. Tja, is auch nicht schön, wenn auch nicht so schlimm wie in Freiburg. Aber Landau ist schön - mindestens so schön wie FR (vielleicht liegts auch daran, dass ich Landau liebe?!) Nachdem wir Dr. Ullmann und Bärbel besucht haben (die haben sich vielleicht gefreut mich zu sehen!), sind wir noch so rumgelascht, um dann zu unserer Verabredung zum fliegenden Italiener zu gehen. Ich muss ja nicht erwähnen, dass ich soviel aß, dass mein Bauch beinahe geplatzt wäre! Mama war ganz platt!!! Mittags dann ran an die elenden Buchstaben - ohmanno, ich bin ganz schön sauer, dass das Bild der Buchstaben einfach immer aus meinem Kopf verschwindet! Aber heute abend hat es dann besser geklappt. Nachher kommt mal wieder einen neue Frau Sanitas - schau ma mal wie diese ist! Morgen und übermorgen ist ja Freiburg angesagt, ECP und ein paar Untersuchungen. Drückt mir die Daumen, dass denen dort nix blödes einfällt und sie mich am Mittwoch abend wieder nach Hause lassen... So long!

NICHT VERGESSEN: 27.10. ab 16 Uhr FREUDENFEUERFEIER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BITTE WEITERSAGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

07.10.2007 / Tag 216

Heute morgen mal wieder auf den Flohmarkt - Mensch, wie laaaaaange musste ich hierfür warten!!!! Zum Mittagessen überraschte ich meine Lieben, indem ich glatt einen Nachschlag zu der ohnehin nicht kleinen Portion verlangte. Mein Bauch macht mir inzwischen so gut wie keinen Kummer mehr, ab und zu grummelts und drückts, doch meist ist das in wenigen Minuten wieder vorbei. Klar, ich muss noch häufiger aufs Klo als normal... das wird sich hoffentlich bald geben.

Mittags waren wir am Rhein spazieren - auf einen Stau im Wald hatten wir keine Lust. Schä isses doch bei dem tollen Wetter, oder?!?! Mittgas dann den Onkel Marc in Bellem besucht, abends bei Oma zur Lindenstraße - ja, ein Sonntag wie er mir gefällt!!!

NICHT VERGESSEN: 27.10. ab 16 Uhr FREUDENFEUERFEIER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BITTE WEITERSAGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

06.10.2007 / Tag 215

Heute war so ein ganz normaler Tag... ohne besondere Dinge. Die Physio war heute voll brutal... auauauauauauauauauauau. Nachmittags bekamen wir Besuch, das war schön und anschließend haben Mama und ich Buchstaben geübt. Das verrückte ist, dass ich genau weiß wie jeder Buchstaben geschrieben wird (in Druckschrift, die Schreibschrift ist noch "gelöscht", die übe ich auch), ich alles buchstabieren kann (fast immer richtig!), aber sobald ich die Worte sehe, will mein Gehirn die Buchstaben nicht erkennen!!! Nun haben wir uns etwas ausgedacht zum trainieren...mal sehen ob das hilft. Heute Abend half ich beim kochen - Tomatencremesuppe - hmmm, eine meiner Lieblingsspeisen!

NICHT VERGESSEN: 27.10. ab 16 Uhr FREUDENFEUERFEIER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BITTE WEITERSAGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

05.10.2007 / Tag 214

Heute ging der Tag schon gut los: Die Rohrbacher Grundschüler plus Lehrerkollegium, sangen mir "Das Lied vom Leben". Ein voll netter Willkommensgruß, der mir glatt die Tränen in die Augen trieb. Danke ihr Lieben, ich habe mich sehr gefreut!!!! Ich hoffe ich sehe euch alle am 27.10. wieder?!

Und dann gab es heute noch ein Highlight: Ich habe meine ersten Schritte alleine, ganz ohne festhalten und so, gemacht!!! Klar, wackelig und klein - aber für mich ein RIESENschritt!!!!! Irina, meine Physiotherapeutin beim Re-aktiv in Herxheim, der ich am letzten Samstag zum 1. Mal begegnet bin, ist auch total überrascht wie schnell das geht... Ich bin halt einfach super!!!

Heute haben sich viele in den Urlaub verabschiedet - heul, so eine Gemeinheit, doch was solls, habt ihr ja auch verdient... Viel Spaß da, wo auch immer - ich halte hier in Rohrbach die Stellung - VERSPROCHEN!!!

NICHT VERGESSEN: 27.10. ab 16 Uhr FREUDENFEUERFEIER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BITTE WEITERSAGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

04.10.2007 / Tag 213

Liebe "5fler", ja, natürlich nun 6.ler... HERZLICHEN DANK für das tolle Willkommensplakat! Ich hoffe ihr habt bereits gelesen, dass auch ihr ganz recht herzlich zur FFF eingeladen seid!!! (siehe unten).

Heute wieder Freiburgtag - alles ok, und ratzfatz waren wir um 14 Uhr wieder zuhause. Den nächsten festen Termin haben wir erst wieder am Dienstag!! Dann zwar mit übernachten wegen der ECP am Di und Mi, aber egal. So lange habe ich nun "frei"!!!!!!Mittags habe ich dann nach laaaaaaaaanger Zeit mal wieder meinen Freund Jonas besucht. Wow Leute, ich kann euch sagen, das Leben zu Hause ist einfach SUPER!!!!

Heute kommt zum 2. Mal eine neue Frau Sanitas - Schwester Nicole. Die ist auch sehr nett, aber eigentlich sehe ich die Schwestern ja wenig. Wenn sie kommen, richten sie im Nebenzimmer die Medis, dann stöpseln sie mich an (das dauert ja aber nur ein paar Minuten), und dann müssen die noch ewig was aufschreiben, das auch im Nebenzimmer. Zum quatschen haben die gar keine Zeit. Nun, eigentlich hätte ich ja auch keine Zeit, DENN: Ab 20 Uhr ist ja meine TELEFONSTUNDE!!!!!!!!!!! IHR KÖNNT GERNE ANRUFEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ICH FREUE MICH!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 06349 929877!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

NICHT VERGESSEN: 27.10. ab 16 Uhr FREUDENFEUERFEIER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BITTE WEITERSAGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

03.10.2007 / Tag 212

Hey, ich kann jetzt endlich pfeifen!!! Da übe ich schon jahrelang - und plötzlich klappt es!!! Heute habe ich neben dem Pfeiftraining auch Lauftraining gemacht: Während des Spaziergangs durch Rohrbach. Da fahren wir ein Stück und dann laufe ich ein Stück, dann fahren wir... usw. Am Anfang tut es immer höllisch weh und mein Gleichgewicht ist ganz gestört. Dann aber nach dem 2. Mal klappt es immer besser. Mein Ziel ist es in 2 Wochen (also dann, wenn alle wieder aus den Herbsferien eintrudeln) richtig laufen zu können, so ganz ohne halten. (Die sollen mal staunen!!!)

Morgens war die Oma zum Frühstück bei uns, nachmittags die Altpeters und Westermanns zu Käschde, Flammkuchen und Neuer. Hmmm, lecker.... Es war ja so warm, dass wir bis eben draußen gesessen haben. Ideal, denn so musste niemand einen Mundschutz tragen! Morgen ist wieder Freiburgtag. Hmm, mal sehen wie das mit dem aufstehen klappt, denn nun zuhause schlafe ich gerne ein bisschen länger (wie früher eben)...

Inzwischen steht der Veranstaltungsort für die Freudenfeuerfeier (FFF) fest: Vor unserem Haus!!! Das ist super für mich, denn wenn ich eine Auszeit brauche, dann kann ich einfach ein paar Meter weiter mich ein bisschen aufs Ohr legen (oder aufs Klo gehen, was ja leider ab und zu immer noch recht schnell passieren muss) - oder was auch immer. Prima, dass das erlaubt wurde!!!! DANKE!!!!!!! Für das Feuer findet sich sicher ein guter Platz, der Parkplatz ist ja groß genug, da vertrauen wir uns ganz der Rohrbacher Feuerwehr an!!! Die Organisation haben wir in die Hände von Claudia Westermann gelegt(da wir einfach gerne nun auch die Hilfe in Anspruch nehmen die ihr uns oft angeboten habt). Bitte bei ihr melden (lieber Rainer, dein unglaublich großzügiges Angebot ist bei uns angekommen, haben wir an Claudia weitergegeben). Konkrete Planung wird wahrscheinlich in der entsprechenden Woche sein.

NICHT VERGESSEN: 27.10. ab 16 Uhr FREUDENFEUERFEIER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BITTE WEITERSAGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

02.10.2007 / Tag 211

Da mein Paps heute frei hatte, war der heutige Tag an sich schon gut! Morgens Physio (du meine Güte, da gings so richtig rund!), und mittags nix besonderes. Später mein erster Ausflug in den Real! Die Leute da dachten die Außerirdischen wären angekommen - zumindest haben die mich so angeguckt. Ich weiß ja, mein Mundschutz ist sehr außergewöhnlich, mich stört es auch nicht wirklich wenn die so schauen. Anschließend ein bissle im Dörfle rumkutschiert mit dem Rolli und dann noch die Oma im Roseneck besucht. Und eben mal wieder eine Käschdeparty in meinem Bett... die sind aber auch lecker!!! Und SOOO gesund würde meine HP sagen: Prima für die Leber (wahrscheinlich hat das die Natur so eingerichtet, dass der Neue und die Käschde gleichzeitig kredenzt werden... so zum gegenseitig ausgleichen.. ;-)).

Ja, ansonsten hören wir von ganz vielen lieben Leuten, die sich an unserem Fest beteiligen möchten: Aktiv mitmachen, oder auch über kostenlose Bereitstellung von Sachen oder Spenden.... Ihr seid klasse!!! Konkret wird die Planung in den nächsten Tagen, dann melden wir uns. Vorab mal DANKE!!!!!!!

NICHT VERGESSEN: 27.10. ab 16 Uhr FREUDENFEUERFEIER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BITTE WEITERSAGEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

01.10.2007 / Tag 210

Korrektur: Wir streben für die Willkommensparty/Freudenfeuer den 27.10. an!!! Es soll an diesem Tag ca. um 16 Uhr einen Gottesdienst geben (und wir hoffen, dass auch dieser zahlreich besucht wird!!!), und dann wird ab 17 Uhr die Party losgehen! Also Leute, plant euch den Termin jetzt schon unbedingt ein, denn es wird keine schriftliche Einladungen geben. Grundsätzlich ist jeder eingeladen der sich mit uns freut. Ihr könnt also gerne per Mundpropaganda entsprechende Leute einladen bzw. mitnehmen. Genaueres kommt ja noch in den nächsten Tagen...

Heute war Freiburg-Tag - und wie ihr seht, durften wir auch wieder nach Hause! In der Zwischenzeit bis dieWerte da waren (und diese Zeit ist Montags besonders lang!), waren wir beim "Supportteam" in Freiburg. Das sind die netten Menschen, die sich Medi- und Gerätetechnisch um mich kümmern. Ich hatte viel Spaß da und durfte mir alles ansehen. Vielen Dank Herr Schulz, es ist prima zu wissen, dass Sie Tag und Nacht für uns da sind!!! Anschließend dann auch gleich noch Physio. Uff ein ganz schön anstrengender Tag. Nun habe ich mir mein Bäuchlein noch mit leckeren Käschde (und Lätta, das Kriegsche Geheimrezept) vollgestopft... mal sehen ob ich das bereuen muss. War aber sooooooo lecker!!!

30.09.2007 / Tag 209

Was für ein schöner Sonntag! Seit langem sind wir mal von zuhause WEG gefahren um etwas zu unternehmen... sonst war es ja immer anders herum. Haben Onkel Marc in seinem neuen Haus in Bellheim besucht (Übrigens: Falls jemand etwas auf der Wollmesheimer Höhe in Landau (Kropsburgstraße) sucht - das alte Haus ist noch nicht weg!). Und beim dem tollen Wetter heute, ich muss euch ja nichts sagen. Und dann heute abend Lindenstraße-Kaffee bei Oma, und dann eine tolle Telefonstunde... einfach perfekt dieser Tag!

Ich bin unheimlich viel gelaufen und total stolz auf mich. Mit dem sehen klappt es auch immer besser... wenn es so weiter geht, dann, ja, dann... Leute ich bin so froh wieder zuhause zu sein. Und meine beiden Mumien mit mir! Ständig kriegt die Mama heute Tränen in die Augen und sagt "Das Wochenende vor 6 Wochen"... tstst, Weibsbilder.

Langsam gehts auch in die Planungsphase zur Party. Wir streben im Moment den 27.10. (korrigiert!!!) an - nach den Ferien, damit auch alle dabei sein können. Mal sehen ob es klappt... Ich melde mich rechtzeitig.

29.09.2007 / Tag 208

Auch heute morgen bin ich toll ausgeschlafen und wohl gelaunt aufgewacht. Hmmm, die Rohrbacher Luft ist schon was besonderes! Es ist auch super, wenn ich mal nachts pieseln muss und höre meine beiden Mumien in der Nähe... Dähäm isch hald dähäm!!! Um kurz nach 10 Uhr war ja dann Physio. Ja, das war ok. Bei diesem ersten Termin hat sich die PT hauptsächlich erst mal einen Überblick über meine Gelenke usw. verschafft. Dann war noch laufen angesagt. Auch sie meinte, dass es einfach kein Geheimmittel gäbe außer DO IT... uahhhaaaauu auauauauau...

Auf dem Heimweg sind wir dann am Pamina Schulzentrum vorbei gefahren. Ja, das erkenne ich doch wieder! Tagsüber bekam ich einige Anrufe und Kurzbesuche, bis wir dann am frühen Abend raus ins Tennishäusle gelaufen sind. Da feiert Frank heute. Es gab Saumagen und Sauerkraut - ich habe so viel gegessen!!! Mal sehen ob das Pfälzer Essen so gut tut wie die Luft... Das beste war, dass viele Verwandte da waren. Ich hab mich so gefreut, und die sich natürlich auch!!! Um halb acht musste ich wieder zuhause sein wegen der Frau Sanitas (die eigentlich Isabell heißt). Nun gammle ich im Bett rum und hoffe auf - ihr wisst schon!!

Übrigens: Der neue Rohrbacher Kreisel ist ein Ausflug wert! Mensch Leute, da habt ihr euch aber angestrengt, so toll ist der geworden. Kompliment!!!

28.09.2007 / Tag 207

Also heute war ein Supertag!!! Ich habe geschlafen wie ein Bär und bin voll gut gelaunt heute morgen aufgewacht. Der Ambulanztermin in Freiburg war prima - nicht zu lang und mit guten Blutwerten. Kaum zuhause angekommen, kam dann ein Reinigungshilfsteam zu Mama (danke Hanni, Moni und Laris!) und es recht witzig denen beim arbeiten zuzusehen! Paps kam auch recht früh nach Hause und irgendwie war der Tag dann plötzlich vorbei und ich verkrümmelte mich in mein Bett in Erwartung vieler Telefonanrufe. OK, an diesem Punkt könnt ihr noch etwas an euch arbeiten... Meine Nummer: 06349 929877. Denn ab ca. 20 Uhr bin ich auf alle Fälle in meinem Zimmer, da eine nette Schwester der Firma Sanitas kommt um die Medis zu richten und anzustöpseln. Im Moment sind die drei (damit meine ich die Mumien und die Frau Sanitas) überwiegend mit der Organisation gestresst... Gestern war nur ein kleiner Teil der Medis da, heute gab es eher technische Probleme. Glücklicherweise helfen die Schwestern von Pfaundler telefonisch so gut sie können, und dann gibts da noch so nen netten Herrn, den Serviceteschniker der Apotheke, den kann man Tag und Nacht anrufen. Nun, in ein paar Tagen wird das Schnee von gestern sein. Morgen habe ich meine erste Physiostunde... uahhhaaauuuaaahhh, es tut jetzt schon weh wenn ich nur dran denke!!!

PS Natürlich wird die Berichterstattung weitergehen! Und natürlich wird es weiterhin die Telefonstunde geben - Leute ich seh doch noch ned gescheit, nix lesen und fernschauen... solange müsst ihr am Ball bleiben!

27.09.2007 / Tag 206

Es ist vollbracht - ich bin zuhause! Ich kann euch gar nicht sagen wie sich das anfühlt... Irgendwie saumäßig toll, aber auch total seltsam. In den psychischen Tiefs des Tages dachte ich manchmal, es sei besser doch in Freiburg zu sein... Aber wenn es mir gut geht ist es eben SUPI!!! Meinen Pflegedienst lerne ich heute um 20 Uhr kennen - ich bin mal gespannt! Die Telefonstunde findet heute unter 06349 6501 bzw 929877 -in meinem Zimmer direkt- statt. Bis später!!!

26.09.2007 / Tag 205

Ich war ganz schön enttäuscht als klar war, dass der "Umzug" heute nicht mehr klappt. Später dann erleichtert, dass es vermutlich morgen klappen wird. Erst gab es Formularschwierigkeiten, dann Mißverständinisse mit der Krankenkasse, dann, alles alles endlich geklärt war, war es zu spät für den Pflegedienst zu reagieren... Somit soll er morgen sein der "große Tag". Es ist geplant, dass wir mit Paps (der kam extra um uns zu trösten) dann morgen früh gen Norden fahren, ihn in Wörth abliefern und dann nach Hause fahren. Am Freitag habe ich dann um 10h wieder einen ambulanten Kontrolltermin in Freiburg (Mädels, somit ist die geplante Aktionen für Freitag leider hinfällig!). Es dauert wohl einige Tage/Wochen bis sich alles eingespielt haben wird. Mannomann, das ist alles nicht so einfach...